SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

唯一、希望の影 何で満たすの? :-)

2010-02-26 23:22:07 | 日常のこと

今日はね、お休みだったんだけど、午前中会社で緊急ミーティングと
いうことで、集合がかかり午前中だけ出勤・・

問題は・・まぁ会社のことなので深くは書きませんが・・
いろんな人間がこの世の中にはいるんだなぁ・・と

訳のわからない会社だ・・

で、午前中で上がり帰宅。。

ひでくんから夕方から、会いたいというメールがあり。
日曜日に会う予定だったんだけど、急用ができたから今日会えない?
というものだった・・。

なので、19:00に迎えに来てくれたので、ファミレスへ・・
雑談しながらちょっと食べて、帰りの車中でまぁ・・本題?へ・・

う~ん・・ひでくんからは・・好きという気持ちを言われていて・・
今日は、それをちゃんと・・というか・・しっかりと言われ・・
りみちゃの事を好きになった瞬間のこととか・・

そういう事を言われたのは生まれて初めてで・・

でも、ひでくんは妻子持ちなわけで・・
今は離婚を前提に別居中で・・

りみちゃは彼人のことがあったから、もう妻子持ちの人と
どうこうなるのは、正直不安で・・

そういうことも全部話して・・

それでも好きと言ってくれる・・

自分の方も早くちゃんとして、堂々と迎えに行きたい・・
と言ってくれた・・。


うれしい・・けど・・

りみちゃのキモチは・・まだよくわからないのです・・

いい人だ。とは思うし・・嫌いではないし・・

でも・・好き?と聞かれて・・好き・・とは言えない・・
というか・・・・

なんか違う気がする・・わからない・・











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財布はジャリ銭ばっかりだ :-)

2010-02-24 23:55:03 | 日常のこと
よよい!
本日は会社のお昼休みに、事務のザキさんとテクテク歩いて買い出しに・・

ほしたら、咲いていましたよ


まだ寒いけど、春は近付いているんだね・・




で、夜は会社帰りに、駅で待ち合わせして、
と久しぶりにご飯・・
友の結婚式以来だね・・


なんか、結婚式の時のりみちゃのCD-R
できたから渡したい・・
と、連絡が来て、会うことになって・・

こんなん食しながらいろいろお話↓↓


めちゃくちゃ食べて呑んだははっ。

りみちゃの入院の事とか話してなかったから
言ったらいつものごとく怒られた・・
「なんで言わないの!!」ってね・・

あとは、友の新婚生活の事とか、恋バナ・・

なんだか、久しぶりで楽しかった

また、映画デイも復活しようという!ことになって、
結婚してもいつも通りの友だったよ

また、よろしくねん









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何時か僕が見つけて その手を握るよ :-)

2010-02-18 20:23:15 | 病気のこと
よよい!
本日は、お茶の水のI大学病院へ手術後、初の外来へ行って
参りました

はい・・そして、今日もひでくんが心配だからと言って
付き添ってくれました・・

会社休み取ってくれて、朝からりみちゃの
家の近く(ほぼ家)まで迎えにきてくれて・・

そんなにりみちゃは危ういですかい?


AM11:00予約だったので、10:00くらいに病院に
着くようにして・・

病院に着いて・・やっぱり一人でいるより心強い・・

最初に採血・採尿して結果でるまで待って、診察・・

傷痕を診て大丈夫!
それから、まだ夜中に数回トイレに行くと言ったら、
それはあと3カ月くらいでもとに戻るから問題ないとのこと。

よし問題なし!

また、来月に検診とのことで本日の診察は終了・・


そして、青山でひでくんのお姉さんが美容室をやってるとのことで
PM3:30に予約してもらって行ってきました

思った以上に病院が早く終わったから、とりあえず、表参道に行って
ファミレスで時間つぶし

10分前になったから行ってみました

隠れ家っぽい感じで、知る人ぞ知るって感じのお店で落ち着きました。

けっこうバッサリパッツンに切ってもらって、
軽く毛先にパーマしてもらいました

待ってる間にひでくんも切ってもらってました。。

お姉さんは、りみちゃより1つ年上なだけで、自分のお店をもって、
しかも、青山に・・自立してて・・なんかすごい・・と本気で思った。。

「ひでくんとあまり似て・・ない~・・る~?」
と、りみちゃがお姉さんに言ったら
「似てない!」とばっさり切られた(笑)
で、ひでくんが「何?」と言ってきたので、同じこと言ったら、
やっぱり、「似てない!」とばっさり!
その、ふとした話し方が似ててちょっとウケた

似てんじゃん!!

で、料金は「退院祝いだからっていいって」ひでくんが・・
料金は取ってくれなかった・・

申し訳ない・・ありがとうございます・・



そして、そのままりみちゃの家まで送ってくれました。。

今日1日ありがとう・・






1日・・ずっと・・手を繋いでいてくれた・・









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雲のない晴天に 当てもない歩行中に :-)

2010-02-10 22:49:23 | 病気のこと
はい!
今日は、I大学病院から退院してから初めて、新宿のJ大学病院
腎内科(SLE)の外来の日でございました

行ってまいりました

ただ、いつもと違うのは・・
ひでくんが一緒に付き添ってくれたこと・・

心配だからって・・休みを取ってくれて・・
ここまでしてもらってよいのでしょうか・・

そして、判明したのが、ひでくんの奥さんも係ってる科は違うけど
同じ病院ということがわかった。。
だからJ大学病院には何度も来たことある・・って。。
そうだったんだ・・

りみちゃは、いつも一人でくる外来・・
二人で来ると、なんかいつもと違う感じ・・

でも、ひでくんはりみちゃなんかと来てていいんだろうか・・?



本日の検査結果・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____23.9____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____70.5____65____135☆☆
☆☆☆C4_____6.8_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab___________12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____10.1____3.5ミン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____216____<10.0_____☆☆☆<br>


*病院によって多少基準値がちがいます*


ひえ~~~~!!??

補体がーーー!!??

めっちゃ悪い

そんな~~


もうやだ・・

先生曰く、お仕事あと1カ月位お休みして自宅療養はできない?
とのことで・・

そりゃ無理っすわ先生・・有給も全部使い切ったし・・

そんなわけで、お仕事を続けながらこのもまま何もしない訳には
いかないということで、お薬が・・泣く泣く増えました

メドロールが隔日交互に5錠/1錠
になってしまいました・・
1日OFFの日に1錠飲むことになってしまいました

え~ん

早くもとの数値にもどれ~~~

で、ひでくんにこのこと話したら、なんかちょと塞いでたものが
開いた感じがした。。

変なの。


診察が終わり薬をもらいに病院近くの薬局へ・・

もらった薬の量にびっくりしてた。。
そりゃそうだ。。
ハンパないもん

で、帰りにごはん
頂いたのはこちら↓↓


長芋と鶏肉の和風グラタン‏

おいしゅうございました

そして、お家まで送ってもらいました

ありがとう

忙しくて疲れてるはずなのに・・







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鮮やかな君の面影も僕は見失うかな :-)

2010-02-07 22:21:52 | 日常のこと
はい!
本日より仕事開始しました

医者から、いつから仕事復帰していいのかとか
聞いてなかったんだけど、有給も使いきってしまったし・・
とりあえず退院して1週間たったし、微熱はまだ出るんだけど・・

出勤いたしました

いや~疲れました。。

なんだか、浦島太郎的な・・?

でも、今日は日曜日だから、まだめっちゃ忙しいとかいう感じでは
なかったから大丈夫かなぁって感じで、最後まで就業できた・・

はぁ・・明日から大丈夫かな・・







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前進3横道 前進3はぐれ道 :-)

2010-02-05 22:52:53 | 日常のこと
よよい!

今日は、親戚のおばさんと従姉と従姉のベイビーがお見舞いに
来てくれた

なんだか、ベイビーが大きくなっててロボットのおもちゃを
振り回して遊んでたよ

なんか、子供の成長って早いね~・・








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社会人 ライナー :-)

2010-02-04 20:32:10 | 日常のこと
はい!
だんだん、シャバの空気に慣れひたすら部屋を片づけている
微熱は相変わらずだけど・・

で、午後ひでくんが仕事の途中で時間が少し空いたからと言って
様子を見に来てくれた・・

玄関で少し話してたら、ママゴンが帰ってきて、
「あらあら、寒いから中へ入ったら」ということで、家の中へ・・

ちょっと散らかっていて、恥ずかしかった・・

少し話をして、卒業アルバムとかも見ながら時間がたった・・
仕事にもどる時間になったので、会社へ戻って行った・・

なんだかとても心配かけてしまっておりますね・・
すみませぬ・・







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木のかげで泣いている :-)

2010-02-01 21:02:55 | 日常のこと
よよい!
我が家での朝・・いいね・・

ちょっと、お散歩しに行きました。。
調子にのって結構長くお散歩。。

ちょいとくらり

でもって、微熱はちょいちょいでるけど、これは傷からのものだから
心配するものではないので、とりあえず休めば治まる・・


夜、ひでくんが様子を見に家まで来てくれた。。
くじで、チョッパーのクッションが当たったって言って持って来てくれた

にゃはは・・
ありがとう

チョッパー天国になりますよ・・りみちゃの部屋・・











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