SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

半分、おかしい。 _(:3」z)_

2018-09-28 17:23:16 | 日常のこと

よよい!





買い物へ行き貧血で倒れる。
意識はある。




いろいろヤバイ
りみちゃ。ですけども。





もう、貧血が怖くて買い物行くのも
ビビっておる。


がんばれ はたらく細胞


鉄剤くだちぃ…


そして右手中指の関節がめっさ痛い。
そんでもってめっさ腫れとる
痛いさぁ…


がんばれ はたらく細胞

白血球(好中球)さんすき♡

(画像はお借りしました)

話がそれた…


あっキラーT細胞さんもすき♡

(画像はお借りしました)

 

あっまた話しがそれた…


あぁ血小板ちゃんかわゆい♡

(画像はお借りしました)



もう、またまた話しがそれた…





今月 前半に新しい医療証が
無事に届いた。
更新手続きをした時
マイナンバーを提示して
提出書類を省いたので
「通常より1ヶ月ほど時間がかかかります」と
言われていたけど、
ちゃんと今 使ってる医療証の
期限(9月30日)前に手元に届いた。

ありがたい。




備忘録…


9月4日(火曜日)-台風だけど
おかんの放射線外来。
りみちゃ。も通っている新宿の大学病院まで

朝 出る時に あまりのどしゃぶりで
りみちゃ。の さしている傘から
雨が漏れる(爆)

どういうこっちゃ

コントかと思ったよ

それでも頑張って行って参った

無事に病院着いて受け付けして
検査もないのでそのまま
4F-放射線科へ

程なくしてよばれた

オカンだけ診察室へはいる

いつも りみちゃ。は診察室には入らない
なんかあれば呼ばれるだろうし

少ししてオカンが出てきた
何事もなく終わったらしい。
外来主治医が他の病院へ移るらしい。
乳腺外来のほうにちゃんと通っていれば
もう 放射線科のほうでは問題ないので
今回で卒業ということになったそうな

よかったな



☆☆☆



8日(土曜日)-ひで吉さんおやすみ♡



金の月見バーガー食す。

うまうま♡



☆☆☆



10日(月曜日)-ウエルシアに買い物行って
貧血で倒れる。

意識があっただけましだった。



☆☆☆



11日(火曜日)-近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。


右手 21回目
左足 23回目



☆☆☆



25日(火曜日)-近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。


右手22回目
左足24回目


めっさ ガリガリ削られて痛いわ

あぁ…早く終わってくれ〜


この日の帰りはイトーヨーカドーに寄って
買い物して外へ出たら
お約束のどしゃぶ〜り

なんでやねん

ってまぁ予報どおりだったな
傘は必須の日だったから
ちゃんと持って出たぜ←




そうそう
バスタオル掛けが壊れたもんで
ベルメゾンで注文して
届いた日に早速組み立てようとしたら
一箇所どうしてもはまらない箇所があって
よく見たら若干歪んでる…
はい、不良品。

返品交換の依頼。

迅速に対応してもらいました。


脱衣所にもともとある棚と組み合わせてみた
ナイスな仕上がりになりやした

この棚のサイズをかえるのに
悪戦苦闘。
イライラしながらやってやったぜ←

イライライライライライライライラ…

関節痛てーぜ





あっ昨日いとこがきた♡

突然おばさんから電話があって
「用があって近くまできてるから寄るわ」
って事で いとこと下の女の子(5歳児)と
一緒にきた。


おばさんは相変わらずムカつくわ♡

それに加えてウチのオカンも♡

なんだろね。

あの身内がくると気がデカくなるのわ。

ムカつく以外の何者でもないわ。

いつまで悲劇のヒロインぶってんだ。

義母だけかと思ったら
ウチのばばぁもそうだった←



どいつもこいつも(怒)



まぁ久しぶりのいとこに免じて
許してやる♡






まだ ムカつくけど…

しつこい…(笑)






















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涙ちょろりんこ :-)

2018-09-02 00:13:35 | 病気のこと
よよい!






相変わらず手首が使い物にならない
りみちゃ。ですけども。




どっかしら痛いぜぃ(泣)





って もう9月!?





嗚呼…



今月は りみちゃ。のlevelが上がる月←

かっこいい大人の女に
なってるはずだったんだけど…




諦めないで。

自分。




どうかしてるぜ。





はい。





まだ 8月の備忘録から…





20日(月曜日)-ひで吉さんお休み
ランチにカッパ寿司の食べ放題の予約。

予約の時間まで バイクで
まず図書館へ行ってもらい本の返却
それから銀行窓口に用があったので
ちょっと隣の駅の銀行まで行ってもらう。
思ってたより早めに銀行が終わったので
パチ屋で時間を潰そうとするも
あまりの騒音に片耳のりみちゃ。は
頭がかち割れそうになりギブ

ミニストップへ行きイートインで
ソフトクリームを食べながら時間調整、
ソフトクリームうまうまだった

そろそろ時間になったのでカッパ寿司へ
lunchカッパ寿司食べホー



で まあ…
食べ放題するほど食べれんかった
最後の方はひで吉さん
押し込むように食べてた(笑)
美味いもへったくれもないわ
わてら夫婦は食べ放題はむいてない…
普通に食べた方がよいことを学んだ

そして カッパ寿司はもう…


満腹太郎になり
ちょっとでかいダイソーへ。
欲しかったものを買い忘れ
まったく関係ないものを買うという…
なんて愚か者←

あぁあ



☆☆☆



21日(火曜日)-近くの皮膚科
イボンヌを殺りに行く。
画像はナッシング

右手19回目
左足21回目



☆☆☆



28日(火曜日)-近くの皮膚科
イボンヌを殺りに行く。







汚い画像注意!!!













右手20回目
左足22回目



まだまだかしら~

ここの皮膚科の院長キライナンダヨ

早く終わってくれ~



☆☆☆



29日(水曜日)-眼科外来
ヨボヨボ行ってまいりました。

この日は眼科だけだったので
ゆっくりと…




いつものごとく一通りの検査をして
診察を待つ。

結果は右眼は変わらずということ。
見えずらいっわ。
良くもならず悪くもならず。
でも まぁ悪くなってなければ
これは良いことだとしよう
網膜だからね…
ステロイドの負の産物。

で 左眼は前回にくらべたら
まぁまぁお水も減ってくれてたぁ

でも まぁ長期こんな状態だったら
またレーザーなりなんらかの処置を
しましょうとの事だった

もう ガタがきすぎ



あっちこっちガタがきすぎ
がたがたがたがたがたがたがたがたがたがたがたがたがたがたがた|゚Д゚)))






どんどん生きずらくなるカラダ。。










涙ちょろりんこ。。






















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突発性難聴発症から約1年10ヶ月経ちます。お盆 de 病院 :-)

2018-09-01 00:15:20 | 病気のこと

よよい!





あれれ?
もう 8月も終わりますか?
あっ…いやっ…もう終わりましたね。。
最近 絶不調の
りみちゃ。ですけども。







ご機嫌いかがですか?←だれに?



先日 Eテレでやってた
劇場版【聲の形】を観て
号泣してしまった

(画像はお借りしました)

ひで吉さんは前から
【聲の形】の漫画を読んでいて
「このマンガ いいよ。」って言っていたので
気になってはいたんだけど
なかなか手に取れず…

そしてアニメで号泣
大号泣←

満喫行こ←




にしても 左肩がめっさ痛いぜ
なんなら さっきから
右手首から中指 人差し指の関節に
激痛がでてきましたよ。
痛くて使い物になりません。

ロキソニンテープ様
出陣でござる




ほい 備考欄…



8月という月は
世の中 お盆でごさいましたね。
ウチのひで吉さんはお盆ってなんのおぼん?
ってなくらいお仕事の日々なので
我が家はいたって通常営業でございました。



そんなお盆の中 りみちゃ。は
16日(木曜日)-耳鼻科&腎臓内科(SLE)
外来でございました


この日は 検査が立て込んで入っていて
アイドルなみの分刻みスケジュールで
ござんした(笑)

病院で←


検査の予約時間がずれ込むとまずいので
9時頃 病院着いて
予約前にやっておける検査から
さばいてしまおうと思い
まずミッション
4F-耳鼻科 聴力検査。

聴力検査が終わってから
ミッション
B1F-採血・採尿
15分くらいまって順番きた。

ふむふむ。
ここまで順調!
お盆だからかなんとなく患者さんが
少ない気がする…?


んで そのままミッション
B1F-骨密度検査



検査は滞りなく終わり
ミッション
4F-耳鼻科
もう聴力検査はしてあったので
ほどなくして呼ばれました。

突発性難聴発症から約1年10ヶ月経った。


今回は耳鼻科では初めて
男の先生でしたよ。
竹野内豊をちょっと若くしたような
先生でした。
ブサイクよりいいわね←

聴力の方はもうこれで固定というのは
間違いないみたいで
りみちゃ。自身もその辺のことは
ちゃんと向き合ってるっていうか
下手な希望はもう持っていないというか…

耳鳴りは半端ない←

室外機と蝉が耳の中で
大音量で鳴っている感じ
そこに川がサラサラ~とね

蝉の鳴き声と耳鳴りを一瞬間違えるからね←
昼間疲れて横になってると
((嗚呼、蝉がうるせぃなぁ~))
なんて思ってると

あっ耳鳴りか。

みたいな?

これは竹野内先生(仮)も言ってて
「これだけ聴こえないと
耳鳴りが凄いですよね~」
と わかってくれた

まぁこれも聴こえない限り
どうしょうもないんだろぅ?

諦めの境地ですわ

ただ 目眩の方はもうちょっと
どうにかならないものかい?
などと 思いながら日々過ごす…

しかも その目眩が 2ヶぐらい前から
回転するぐらいの目眩で
朝 目を開けた瞬間に
天井が回っているということが多々あり…
座っていても いきなり回転し始めたり
普通に歩いていても ふわっとして
まっすぐ歩けなくなり
回ってる感じになって
少し休んで歩き出すという感じで…

ここ2ヶ月くらいこんな感じで過ごしている

この目眩は 左耳がぶっ壊れたから
ずっとあるブレてる目眩とは
なんか違う気がして…

ブレ自体はまだあるので
目眩の検査してもらった。
やっぱり案の定 左に眼振がかるとさ。
でしょうね。
目ん玉揺れてますよね?
でしょうね。
常にブレているんだから←
間違いない←

それプラス回転性の目眩が出てきた。
(これはなんぞや?)と思い
先生に聞いてみたら
この症状を聞くと突発性難聴とは別で
"良性発作性頭位めまい症" と言っていた

これもこれといって治療法はないみたいで
動いてくださいと…
「動いて目眩に慣れてください」 と…

あぁ。はいはい。
結局慣れろとな。

あぁ。はいはい。分かりました。

結局耳鼻科って何年たっても何十年たっても
進歩がないのよね。
きっと。。


医者ではなく
時間が治してくれるものもあるのね…


はいはい。

あっあと耳が痛くなることがあって
それも言ったら 耳の中を診てくれて
「耳の中が赤くなっている…
それで痛くなってるのかも…」と
「痒いですか?」と聞かれたので
「ものすごく痒いです」と言ったら
「綿棒とかでかかないでください
お薬出しますから痒くなったら
点してください」と
お薬を出してもらいました。
あと いつもの目眩の薬を出してもらって終了。

で 次回は半年後になった。
もう 左耳はやることないからね…

目眩が気になるが…
あとは 右耳の聴力を守るためにね(必須)



で 耳鼻科が終わり地下へ戻り
ミッション
B1F-股関節のMRI


いやさ、最近 股関節が痛くてさ
歩く分には問題ないんだけど
不意に片足に重心がかかると痛いのよ
「あうっ」てなんの

なんかやばい気がしてさ
腎臓内科(SLE)の先生に言ったら
MRIをしてみよう!
ということになった次第でございます。

検査も滞りなく終わり
ミッション
3F-腎臓内科(SLE)へ

朝から順調ですべて予約時間に
遅れることなく終わった。
なので 午後からの
腎臓内科の予約時間にも
少し早めに外待ちに着けた

そして 予約時間より少し早めに
呼んでもらえました

で 検査結果…
まず↓↓


はい

ヤバめ

もう なんなんだろうねぇ

ひっくいわぁ

夏バテ?

う~ん。
まぁすっごい疲れるんだわ…
午前中はなんとか頑張るんだけど
午後はもう電池切れ

お昼ご飯食べたらもうソファで
ぐったり

夕飯作りまでぐったりですわ

なもんで良くはないだろうなぁと
思ってたので
((嗚呼))って感じ


しかも 若干 貧血ときた。
これもあるんだわきっと…

とりあえずお薬は変わらずで
「おとなしくしててね」だって

暴れてませんよ
違うか(笑)

動け。と言われたり
おとなしくね。と言われたり
落ち着かねぇぜ←

で あと骨密度の結果は…

まぁ骨粗鬆症ですよね←
60代ってとこ?
今ボナロン飲んでるので
少し期待してたんだけど
そこそこというとこか…
そしたら先生が
「今はいっぱいお薬も出てて
選択肢が沢山あるし…
注射とかもあるけど…」って
なんか注射を推してきた感じかな?(笑)
実際 まだ変えてはないんだけどね

ほんで 股関節のMRIの結果は…
まぁ 若干よろしくないかなぁ…って感じで
まだ その時点で ちゃんと診断が
出てたわけではないから
次回の外来で結果を診て
整形外科に行くか決めようと…
そしたら骨粗鬆症の件も一緒に診てもらおう
ということに…

なんか行くことになりそうな…

なんか手が打てるなら早めの方がよいしね。
ここは抗わずに行くべか。


無事にすべてのミッションを終えて
院外薬局でお薬大量に貰い帰宅

今回の薬剤師さんからは
二度と受け取りたくないわ。
だってバカなんだもの…
イラつくわ♡




とりあえず
お盆de病院は無事に終了いたした。
























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