SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2022/7月 通院備忘録 :-]

2022-07-29 17:11:00 | 病気のこと
よよい!


最近糠漬けを始めました。
嗚呼。。。
丁寧な生活


そしてステロイドの数を飲み間違えて
慌てて追加飲みした
りみちゃ。ですけども。


頭大丈夫かしら?ワイ。


丁寧な暮らしを気取ってみたが
実のところ
ぬか床セットを購入して
そこに野菜突っ込んだだけ
なんすけどψ(`∇´)ψ
今日はオクラと
かぶをつけてみた♡


あぁ♡
小さな楽しみ♡


そいっ。
7月の通院備忘録。


5日-朝からゲロスプラッシュ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
盛大にぶちかます
久しぶりにゲロリアン_:(´ཀ`」 ∠):
廊下からトイレ周りから
やってしまった。

血圧が下がったのかなんなのか?

。。。

はい。

その後の処理もちゃんとやりました。

はい。

せつない。。

☆★☆★☆★

7日-保健センターへ行く。
まだ病院から
医療証の更新手続きに必要な
臨床調査個人票こないけど
実は5月から保険証も変わっていて
あげく翌日外来がある為
取り急ぎ保険センターへ
保険証変更手続きへ行ってきた。

手続きはすんなり終了_φ( ̄ー ̄ )

ふ〜ぅ。。
また行かなくてはならぬ…
一度で済ませたかった…💧


あぁこの日は七夕ですな。
星に願いを?


そんな甘っちょろいこと
言ってるほど乙女じゃねえ←


☆★☆★☆★


8日-腎臓内科(SLE)アンド内分泌外科外来🏥

ヨボヨボ行って参りました🚊
採血・採血してひたすら待ちの体勢。


検査結果
   

はい。補体悪いー。

どうしたもんか?
今回 新しい免疫抑制剤が
増えるのかと思って
ドキドキ怖かったんだが

結果…

増えませんでした(ᵔᴥᵔ)

良いのか悪いのか?
よってステロイドもこのまま…

なんかクレアチニンの数値も
芳しくないらしく…
「低タンパクで水分をよく取って」
とお達しがでました(笑)
いやっ、笑いごっちゃねぇんだが←

あと笑えないことといえば
C型肝炎の陽性反応のこと。

一応来月消化器内科へ受診する事に
なりました。

何もなければ安心の確認の為。
一つ一つ解決していこう!
と。

確かに!

モヤモヤしててもね…(΄◉◞౪◟◉`)💧

でさ、臨床調査個人票の件
直接先生に聞いたらよ?
「僕、とっくに書きました」ってさ。

うんうん。
じゃぁなんのチェックで
まだ来ないんだろうか?と
不思議がっていたら
「書類窓口のチェックなんじゃないの?
この件は僕が請け負います。」
って言ってくれたから任せよう!

と思いましたが、
念のため 家帰って速攻書類窓口に電話!
したわ!
(病院で書類窓口並ぶと
えらい時間がかかるからさ。)

先生に書類の件を直接言ったことと
先生が言ってたことを伝えると
ハンコがどうとか言ってたけど
「じゃあ私はあとどこに
言えばいいですか?」
と冷静につっこみましたら
「すぐに送ります。」と…

はにゃʕʘ‿ʘʔ

送れるの?

ふっしぎ〜?


先生が動いたのか
書類窓口が動いたのか
わかりませんが…

この日金曜日。
日曜日に無事届きました📥

月曜日に保健センター行って
更新手続きしてきました。

あとは新しい医療証が届くのを待つのみ。


で、終わりではなく
この日は内分泌外科の受診もありました。

\検査検査/

問題なしですd( ̄  ̄)

エコーも2年に1回で良いでしょう
とのことなり。
半年分のお薬を処方してもらって終了です。

よかった☆


★☆★☆★☆


26日-整形外科外来🏥

朝からヤバい土砂降り☔️
ひで吉さんに仕事へ行く前に
病院まで車で送ってもらいました。
ホントに助かったー💦
救世主やぁ♡

骨折して1年たったのでCT検査。

それから受診。

骨折箇所は骨はくっついてきてるから
大丈夫でしょう!と。

問題は右足で…

右足にも折れた後があるんだわ。
で、右足にも予防ということで
左足と同じ手術をするという案。

チラっと入院中にも違う先生から
聞いてはいたけど
イケメン先生はお薬で大丈夫だと思う!
って言ってたし
このスポーツマン先生も
今まで言ってこなかったのに
なんか今回いってきたから
渋い顔したらಠ_ಠ
うん。やなんだね。って←
まっ折れたらまたここに
運ばれてくればいいしって…

なんけすげーやな感じに思ったのは
りみちゃ。が捻くれているからだろうか…

折れるのもトラウマだし….
予防をしてしまえば安心なのはわかるけど…

考え中…

で テリパラチドを打ってるんだけど
このお薬は一生のうちに
2年しか打てないものなので
まだ大丈夫だけどそろそろ違うお薬に
切り替えないといけないなぁ
ということで来月骨密度の先生(?)に
受診となりました。

非定型骨折は稀だから喜ぶよ
って…

言い方よ!←💧

スポーツマン先生(股関節の先生)は
半年後受診で。




帰りは雨もやんで
曇り空で(一番いい←)電車でヨボヨボ
傘を🌂杖代わりにして
帰ってきました。





来月はなんだかソワソワするなぁ






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2022/05月 荒ぶる通院備忘録 :-)

2022-07-01 20:39:00 | 病気のこと
よよい!


A☆TSU☆I 

7月になってしまった。。
なにこの暑さ…

リハビリという名のお散歩へ行ったら…
確実に○にますね_:(´ཀ`」 ∠):


りみちゃ。ですけども。


日差しが地獄です。
あぁどうしましょう
筋肉が衰える…




っつうことで 
通院備忘録はじめまっす٩( ᐛ )و

つっても6月は通院がなかったので
5月の分になりまっす←

5月6日-腎臓内科(SLE)外来🏥

今回からお世話になる先生と
初対面でございまっす。

40〜50代くらいかなぁ…
ちょいぽちゃなおもしろ系の
男性の先生かしら?ね。

話しやすそうな感じはするけど
これからどうなるかしらん?

相性が良いとよいけどね( ˘ω˘ )

とりあえず…

\今回の結果/


はいーーーーー。
もう安定の悪さ_:(´ཀ`」 ∠):←

どうしたもんかね。
抗体も少し上がってるらしいし…
((((;゚Д゚)))))))

という事で以前より話が出ていた
今飲んでる免疫抑制剤とは
違う免疫抑制剤の追加の話…

ほんでお薬の兼ね合いもあって
コロナワクチンの接種状況を
きかれまスた。

2日前に2回目💉💉を打ったと申しましたら

「うんうん。
じゃあ次回からにしましょう!!」と。

要はせっかくワクチン打ったのに
お薬追加でさらに抑制されちゃうと
せっかく打った意味なくなっちゃう。
カラダに入ったウィルスと戦うのは
ご自身のカラダだから。

みたいな感じですた。

ですよね。

とりあえずワクチン打っといて
良かったわと思いました。

3回目のワクチンの時は
お薬増えてる予定だから
打ってもあまり意味を
なさなくなるのかしらね…

とにかく
コロナ云々だけではなく
感染には今まで以上に
気をつけなくては!

マスクうがい手洗いは必須!!

36年前から感染予防やってます←

どないやねんワイのカラダ←


しかもさぁなんかさぁ
「次回、そろそろ
C型肝炎ウイルス(HCV)の
検査もしておきましょうか?」
って先生が穏やかな顔して
いきなりぶっ込んできてさ?

ワイこんなん…
(°_°)。。。無表情
こんなん。

ホントにまったく意味がわからなくてさ
無。

先生もあれ?っみたいな感じになってさ
「初耳?」
っていうもんで

(o_o)うん。

「陽性反応がでてる。」

(O_O)へっ?

パソコンで検査データみながら
「去年の7月の検査で陽性反応が出てる」と
整形で検査してるっていうから
骨折して輸血した時に
反応が出ちゃってるのかもしれないとか
いろいろフォローがはいる←
以前輸血したことは?と言われて
子供の頃と答えると…
それか!とか先生もアタフタ💦
まさか初耳だったとは思うまい←

「追加で今検査して行く?」
と言われたが
「もうやだ_:(´ཀ`」 ∠):」
と答えたら
「うん。次回にしよう!
これ以上嫌われたくない💦」
とか言いだして笑笑
嫌いとかではなくて💧

でも去年の7月に
反応が出てる段階で
整形外科も腎臓内科も
なにもリアクションがない
と言うことはそんなに
気にする事はない!
と思いたい…


ほいで診察終わって
書類窓口よって
臨床調査個人票提出
更新手続きの季節です←
これは年に一度の大切なやつ☆

書類窓口に出した日、5月6日
現在、7月1日時点まだ届いてない←

これはねありえないことよ💢

6月15日と20日 書類窓口に
確認の電話を入れたら
まだ先生の元にあると。
「こちらからもリマインドかけますが
患者さんからも直接先生に
電話をかけた方がすぐ書いてくれる」
というもんで掛けたわよ。
代表にかけて先生に繋いでもらう。
本人ではなくて
若い声の違う先生に繋がった。
とりあえず更新手続きの期限が迫っている。
今月中に手続きをしないと
間に合わないという旨を伝えた。

そんでもこないもんだから
28日にまた書類窓口に
確認の電話を入れたら
「先生は書いてくださってます。
今チェックの段階なのでもうすぐです。」
だとさっ

なのにまだ来ない!!




更新期限、

今日ですけどーーーーーー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾!!


こんな事は今までなかったから
焦っている…

むしろ
怒りで震えている∑(゚Д゚)💢

そりゃ忙しいのはわかるけども
だから早め早めに出しているわけで…

怒りで震えている∑(゚Д゚)💢
2回目


あぁどうしましょう
気持ちが荒ぶる。。



★★★★★



荒ぶる気持ちを抑える思いで…








天元さ〜ん♡


挟んでみた(-.-;)y-~~~





5月18日-眼科and整形外科外来🏥

この日は予約時間が早かったから
朝早く出ないといけなかったもんで
ひで吉さんがバイクで病院まで
送ってくれまスた🏍💨

ほんで ひで吉さんは
りみちゃさんを病院に降ろして
そのまま千葉まで旅に
行かれました🏍💨

千葉に居る昔からの知り合いに会って
房総走って温泉入って満喫泊まって

宇髄天元 連れて帰ってきまスた💖

千葉まで行ってナニしとんねん(笑)

なんかどこもお店とか 
やってなかったらしい…

ホントに走っただけだったって…💧
お疲れサマンサ☆

あっそうそう
この日の通院備忘録…←💧

まず眼科👀
結果は変わりなく←

悪くなってないので良きd( ̄  ̄)☆

そして整形外科🦴
結果は骨がついてきてるとさ♡
前回言っていた秘密兵器←(笑)は
使わなくて大丈夫そうだ。との事

良きd( ̄  ̄)☆




帰りはトボトボ電車で
帰ってきましたとさ。

みんな無事で何より。。





そして、


あぁ…この荒ぶる気持ちを
早々に鎮められますように…








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