SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

血の月 :-0

2018-01-31 22:28:57 | 日常のこと
よよい!










画像は拾ってきました




だってだってさ
一応撮ってみたよ?
撮ってみたけどさ
。。。




現実はこれだもん
ちろっとちっさく見えてたくらいなんだもんよ?


ちぇー


でも赤い月だったね。




スーパーブルーブラットムーン





サイア人か⁉︎



てきな?




ニュアンスの月の呼び方
ぷぷっ



月を見ると大猿に変身しちゃうぞー!










なんてな。






こりゃまた失礼いたしました。












神秘的で好きよ
月。
宇宙が好き。























追加…
ひで吉さんが仕事中 有明で撮ってた月








ステキ♡



大猿に変身するわな。









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こたつむり1号2号 :-)

2018-01-27 23:57:04 | 日常のこと
よよい!




朝 起きた瞬間から頭 痛い
りみちゃ。ですけども。





なんじゃこりゃー



やれやれ。




びぇ〜さむ〜

一昨日の朝 水道をひねったら水は出るけど
お湯が出ない〜
びっくりだわさ

自然解凍
ひたすらに待つ構え。。

徐々にお湯も出てきた

よかった

しかしびっくりだー
生きてきて初めての現象

そして それ以来
今んとこは大丈夫。



とまぁ雪が降った翌日
23日(火曜日)


積もってるわ〜
でもこの日は晴れてるし
気温も比較的穏やかだったので
足元が不安だったけど
溶けてるところを歩くようにして
お散歩ついでに銀行 行って
ネット予約してあった本を取りに
図書館まで行ってきた

太陽と雪がキラキラしててキレイだった
はぁキモチいい







帰りに公園でふくろはぎ辺りまで積もった
誰も踏んでない雪を
むふむふしながら踏んできた

思わずニヤニヤしながら踏んでたら
知らないおっちゃんがこっち見てた

危ない人だと思われたかしら



そんなの関係ねぇーー



それから郵便局よって
お年玉年賀ハガキで切手シートが
当たってたから変えてきた
1枚だけ…
とほは

ほんで 図書館で借りた本↓↓



娼年 call boy/石田衣良

映画化するらしい
松坂桃李がやるらしい

ということでなんとなく借りてみた。

まだ読んでないけど…


そんでもって 25日(木曜日)は
ひで吉さんお休みぃ
だがしかし!
寒すぎてどこも行く気になれず
2人してこたつの虫…
こたつむりんになってました←

ほんとは翌日がモンハンの発売日だから
翌日にお休みをとりたかったみたいだけど
そうもいかず…
この日はこたつむり1号2号と化したのだ←


ほんで翌日仕事帰りに
モンハンワールド ゲットして帰ってきた

もうモンハン漬けになって
モンハン廃人にでもなりたいんだろうけど
よりによって今 仕事が
クソ忙しいときたもんだ

上司がクソだから

朝 3時から仕事に出て 夜 8時に帰ってきて
2時間後の夜 10時にはまた仕事に行くとか
ブラック企業もいいとこだ

なんかあろうもんなら労基に訴えてやる!


しかも今週は休みないとか言うし…

まじ会社名晒して
社長&常務の名前晒したいぐらいだわ


怒りがふつふつと湧いてくるわ


ふぅ血圧上がりそう


なのでこの辺にしておくわ















穏やかに暮らしたいのよ
わたし。

















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こたつむり :-)

2018-01-21 21:35:15 | 病気のこと
よよい!






もう 寒くて寒くて
毎日こたつむりになっている
りみちゃ。ですけども。





ですが 外来の日はこたつから
脱皮いたしました←

17日(水曜日)-婦人科&内分泌外科 外来

12:30ごろ総合受付して
先に内外科の採血をしてから
売店寄って婦人科へ。
14:00からの予約だっんだけど
13:00前に着いて到着受付して
トイレへ行って戻ってきら番号着いてた
焦った
でも早く呼んでもらってよかった。
今日は頸がん検査の日
ヤだけど頑張った。
でも 超音波の検査はずっとしてないんだよね…
りみちゃさん卵巣嚢腫で片方取ってるで
片方の様子とか気になるでね…


まあ 先生も大丈夫そうな口ぶりだったから
大丈夫だろう。

なんか必要にかられてではなく
流れで腫瘍外来に来るように
なっちゃったんだけど
(それまでは普通の再診)
この先生ちょっと苦手かも
教授らしいけど…



んて 次は内外科。

15:00の予約だからまだまだじゃのう…
今日は60分遅れの表示がでてるし…

ふう

ひたすらに待つ構え。

と思っていたら案外予約時間通りに呼ばれた←

結果は…


問題なし

次回は半年後なり。
エコーと採血の検査あり。


会計して病院おわり。
薬局行って半年分の内外科のお薬を貰い
ご帰宅

帰りは 雨降りでやんした



☆☆☆



18日(木曜日) -ひで吉さんがお休みだったので
ヨドバシアキバに行って参りました

目的はひで吉さんのプレステを買いに
あと プリンターも壊れかけていて
インクもなくなりそうだったので
買い替えたほうがいいね!
ということでプリンターもご購入
そしてドライヤーも壊れたのでご購入

あぁお金がぶっ飛んだ

歩き回って お腹もすいたので
牛たん肉匠 たん之助 でごはん



牛たんシチュー

うまうまでござんした

ごっつぁんです


ここで失敗したのが
プリンターを先に買ってしまって
しかも持ち帰りにしてしまったので
ひで吉さん4kgほどあるプリンターを
持って歩き回るという…
4kgぐらいなら…と思っていたら
歩き回ってる内に だんだん重みが増してきて
しんどそうになってた
プレステも持ってるし…
りみちゃさんはドライヤーだけ←

ひで吉さん おつかれさまっす







そだ 少し前にTVでやっていた

[君の名は。]

[湯を沸かすほどの熱い愛]

を録画してあったのを観た

[君の名は。]は ひで吉さんと観たんだけど
結構がっつり観た←
じゃないと 話しがわからんくなるもんで
想像してたものより面白かった

[湯を沸かすほどの熱い愛]は
1人で観たんだけどずっと泣いてた
ってか号泣←
最後のあの煙は…

GYAO!で
[ゲノムハザード ある天才科学者の5日間]
を観た。
西島さん…好き
無条件で好き←


ほんで最近は 佐藤仁美のツイッターで
癒される
この人面白い。

あと 暇に任せて他のSLEの方のブログを
いろいろ見に行くことがある

なんか みんなそれぞれ自分なりに
現状に向き合って楽しこと見つけたり
生きることを模索しながら
踏ん張って生きてるなぁと思って読んでる。
結構面白い人いるね(笑)

なんだけどこの前
自分のことは棚に上げて
他の難病患者さんのことを
見下すような記事を見て
胸くそ悪くなった。
こういうのは好かんでこの人のは
二度と見ないだろう。





あっ…そうそう前回の記事で
「義家族と食事」と記したんですが…
まぁザックリいうと…
結局 話しは流れました

お義母さんが1人で大騒ぎしてた
感じですかね…

お義母さんのキモチもわかるよ?
うれしいんだろうけどもさ…
かなり激しい思い込みで動いちゃう人だから…
しかも周りを巻き込んで…

で、蓋を開けたら誰とも意思疎通が
できていないというね…
話が全然通ってない…みたいな…

少し…少し落ち着こう…って感じですわ






と、まぁ そんなこんなで過ごしております







ここんとこ ちょっとブレが強いなぁ…
なんだろぅ…

地味に辛いのよね…これ…









ひで吉さんはモンハンの発売まで
プレステ待機です(笑)








明日は雪予報がでとるね…
積もらなければよいけど…
















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とぼけてる顔で 実はがんばっている :-)

2018-01-03 22:28:25 | music&comic&movie...

よよい!






新年早々お義母さんに来襲されゲンナリな
りみちゃ。ですけども。





まぁ いつも常にいきなりの来襲なんだけどさ…



そして明日は 義家族と食事の予定...
義姉さん 義弟はいいとして…
またお義母さんに会わなければならない

憂鬱しかない

たまに会う分には我慢もできるし
優しくもできるけど
こう 頻繁にとなると
どうしてもゲンナリしてしまう…


りみちゃ。ココロがせまいから←言い切る!


ちっちゃいことは気にしない
ワカチコワカチコーな人になりたい←





こんな りみちゃ。だけども
ちょっと嫌な気分になったり
腑に落ちないことがおきても
民生を聴いて 大声で歌うと
結構どうでもよくなる←

ふっしぎ〜



♪ 陽がまた昇る

また陽が暮れる

とぼけてる顔で 

実はがんばっている♪


#愛する人よ/奥田民生

←大声で!

ナスDも歌ってた(笑)












 




今年の目標は…
平凡でいいから穏やかに暮らしたい。
家族みんな健康で入院もしない!
そして お金に困らない生活←(笑)












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2018年 いぬさぁ :-D

2018-01-01 00:00:04 | 日常のこと
よよい!














本年もよろしこ!














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