SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

ジジィVS高校生 :-)

2018-05-27 21:56:44 | music&comic&movie...

よよい!





♪飛んで 飛んで 飛んで 飛んで
飛んで 飛んで 飛んで 飛んで 飛んで

回って 回って 回って まわ~る~ぅぅぅう~♪
#夢想歌/円広志

が 脳内BGMになっている
りみちゃ。ですけども。





どういうこったい(笑)
シャレにならん←





っていうことで 、
14日(月曜日)-ジジィと高校生が
飛んでる映画を観てきました





いぬやしき




やっと観てこれた



実は前売りを買っていて…

前売りって¥1400なんだけど
映画を観に行った 14日って
TOHOシネマズデイで ¥1100なのよね(笑)
なもんで結果 損するという失態

この日がTOHOシネマズデイというのは
わかってたんだけど
ひで吉さんのお休みの都合で
この日しか行く時間がなくて…
もうしょうがないと思って行きました←

もう 前売りは買わない!(笑)



ほんで 映画…

のりさんと健くん
いんじゃない?
犬屋敷さんと獅子神だったよ

健…やけに高校生役演ってる(笑)
朝ドラの律君といい 獅子神といい
大分違うキャラの高校生役だけど…
両方いいんじゃない?

と 個人的感想。


機械もカッコ良いし〜
GANTZを思い出す←

空飛びて〜〜(笑)


娘(麻理)のイメージがかなり違う気がしたけど…
しょうがないか…




☆☆☆




15日(火曜日)-近くの皮膚科
イボンヌを殺りに行く







久しぶりの汚い画像注意!!



















あぁ、液体窒素 殺る時 痛い

殺った後も地味に痛い

早くキレイになぁれ





☆☆☆





22日(火曜日)-またもや映画(笑)
レイトショーで観てきた

ひで吉さんが観たがっていた↓↓



レディ・プレイヤー1



スティーヴン・スピルバーグ監督ね。

安心感というか安定感というか(笑)
間違いないよね←


面白いわよ!

なにがって!

詰まってるわよ。
エンターテイメントが!


嗚呼、MX4Dで観ればよかった〜

ここだけが悔やまれる

絶対MX4Dで観たら
尚更楽しいと思うのよね〜

嗚呼、悔やまれるわ〜




知ってるキャラが出るとあがるわよね←





「俺は ガンダムで行く」

なんつって〜








帰りにココスでごはん




何気にりみちゃさん初ココス


お腹いっぱいでやんす
夜中に ヤバス







ってな感じで過ごしておりましたとさ









あっ、そうだ…
なんかさ いきなり朝起きたら
顎?噛み合わせ?の左側の部位が痛くてさ
噛むのも痛いし口が開けられないし
ヤバくな〜い?ってことがあってさ…
次の日も痛かったら口腔外科も掲げてる
歯医者行ってこようと思ってたんだけど…

次の日には治ってた…

なんだったんだ?あれは…


ほしたら今度は左肩から腕が痛くて
上がるけど 動かすと痛い…

これはね…いまだに痛いのだよ…


ほんで 右膝も痛い…








嗚呼、ロキソニン ロキソニン















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過ぎ行く歳月 :-)

2018-05-12 22:30:25 | 病気のこと
よよい!




SLE発症から32年が経ちました。
りみちゃ。ですけども。






とりあえず 生きております←
SLEになって 死にかけたりもしますけど
死にませんね…
死ねませんね…
とでもいったほうがよいかしら?(笑)


まぁとりあえず…
まだ がんばって生きてみようと思います






ということで 毎年恒例の
特定医療費(指定難病)受給者証の
更新書類が届きました。

なんか 今回早いような気がする。
今 持っている医療証の有効期限が
りみちゃ。は9月末までだから
更新の受付期限が6月末らしい…


なもんでちょいと忙しい…


なんだか冊子的なご案内が入っており
ちゃんとガッツリ読み込まないと
不備が出そうな空気がビンビン来る感じに
なっておる


難病人いじめですか?(笑)
ぷらっ

まっ 結局用意する書類云々は
前回と同じなんだけど←


臨床調査個人票もなんか今回から
すごい枚数になってるけど
なんなのこれ?

今月は病院ない~
密かに喜んでいたけど
とりあえず臨床調査個人票を
用意しなければいかん。

病院に書類申し込みをして
仕上がるまで3週間程みないとこわい…

ほんで来月中旬まで外来がない…

その時に 申し込みでは受付期限に
間に合わなくなるもんで
昨日 病院に書類申し込みだけ
行ってきたわさ

で 来月中旬に受診した時に
受け取れるようにしておけば
余裕で更新手続きができる

書類受付の人にも
「受付期限はいつですか?」って聞かれた。
いつもは聞かれないから
受付でも今回からいろいろと
ご達示がきてるのかしらねん
備考欄にメモってたし…

臨床調査個人票の枚数結構あるしね
これ書くのも大変よね…



とにかく めんどくさいとか
言ってられませぬ。
文句言わずやっておかなければ
医療費破綻してしまう

もう しかかってるけど←

ただただ淡々とやるしかない。







そう 病院に行く時 地元のバスで
20代から30代くらいの
かなり体格のよい女性に
席を譲ってもらった
ヘルプマークを理解している人なんだァ と
ちょっと優しい気持ちをもらった

電車ならなんとなく
わかる人もいると思うけど
地元のバスって言うのがミソで…
意外と広まってるのかな?と思ったわ


だけど まわりの年寄りの視線が
最高に ウザかった

若いのになんなの?みたいな
下から上を見る感じのあの眼


座らせていただいたけどなっ←




そんなこんなで病院着いて
速攻 書類受付へ


しかし 病院コンドル


書類申し込みだけで1時間半とか待ったわ

健康ならば こんな無駄な時間を
過ごさなくていいのにね…
働いてお金稼げるのにね…
りみちゃ。の一生のうちで
病院の待ち時間って
どのくらいの割合を占めているんだろうか?
とか…


なんて思ったり思わなかったり←




ここで確実に思えるのは
{病気になって良かった。}
とかいう人 たまにいるけど
どんだけ仏の心だよ…
とか思ってしまう←

悪く言うわけではないよ。

悟りか?悟ったのか?
すげーな。
とか思ってしまうわけで…


負け惜しみでも そんなこと言えねぇ←



りみちゃ。はココロが狭いから←



ただ 病気の人の気持ちは
良くわかるようになった。
経験するがゆえの気持ち。


わからない人は自分が大病しても
病気の人の気持ちは
わからないみたいだ。
無神経極まりない。

そりゃそうよね。
所詮 他人事だもの…



だからといって
りみちゃ。はココロがせまいから←

この32年間 病気になってよかった
なんて1度も思ったことないけどな←




前にも言ってる気がするが…(笑)






もう 病気はうんざりなんだわさ。




仏のココロもいらないわ←







優しくなりたいけど…






とにかく家族共々
穏やかに健やかに過ごせたら
それでいい。。



















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復活キターー!:-)

2018-05-10 20:15:07 | エルレ&アジカン&民生
よよい!









ELLEGARDEN







10年ぶり





復活





キターーーーーーー!






キャーーーーーーーー!












ただただ興奮のりみちゃ。でござる。
















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5月なの?…はっ? :-O

2018-05-06 23:37:19 | 病気のこと
よよい!






なんやかんやでもう5月!?

ゴールデンウィークっておいしいの?

りみちゃ。ですけども。







GWってなんぞや?





という感じでボケーーーーっと
過ごしておりました。





ひで吉さんの労働状況…
4月は1ヶ月間お休みなしで
働いておりました

この ブラック企業

この社長 幹部ども
どうにかってやりたい


労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基 労基











そんなことを思いながら
ボケーーーーっと過ごしていた
4月の備忘録から…





4月16日(月曜日)-ひで吉さん整体の日

ひで吉さんが明け方 お仕事から帰ってきて
軽く仮眠して2人でバイクでビューン
ひで吉さんが整体行ってる間
りみちゃ。は整体 近くのマックで
コーヒータイム

ひで吉さんが迎えにきて安楽亭にランチへ




ガッツリいただきまスた


お肉の後にニトリへお買い物行って
ご帰宅致しまたとさ




☆☆☆




17日(火曜日)-近くの皮膚科
イボンヌを殺りに行く

イボンヌそんなに変化がないから
この日の画像は載せない。




☆☆☆




23日(月曜日)-結婚記念日
ビバ3周年


だからといって何をするわけでも
ないですが…(笑)




☆☆☆




24日(火曜日)-近くの皮膚科
イボンヌ殺りに行く




汚い画像注意‼︎













左足のイボンヌがポロっとむけた。


皮膚科が終わって図書館へ本を返しに。
で 銀行やら買い物やらで歩き回る。
自転車は やはりまだなんとなく怖いのだ。
気が乗らない時は歩く。




☆☆☆




27日(金曜日)-眼科&婦人科外来。

日傘さしてレッツラゴー

病院到着して総合受付して
まず 3F-眼科(予約時間11:00)

視力検査で約60分待ち。
検査してから散瞳して
ケアルームで30分待ち。
ケアルームでの検査がいつもより少なかった。
拷問のような眩しい検査がなかったわ。
あれっ?オーダーミス?
と思ったけどスルー

もうめんどくさい←

検査が全部終了して
さほど待つこともなく診察。

検査のこともふれてないので
なくてもよいのだろう。

結果 変わりないということで
3ヶ月後になった。

網膜大事。


次は4F-婦人科(予約時間13:30)
13:00前には婦人科の到着受付をして
また さほど待つことなく呼ばれた。

前回の精密検査の結果。
この前の検査では中等度異形成とでたけど
今回の検査では 慢性の炎症 と出たらしい

「注意深く診ていきましょう」
という事で4ヶ月後に
また今回やった検査(精密検査)を
しましょうということになりました。

まぁ今回は手術からまのがれたけど
モヤモヤ感がハンパない

帰りに先生が言ってたことを思い出しながら
(((中等度異形成で慢性の炎症なの?)))それとも
(((中等度異形成ではなく慢性の炎症なの?)))
と ちょっと混乱。

ちゃんと確認しろよ。という話だが
なんか スルーしてしまった。
りみちゃ。の悪い癖←


でもどっちにしても
注意深く診ていこうということだし…




まぁ大丈夫だろう←




考え過ぎると気持ち悪くなるのだ←



思いのほか早く病院が終わった。

薬もないのでそのままご帰宅

かといってどこかによるというわけでも
ないのだが…

暑いし 眼はしょぼしょぼしてるし
疲れるしで直帰でやんす




嗚呼、元気になりたい…

バリバリ働きたいっすよ…





嗚呼、




嗚呼、





嗚呼、













マックのポテトが食べたい…















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