SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

しーくれっと・・なのかしらん?|:3ミ

2013-03-31 19:22:26 | 日常のこと

よよい!

昨日は土曜日出勤で疲れ果て、本日はまたもや開店休業。。

もう・・いろいろ疲れる・・





 









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八犬伝・・なにゆえ~~!? |:3ミ

2013-03-24 21:06:30 | music&comic&movie...
よよい!

本日はスーパーへ行った以外はひきこもっておりました
開店休業・・ガラガラガッシャン。


とはいえ、昨日はひで吉さんと渋谷へ舞台鑑賞へ行って参りました


舞台が始まる前に「お花見へ行きたい~」と思い誘ってみた・・
皇居でお花見~なんて浮かれ気分で出かけたのだが・・

調べて行けばよかったんだけど、ひで吉さんもいるし
行けばどうにかなると思ってね・・(←これ、りみちゃの悪いとこ
東京駅で降りたんだっけかな?
降りる駅、間違ったね・・いや間違いというか・・
皇居だけどお花見は反対側?みたいなね・・

歩けど歩けどお花見をできるほどの桜がありませんが・・



ほいで、ようやくちらっと桜↓



歩き疲れて、いざ舞台(笑)


数日前から肩が痛くて手が上がらなかったんだ~って話したら
「四十肩じゃん?
と、さらり・・



違うわいっ



っつうね。やり取りをくりひろげ・・
おかげさまで肩の痛みは治まってきました。
寝方が悪かったみたいです。。


ほいで、始まる前にサブウェイで腹ごしらえ↓


時間になったので渋谷Bunkamura シアターコクーン
観たのは・・




『八犬伝』

出演

阿部サダヲ
瀬戸康史
津田寛治
中村倫也
近藤公園
尾上寛之
太賀
辰巳智秋

二階堂ふみ/田辺誠一

増沢望、佐藤誓、内田慈、前田悟、
横山一敏、河原雅彦 ほか



いやっほう

もう、なにゆえ~?!

よいわ~サダヲちゃん

安心感?安定感?存在感?

笑えるし、かといってシリアスな場面、殺陣の場面
どこまでがセリフで、どこまでがアドリブなのかLIVE感ありありのね

八犬伝の話はよく知らなかったので、どんな感じなのかな~って
思ってたんだけど、面白かった。

お話し自体はおどろおどろしい感じなんだろうね
(りみちゃの感じたかぎりね。)、この舞台のオリジナリティで
またちょっと違う『八犬伝』になってたのかな~と思いました

おどろおどろしく切なく・・でも楽しく観させていただきました


それから、パルコへ・・麦わらショップへね・・
これも、りみちゃのリクエスト

疲れてるのに、いつもりみちゃのリクエストに付き合ってくれる
ひで吉さん
やさしいのだ。ありがとね

そこで、麦わらショップ&他のお店などもいろいろ見て二人して・・
たかまる~

でも、この前ジャンプショップで見て、あったら買おうと思ってた
商品はなかったのだ。ワンピースでも扱う商品は違うのね・・

結局サンジのレシピ本「サンジの満腹ごはん」を
ご購入したのだ
ひで吉さんに作ってもらおうと思いましてね・・

えっ?りみちゃが作らないのかって?
いやいやサンジくんですから・・
ひで吉さんでしょう?!(←意味解らん(笑)

えへっ

なんだかんだと地元の駅近くまでもどり、夜ごはん↓

優しいお味でおいしかったです


おなかぽんぽこりんで、ひで吉さんの疲れがピークに。。
瞼がくっついてました

いっぱい歩きまわしちゃってごめんね。

いろいろ付き合ってくれてありがと



そして、家路につきました
たのちかったでち




本日は開店休業だったので、そろそろシャッターちびっと開けて
明日のお弁当の下ごしらえでもしますかね












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ソラカラ☆リベンジだぜぃ(弐の巻)|:3ミ

2013-03-20 22:54:38 | 日常のこと
よよい!

今回はソラカラ☆地上での出来事を記してゆきたいと思います

今は、めちゃくちゃ肩が痛くで凹んでますけど
ぽんこつりみちゃでも楽しいことはみつけられるのねん
ということを、りみちゃ自身にも言い聞かせるつもりで記してゆくわ。


え~と~・・
まず、『壱の巻』でソラカラ☆地上へ降りてきて終わったんですが・・

え~と、地上へ降りてまず行きたいところが2個あって。
ムーミンカフェでランチする
ジャンプショップへ行く

というのをひで吉さんに話していて、「じゃ、行こう!」となって、
まずムーミンカフェを探しに・・

あっあっありましたよムーミン





・・・。






ちーん。






長蛇の列。。。




ムーミン谷には女子たちが行列をつくるということがわかった。
何時間待てばよいのだ??
行列見た途端あきらめました・・
何時間も並んでご飯を食べる元気はござらんかった

ということで、空いていたカフェへ

コールド・ストーンで↓

メルティン ワッフル チョコレート&バナナ


そうそう
注文すると女の子たちがアイスを混ぜながらみんなで歌を
うたいながら作ってくれる・・というね

歌ってましたね~
最初はよいのですよ最初は・・。

ただ、なぜかりみちゃたちが入店すると、ガラガラだったお店が
混みだすのよねん

ふしぎなことだす。

なもんで、狭い店が混み始め、あげく女の子たちは歌い出す。
そして注文間違えられる・・というね
うんうん。。どうしたもんか。。(笑)
空いてる時にはよいけどね。きっと・・

が、しかし不本意ながらおなかいっぱいに(笑)
まぁ、それもおもひで。。





それから、ジャンプショップへ

たかまる~~

ローの帽子やらポロシャツやら・・
たかまる~~

いろいろ見て回って楽しかっただす


で、目的は果たしたので、ちょっとスカイツリーから離れ、
二人でゆっくりできるところでゆったりまったりまったり。。

そして~夜~
また、スカイツリーへと繰り出したのだ
どんだけ好きなんだ?っつうね(笑)

違うのよ。
夜ね、『壱の巻』にも記したんだけど、ライティングが変わるのよ
なので、見たくてね。。
行ってみた。

桜特別ライティング「舞」


開花前/桜「舞」(白色の桜の花びらが、ピンク色の
スカイツリーをひらひらと舞い踊る)

開花後/桜「咲」(桜の花が咲くように、ピンク色の明りが、
色白のスカイツリーにほんのりと灯る。)
と桜「舞」が15分ごとに点灯)
時間等はチェックしてみてください)

16日初日だったので、開花前の「舞」
キレイでした
写真では光がとんでるわ・・これはこれでよい

ちょっと離れて、押上で
キレイでした。。


そんで、風が出てきて寒くて早々に押上から移動

おなかすいたので焼き肉~~

うまうまでいただきますた
ウィ~~

飲んで食べてネムネムになったので、ひで吉さんとお泊り
眠れたようで眠れない・・むきゃ



そうして、朝になりサンマルクで軽く朝食をとり家路につきました

がっつり楽しかったです


ちなみに、ジャンプショップでお買い上げしたのは・・
エースの火拳カレー↓

辛いのかと思ったらマイルドな感じでございました。おまけの赤犬のシール

サンジの海賊シチュー↓

ライスも盛ってみた。塩コショウふってみた。
おまけのサンジのシール

二日かけていただきました


よいおもひでになりました

ありがとう







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ソラカラ☆リベンジだぃ(壱の巻) |:3ミ

2013-03-20 22:46:00 | 日常のこと
よよい!

本日はおとなしくしておりました
なぜなら昨日の朝から、やたら右肩(骨の部分)が痛い痛い

定時まで仕事はしましたが、帰る頃には肩が痛くて手が
上げられないほどに・・

なので、本日はロキソニンテープを貼っておとなしくしておりました。


・・・。



と、こんなんではしょうもないので、先日の土曜日の事をば・・


土曜日は、朝からひで吉さんとツカイス・・いや、スカイツリーに
行って参りますた
この前(お正月)のリベンジでごわす。

朝、8時半に駅で待ち合わせして東京スカイツリー駅へ
レッツラゴー

駅を出たら、なにやらセレモニー的な準備をする人たち・・
くす玉とかTVカメラとか・・東京ローカルっぽかったけど・・
なんだかめでたかったんだろうね

ほいで、ついに・・念願の入場券をご購入↓

ひで吉さんの指とお手て


まず、天望デッキへのエレベーター天望シャトル。
キターーーッ!!

わおっ!!りみちゃたちが乗ったのはこのバージョン↑↑


ほいで、天望デッキにあっと言う間に到着

おっおっおおお・・
空が・・

・・ほんでもって、朝だけどやっぱり結構人がいるのねん・・


っつことで、天望デッキを見て回るのは後にして、
先に上へ行こう!ということで、天望回廊への入場券をGet!!↓

ひで吉さんの指、再び登場


そして、いざっ天望回廊へ・・
天望シャトル・・今度はエレベーターの正面と上側が透明に・・
どんどん上がって行く感じが見える見える・・

そして、あっという間に到着

おおおおおっ

エレベーター出て足を着いたら、りみちゃだけなのか揺れてる
感じが・・正確には平衡感覚がおかしくなったというか・・

でも、ひで吉さんは平気そうだったので、りみちゃだけか・・
と思いつつ、スカイツリーをぐるりと取り囲むガラス張りの回廊へ
歩き出す


おっほっほ~~~っ




しっ・・白っ!!(笑)


おっおっおおお・・・

晴天だったんだけど・・空の上は白かった・・

↑の写真は何気に富士山も映ってますが・・
雲と富士山山頂の区別がかなり解りづらいですが・・
なにか!?(笑)

ちょい左の真ん中くらい?みつけたらすごいのねん

まぁ、こればっかは、運かね~。

あと、これとかこれとか
 

ひで吉さんに説明してもらいながら撮ったんだけど、
なんだか何処撮ってんのか解らんね・・

なんせ、りみちゃったらこの写真には写ってないけど
「あの川はなんていう川?
って聞いたら、ひで吉さんたら優しく
「ウン?あれは用水路だね。名前はあるだろうけどね」ってさ。
ううううっ。おバカでごめんちゃい

こんな微笑ましい会話を繰り広げながら(?)
フロア445からこの約110mの回廊を経てフロア450へと
到るそうな・・。
自力で歩いて上るという演出で頂上を極める感動を味わうことが
できるそうな・・。

っつことで
ソラカラポイント~

最高到達点!


むきゃっ


キターーーーーッ!!


やっとキタって感じ
3度目のなんとやら・・(笑)

このころには、ひで吉さんも何気に平衡感覚がおかしい感じとな・・
やっぱり、そうでしょ?でしょ?でしょ?でしょ??みたいなね、
感じの話もしつつ・・

回廊を後に、今度はエレベーターの中で地上へ落ちていく感じに
感じます。
あっという間に天望デッキへ降りてきますた

ちょっとちかれたので、フロア350 SKYTREE CAFEでソフトクリーム

濃ゆくてうまかった


それから足元がガラスになってるガラス床を探して
グルグルしてみたみた。

あった!



こわっ!


思わずひで吉さんにつかまって歩いてたよ。
意味ないけどねんねんねんねんねん。
りみちゃ高所恐怖症だもんねんねんねん

だってしょうがないじゃないか(←えなりかずき風に


そ~して、天望を満喫して地上へ降りてまいりました
ちなみに帰る時の天望シャトルエレベーターは
桜のバージョンでした。
キレイだわ・・




ほんでね、行った日の16日から4月10日までの期間と時間で、
夜桜空花見をテーマに「桜特別ライティング」が
点灯するっつうことで。。

ふふふふふふふふふふ

もう、見るよね~・・


っつことで地上へ降りてからの事も記したいのですが、
長くなったので弐の巻へと記してゆきたいと思うでござる。



もしよろしければ、お付き合いしてくだされ。。












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休み~が必要だ。お前~もそう言ったろぅ |:3ミ

2013-03-10 22:21:27 | 病気のこと
よよい!

本日は暖かかった・・というよりも暑かったのだ

今は風が強くなってまいりました・・
なんか、やだよ~
変な天候で困ります

ほいで、明日は涼しいのでしょう?
もう、おばちゃんカラダがついていかないわん


そんなこんな(?)で先日の金曜日は
SLE(腎臓内科)の定期検診でござった


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眼科の定期検診もあったので、地下1階へ行き、採血・採尿の
検査をしてから先に眼科へ・・

・・が、しかし先に視力検査等してから診察になるのですが、
検査室が混んでいるらしくなかなか呼ばれない・・

1時間以上待って、やっとこさ呼ばれた。

視力・眼圧等、ひと通りの検査をして眼底検査のため
瞳を開くお薬を点して20分ほどしたら中待合室へ・・

というのが、通常パターンなのだけど、瞳を開くお薬を点して
検査室を出たら、すでに腎内の診察の予約時間を過ぎてたので、
とりあえず眼科受付カウンターへ声をかけた。

そしたら、「13:30には先生が外へ出てしまうので、腎内で
順番を確認して13:00までに戻ってきてください」とな??

「はい・・

ん?眼科の予約時間は11:30ですけど??

その時すでに12:30。
なんか、ふに落ちねぇ・・

腎内の予約時間は12:00なのに。
なんか、ふに落ちねぇ・・

まぁ、腎内も予約時間にきっちり呼ばれることは、まずないので
良いころ合いかしら?
なんて思いながら腎内へ行ったら、外待合室の番号が
付いてました。
そのまま中待合室で20分ほど待ったら呼ばれました。

で、今回の検査結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____40.5____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____83.1____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.2_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____倍_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____<10____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____14.5____3.5ミマン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____253____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*

<strong>ぐうゎ!?
なんか、ぱっとしません。。

すぐに薬を増やすとか、そういう感じではないけど、
休養はしっかりとること!」だって。。

やはし、カラダは正直・・
お疲れモードはすぐに結果にでてしまうのだ。。
ちょっぴり、しょぼぼ~ん

ちゃんとカラダ休めないとな・・

あっ、親不知の抜歯の件この病院ですると伝えたら、
ボナロンも中止してるし、もう、大丈夫かな。
口腔外科の先生にお手紙書いておくから、もう好きな時に予約して
行ってきていいよ」だって。よしよし


そして、腎内の診察が13:00に終わったので眼科へ戻り、
眼科の中待合室へ。

少ししたら呼ばれて眼底検査&診察。
異常なし

よしよし

なんだか、バタバタ感で終わったような・・
でも、このバタバタ感は、りみちゃのせいではなく、
眼科の診察室の手際の悪さなんじゃないのか~い


なんか、ふに落ちねぇ・・

なんて、フと思ったり思わなかったり・・。


まっ、いいか。終わったし。。ってね。


いつものごとく、お薬もいっぱいもらって帰ってきました。
とりあえずこのお薬達を飲んでおけば死ぬことはないらしい。
ははは。しかし、ステロイダーも壊れるぜぃ。。


いや~しかし、瞳を開くお薬を点したから、
帰りは日差しがやたら眩しかったぜぃ
ばか野郎。

あぶないぜぃ
ばか野郎。

ふぅうううう



ばか野郎。

ほんと、ばか野郎だよ。なんだかわかんないけどさ


はぁ、そして、昨日今日は、げた箱を整理したのだ

7足捨てた。断斜離だぜ


要らないもんは捨てて行こう。


今一番捨てたいもの・・・会社。
腐れ会社。腐れ女ども。


でも、明日も仕事。
ココロの中で「ば~か、ば~かと言って舌を出して」
なんとか乗り切るわ

だって、精神的にもヤバくなってきたよ。
朝になると拒否反応が・・毎朝、吐き気をもよおすのだ。
キツイ・・

ワンピース69巻読んでパワー注入しよう!
今、りみちゃの大好きなローが・・ローが・・ローが~~~

はぁ早く週末にならないかな・・
お休みが待ちどうしいにょ・・
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不安要素満載のカラダなのだ・・:-(

2013-03-02 23:48:24 | 病気のこと
よよい!

本日は、土曜日出勤でござった
疲れたでゴザル。



先週の土曜日は、半年に1度の内分泌外科の外来でした



朝、病院に行く途中、バスで橋を渡るときに水面に太陽のヒカリが
あたってキラキラしてキレイだった。
なんか、久しぶりにキュンっとなったわ


そして病院に着き、先に採血をしておこう!と思ったんだけど、
首の部分(甲状腺)のね、特殊なんちゃら(←忘れた)エコーの
検査があったので、予約時間的にエコーを先にしたの。

いつも4Fのケアルームの隣の検査室でサクッとエコー・・
みたいにやってたんだけど、今回はいつもと違う2Fの
超音波検査室?みたいなとこ行ってやったの。。
ずらーっと検査室が並んでる感じのとこね・・

なんか、このパターンて最初の技師さんが診て、
そこで診えずらいモノがあるとベテラン技師さんご登場!
で、やはりよからぬものが・・みたいなね・・

もう、ね、今回も(も、というのは尿膜間残骸の時も腎臓のエコーを
しておこうって感じでしたら臍の下になにやらあるぞ?!と、
このパターンでおやっ?!てなったのがきっかけだったわけで・・

はい。ご登場してしまった。ベテラン技師さんが。

およよ

なんなの?なにがあるの?なんなのさ?!

そして、ベテランさんは首のエコーを確認の感じでさらっとやり
「うん、うん。」といって出て行ったよ・・



うん。うん?
うん。うん。ってなにーー?!
なんなんやーーー!!


どっちにしても結果は後で診察の時に訊くので、とりあえず平常心を
保ちながら地下の採血室へ

で、待ち時間49分だって・・
あはは
なに、この混みようは・・年末年始並の混みようでしたがね・・
しょうがない。。
診察の予約時間が過ぎようが、ここで焦ってもどうしょうもない。
開き直るしかないのだ

そして、無事に採血も終わり4Fの内分泌外科へ。
検査結果がでるまで待って・・結局1時間位待ちましたかね?
このくらいは想定範囲内なので、、
採血室が異様に混んでたのかしら・・

この、待ってる間はエコーの検査結果が気になって気になって・・
また、なんかできたのか?とか不安で不安で・・

久しぶりだった。
こんなに検査結果を不安な気持ちで待つの・・
何度も経験して打ちのめされて、這い上がって、
また打ちのめされて・・這い上がって・・

すこし浮かれてたのかなぁ・・浮かれて調子に乗って、
病気だけど大丈夫みたいなさぁ
不安要素満載のカラダのくせして・・

だからまた調子に乗んな!
と思い知らされるための警告なのかしら。

待合室で、もういやや・・と、1人でつぶやいてみたり
もやもやして、泣きそうになったり


そして、番号が付き診察室へ。

まず、採血の結果は「大丈夫」・・ほっ。
で、エコーの検査・・
画像を診ながら「左側になにか、しこり?か、何かが変化したのか
わからないけど前回の検査からも大きくなってないし変化もないから
大丈夫ね」って。

うっふぉい。
よかったぞ~い
触診も大丈夫やったで。

はあああ。。よかった~~~ひとまず安心。。
薬・チラージンS錠50を1錠も変わりなく

次の内分泌外科の検診はいつもと同じ半年後。
なついあつだわ。(←暑い夏の意(笑)


あぁ・・こわかった・・
思い知らされた・・
このカラダで調子に乗るなという「ドコカカラノケイコク」
おまえは、常にこういう「フアントイキテイクンダヨ」
って言われてる気分だった。

忘れたらいけないな・・
忘れてるわけではないけど、、
楽しくイキタイヨ



と、こんなことを思いながら帰ってきた。
何事も無くてよかった。と感謝して


で、お家に帰ったら宅急便のセキュリティメール便?が届きました。
開けてみたら・・

これが!!



オリジナルnanacoカード サンジ でございます

12月にやっていたセブンのONEPIECE FILM Zキャンペーンに応募して
当たっていたのだよ
よほほほほ~

チャージせんと使えんのだがね・・

まぁ、よいのさ。

ちょっとのハッピーがうれしかったりするのだ

うんうん。
ちょっとのハッピーに感謝して生きていけたら
きっと、すごいハッピーにイキテユケルのではないでしょうか?

なんて思ってみたのだ









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