SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

万年だる子 :-(

2019-10-29 23:56:00 | 病気のこと
よよい!





嗚呼 絶賛ねむねむ星人が
降臨しております
りみちゃ 。ですけども。





あぁねむい。

そして頭痛…

ストレス…

季節のせいだろうか?
SLEのせいでだるいのか?
もはや 万年ダルいから
ものすごくダルいときくらいしか
ダルいと言いにくいのである。


なにこのカラダ←



そして そんな中 大学病院へ
エッチラコッチラ🚃


10月17日(木曜日)-腎臓内科(SLE)外来🏥

ちょち寒かったのに
ちょち薄着で行ってしまって
{ヘタこいた〜💧}
と 思いながらの受診でスた。


ほんで今回の検査結果…💉

(o_o)



(O_O)



(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



およよよよっ


なんでよぅ



なんでちか?こりわ?
なんでちか?こりわ?
なんでちか?こりわ?


_:(´ཀ`」 ∠):あばばばっ



補体さんよ?
補体さんよ?
補体さんよ?



なして前回から
CH50が測定不可なのよぅぅ

前回の時は
「測定方法がかわったから
気にしなくていい」
って先生言ってたけどー

今回がこの結果なら
確実に数値が悪いってことよねぇ💧

C4も低い
これはいつも低いけど←


でもでもでも!
前前回の時点で
メドロール2mg
増えてんのーー!!!


なのに
なのに
なのにーーーーーーー
(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


補体が戻らないー!


「これはちょっと手を打って
おかないと…」
って先生 珍しく渋い顔←


「ダルくない?
ダルくない?
ホントにダルくない?」

ってすごい聞かれた(笑)

なんだけど 先にも書いた通り
りみちゃ 。がホントにヤバイときは
もう重力に逆らえないくらい
地球と密着してしまうんだけど
まだそこまでのダルさはなく…
(基本そこまでいったら
再燃入院レベルなんだけど💧)

ただ 万年ダルいから
ダルいっちゃあダルいし
いつもとそんなに変わらない
感じもあるし…

ただ 朝はいつもと違って
起きづらいと…
そして ちょっと動くとすぐ疲れる。
と伝えた。


あれっ?


これって十分ダルいのでは…💧 


あっ。ダルいわ←


とりあえず 今のところは
蛋白が出てるとか
内臓に影響が出ているとか
顔に紫斑が出ているとかはないので
まだ大丈夫!
とりあえず お薬を増やしましょう
ということで…


またメドロール2mg
増えた💊


「プログラフを増やすより
いいと思うんだけど…」
とボソッと言っていた。

なんかよくわかんないけど
りみちゃ 。はステロイドが
効くタイプだからかしら…?


何はともあれ

補体さん
機嫌を治しておくれー!

そしてメドロールを
早めに減らさなければ!←切実に


☆☆☆


そんなこんなで本日は
家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行ってきた。


左足 53回目
右手 15回目


画像はナッシングぅ



雨のせいかめっちゃ空いてた💧





はぁもう医療費ばっかりかかる。

病気でお金使いたくないわー。




とりあえず今やるべきことはなんだ?


頑張ってお薬飲んで
早寝早起きか?


睡眠をとろう。。










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れべる45 :-D

2019-10-23 23:30:51 | 日常のこと

よよい!

 
 
 
 
 
もう 今更ですが
 
9月にLevel45🌈

になりました。
♪テレレレッレッテッテー♪
りみちゃ 。ですけども。
 
 
 
 
 
と言うことでひで吉さんが
9月19日(木曜日)有給とってくれて
日帰りで群馬までバイクで
ツーリングに行ってきましたyo!
バイクで片道3時間半位(笑)
山道が続く道のりで
かなりスリリングなツーリングに
なったのだ♡
途中 園原ダムの上を通る感じだったりで
一瞬{ココ通っていいの?関係者だけ?}
((((;゚Д゚)))))))
みたいな かなりシュールな感じで
ドキドキでスた。
(もちろん一般人が通れる道よ)
 
んで 山道グイングインで
 
\やっと着いたー!/
 
\吹割の滝/
 




ハイキング気分で♪ふふふん♪
なんて余裕ぶっこいていたら
かるく登山な感じ💧
いろんなサイトを見ていたら
体力に自信がない人でも大丈夫!とか
書いてあるサイトもあって
余裕だと思ったのが
そもそものまつがえよ💧

あたすを誰だと思っている?

りみちゃ さんよ?

体力に自信がないのではなく...



体力がなかったーー

・:*+.(( °ω° ))/.:+!

と言うことに気づいた。
気づくのがおそすぎお←

さらに登山コースがあったけど
行くわけがないわな💧
こんな軽いコースでも
ヘロヘロになっている自分が情けない💧
血圧下がってますよ〜♡

山道を途中すれ違った人たちの中には
スーツ姿の人もいたり
その後ろをパジャマ姿(前にデッカくキャラクターが書いてあるタオル地みたいな上下)
でクロックスみたいなサンダル履いた
小学校高学年くらいの女の子もいて
さすがにひで吉さんと3度見位して
突っ込んだわよ!

(´⊙ω⊙`)(´⊙ω⊙`)


パジャマって!

 

この山どんだけカオスだよ…
みたいなね…💧
 


コンクリートで舗装してあるところは
問題なく歩けて…


無事に歩き終えて橋のところで
ひで吉さんを隠し撮り📱
 
くふ♡
 
 
気候じたいはとてもよく
晴天で日差しがあって
昼間は暑いけど
朝晩はバイクは寒いので長袖だったし

\日光対策は万全で!/
 
日陰に入ると涼しいくらいで
 
山と滝はマイナスイオン🌱

\パねぇっす
 
とても気持ちよかった♡
 
切実に体力がほすぃいっす。。
 

ほんで お腹がすいてご飯🍽
 
/花豆ソフトクリームミックス\
 
うまうま♡(一口食べちった)
 
\おみやげ買って帰る♡/
 
そしてまたバイクで帰る途中…
眠くて眠くてやばかった💦
 
途中ヤマダ電機で寄り道したり
なんだかんだやっていたら
また途中でお腹がすいたので
スシロー寄る🍣
 

 
ほんでスシローで
まさかのタピオカ(笑)
シェアティーとのコラボらしいので
とりあえず頼んでみるよね〜☆
 
\普通にうまかった☆/
 
スシローでタピ活してしまった💧
 
なかなかのハードスケジュール
だったけど
 
\楽しかったー♡/
 
 
☆☆☆
 
 
26日(木曜日)-美容室へ行ってきた♡
 
結局前回のカリスマ美容師んとこ
行ってきた←
\白髪染めとカット☆/
 
今回もこんな感じで♡と出した写真↓
 
 

(画像はお借りしました)
 
仕上がりは…
 
 
 
 
 
。。。(´ω`)??????
 
 
 


仕事から帰ってきたひで吉さんに
ハケン占い師アタルみたい」

って言われた💧
 
 
 
 

(画像はお借りしました)


杉咲花かわいいじゃないか♡
(ドラマ観てない人ごめんやで)←
 
ひで吉さんがいうのは
あくまでも髪型な←

わかっとるわ←
 
 
もうね。
仕上がりのギャップに
楽しくなってきたよね♡♡♡
 
まぁこれはこれでかわいい♡
なぜなら…
りみちゃ 。がかわいいから←
 
 
苦情はうけつけぬ。


☆☆☆

 
29日(土曜日)-ひで吉さんが休み♡
なのでちょこちょこと
クリーニング屋やら業スーやら
いろいろバイクで連れてってもらって
助かった☆ 

そしてまたタピ活☆

バイクで

オイシティーへ行ってきた♡


/うまし♡\
 
ひで吉さんは
「ミルクティーはこっちのほうがおいしい♡」
って言ってたけど
りみちゃ 的にはスシローの方が
濃くておいしい気がした💧



ってかスシローって!(爆)
 
女子的にどうなの?
 
ってか女子って(恥)
 
きゃは♡










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ココロがザワつく :-(

2019-10-15 18:51:00 | 病気のこと
よよい!





1日があっという間に過ぎて
10月になってしまいましたよ。
しかも中旬💧
あらあら どうしましょうと
ココロだけがざわつく
りみちゃ 。ですけども。





はい。
生きております。




台風の恐怖で
落ち着きませんでした。
こんなのは初めてです:(;゙゚'ω゚'):

前回の時に ウチの地域は
5時間半くらい停電したんだけど
それだけで困り果ててた…

なのに今回も最初はお水すら
用意してなかったんだけど
心友からラインがきて
「ちゃんと用意しろ!」
言われたもんで
前日に お水やらパンやら
カップラーメンとかを買いに行き
当日は午前中に作り置きして
早めにお風呂に入り
お風呂にお水を貯めたりして備えました。
最悪の場合は年寄りもいるので
早めに避難所という想定もして
すぐに出れる用意と
場所だけはチェックして
ソワソワ過ごしておりました。

ひで吉さんも早めに仕事から帰ってきて
お風呂に入りあとはいつも通り??
危機感が…あるのかないのか💦

スマホから緊急速報がなるたびに
ビクビク ソワソワしながら
過ごしていましたが
避難することもなく
ウチは浸水被害もなく
逆流もなく過ぎました。
ほんとに感謝です。


ほんとに準備は大切。
オカンなんてカッパ1つで
なんのこだわりだかごちゃごちゃと💢

年寄りってこんなんなの?
年寄りを連れて歩くって
意外と大変なのよ💧


嗚呼、ココロ穏やかに過ごしたいだけよ。







そして 遡ること
 9月からの病院備忘録…。





9月12日(木曜日)-朝起きたら
歯肉が痛い!
先日行ったところに朝一で行ったが
突然行ったので予約がいっぱいで
午後からということに…💧

それはしょうがないと思うが
受付のおばちゃんのモノの言い方が
いちいち引っかかる言い方Σ(-᷅_-᷄๑)

ちょいとカチンときたもんで
帰りの途中で違う歯医者に飛び込む。
口コミも良いし新しい歯医者さんだから
キレイ
そこも1時間半待ちだった…
待てばよかったのに何故か
帰ってきてしまった💧
結局 翌日に2度目に行った歯医者へ
電話してから行く。
お決まりのレントゲンをとって
大きい画面に映し出した
レントゲンを見ながら説明を
しっかりしてもらった。
結局 前に行った歯医者さんと
同じことなんだけど 
何回も痛みを繰り返しているようなら
抜歯もありだけど…
「○○さんはどうしたいですか?」
と聞かれ…
「次に痛くなったら抜きたい(;ω;)」
と申しましたところ
ボナロン休薬のことを
内科(SLE)の先生と
相談して抜歯の予約を入れてください
ということで終了でスた。

次の外来で聞かなくちゃな💧
どっちにしても近年中には
抜かないといけないことになるし…


そして歯肉とは関係ないが
股関節がめちゃくちゃ痛い
ロキソニンでガチガチやで
ロボやでロボ←
ガチョンガチョン、、

ウケる〜


☆☆☆


17日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。

左足 50回目
右手 12回目


☆☆☆


10月1日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。

左足 51回目
右手 13回目


左足の甲にお水らしきものが
たまりはじめてさ…

何年か前にも同じ症状が
出たことがあって
当時住んでいた近くの総合病院の
整形外科に行ったら
かかりつけの大学病院で
抜いてくれと言われ
大学病院で抜いた記憶があるんだけど…

ためしにイボンヌ殺るついでに
診てもらったら
「気になるなら抜いてあげるよ」と
軽く言ってもらえた。
次回まで自然吸収する様子が
なければさくっと抜いてもらおうと
思うのであった。


☆☆☆


そして本日 
皮膚科へイボンヌを殺りに行く。

左足 52回目
右手 14回目

結局左足の甲のお水は
抜きませんでした。
まだ様子見で大丈夫でしょう…と
もう少し大きくなるようだったら
考えようとのことでした。
切って袋を取らないといけない
とかいうからビビるわっ!
注射器💉でサクッと抜くだけで
いいんですけども…💧

そうそう りみちゃ 。の前の患者さん…
20歳前後の女の子って
感じだったんだけど
(診察の声が丸聞こえなもんでね…)
たぶん足の指で外的傷害があって
爪が食い込んでしまったのか
わかんないんだけど
痛くて歩けないって言っていて
まず食い込んでる爪を切ってからの
処置だったみたいだけど
「痛いのヤダーっ!」って言い出して
「ちょっと考えます!ちょっと考えます!」
とか言い出して
「やらないと腐るよ?」
「爪切るだけで痛いの楽になるよ?」
って言われても痛いのヤダーっの
一点張りで(失笑)
結局 診察室出て待合室で母親?と
なんか話してたみたいだけど
りみちゃ 。も診察終わって
会計待っていたら その人が受付きて
結局診察券返してもらって帰っていった。

えっ!痛いままでいいんだ?
ってか放置し過ぎって怒られてたけど?
ほっておいたら足腐るよって
言われてたけど?

ワケワカメ成人?

あんなの身内にいたら
押さえつけてでも治療してもらうわ。

ってか何しにきたん?






あとりみちゃ 。のココロがざわつく
原因がありまして…


ひで吉さんが会社でとても理不尽な
冷遇をされている。
詳しいことは書けないが
最近ではざっくりと りみちゃ 。が
聞いたのは
「俺の顔(←常務)を立てて
3ヶ月間2万減給しろ」だの
「じゃぁ3ヶ月経ったら戻るんですね?」
ってひで吉さんが聞いたら
「そんなのわかんねぇよ!」と
キレられる。

そもそもなぜお前のキモい顔を
たてねばならぬ💢


それを通す会社もおかしいよね💢

中小企業だからか
このキモ常務の力が強い。


労基に どうやって訴えたら
いいんでしょう?


ホントに呪ってやりたい人間
いるわ。

名前晒してやりたいくらい。

キモいヤクザゴリラ常務
能無しシャクレ社長
人をひき殺した犯罪者
↑コイツ 能無しシャクレに媚びるから
部長に出世したらしいよ。


晒していいかしら?

しませんよ?

知らんけど。



嗚呼 ココロがざわつくわ。













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