SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2008/02/28:‐(

2008-02-28 17:51:04 | 日常のこと

はぁ・・風邪ひいた・・

体力的にも精神的にも疲れてる・・

はぁ・・。

会社で、いろいろある。。
どうやら、りみちゃは嫌がらせを受けているらしい・・

あっ、別に大勢から受けているわけではなくて・・

みんなで、犯人探ししよう!とまで言ってくれてるし・・

みんな、誰か?っていうのは何人か見当がついていて・・
たぶん、そのうちの一人ではないか?と・・

なぜに嫌がらせをしてくるのかは、いくら考えても思いつかない。

ただ、りみちゃがいることによって、りみちゃより長くいる"そいつ"の
ミスが目立ってくるから自分に分が悪くなると思っているからなのか・・

それとも、りみちゃが可愛いからか?ハハハ・・


今、辞めるのは簡単だけど、ここで辞めたら"そいつ"のオモウツボに
なるわで・・
それは、絶対くやしいし・・

どうせなら、今はまだ見えない"そいつ"を引きずり出してからでも
いいかなと・・
"そいつ"を上に突き出してクビになるまで追いつめてやろうか
とも思う。。

りみちゃは冷酷になる時はとことんなんです・・。

こんな自分もどうかと思うけど・・。


でもね、不思議とりみちゃに嫌な思いをさせた奴は、
りみちゃが何もしなくても必ずと言ってよいほど不幸になる・・。

これ、マジで



で、凹んでるりみちゃの目についたコトバがあった。

「忍耐」こそ
 勝利者の条件。
 道は必ず開かれる!
 一日一日を
 強気で勝ち越えよ!



・・もうちょっと踏んばってみようかと・・





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2008/02/25 :‐(

2008-02-25 17:32:55 | 病気のこと

23・24日-お仕事。

本日-・・そうだ!内分泌外科の採血の結果が届いた

異常なし

よしよし。

あっ、今月のコレステロール&中性脂肪の結果がまだ記して
なかったので・・

☆☆☆検査名___測定値___下限値 ___上限値☆☆
☆総コレステロール _199____120_____219☆☆☆
☆中性脂肪_____250_____40_____149☆☆☆
*病院によって多少基準値がちがいます*



むむむむむ~・・

中性脂肪が・・

ちなみに、現在りみちゃの体重41kg・・

1kg増えたーーー

やばい、気をつけねば・・



そうだ・・前の日記で会社でちょっとショックな会話があったって記した
と思うんだけど・・
その事をちょっと記します・・。

なんか、前から社員の奥さんが体が弱いというのは耳にしていた
のだけど、それが膠原病ということを先日りみちゃは知って・・
(なんとなくそんな予感はしてたんだけど・・)

膠原病といってもいろいろあるから、どの種類かは
わからないんだけど、でもちゃんと子供も産んで・・

まぁ、子供を産んでから病気になったのか、産む前からなのかも
知らないけれど、どうやら、その社員さんは家に帰りたくないらしく・・
別れたいのか・・子供もちっちゃいのに・・

でも、みんな(っていうか特に上司)が言うには
「病気の奥さんと別れたく別れづらいよな~」
「子供産んでからすごい太ったらしい」
「もう、見れたもんじゃないらしいぞ~」・・とか


なんか・・悲しくなった・・。真っ暗になったよ・・。その瞬間・・。


会社には、りみちゃは病気のことはいっさい話していないから・・

事務の人たちには、ちょっと腎臓が弱いんです~って言って休みの
シフト組む時、病院の日は休みを優先的に入れてもらうように
してるんだけど・・

でも、やっぱり膠原病というと、そういう目で見られちゃう事も
あるんだって・・

その奥さんだって悲しいだろうな・・って・・

社員のユタ君曰く
「俺が入社した頃はLOVE×2っだったんだよ」って・・

そりゃ、夫婦にはいろいろあるから、別に病気じゃなくても
別れる人たちは腐るほどいるわけだから・・

その人も別れるにしても、病気が原因で別れたいっていうのでは
なければいいな・・





りみちゃのココロのトビラがバタンと閉じたよ。




そんなりみちゃの目に、友達がくれたメッセージの中でこんな詩が
目に付いた。

希望がなければ 自分で希望を創るのだ。
世界が暗ければ 自分が太陽と輝くのだ。
幸福は
追い求めて つかまえるものではない。
勇気と忍耐の人に ついてくるものだ。



輝きたいよ・・






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Marie :-)

2008-02-22 18:31:09 | エルレ&アジカン&民生

あ~
今日はエルレガーデンの細美くんの35回目のBirthdayだ。。
ニャンニャンニャンのネコの日☆

オメデタイ!


思い出したので、つい・・

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鹿男:‐)

2008-02-21 18:25:58 | music&comic&movie...

17・18日-お仕事。
帰りに図書館へ寄る。

ネット予約していた本↓↓↓



「鹿男あをによし」 万城目 学

を借りてきた。
っいうか、この本予約したの去年の5月なんですけど・・
やっときた!って感じです。

さて、読む時間あるかしらん?


19日-病院へ行く
今回は、メガネの処方を作ってもらいにいった。
ステロイドの副作用で白内障の手術をしてから手元用のメガネは
作っていたんだけど、遠く用のは作ってなくて・・
どうしようか迷ってたんだけどやっぱ、ぼやけるし・・
の免許もほしいと思ってたのでとりあえず処方だけでも作っておこうと思ってね。。

で、帰りにをチェックしたら・・くふふ

キター!!!

アジカンライブチケット
当選メール!!!!!


もうーー!!うれちぃ

先の楽しみがふえた



これでまたもう少しがんばれる・・



20日-お仕事。。
いろいろとゴタゴタあって大変です。。

本日、午前中は
午後からローソンへチケットのお支払→PCショップ→銀行
書店・・BECK[32]ROCKIN'ON JAPANをご購入→マック
行ってきた。

BECK[32]  ハロルド作石
もう、この作品は続きが楽しみでしょうがない作品です

ROCKIN'ON JAPAN・・
今月はエルレガーデン&アジアン・カンフー・ジェネレーション
読むのが楽しみです


読むモノがどんどんたまっていく・・
しなければいけない事もどんどんたまっていく・・

そうだもっと、時間の使い方を上手に使うように心がけよう・・ 






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花 :‐)

2008-02-16 20:20:03 | 病気のこと

13日-外来の日だった
今月はSLEの定期検診の他に内分泌外科&眼科の定期検診も受診
した。

まず、病院に着いて受付をしたらいつものとおり地下へ行き
採血&尿検査。
先月からプログラフカプセルというお薬にかえたからなのか、
なんか今回は
「プログラフカプセルの特定使用成績調査(ループス腎炎)用」
という、検体があった。

これは、実験データーをとっているのかい??

謎を残し、内分泌外科へ行く。
内外は半年に1度の検診。
でも、半年以上たってしまった・・
だって、予約がなかなかとれなかったんだもん

触診では異常なし
で、腎内の方では甲状腺の採血検査はしていないので、
今回は採血しようということになり
「帰りに採血してってね。結果は郵送で・・」だって・・
また、採血ですか・・

とりあえず採血は後にして、次に眼科へ行く。
眼科は3か月に1度の検診。
でも、眼科も3か月以上たってしまった・・
だって、予約がなかなかとれなかったんだもん

で、検査の結果異常なし

よし

最後に腎内(SLE)。今月の検査結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____28.4____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____75.5____65____135☆☆
☆☆☆C4______8.0_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__5120__________2☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体___23.6____________2☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体__3.2___________2☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*






でござった・・

やや補体が上がってきてる?って感じかしら?
まぁ、プログラフカプセルがうまく作用してくれればよいね
副作用も出てないとのことだったし・・
ステロイドは増やしたくないもんね

ちなみに、この抗核抗体の結果は本来先月のを
記せれるんだけど、なんか診察の時に見た数値と違うな~と
思ったら、もらった検査結果のプリントが12月の結果だった。。(笑)

先生!新しいのちょうだい!!

で、受診がすべて終わり最後に2度目の採血

まぁ結果が良ければすべてよしということで。


帰りにいっぱい洋服&アクセサリーを買ってしまった
セールだったし・・かわゆいワンピ買っちゃた

これ着てデートしたいなぁ・・


14日-お仕事。。
ちょっとショックな出来事というか・・傷つく会話があった。。
このことはまた後日、記します。。

15日-半日で仕事を切り上げ帰宅。そしてひたすら寝る

本日お休み。

ひたすら寝た


まとまった休みがほしいなぁ・・








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PUNK :‐(

2008-02-11 18:23:37 | エルレ&アジカン&民生

エルレのライブの一般抽選結果がに着てた・・。


結果は・・

















落選・・








クッソー










もう・・




りみちゃの生きがいが・・








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2008/02/11:‐)

2008-02-11 18:16:59 | 日常のこと

きのうもまた、仕事終わって事務の斉田さんと呑み
行ってしまった・・。

連日です・・はい・・。

でも、きのうは斉田さんと、男性社員ユタくんも一緒だった。

なかなか楽しかったぞい





今、録画しておいた「シュガー&スパイス 風味絶佳」を観ながら
記している。

なんか、切ないね・・。






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2008/02/10:‐)

2008-02-10 02:06:53 | 日常のこと

9日-同じ会社の事務の斉田さん(44歳・女)と呑みに行く。

この人とはよく呑みに行くんだけど、衝撃告白を聞かされた。
衝撃というか、あきれたというか・・
 
この人はいま離婚をしようと考えていて、そして冗談交じりに
「20代の彼氏を見つける!」なんて話をしてて・・
それはそれでいいんだけど、りみちゃには常に男の事しか考えてない
ように見えて・・

う~ん、精神的にガキというか・・ちょっと、気持ち悪い・・

で、な~んかもったいぶって話したいけど、だめ~みたいな感じで
言ってきたから「なに?」ってきいたら、
いま付き合ってる人がいる。彼ができた!

ということを聞かされて・・

でも、それは別にいいんじゃないの?
まぁまだ離婚はしてないけど、もう離婚の方へ話が進んでるわけだし
(なにげに他人事・・)と思ったんだけど・・
   
相手がウチの会社の社員で26歳妻子持ちの人。
もちろんりみちゃも知ってる男で・・

まぁ、向こうは家族が大事だから家族を優先にするしともいわれてて、
斉田さん自身も本気じゃないし・・みたいなことを言ってたけど・・
   
それって彼氏っていうの?

でも、浮かれきっている彼女をみてると、なんとも言えず・・

本人がそれでいいならいいけど・・







なんだかんだ、話して店の外にでたら雪が降った後だった・・。

何かわかんないけど、切なくなった・・。


なんでだろう・・?












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ラルクライブ:‐)

2008-02-07 14:26:19 | music&comic&movie...

昨日は
L'Arc~en~Cielのライブへ
国立代々木競技場第一体育館
に行ってきた



なぜにラルク?
という感じだけど、友達が好きで、よくりみちゃも誘われて行くことが
多いのだ

午前中はしっかりお仕事して、半日であがり夕方から会場へ
向かった。
友達も会社から直行だったから、原宿駅で待ち合わせたのだ

天気はあいにくの雪&雨
駅から会場まで普通なら5分ほどなのに、
なんでか大変なことになっていて遠回りしてやっと着いた

久しぶりのラルクだった。楽しかったよ

なんか最初ウサギが二羽出てきて寸劇?ちっくな感じで
はじまったんだけど、そのウサギの声が元ジャイアンとスネオの
声で・・
声だけ聞いてるとスネオがジャイアンにはむかってる~みたいな・・(笑)
貴重だ~みたいな

アルバムの曲とかはわかんなかったけど、ノレたし楽しかった

で、帰りもやっぱり遠回り・・
そして、わかった。異常なまでの混雑が・・ドラリオンだ。
帰りの時間が重なってる・・そりゃ混むわ・・

原宿は混むと判断し、渋谷まで歩くことにした。
で、友達と渋谷で別れてそのまま帰宅。

ライブにしては早いご帰宅になりました









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踊りますか :‐)

2008-02-05 22:31:47 | エルレ&アジカン&民生


転がる岩、君に朝が降る 
ASIAN KUNG-FU GENERATION

フライング購入しました

う~ん好き

ゴッチの描く詩の世界観・・










そして、今日は、エルレのライブの抽選発表・・




結果は・・













落選・・







あ”---




もう!次は一般の抽選に賭ける











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