SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

写楽考:‐)

2007-04-29 18:57:47 | music&comic&movie...

お久しぶりの更新でごわす!
風邪はやや治りきってませんが、
きのう渋谷までお出かけしてまいりました
そうなのです。待ちに待った舞台観劇でございます



シス・カンパニー公演
写 楽 考
2007年4月5日(木)~4月29日(日)

りみちゃは28日(土)2:00PM 開演に行ってまいりました。

Bunkamuraシアターコクーン

*出演*
あの男(伊之)-東洲斎 写楽 ○ 堤 真一
重田 磯五郎-十辺舎 十九 ○ 高橋 克実
北川 勇助-喜多川 歌麿 ○ 長塚 圭史
お加代・お春 ○ キムラ 緑子
お米 ○ 七瀬 なつみ
蔦屋 重三郎 ○西岡 徳馬

久しぶりの舞台観劇。渋谷も久しぶり。
なんか暖かくて、汗もちょっぴり掻きながら開演10分位前について、
パンフを買って、席に着き・・


ふ~っ・・


っとして、まもなく開演・・。

写楽・・りみちゃは、絵師としか知らず、
どういう人物なのかさえ知らずにいました。
でもそれもそのはず、写楽とはなぞの人物で、
いまだに正体は解明されていないらしい・・。
ミステリアス・・。なんか、ダヴィンチみたい・・。

舞台は、素直に楽しめ、笑い、そして生きる事の意味?
みたいなものを考えさせてくれる舞台だったと思う・・。
りみちゃはね・・。




で、会場をでたら大雨









うっそ~ん・・







目の前にドンキがあったのでビニ傘を買って駅まで・・
したら、電車に乗ってる間に雨のヤツやんでやんの



もーーーー!





なんか、以前のエルレのライブの時もこんな感じだったような・・。
ちょっと凹わ・・

でもまぁ、楽しかったからよいではないかい!

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意味無し :‐)

2007-04-24 19:03:21 | 日常のこと

本日は、風邪もだいぶ良くなりつつあり・・(鼻がつまるがのぅ・・)

書店に行ってまいった。
[ROCKIN'ON JAPAN]を買い(他にも欲しい雑誌があったのに、
なにやら売り切れかい?)レンタルショップへより帰宅。

それから1日中[SUM41]を聴いていた

テンションあがりつつ早くしっかり風邪をフッ飛ばさなければ

働けん

さぁ、これからゆっくり[JAPAN]を読もう













★本日のりみちゃ。の体重=48kg★

むむむむむむむぅぅぅぅぅぅぅぅ・・・・・・
減らん・・・

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2007/04/23 :‐)

2007-04-23 19:04:13 | 日常のこと

う~ん・・
まだ、風邪が治らぬ・・ グスンッ。。

やはし、ステロイドを飲んでいるから気をつけんといかんね・・。
長引く・・。

きょうも、半日程横になっていて・・
やや、良くなってきたので、食料を買いに久しぶりにお外へと・・。

外にでれるってよいね・・
普段はなんでもないことだけど・・。


そう、携帯のカメラ撮影をなんとなくみてたらこんな画像が・・



・・そう・・これは、りみちゃが入院していた時に、
病棟から見ていた風景・・

早く出たくて出たくて帰りたくて帰りたくてしょうがなかった時に
撮ったんだった・・。

もう、入院はやだからね。
しっかり風邪も治さねばね!なにもできんくなっちゃうからね!
うん。うん。

前に新聞で読んだコトバでりみちゃのココロにあるコトバ・・

人生は戦い。
ゆえに健康第一で!
生命力と智慧と工夫で
大満足の日々を!


んねっ!
元気で大満足の日々をねっ!!

なんだか、エルレの細美君の日記を読んでたら、
悩んでいても、
忙しい中でも、ものすっごく生きる事を楽しんでいて・・
 

うしっ!りみちゃも!!!

・・ということで、まずごはん(笑)
夕飯に、たけのこの若竹煮をつくっていたら、
知り合いのコが訪ねて来て、ちょっとの間だと思って
中火でお鍋をかけていたら、思ったよりも話しが長引き、
ちびっとたけのこちゃんがこげちまった・・
まあ、ちびっとだったから大丈夫だったっけど・・
ちと、無念・・せっかっくおいしくできたのに・・。











★本日のりみちゃ。の体重=48kg★

変わらず・・。
風邪引いてダウンしていたから痩せたかしら?と思ったのだが・・
確かに食欲はしっかりあったような・・
やせぬのだ

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恋のかけら :‐)

2007-04-20 12:38:02 | 日常のこと





はぁ・・




風邪ひいてダウン・・















でも、「願いのピノ」を見っけたよ







ねっ。
型。。






いいことあるかなあぁ。。

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悩んで学んで :‐)

2007-04-17 21:32:42 | 日常のこと

あ"ーーーーーーーー!!

風邪をひいた 
膝は前よりは良いけどまだ痛いし・・

そんな中きょうは、ハローワークの認定日だったので、
行ってまいりました。
きょうが最後の認定日です。
ということは、失業保険ももう終わりでごわす
もう、とっとと仕事を探さないと、大変です・・
大変なのにこのざまです・・。はぁ・・健康になりたい・・。


そう、友達が最近よく訪ねて来てくれる・・。
まぁ、話しの目的は・・ん~・・まぁいろいろと・・
わかるんだけど・・
でも、いろいろ心配もかけているのは事実で・・

ちょっと振り返って思い出せば、りみちゃは、
ほんとにいろんな人に助けられて生かされてるのに・・。
生きているのに・・。

なのに自分に都合が良い時は、「あの人はいい人だ」とか、
自分がちょっとやだと思ったら
「どうせ、なんにもわかってないくせにっ!やなヤツだ」
・・みたいな・・。 

ちょっと性格ブスになりつつあるね・・。
具合が悪かったりすると特に・・。

イカンね。

やだね、こんな自分。

自分を変えて好きになろう!

・・と、常に思う・・。

そこで、新聞を読んでこんなコトバを見つけた。


忘恩は畜生にも劣る
感謝の心に
福運は積まれる
「心こそ大切なれ」
 
ね・・。ココロだよね・・。

ココロは健全でいたいよね・・。うん・・。よし・・。


 で、健全なココロということで、
きょうからM ON!TV[エムエム]エルレが出る

ん!元気になる (←ほんとに、単純ばか♪)

・・いや・・
ちっさなHAPPYが大事だったりするじゃん!

あ、あと・・
りみちゃの元気の源のひとつの
アジカン主催のNANO-MUGEN FES.
今年はお休みだ~・・。残念だ・・。



いろいろな事情があるのは致し方ない。
今年の夏は結構な本数のイベント・・

年内のツアーも計画中。 とのことなので、
楽しみはいっぱいあるさ~

来年を楽しみにしつつ、今年も楽しもうと思うのでござる

まず健康!健康!お仕事!お仕事!






で、ちなみに・・
★本日のりみちゃの体重=48kg★

変わらず・・・。

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君という花 :‐)

2007-04-14 19:16:57 | Beauty

が~~~~ん

増えてる・・。またもや・・。増えてる・・。憎き脂肪・・。

りみちゃは、本気で痩せねばならぬと思い・・
しかし・・思っているだけでは、痩せられぬのだ・・!

・・と、もんもんとしていたら、りみちゃの大好きな漫画家さんの
いくえみ綾さんの「カズン」という漫画を読み返した。

そうなのだ!
このまんがの主人公の女の子は、どこにでもいる
ぽっちゃりちゃんのつぼみ。
通称ぼんちゃん。(この、ぼんちゃん・・とてもりみちゃは
共感というか、まったくではないけれど似ているところがある感が
いなめない・・)

その、ぼんちゃんが恋をして、
自分を変えたいとやせてかわゆくなってゆく ・・

恋パワーってすごい!

 で、その「カズン」を読んでたら、痩せる気がおきてきたのだ!

そう・・一人でもんもんとして痩せぬのならば、いっそ、
現在の体重から理想・・
いや目標の体重を書いてしまおう!

そして、やる気を出そう!


現在のりみちゃ 152cm/48kg

ちょいデブ・・


そして、理想・・目標は・・








りみちゃ目標バディ 152cm/40kg            

なんか、雑誌に書いてあった理想の体型の数字の出し方がこれ・・
(ちなみに、この前の雑誌とは別物です。)

理想
体重=身長-112
トップバスト=身長×0.535
アンダーバスト=身長×0.432
ウエスト=身長×0.370
ミドルヒップ=身長×0.457
ヒップ=身長×0.542
太もも=身長×0.293

この、数字は多分エステ標準じゃないかと・・
かなりスリムな設定ですね・・

でも、近づこう!
また、7号のワンピースが着られるように!


・・ってか、痩せないと着れる服がないのだよ。

マジで・・ピンチ!!

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2007/04/12 :‐P

2007-04-12 17:41:14 | Beauty

体重・・。減らぬ体重・・。

りみちゃのカラダにしぶとく張り付く脂肪どもめ

いつになったら・・元のカラダに・・

ということで、今月の結果・・

☆☆☆検査名___測定値___下限値 ___上限値☆☆
☆総コレステロール _233____120_____219☆☆☆
☆中性脂肪_____374_____40_____149☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*



 



はははははっ・・はぁぁ・・

  
 
 
コレステロールちょっと上がりましたね~・・
先月は通常値だったのに・・。
でも、なんとなく上がった原因はわかっておるのだ・・。

あんね、りみちゃ味付け玉子をつくったのよ
それが自分でゆうのもなんだけど、
めちゃくちゃうまかったのさ

なもんで、調子に乗ってぱくぱく食べてたら
そりゃコレステロールも上がるわな・・。

ん、これくらいなら、卵をちょいとひかえれば大丈夫!

中性脂肪は・・ん~~・・

でも、先月よりは下がってる・・これでも・・これでも・・
どんだけ高いんだい?!って感じだなこりゃ。

脂肪めーーー!

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サイレン :‐)

2007-04-11 21:35:14 | 病気のこと

本日は、SLEの定期健診でした。

ひざは、相変わらず痛く、天気もパッとせず川を渡るときも
どんよりとした感じで、ちょっぴり憂鬱な感じで・・
イザッ!病院へ!!

自動受付をすまし、地下で採血等いつもの検査をして、
受診の科へと・・
受付をしたら受付の方が
「本日○○先生が体調不良のため代診の先生になります」と・・。

先生が体調不良?!大丈夫かしら?・・
と心配しつつ、待ち時間は予約した時間から1時間30分・・。
これは、いつも通りでしたね・・。

そしてやっとりみちゃの番号がよばれ、ひざの痛みの事を言ったら、
「早めに整形外科へ行って・・」とのこと。
お薬も飲んでるし接骨院より整形外科のほうが良いとの事だった・・。

で、本日のSLE関連の検査結果・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____35.8____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____79.5____65____135☆☆
☆☆☆C4______8.4_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量_________________2☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体____________________2☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体_________________2☆☆☆

*病院によって多少基準値はちがいます*

なんか、なにげに良くなってるーー 
すごい

C4は、まぁちょっと低いけど、あとの補体は・・

ちょっと~合格じゃな~い?

抗核抗体は、きょうはわからないけど、でもこのまま良い数値で
落ち着いてくれればよいな~・・。

ってか落ち着かせねばならぬのだ フンッ(←気合!)

でも結果良くても、きょうは代診の先生と言う事もあって、
お薬はとりあえずいまのまま・・ということでござった。
でも、とりあえずよかった。。

なにがよかったんだろう・・?

ん~~~~!

やっぱ、エルレガーデンのライブか?
エルレ効果なのか!?
エルレが何よりもりみちゃには効くのかっ!!

ってか、「病は気から」っていうしね。

やっぱ、人間楽しい事があるといろんな面で元気になれる気がする・・
(↑いつもながら、単純。)
 
 さっきも、MTVで[PUNKSPRING]を観ておりやした
[PUNKSPRING]は行かなかったので、
TVを楽しみにしておりましたよ
エルレもばっちり、かぶりつきでガンミしておりました

ちとこわい・・?へへ

  


さあ、あとは、ひざだな・・


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開店休業 :‐/

2007-04-09 19:44:09 | 日常のこと

なぜだ?

ひざが痛い・・

桜めぐりのお散歩してからひざが痛い・・

体重増加のせいかしらん?やはし、痩せねばですかね?

大事にならなければよいが・・。

もうすぐ、外来だから聞いてみよう・・。
でも、これは、SLEの先生じゃ専門外か・・?整形外科になるのか?
ん~・・どちらにしても、治ってくれればそれで良いのだが・・。

湿布さん・・がんばれ・・効いてくれ!

 
なんか、知り合いの娘さんがハローワークで
仕事見つけてきたんだって・・。

いいな~・・。りみちゃもまた行ってみようかな・・。

でも、ないんだよね~・・。

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堂々巡りの夜 :-...

2007-04-06 13:26:18 | 病気のこと

あー・・・。朝起きたら頭が痛い・・目も腫れてる・・

きのう、泣いたから・・

・・そう、泣いたの・・号泣・・

「1ℓの涙」を観たの・・



なんで、難病なんてあるのかね・・ほんとに・・

りみちゃもよく孤独になる。。

だれも、りみちゃのキモチなんてわからないんだ。。って・・

わかるわけないんだけど・・

でも、やっぱり、だれかにすがりたくなる・・。




たすけてほしい・・。




でも、乗り越えるのは自分なんだよね・・。

1日1日を大切に生きたい・・ってすごく思う・・。

いまのりみちゃは胸を張って生きているだろうか・・。




輝きたい・・。

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