SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

まずまず :-)

2011-10-30 19:21:00 | 病気のこと
よよい!
28日は腎内(SLE)の定期検診の日でござった


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あと、先日気になることがあって婦人科受診した時の検査結果を
聞きにもね・・


先に、地下へ採血と採尿の検査へ・・

で、最初は婦人科へ・・

念のためにしたがん検査の結果は、予想通りに問題なし
りみちゃが気になっていたことも大きな問題はないので、
自然治癒で大丈夫!とのことだった。

とりあえず安心



で、次は腎内(SLE)へ・・

本日の検査結果は・・
☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____47.9____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____81.1____65____135☆☆
☆☆☆C4_____7.9_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____13____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____12.6____3.5ミン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____254____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*


補体が・・
よくないな~・・

っつうことでお薬は現状維持

でね、「ここんとこ貧血?血圧低下?で倒れる頻度が多すぎる~
もうやだ~~~~」と、申しましたら・・
鉄剤(フェロミア錠)を処方してくれた・・

りみちゃはいつもヘモグロビンが標準値よりチョイ低いんだけど、
その、チョイ低いとこで安定してたから、お薬もできることなら
飲まない方が・・
ってな感じなんだけど・・もうさすがに最近キツイ

お外に出るのも恐る恐る出る感じになっちゃうから・・
ちょっとの間だけ飲んで戻るなら飲むのだ。適当に・・

数年前にもキツくなって少しの間適当に飲んでだいぶ楽になったのだ。

ゲンキになるのだ

そうそう、この前背中から腰に意味不明の激痛が走って熱が出て、
救急車呼ぼうかと思ったくらいだったって話しをしたら

先生:「石かもね~・・わかんないけど・・それからは痛みでない?
心配なら胸からお腹輪切り(CT)しとく?」

っつうんで、2ヶ月後に検査が入った。。

先生:「でも、これまでに激痛がでたら救急車でもいいから来てね。
緊急の枠で検査もできるし、その時の症状診ないとわからないから。」

って・・そりゃごもっとも。その時の症状診ないとわからんわな~

は~あ、なんでもないとは思うのだけどね。。とりあえずね。。
変なカラダでち・・


と、まぁこんな感じで終了。
毎度のことながら、病院の帰りのかばんの中はお薬で
ぱんぱんでございますよ

でもっておなかもぺこりんだったので『とんかつ和光』で
お弁当買ってご帰宅

おいしくいただきました


ちかれた・・
ナゼに病院というのは疲れるのだろうか?
血を抜かれるからか?
スピッツ6本分・・


そうかもね・・


昨日は、掃除Day。おこたつを出したのだ。

本日は、ネムネム星人でござったよ・・
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ジュンスカ×ユニコーン :-D

2011-10-27 19:41:16 | music&comic&movie...
むっきーーーーー!!


ひゃははははははは!!!


ひゃ~~~~~~~~!!!!


★Δ♯■\(◎o◎)/!★Δ♯■




はうっ・・





・・と、まぁこんな感じで昨夜はトチ狂って過ごしておりました。。
武道館で。。

くっくっくっくっ・・参戦したおりましたよ。。ハイ。。

Golden Circle Vol.16
ジュンスカ×ユニコーン









26日・参加アーティスト
JUN SKY WALKER(S)/UNICORN
Guest:子供ばんど
Opening Act:OKAMOTO’S

いんや~~~もう、たまらんですわ
LIVEからだいぶご無沙汰しておりまして、久しぶりに参戦したのが、
ジュンスカ×ユニコーンの対バンですわ

いんや~~~!!
もう、りみちゃからしたらネ申ですわ~~

なんざんしょ・・あの安定感。。
やっぱり、すんごいわ!!
生♯大迷惑も聴けたし
40代50代のおっさんたちのパワーといったら(笑)

負けてられんな~~と思ったのだ

昨夜は余計に思ったんだ。

あんね、秋葉原で友と待ち合わせしたんだけど、
友の仕事が残業になっちゃって30分遅れて合流
それから急いで武道館に向かう。
飯田橋まで電車で行って武道館まで歩いたんだけど、
途中から言わずと知れたなだらかな坂道。。
いつもは、なんてことないんだけど、昨夜はなんだかキツイ
でも、急いで一気に武道館まで歩きあげて10分遅れで到着。

席に着いた途端、下がった

血圧が・・

うっそやん

なんでこんなときに・・

心底イヤになったよ・・こんなカラダ・・
もうぐったりで冷や汗どばどば出るわで・・
意識は飛ばずにすんだけど、とりあえす座ってその場をしのいださ・・
友もりみちゃの異変に気付いて、気にかけてくれて・・

とりあえず、何曲かは座って観ることになちゃったけど

あとは復活!!

だってユニコーンだもんジュンスカだもん
観たかったんだもん

復活後は、ものごっつ楽しんだお
楽しくて楽しくてあっ!という間に終わちゃったお~

終演したのは22時近くになってたっちゃ

ほんとに、あっという間だった。。

で、帰りは小腹がすいたので、サイぜでサクッとごはん


もう、0:00だというのにスイーツまで頼むって・・
食べながらLIVEの話とダイエットの話ししてたよ


なんということでしょう・・


でもって、無事に帰宅・・



友よ・・心配させてごめんね。。
こんなりみちゃの友でいてくれてありがとう。。





鋼の心と体がほしい・・







あぁ・・おっちゃんたちに負けてられんな・・






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ツレうつ :-D

2011-10-23 00:36:54 | music&comic&movie...
よよい!

りみちゃさん訳のわからないお熱から復活でございましゅ

何日か前には復活しておりましたので、20日にはでぃと
しておりました

え~と、映画を観に行こうというのはずっと言っていたので、
「どこへゆくか?」ということで、ひで吉(ひでくん)が、
でぃとプランを考えてくれました。

映画は豊洲で観るということで、
豊洲まで浅草から船でゆこう!
でぃとに決定!!
浅草まで電車で行き、一番早く出航するチケットを買う↓

豊洲まで船で行くつもりだったんだけど、時間的にお台場止まりの
船しかなかったのでそれを買う。。ワクワクしてまっていたら↓

・・キターーー!!!

なんか、すんごいのキターー!!

なんか、「メーテルとか乗ってそうじゃない?」とか
「宇宙行きそうじゃない?」とか話しながら乗ったら
・・いたよ。

鉄郎!!メーテル!!車掌さん!!
そう!!!松本零士デザインの「ヒミコ」という船だったのだ~

アナウンス?ガイド?の声も鉄郎、メーテル、車掌さんの声だったよ。
りみちゃとひで吉はめっちゃテンション上がりまくりで
こどもよりもはしゃいでしまったケケ
船内から↓

70分の遊覧を楽しみお台場到着!!(降りてもういっちょ)↓

そんで、お台場から電車で豊洲まで
映画まで時間があったので歳がいもなくプリクラを撮る。。
しかしイマドキのプリクラはすごいね~
二人してアワアワしてる間に3・2・1でハイ終了みたいな。
で、次のベースへ・・みたいな?
おばちゃんとおじちゃんにはわけわからんのだ・・
で、そんなこんなでランチへ・・頂いたのはこちら↓

焼き肉ラ~ンチ
久しぶりに焼き肉喰った~~~
うんまかったさ~~~~~
完食してしまいまスた。ごちそうさまでした

そして、時間になったので映画へ・・
観たのはこちら↓
 
ツレがうつになりまして。


いんや~~~ 宮崎あおいちゃんかわゆすな~~~

映画の題材自体はすごくデリケートで重いものだと思うんだけど
あっけらかんとした妻・ハルさんとまじめで几帳面な夫・ツレの
ほのぼのとした感じが、なんかとても良い夫婦の関係で・・
う~ん・・ほのぼのした。
笑いあり涙もあり・・うん。泣けたわ~~

それでね、ひで吉がプレミア・ペアシートのチケットを取ってくれたのだ
ものすごくゆったりとご機嫌で観れましたよケケ

楽しかったさ~~~~


ほいで、今日(もう昨日)はのッぴきならぬ事情でお茶の水へ・・
あ、病気関係ではないですだ・・

帰宅後は眠くて疲れたわ・・
今日はマイスリー飲まなくても眠れるかな・・







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へんこう :-P

2011-10-14 21:15:53 | 病気のこと
よよい!

先日から、ダルさはありますが背中の痛みもお熱もでておりません。

で、12日に行く予定だった内分泌外科は予約変更いたしました。
すでにお熱も背中の痛みもひいてたんだけど
電車に乗って病院までたどり着く前に倒れる自信があった
順番まで待ってるのもさらに悪化しそうで・・

なので、ずらしたのだった。

これが、腎内(SLE)だったらタクシーでも行ってたんだろうけど・・
とりあえず、内分泌外科のお薬はまだあるし・・

神経質に病院行ってるのも、時にはどうかと思いまして・・
近所ならまだしも・・


まぁまぁ、ひたすらカラダをやすめております。






へんなカラダ・・










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ヤバス ;-(

2011-10-11 18:31:59 | 病気のこと
昨日からカラダがヤバス!

朝から左側の喉が痛い。
風邪かなぁと思いながら過ごしていたら
夕方あたりから、最初は背中の上の方?が痛いなぁ・・
なんて思ってたら、今度は腰の方が痛い!
ズキンズキンと脈を打つのと同じタイミングでイタイ!!
息をするのも痛い感じ?


なんやねん!!



痛みと一緒に熱も出る感じ?

ちょっとあるなぁと思って計ったら37度6分
はぁ・・やっぱりね・・

でも、熱よりも痛みをどうにかしてくれ~と考えた。。

そうだ!!
結石ができたときに頓服の痛みどめをもらってたのがあった!!

とにかく飲んでみた。

そしてお布団に入って耐える。。
だんだん治まってきて、そのまま眠ってしまい
今朝・・

痛みも治まって、熱も計ったら35度6分・・

ははは・・
りみちゃ、普段は低体温・・

なんだったんだ・・

でも、まだ喉が痛い・・

やはり風邪なのか?



明日は内分泌外科の定期検診の日なのだが・・
変更しようかな・・
予約入れられるのはだいぶ先になっちゃうだろうけど、
とりあえずお薬あればよいし・・

行って、ついでに内科で診てもらうのも手だけど、待つのやだしな~
内科は予約外になっちゃうし・・




とりあえず様子をみよう・・










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モテキ |:3ミ

2011-10-08 20:52:36 | music&comic&movie...

よよい!

昨夜は、久しぶりに映画に行って参りました
観て来てのはコチラ↓↓

 

モテキ





ふぉふぉふぉふぉふぉふぉ

超おもしろかった~

森山未来くんってすごいね!
ダンスキレッキレッ演技テンション振り切ってキターーヽ(^□^)丿♪!!

りみちゃ「モテキ」という作品自体のドラマもマンガも観てなくて
初「モテキ」が映画だったんだけど、思ってた感じではなくて・・
なんていうか予想外の作風でおもしろかった
また、音楽がりみちゃ世代をクイクイついてくるというか、
なつかし~のとマニアックなとこをついてきてあがったわ~

と、映画の話しで盛り上がりながらごはん↓↓↓


がっつりいただきましたよ
おなかいっぱいになっちゃった。。


うふっ


当分、痩せられんわな・・









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ふらっふら:-(

2011-10-03 23:58:00 | 病気のこと
よよい!

え~と、1日(土曜日)は早朝より新宿の大学病院へ行って参りました

行く予定ではなかったんだけど、内分泌外科のお薬・チラーヂンが

な~い!!


普通に予約してある内外の受診まであと2週間後位だから
このまま飲まずに過ごすか・・どうするか迷った挙句・・
もらいに行きました・・予約外で・・
だって、予約いっぱいで取れないんだもん
だから予約外しかにゃいのだ

以前、やっぱりお薬なくなって1週間くらい飲まないで行った時
先生が「1週間位なら大丈夫だよ・・」って言ってたんだけど・・

でも2週間はどうだろう・・

う~~~ん。。不安なら行こう!


だって、なんか変な症状がでてきたらやだし・・

なんか、異常な発汗とかも気になるし・・
急にドッとでるですよ。。周りは涼しい感じなのに、一人でドッと!
尋常じゃない汗が!!
甲状腺の手術する前にもこんな感じで異常なほど汗が・・

甲状腺の関係か・・
SLEのお薬のステロイドのせいなのか・・

とりあえず、今はちゃんと飲むのがベストですかなと思いまして・・

 
で、ついでに婦人科も予約外で受診しました。
4月に受診してがん検査もしてたので、当分受診する必要は
ないんだけど、ちょいと気になることがございまして・・
ちょいと・・

先生:「心配することはないと思うよ!」とのことだった。
念のためがん検査もしといた。
先生:「4月にしたばっかだし大丈夫だと思うけどね。一応ね」だって。


そうそう、今は予約外で受診すると受付カウンターで事務の人から、
受診した理由とか症状とかを聞かれるの。それを口頭で言うの。
薬の場合くらいならまだいいけど、婦人科の症状を言えって・・
他の患者さんはもちろんいるし。。結構デリケートなとこよ・・
まぁ、あらかじめ何故、受診したか把握してれば先生も話しが
早いからなのか・・
でも、せめてちょっとメモにするとかさぁ・・
配慮がなぁ・・


だってだって、予約いっぱいで取れないんだもん
自分で1か月位前に予約の電話入れても。
だから予約外しかにゃいのだ

予約外で行くことは、稀のことだからいいか・・


待ちまくって疲れた・・

帰りはまっすぐ帰ってきました。。


昨日は、なんだかお家から出たり入ったりちょこちょこ動いてましたね
夕方寒くなって、だんだん頭が痛くなってきた・・

ほんで、今日は1日中頭が痛い。。
やる気がおきにゃい・・

そんな中でぴ~んぽ~んとなったので玄関にムリクリ出たら、
クソ気持ち悪い宗教の勧誘でした。。
「なんちゃらかんちゃら(←何言ってんだか忘れた)総●●から来ました」

くそっ!でなきゃよかった・・

『帰れよばばぁ!!』とココロの中で毒づき
ポケットに拳を握り丁重に帰っていただきました。。

余計疲れた・・

やっぱり、昼間家にいるもんじゃないわね。。と思うりみちゃでした。。


あぁ、頭痛い・・







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