SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2009/07/29:‐)

2009-07-29 22:42:22 | 病気のこと
よよい!

本日は外来デイでした。。

3科受診の予約が入っていたので忙しかった・・

朝から家を出発・・だって、通勤ラッシュにあたりたくないんだもん・・
埼京線ハンパないっす

で、新宿からバスに乗ってたら、新宿6丁目辺りでバスの横を
うちの会社のトラックがブ~ン

にゃはは・・なんかいつも、この時間だとここで見るな~・・
と思いながら、病院へ・・

まず、採血採尿室へ行き検査だけ先にしておこう・・

そして最初は内分泌外科・・前回の採血の結果を聞きに・・

異常なし


安心して次の眼科へ・・
内分泌が予定よりかなり早く終わったので眼科の予約時間まで
2時間の空きが・・

さて、どうするか・・売店で雑誌でも買うか・・う~ん・・

よし!寝よう!!

で、外待合室でウトウト・・

時間になったのでまず視力検査室へ・・視力も前回と変わらず良好

そして眼底検査もあるので、瞳孔が開くまで待ち中待合室で
待っていたら事務の人のりみちゃの名を呼ぶ声が・・
「はい?」と返事したら
「腎内の方が早く呼ばれそうなので腎内へ行ってください・・
戻ったらカウンターへ声を掛けてください・・」
とのことだった・・

なので、今日の3科目。
主の科。。SLE(腎内)へ。。

まず、何か月前にした骨密度検査の結果をまだ聞いてなかったので、
きいてみました・・
先生ってば「あれ?まだ言ってなかったっけ??」だって・・

たのむよ~

で、結果というと・・
やっぱりかなり薄い・・笑えないくらい・・

最近、骨のお薬飲むのさぼってたからな・・
でも、2年前に撮った時よりちょっとだけよくなってるみたい・・

だから先生も「ちょっとだけでもよくなってるってことは、
薬の効果も出てるから、やっぱり今は若いからいいけど
年をとった時に大変だから今はちゃんと飲もうね・・
今は骨の薬は、この薬しかないから・・」

とのことだった・・
確かにそうだ・・ちゃんと飲もう・・

そして、本日のSLEの結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____30.2____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____82.5____65____135☆☆
☆☆☆C4______9.1_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560__________2☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体___________________2☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体_________________2☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*


う~ん

まぁまぁですかね・・

とりあえず・・

先生も薬(ステロイド(メドロール))はこのままね・・
減らすにしてもゆ~~~っくりね・・1年に半錠くらいね・・だって・・

はぁ・・いぁ・・今更だけどゆっくり付き合っていかないといけない
病気だね・・

ほんと、今更だけど・・(笑)


そして、残りの眼科へ・・

異常なし

ということで、薬をもらいおうちへ帰宅・・

はぁ・・長い・・病院にほぼ1日いましたよ・・

疲れた・・

元気じゃないと病院にも通えないね・・(笑)








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ごくせん :‐)

2009-07-27 16:02:38 | music&comic&movie...

はいどうも!

昨日は、大変でございました。。

なぜかと言いますと、例の如く会社終わりに映画に行ってまいりました

なにを観たかというと・・こちら・・



ごくせんでございます。。

亀梨くんが観たくて観たくて・・

で、行ったはいいんだけど・・
その日なんとなくおなかの調子が悪くて・・

でも、大丈夫だろうとタカをくくったのがまずかった・・

向こうについて、小腹がすいてからなんか食べようという事になり、
カフェへ入ったのはいいけどあまり食欲が・・
冷たいもの飲んだらおなかに来ちゃそう・・と思って控え・・

そして映画が始まりました・・

観てるうちにだんだんおなかが・・
ヤバイと思い途中でトイレへ・・
もう、上映スクリーンのドアを開けようとした瞬間に吐き気が
おそってきた・・
それも我慢しトイレへ駆け込み個室に入った瞬間

ゲーッ

・・はぁ・・石だ・・結石が動いてんだ・・こんな出先で・・

とりあえず、吐き気がおさまるまでそのままこもり、
おなかは激痛ではなかったので、とりあえずスクリーンへ戻り映画を
そのまま観ました。。

が、だんだんおなかの痛みが・・

もう、亀梨くんがほとんど観れなかった・・

映画が終わった瞬間「もうだめです。。」
と訴え即車で送ってもらいました。。

そして、家に帰り、痛みどめを飲みひたすら耐えました・・。

そして、今日はもともと公休なのでよかった・・


とっとと落ちてくれぃ!石よ!!












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NANO MUGEN FES. :‐)

2009-07-20 13:44:42 | エルレ&アジカン&民生
よよい!

昨日は横浜アリーナへ行って参りました
なぜかと言いますと・・そう!
NANO-MUGEN FES.2009
へ参戦してましりました



午前中から出発して着いたらちょうど始まったところで・・
とりあえずタイムテーブルを確認して、フードエリアへ・・

何食べようかな~と散策してました。。
そして去年に引き続き発見!!


でも、頂いたのは佐世保バーガーと迷ったあっげく広島焼きを
食しました。。
そして、おなかを満たしたあとスタンド席へ・・
そこから、ずっとステージを観てました。。

海外勢・・かっこよいですね・・
BEN FOLDS・・恥ずかしながら、はじめてまともに聞いたけど、
素敵・・CDちゃんと聞きたいと思った・・

そしてthe HIATUS

もう・・りみちゃにとっては初のthe HIATUSの待ちに待ったLIVE・・でございます

これまた迫力ある演奏・・そしてピアノ演奏と細美くんの
ボーカルのみの時のあの吸い込まれそうな感覚・・

あぁ・・気持ちいい・・

この音楽と出会えてよかった・・と思った・・

そして、THE YOUNG PUNX!・・ノリノリのかわゆさ&かっこよさ

ほんでもってアジカンでございます

会場中の一体感!
これまた気持ちよかったっす

やっぱLIVEってよい

元気でいられることは幸せ。。

そしてとりはストレイテナー

ちょっとテナーが始まる前に席を立ち腹ごしらえ・・
やはり佐世保バーガーをかぶりついておりました

テナーももちろん大好きなバンドなんだけど、
戻ったらもう始まっており、立ち見で何曲か観て、
後ろ髪を引かれつつ早めに会場を後にしてしまいました・・
ちょっと帰りの時間がきになってしまったもので・・

あとは、スペシャで堪能したいと思います




もちろん帰りはまたまた新幹線・・


友達のもチラリ

あっというまに地元・・

楽しかった・・・

お疲れ様でした












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孤独

2009-07-16 21:26:23 | 日常のこと
ナンカ












コドクダ・・














タスケテ・・










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誰を信じたらいいのか :-)

2009-07-13 14:01:35 | 日常のこと
よよい!

本日はお休みでございます

で、以前より話をしていたプラネタリウム・・

結局11日に行って参りました。。

なんだか、半日休みが残っていて結局午後からお休みが取れる
という事になり・・

行ってきてしまいました・・

なんだか、行こう!みたいな空気になってしまい・・

午前中に仕事して、そして会社近くまで一緒に行く人たち
車で迎えに来てくれてたので、そこまで行き、
そのまま池袋サンシャインまでGO




到着
(色と番号覚えておかないと帰りに駐車場で迷子になってしまう・・

土曜という事もありプラネタリウムも混んでいた。。
りみちゃたちが観たかったのは15:00からの「銀河鉄道の夜」
チケットを先に買っておいて、それからお昼ごはんを食べたり
してました



ご飯食べてたらいい感じに時間になったので屋上へ・・

久しぶりだった・・

きれいでしたよ・・

宮沢賢治の「銀河鉄道の夜」をもとに星を見る・・みたいな・・
この前に同時上映で皆既日食スペシャル番組で5分のショート番組を
やってましたね~・・

宇宙にいるんだな~・・りみちゃたちは・・
と思った・・


なにはともあれ、誰と行こうがプラネタリウムはよかった。。(笑)








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太陽がメラメラと燃えている :‐)

2009-07-06 23:31:27 | 病気のこと
へ~い・・

月初の残業続きの日々から放たれました・・
なんとか無事に乗り越えました・・。


そして、今日は久々のお休みなのに泌尿器科の定期検診でした。。

レントゲンやらいろいろ検査して、いざ診察・・・

結石は膀胱まで落ちてるらしく、今月末に体外衝撃波を
やる予定だったんだけど、来月まで様子を見ようということで
今月末の体外衝撃波は中止になりました

もうちょっとで落ちそうなのに~~~~
落ちてくれ~~~~~~~~~~~~~








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ねむれ ねむれ ねむれ :-)

2009-07-05 22:47:52 | 日常のこと
よよい!

見て



事務所の前に原付が置いてあるんだけど、その原付の足を
乗せるところでお昼寝しているところをパシャリ

「な~に撮ってんだよ~」
って感じ?(笑)









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