SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

えへへ :-)

2011-06-29 22:56:46 | 日常のこと
よよい!

昨日安心メールあり。

全部読んだって・・

う~~~ん

うれしい・・そして、ほっとしちゃった・・

これからもよろしくね



そうだ!!
ひでくんからコンビニでペプシとワンピースのコラボフィギア
売ってるよと情報が・・
最近コンビニへ行っていないりみちゃにとってはうれしい情報

でもって、行ってみました。。

ご購入してしまいました。
ちなみに、ルフィ

衣装ヘンテコじゃない?
と、ひでくん・・


うん。。

深くは・・ね。。



でもって、昨日からひでくんの体調がすぐれないらしい・・

熱中症?

お熱もあるって・・
吐いちゃったって・・

あまり、水分を取らない人だから心配・・
水分なるべく取るようにしてね、と。。

あまりひどければ病院へ行ってね。。
と、促しましたが・・



暑いからね・・


りみちゃは、溶け始めてますよ・・
憎き直射日光・・紫外線・・

この病気になってから、りみちゃの大嫌いな季節だよ

直射日光、紫外線は1年中だけどね・・
寒さもダメだけど・・

って、ダメダメじゃん



気をつけなければ・・









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はあああぁぁぁぁぁぁ :'-D

2011-06-27 23:59:56 | 日常のこと
はい・・

昨日も記したとおり、ひでくんにこのブログを読んでもらってます。。

こわいです。。反応がホントに怖い。。


りみちゃのココロのクロイ部分とか・・病気の事とか・・いろんなこと・・
こんなに赤裸々に記さなければよかった・・とか・・

だって、こんな日がホントに来るなんて・・

りみちゃの事を大切に思ってくれる人が・・現れてくれるなんて・・



今日、ひでくんからのメールをびくびくしながら待ってた・・



外は雨で・・

晴れてたらお寿司でも買いに行こうかなぁぁ
な~んて思いながら空を見てたら、

ぴんぽ~んって家のチャイムが・・



でたら、びっくり!!

思わず「どっどうしたの??」ってりみちゃ。

「ブログ見てたら会いたくなった」って・・「○☆■Φ★ё!!」
!!ひでくん!!

来てくれた。。仕事中なのに・・
お昼買いにマックに行くからって・・

もう・・この人は・・ホントにびっくりさせてくれる




で、やっぱり反応が気になって・・

「ひかないよ。受け止めるよ」って・・

ウケトメルヨ・・

この人は・・りみちゃのココロを満たさせてくれる。。

う~ん ぎゅ~~~~ってしちゃった
せずにはいられんかった。。ぎゅ~~~~~~っ

何日かぶりだったけど、少し日に焼けて男らしくなってた気が・・
首筋とか・・


まだ、全部は読んでないだろうから、あと数日はドキドキしながら
ひでくんのメールを待とうと思う。。


でもね、今日は夜にね、とってもうれしいコトバをメールしてくれた。

ホントにね・・うれしかった・・うん・・

うれしいコトバ・・

強くて、優しいコトバ





・・ちょっとだけ、安心したの・・

眠れるかな・・











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ああああぁぁぁぁ :‐/

2011-06-27 00:07:02 | 日常のこと
どうしよう・・

いま、りみちゃ。とてもそわそわドキドキしております・・

それは、何故かというと・・ひでくんにこのブログをみてもらうことに・・

そう、このブログはなぜに始めたかと言えばにも記してあるとおり

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆき、 そしてこれから出逢うであろう大切な人に出逢って、りみちゃのことを少~しでもわかってもらいたいと思った時に、このブログを見てもらえたら・・と思ったの・・。誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?


そう、赤裸々に記してあるよ。。ほんとにいろんなこと・・

ホントは、すご~く迷ったよ。。
読んでもらうの・・うん。。
ひかれちゃうんじゃないか、、嫌われちゃうんじゃないか、、
いろんな意味でキモチが離れちゃうんじゃないか、、

もう、いまは不安で・・いっぱい・・


でも、きっとこの
大切な人に少~しでもわかってもらいたいと思った
のが、ひでくんなの・・

りみちゃにとってひでくんは・・
それくらい大切な人になってる・・






コワイ・・







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おおっ :-)

2011-06-25 20:48:00 | 病気のこと
よよい!

昨日は、月に1度の腎内(SLE)の定期検診の日でした

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ほい、今月の結果です・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____51.2____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____84.1____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.6_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab____<10____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____7.8____3.5ミン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____225____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*



おおっ

お薬減らしてるのに、よいねっ

ということで、お薬は現状維持で!メドロール・隔日で4錠!!

先生曰く「やっぱり、お仕事でかなりもってかれてたんだね~っ
勉強になるわ~・・
これくらいいい事ないとね!」
だって(笑)

そうなのよ!今のうちに良くしなと・・

よくなれ~~~

ぜ~~~~んぶ、うまく行けーーーーーー!!!!!








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ハロー・・ :-(

2011-06-22 20:44:32 | お仕事のこと
はい・・

本日は、ハローワークへ行って参りました・・

憂鬱な一日だった・・。



お仕事・・

どうしましょう・・










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ひとつ :-)

2011-06-20 19:55:36 | 日常のこと
よよい!

昨日は、ひでくんとでーとだったのだ

ホントは、一昨日に雨だったらデートの予定だったんでけど、
晴れたので中止。。

なぜに晴れだと中止かといいますと、ひでくんが
会社の野球チームに半ば無理やり入れられているため
野球への参加となってしまいました。。

ので、昨日の夜映画行こうということになり、会うことに・・

で、車で迎えにきてくれたのでぶ~んと出発

で、映画の時間まで結構あったので、先にひでくんが
「家具やよっていい?」というので行きました。
収納BOXをご購入

で、りみちゃも折りたたみができる椅子がほしかったので
お店をまわってもらいました。

そんなこんなで、「今日は映画いいか?」
ということで、ひでくんの荷物もあったので、ひでくん宅へ・・

はじめておじゃましてしまいました・・

へへ

ひでくんのアルバム見ちゃった
かわゆかった

へへ

う~ん。。

とってもあま~い夜でした




うん。。好きだと思ってくれる人がいるということは幸せな事だね・・











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パイレーツ :-)

2011-06-14 15:43:39 | music&comic&movie...

よよい!


え~と、ひでくんと12日に映画デートに行ってきました
観てきたのはこちら↓↓↓



「パイレーツ・オブ・カリビアン/生命の泉」
でございます

そんでもって、3DだったのでMy3Dメガネも買うことになり・・↓↓


ははは・・

次に3Dの映画を観る時は、このメガネ持参ですかね・・
だって、無いとまた料金とられるもんね・・100だけどさ・・

映画は、なんかまだまだ続きそうな終わり方だったけど・・
どうなんですかね~・・

ジョニー・デップかっこよいわ~~~

ひでくん曰く、「もう、年かね~・・動きが鈍い・・」だって・・
う~~~ん。男目線は厳しい・・そこか~と思ったさ~

人魚はかわいかった~。。かわいいけど怖いね・・


で、映画が終わって、小腹が減ったからちょっと何か食べようと
いうことになり、お店へ・・
歩いてる途中雨がパラパラきてたね・・

で、食べおわって、駅へ・・
そしたら、なんか血圧下がったのか、キモチ悪くなってきたから
結局、タクシーでお家まで・・


え~んもっと一緒に居るはずだったのに・・
毎度ながらごめんね。。


もう!やだーーー!!

最近下がりすぎだよ~
どうした、りみちゃ~~~


家まで送ってくれて、もうすでに雨がひどくなってきてて・・

ひでくん、バイクをりみちゃの家の近くに置いてあってから、
帰り大変なことに・・
え~ん。ますますごめん。。


次の日、メールしたら風邪はひいてなかったから、よかった











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ジョブ :-(

2011-06-08 13:07:13 | お仕事のこと
よよい!

昨日は、ハローワークへ行ってきました。
失業保険の手続きもあったので・・

まぁ~凄いことになっていますね。。
なんでしょか・・この異常なほどの混みようは・・


「大変混んでおりまして・・1度出ていただいて
戻ってきていただいても結構ですので・・」
と、番号カードを渡しながら受付の人は言ってくれたので、
近くにマ○イがあるから、お買い物でもしてこようかとも思ったけど・・
歩くの疲れるし、ダル~っと思い
結局、ずっと椅子に座って待っていました


窓の外を見たらスカイツリーが見えたよ・・


東京のどこに居ても見える感じなのかしら・・


りみちゃが着いたのは11時半過ぎ、、
手続きがすべて終了したのは15時半頃・・

 
求人検索していこうと思ってたけど
もう、いい加減帰りましたよ・・

なんだか、異様だよ・・

怖い世の中だよ・・










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Hatching Mayflies

2011-06-01 19:16:42 | エルレ&アジカン&民生

よよい!

待ってましたよ


the HIATUS /Hatching Mayflies



もう、なんか・・宇宙・・みたいな・・

不思議っす・・










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