SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

おうまさんた _(┐「ε:)_

2016-12-26 15:59:55 | 日常のこと
よよい!


あと数日で今年も終わりますが
まったく年末感がない
りみちゃ。ですけども。







遅ればせながらサンタは来たのかい?








サンタなんていねーよ。









ぶしし。




りみちゃ。はサンタ&トナカイより
おうまさんが熱かったのだ。


有馬記念。



キターーーー!!!




キタサンブラックとサトノダイヤモンド
買ってたのだー



1000円だけですけど


少額だけど当たると上がるもんで。
TVの前で1人で
イケイケーキャーキャー
キターーーー!!と
やってまスた(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎



ふふ♡






おうまさんたがきた←





こんな年末。。






うぇいうぇい。







また、来年







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突発性難聴発症から約1カ月半過ぎた。歪む日々なり  _(:3 」∠)_

2016-12-20 22:33:13 | 突発性難聴

よよい!



グラグラ感がハンバなーーーーーい!!

りみちゃ。ですけども。






突発性難聴を発症して48日目。
約1か月半過ぎた。



発症時から比べれば全然ましになっては
きているんだけども やっぱりめまいは
ありありよ

たまに盛大にゲロリンパするしね。

なんか長くなりそうだからカテゴリー 作ったったわ。
← でも、毎日記す訳じゃないから
結局ごちゃまぜになりそうだけども。。
いや、記録なんだから毎日記しなさいよって
話しだけども。。

左の脳みそおかしい。
ぼーっとね。はっきりしない感じね。
判断力。集中力ない感じね。

左側の顔も同じく感覚がおかしんだけど
見た感じは普通だし 動くし感触もあるんだけど
なんか変な感覚。
とりあえず、顔の感覚はだいぶ戻ってきてる感じ。

日によってグラグラ感が違う。
眠れなかった次の日はグラグラが強いかも…
天気とか気温差で変わるのかは
まだいまいちわからん。

でも、調子が良かろうが悪かろうが
午後になるとだんだん調子が悪くなるのは毎日だ。
時間がたつにつれ、グラグラ感が増してくるのだ。

それでも 朝起きて、
[あっ、今日は比較的調子いいかも。
このまま改善されてくといいなぁ♡]
とか思ったりすると
次の日は完全グロッキーで凹む。
なんだよ!
グラグラじゃん!
みたいな。
上がっては落とされ。上がっては落とされ。

最近のりみちゃ。の脳内BGMはもっぱら
チーターが歌いにやってくる。

頭の遠くの方で
♪{一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる~んにゃっ}♪
byチーター

って流れ始めるのさ。。

あとは常に左上を向くと がくーんとなるね。
がくーんとね。

頭回してうぇいうぇいやってるわ←

 

右耳に聴こえる音が敏感になっているのか
TVの音とか、水道の音とかささいな音が
すごくうるさく感じる。

そんで左耳の耳鳴りが大きくなる。

イライラする。イライラする。イライラする。

頭にくる。頭にくる。頭にくる。


左耳は音が聴こえない変わりに
酷い耳鳴りの音が頭に響く。
キーンというかん高い音
ブォーンという低い音
セミの鳴き声みたいな音
水が流れてるみたいな音
ぴっぴっぴっていう音が
一気に大音量で鳴っている。

音は聴こえないのにめちゃくちゃうるさいって
どういうこっちゃ!

本来聴こえるべき音が聴こえないせいで
脳が反応して耳鳴りになって聴こえるらしい

脳みその音なのか?

これは一生なのか?
そうか、りみちゃ。が寝てるときと
死ぬときが静寂のときなんだな


そうかいそうかい。

 

内耳の障害ゆえ…

左の内耳が死んでます。

死んだ細胞は生き返らない。


とにかく、リハビリしなくてわ!と思い
ちょっとの希望をもって
よぼよぼとほぼ毎日歩いています。

そして脳内でチーターが歌いにやってくる。

♪{しあわせは 歩いてこない
だから歩いて ゆくんだね
一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる
人生は ワン・ツー・パンチ
汗かき べそかき 歩こうよ
あなたのつけた 足あとにゃ
きれいな花が 咲くでしょう

腕を振って 足をあげて
ワン・ツー・ワン・ツー
休まないで 歩け
ソレ ワン・ツー・ワン・ツー
ワン・ツー・ワン・ツー}♪
byチーター



いつかの宇宙
久しぶりに宇宙をみた気がする。

宇宙を見る余裕が出てきたということか?

はぁ、自転車に乗ってる人間が怖い。
後ろからくる車が怖い。
道幅が狭いとこをギリギリで走られると
よたついてこわいのよ

ガキもいちいちウザイ。
締め上げたくなる←

そんな元気ございませんけど←




はい。



8日 木曜日
ひで吉さんがお休みだったので
お買い物に手を繋いで2人で歩いた。

杖をもつ変わりに
手を繋いで歩いてくれる人がいるということは
とても とても とても幸せなことだと思う。

そして、ドラッグストアへ行ったら
トイレットペーパーが安かったから
思わず2個買ったり 他いろいろ買ったら
帰りは手を繋ぐどころではなかったという←

二人でトイレットペーパーを持って
帰ってきたさ

歩けるもんだな。

☆☆☆

9日 金曜日
腎内(SLE)の外来。
よぼよぼ杖をついて1人で新宿まで行ってきた。
なんとか行けたよ。

前日にめまいのせいでゲロリンパしてたから
何気に不安ではあったけど行ってきた。

この受診も耳鼻科と腎臓内科の先生の
意思疎通が出来ていなくて
すったもんだあったんどけど、
受診できたからまぁいいや。
記すと長くなるからやめとく。
説明がめんどくさい←

簡単にいうと耳鼻科の先生が若い女医だからか、
あまり外来の常識をわかってない…
という感じで


で、検査結果はというと、、



とりあえず大丈夫。

中性脂肪たっけ~な。←いつもだけど…そしてスルー

メドロールも元の量になりまスた。
隔日交互で16mg/2mg

抗体はプリントもらうの忘れた

SLEは横ばいなのでとりあえずよかったです。
いや、よくなってくれることに
こしたことはないけどさ。

いやさ、ステロイド増やしたから
むしろ良くなってないかなぁ…
とか、思ったり思わなかったり←

入院中は耳鼻科と腎内の先生と連携して
ステロイド治療を進めたりしてたので
やはり同じ病院だとそういう面ではとても話が早い。
というか、逆にりみちゃ。は
他の病気の治療を始める際には
薬の関係があるから必ず腎内の先生に確認をしないと
他の科の先生は先に進めないということで…

ましてや町医者なんてお話にならんわけで…

わかってますよ。
今までだってそうだった…
そうだったよ…
わかってはいたけれども、今回のことで再確認という…

 

 

はぁぁぁ

 

 

☆☆☆

ほんで、合間にお弁当をはさんでみた。

もう、お弁当うpすんのやめる。

作れるときは作ってますよ。
ほぼ毎日。ちゃんと。

なぜにやめんのかというと
写メんのがめんどくさい←

ただたんに自分のモチベを上げるために
載せてたけど…
とくだん上がらんことに気づき、
なにより毎日いちいち写メることが
めんどくさいことに気づくという…

これ、性格ゆえいたしかたないのであ~る。

ほほほ

☆☆☆

14日 水曜日
耳鼻科外来。
よぼよぼと杖をついてゆっくり電車で行く。

駅の階段は手すりにつかまりゆっくり
上り下りすれば行ける

エスカレーターも問題なく乗れる。

平衡感覚がこわれると
いままでなんてことないことでもおそろしく怖い

タッタッタッタと歩くのも 今はむずい
よたつくからね。
転んだらそれこそ大変だからね…

ぺたんこの靴でゆっくりよ。ゆっくり。

あっ…チーターがやってきた...
♪{ソレ ワン・ツー・ワン・ツー
ワン・ツー・ワン・ツー}♪

で、聴覚検査の結果。
低音が少し聴こえてるみたい…なんだが
自覚は全然ないのだ。

耳元で指をカサカサしても
まったく聴こえてないし

検査で若干反応があったということで…
薬が効いてきているということだったけど…

このまま固定なんだろうか…

めまいの検査も、やっぱり左を向いたときに
眼振がある。

ゆっくり診ていきましょう

とね。

めまいは死んだ左の内耳を
右が補っていくようになるから
だんだん落ち着いてはくるらしいんだけど
それが、少し時間がかかるのかねぇ…

めまいはどのくらいかかります?って訊いたら
2~3か月くらいと言っていたけど…

どうなのかしら…

ゲロリンパのことを言ったら
吐き気止めを出してくれた。

☆☆☆

15日 木曜日
ひで吉さんがお休みだったので
手を繋いでおでかけ。
といっても遠出はできないので、
ちょっとバスでメガドンキへ。

徒歩圏内にもドンキはあるんだけど、
ちょっと離れたメガドンキーへ

なにげに冒険よ。

ドンキーって品物酔いするじゃん?
ってりみちゃ。だけかもしんないけど。
ただでさえ、あの品物の陳列に酔うのに
グルグルのとき行ったらどうだべな?とね。

スーパーとかコンビニは
どうにか一人でも行けてるけど、
ドンキはハードル高そうだな…とか思ったけど。

ひで吉さんも一緒だし思い切って行ってみた。

 

大丈夫だった♡

ってか、一人だと品物を探し出せるかどうかは
別だけども

ほんとは前売り券買ってある映画にも
行きたいんだけど…
今は自信がないなぁ…
前売り券無駄になっちゃうな~
もう、上映期間が終わってしまう…

しょうがないけど…

 

今回の映画はあきらめるけど
来月は映画行きたいなぁ…
観たい映画があるのだ。

 

そして美容室も行きたい。

 

とにかく、ひとつずつクリアしていこう。

 

 

 

あっチーターがきた。

 

♪{人生は ワン・ツー・パンチ
汗かき べそかき 歩こうよ
あなたのつけた 足あとにゃ
きれいな花が 咲くでしょう}♪
byチーター

 

 

 

誤字脱字ゆるしてけろ

 

 

 

 

 





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ブラックな日々 _(:3」∠)_

2016-12-05 00:06:16 | 突発性難聴
よよい!




頭の左側の脳みそが
ぼわーんとしていて
どうにも気持ちが悪い
りみちゃ。ですけども。




左の脳みそが判断力がない感じ…



突発性難聴+三半規管の障害の発症までのこと、
発症からのことをいろいろ思い出すと
ムカつくことしか浮かばないのが
ストレスなのでなるべく考えないように
しているが考えてしまう←

誰かのせいにしたくなる。

ガマンの人間じゃなくて
思ったことはズケズケ言えるくらいの
人間なら壊れなかったんじゃないか、とか…

今は救急隊の女に、
もっと強く、強く
(かかりつけの)
J大学病院へ
連れて行って!


と言えばよかった

そこの大学病院は時間がかかるとか
近くの病院のほうがとか、
全身性のものとは考えられないとか、
脳だったら緊急オペも了承下さいとか、


模範的な対応なんだろうけど…


自分の主張を
もっとすればよかった。



大学病院に行っていれば
もっと早く治療が出来ていれば…
と、思うだけ…



寝ても起きても酷いめまいと吐き気のなか
耳が聴こえないと訴えていたのに…

あげく救急隊の女も耳鼻科かしら?
とか言ってたのに、
結局搬送した病院は脳外科があるわけでもなく、
(院長が某大学病院で脳外の先生を
していたらしけど)
耳鼻科があるわけでもなく、
救急指定だろうけど単なる内科。

わけのわからない病院に連れていかれて、
あげく間違った病名
つけられて


治療の緊急性があるだなんて
一切言われてなかった。
むしろ安静にしてれば治るくらいの感じで…

だから、りみちゃ。も車椅子ではなく
よぼよぼでもせめて自分で歩いてトイレに
行けるようになるまでそこにいた。

その間も 看護師にも左耳のことは言っていた。
が、めまいくらいで入院してんじゃねーよ
(こんな言い方はしないけど)
くらいの あしらわれ方
診断をしてきた女医とは別の女医がきて
耳の話しをしたら耳鼻科受診をすすめてきた。
という流れ。

あんな病院に連れていかれなかったら
治療が何日も遅れることはなかったのに…



いまさらジローだけど。



近所を通る救急車を見るたびに
思い出す

糞。

下品で悪いわね←

別に他の救急隊の人に恨みはございませんが。


ブラックりみちゃ。しか出てこない。




さてさて、日常のりみちゃ。は
TV観ててもクソつまらん←
っていうか、耳鳴りが酷すぎて
TVの音と耳鳴りで
頭の中が騒音になる
目もめまいの影響なのかチカチカする。
よって、TV消す。

ブラックりみちゃ。しか出てこない。



唯一観てられるのが″逃げ恥″
源ちゃんに癒される←♡

「源ちゃんの髪型にして
と、ひで吉さんに言ったら即 却下

わかってはいたけれども。
言ってみただけだけども←



ほんでロック大好き♪音楽大好き♪
りみちゃ。があまり音楽を聴いていない。

今は優しい音が聴きたい

と、思っていたけど、
やっぱりロックが聴きたくなるのだ

もうイヤフォンで音楽は聴けないけど。。


はあああああああああああああ←ため息




未だ グラグラする。
左耳は聴こえない。
耳鳴りがハンパない。

でも、リハビリだと思って
毎日よぼよぼと家の周りとか
近くのスーパーとかコンビニへ歩き出す

地面が歪んで感じる。
景色が揺れる。
頭と目線が定まらない。
自転車で後ろから来られると怖い。
歩行者も大勢いると怖く感じる。
左側を見て歩くとヨタつく。

ヤバイね。

どこへ行くのも冒険だわ


はあああああああああああああ←ため息


頭が揺れる。

気持ち悪い。


こんなのがいつまで続くんだ。



11/24日 木曜日に会社に部長宛で電話をした。
会社も12月1日から出社できなければ
ちょっと考えて…うちも困る。
と言われた。

ホントは28日からと言われたけど
30日が外来なので、それで大丈夫なら…

と、言ってみたものの…

ダメそうなら早めに連絡して。と
病院行かなくても自分でわかるでしょ?と
そして、ガチャ切りされる。

ですよね。

そして、数時間後にその部長から電話。
りみちゃ。がやっていたデータの作り方を
教えてくれと。

教えましたよ。
電話で。
1時間かけて。

30日電話待ってるね〜っだってさ。
さっき、ガチャ切りした人ね←

人間って生き物は…



はあああああああああああああ←ため息



にしても、家にいるとやりたいことが
いっぱいあるのに少ししか出来ていない

まず、下を向くと文字が見えずらいから
正面に持ってくる。
ということから字が書きずらい。
いろいろ書きたいものがある。

洋服関係も整理をしはじめたが中途半端。
少しづつだなぁ…
なぜか、PCも画面見てるとグルグルする。
ブログはiPhoneでなるべく正面に
持っていて記している。



11/29 火曜日 ちょっと遠くのドラッグストア
にオカンの杖を借りて行ってみた。
(オカンも普段は使ってないもの)

ヨタツキ率が減った
安定感

ただ、杖がオカンも使わない残念な
ばばあ杖なんだな
関係ねぇぜ←

この日はなんとなくめまいはあるけど
調子もよかったので
次の日の外来は杖つけば
1人で電車で行けるかなあ
なんて思ってたんだけど…

11/30 水曜日 いつも朝おきて寝たままで
ゆっくり右左頭を動かすんだけど、
いい時は寝たままの状態なら
そんなにグラグラする事が
少なくなってきたんだけど
この日は左を向いた時に
グラグラしちゃってさ…

とりあえずオカンがついて来てくれるって
言ってくれたので ついて来てもらった。

結局りみちゃ。が電車の案内とかして
どっちが付き添いかわからないような
感じだったけど←(爆)
逆に、オカンの出番もなく無事に行けた
ということでありがたく思おう


受診の結果は、退院の時と変わらず。
左耳はスケールアウト。

耳鳴りは聴力が戻らないと治らないと…

これはキツイ。
気が狂う。

音がない変わりに、耳鳴りがひびく。
気が狂う。

いきなり音のない世界へ連れていかれる
恐怖ってわかるか?

普通に暮らして 真面目に生きているだけなのに
カラダが壊れていく恐怖。

元通りの聴力は戻らないというのは
治療する前から言われていたけど…
少しの聴力は戻る可能性もある、と。
少しでも聴こえてくれたら
という思いで、治療をした。

ほんの少しでも戻ってくれ
という思いはずっと思うだろう。
それがムダな思いだとしても。
ムダだと思いたくない。

とにかく今後は右耳の聴力を
大切にしていきましょう。と


大切にしよう。自分のカラダを。
家族のカラダを。



受診がおわり会計に行く前に
入院費を払いに入院窓口へ。
退院した日が病院がお休みの日だったから
病院都合で後日会計ということだっので。

そしたら、医療証が適用されてた。
事務の人もどっかに内線して確認してた。
「適用されているんですか?」
と聞いたら、「ハイ」と。

なので、外来の会計も医療証が
適用されていた。

ということはSLEからの関連性も
あるということ?
それでカラダが壊れはじめたの?

何が何だかわからない状態っす

事務の人に聞いてもしょうがないから
今度の外来で聞いてみよう…

ますます、あの救急隊の女が憎らしい。



帰ってから会社に電話。
12/1からは出社できない。
タイムリミットだと思って退職の旨を伝えた。
後日 会社から連絡がくるということで
電話をきった。

有給まるまる残ってるんですけど…

どうしたもんじゃろのぅ?



12/1 木曜日 ひで吉さんがお休みだったので
りみちゃ。のリハビリのお散歩に
付き合ってもらう。

ひで吉さんも自由な時間が欲しいのだろう。
お散歩から帰ってきたらパチ屋へ。

息抜きしてくだされ



ほんで、お嫁さん業もしなくてはならないので
とりあえず退院してから作ったお弁当



これしか作ってない…

しかもなんかセンスない(こんなもんか?)

頭が回らない…









誤字脱字は許してけろ






















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