SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

フラッシュバック :‐)

2007-07-28 16:40:00 | お仕事のこと

あ~・・アツイ
今日は、お仕事お休み

でも、明日から鬼の様なお仕事デイズになりそうだ・・。
1週間お休み取れないっぽい・・
事務はどこの会社も月初は忙しいよね・・。

だから、本日は夕方から出かけようかと思ってたけど、
友達からのお誘いにも乗らず(友よ、すまん )ひたすら休もうかと・・。
会ったら元気も出るんだろうけど・・。

今日はすまん体力温存を選ぶ
・・っていうか、すでに干物女。。

だって、だって普段だって忙しいのに、月初の忙しさは・・
どんだけ~??
・・って感じで、ちょいと不安・・

顧客のなかにはなんだかクレーマーも多いみたいだし・・
(きのう当たっちゃったんだよ・・)。
もうすでに凹んでるよ・・。みんなは、
「気にしなくていいよ!いつものところだから」
とは言ってくれてるけど・・。
まぁ、たしかにいちいちクレームで凹んでたら仕事なんてできないけど

人間関係は・・まだ・・よくわからん・・
いまんとこ、険悪な感じはないけど・・。良いほうなのかな~・・。

なれるまでは、やっぱり教えるほうもちょっとめんどくさく感じる時は
あるからね・・。きっと。
でも、たまにため息とかつかれると・・ちょっとね~・・。
1年くらいはなんでも辛抱だね・・。

でも、私生活で楽しみ見つけんとやってけん
仕事漬けの日々ではつまらん
早く仕事もカラダも慣れて、楽しい事探そう・・

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まんをじして :‐)

2007-07-26 14:40:11 | お仕事のこと

22日―ゆっくり過ごす。

23日―新たな会社に初出勤!
  初出勤はさすがに疲れた・・。気を一番使う日だからね・・。





24.25日―とりあえず常務と事務の人たちの名前とか覚えたけど、
あとの上司とか営業の男の人達とかいろんな人は多すぎて
顔も名前も覚えきれない・・。

まぁ、徐々にね・・。

ってか仕事的には・・めちゃめちゃ忙しい・・。

大丈夫か?りみちゃ!?

いや、がんばる!めげてられない!!

楽しく遊ぶためには
がんばって働く!


もちろん、カラダの休養もよく取りながら

そして本日、お仕事お休み♪
完全週休二日だけどシフト制なのだ
 
 PC立ち上げてエルレのオフィを見たら、ちょうどよく更新されてて、
正午頃からMusic Plus TVのLA LIVE映像インターネット放送とのこと
だったから、しっかり見た
でも、ほぼインタビュー映像だったけど・・
(最初はLIVE映像とのことで楽しみにしてたのに、インタビュー映像と
追加訂正されてた。。)

当たり前だけど、インタビューの人と細美君との会話は
全部英語だったから、あんまり何言ってんのかわかんなかったけど。
(他のメンバーは日本語でちょっとだけ話してたけど・・)

でも久々にエルレがみれてよかった

しかしあんだけペラペラ英語しゃべれたらいいな~と思ったよ。。

で、これから、ちょっとお昼寝しよう。

やる事いっぱいたまってるけどカラダがちょっと疲れてる・・。
とにかく、カラダが仕事になれるまで無理は禁物

そんで、夕方になったら期日前投票へ行ってこよう。
選挙当日はお仕事だから・・。
 










★本日のりみちゃの体重=45kg★
      仕事で気を使って
  チョット痩せたかと思ったけど、
      変わりませんな・・。

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惨敗 :‐(

2007-07-21 14:48:00 | エルレ&アジカン&民生

本日、2度目の更新。

今日はエルレのライブ一般発売の日!

朝からPCの前で悪戦苦闘。
[アクセスが集中しております。]みたいなメッセージが・・

ということで、なかなかアクセスできず、結局、









惨敗・・。







もーーーーーー!!!





りみちゃの生きがいがーーー!!!







はぁ・・。


これから、なにしよう・・












★本日のりみちゃの体重=45kg★
        変わらず・・

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とくするからだ :‐)

2007-07-21 14:26:23 | お仕事のこと

18日―午前中1社、面接。。オフィスはきれいだった。

・・・・が、面接のなかで、「車の免許がないときびしいな~・・」って。
りみちゃは車の免許ないのだ・・
なら、最初っから、応募条件に「要免許」って書いとけよ
こっちだって、交通費払って行くんだから 書いてあれば、
最初から応募しない
  
で、午後1社、面接。。
ここは、今まで面接に行った中で一番家から近い会社。。

連休中にWeb応募してて、前日に会社からTelがきて、
まず面接の時間を決める時、午前中って言われたんだけど、
もう午前中は、すでに最初の会社の面接を入れてたから、
りみちゃ:「午後からでお願いします。」と、いったら、
会社の人:「あ、では、ちょっとまた上の者と相談して
またTelさせてもらいます。」
とのことだった。30分くらいですぐTelがきて
会社の人:「午後から上の者が出てしまうので、
事務の私が面接させてもらいます。」
ということだった。

Web応募の時に軽く職務経歴を入力してたのがよかったのか・・。
ある程度のことは上の方にもわかってもらえたから、
事務(といってもベテランさんっぽかったけど・・)の方に
任せても大丈夫ということになったのか?
面接はやっぱり事務の方だった。

そして・・

  
その場で
採用決定してしまった。


 

えっ!?


って感じで、びっくり!

面接の人:「いつからこれますか?
こちらは、早く慣れてもらいたいから、早いほうがいいんだけど・・」
って。
りみちゃ:成長安定企業らしいし、雇用条件的にも
文句はない会社だし・・
「じゃぁ・・23日からお願いします・・。」と。

あんなに、苦労してた就職活動・・
こんなに、あっさり決まってしまった。

でも、とりあえず聞きたい事は聞けたけど、面接が事務の人、
という事で、(すぐ、近くにも他の事務の方たちがいたから)
あえて肝心なりみちゃのお給料の金額を聞かなかったんだが・・
そこがちょっともやもやしてるけど、(むこうも提示してこないし)・・
でも、雇用条件のお給料の提示金額は○○万~○○万以上と
記してあったので、とりあえず、その提示金額は、
まぁまぁさほど不満もないし・・
そりゃ、高いほうがいいに決まってるけども・・
とりあえず、初日行ってみて、雇用上の細かい詳細のことは上の人に
直接聞くのが一番いいと思って・・

とりあえず、

りみちゃの
希望どおりの会社だし、
あとは、
今まで祈ってきた
希望金額より上になれ


ということで、とにかく決まってよかった
初日が勝負だな!!


19日―ひたすら寝る。

20日―近所へお散歩がてらお買い物。


ちょいと、鼻唄・・
♪キビしい そしてややこしい 平成を生き残れるのは
見た目も ちょっとステキな 働き者~♪
 
とくするからだ/奥田民生 ヨリ

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みんな元気 :‐)

2007-07-17 19:32:33 | music&comic&movie...

15日―雨・・ひたすら寝る。

16日―地震が怖かった・・。
   でも、晴れたので前売りまで買っていた

「舞妓Haaaan!!!」

を友達とやっと観てきた
錦糸町に行く予定をしてたので、友達の彼が錦糸町まで車
乗せてってくれて(らっくち~ん♪)
そして錦糸町で友達の彼とお別れして、いざ、映画館

ん?あれれ?

「舞妓Haaaan!!!」はやってるけど・・上映時間が・・午前中と夜のみ・・

えーー!?マジでーーー!!

りみちゃの完全なチェックミス・・とほほ・・

と、いうことで、気を取り直して友達が携帯で検索サク
有楽町なら上映回数も結構あるということで有楽町へ変更
さほどいっぱい電車も乗るほど遠い距離じゃないけど
♪東京ぶらり旅~♪
(お気楽な二人)的気分で有楽町へGO

して、スバル座へ到着




おなかもすいたしランチして次の回にしようということで、先にランチ
丸の内なんとか(店名忘れた・・)というハンバーグのお店で
ハンバーグを食べた
もうペロリデス(写メ取ればよかった・・)
で、時間も近づいてきたので、スタバでキャラメルマキアートを
テイクアウトし映画館へ・・
30分前に着いたのに、もうすでに並んでる人人人・・。
「なっ、すごい人気だ~・・。」
「まだ座れま~す」と係りの人の声。よかった。このまま並ぼう・・。


上映開始・・

(笑)(笑)(笑)

上映終了・・


・・おもしろい!!!!

最初っからハイテンション
いや~ウケタ!!
サダヲさんも堤さんも最高だし、舞妓はん・・キレイどすな~・・
                          

で、映画も観たし、「スイーツ食べて帰ろう!」となり、
「千疋屋の桃のパフェが食べたい!!」
ということで、いざ千疋屋へ・・



・・・営業時間終了・・・





うっそ~ん。





でもめげない二人。。
「キルフェボン行こう!!!」
といざキルフェボン♪

やった~♪やっとありつける~~★



おいち~
ちあわせ~~

そして、結局、錦糸町→有楽町→銀座と満喫し
(途中残念な事もありつつ・・(笑))
ご帰宅。
久しぶりに気分転換できた




ちなみに、ご購入パンフどすえ




本日、ひたすら寝る。

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なんとでもならぁ :‐)

2007-07-14 15:21:22 | 日常のこと

毎日毎日ただただやさぐれてしまっている気がする。
ここ最近のりみちゃ・・。

でもね、ダメだな。
っていうのは、わかってるんだよね・・。

すごい、はめちゃくちゃあって、それでを立てては立てっぱなし?
中途半端?

それに向けて、すんごいやり切ったーっ!

ていうのは・・あんまりないような・・

そんな生き方やだな~って。
最近、すんごい思ってて・・。



結局は自分次第なんだよ!


でも・・なんだろな~・・。
もう、アタマとカラダがぐちゃぐちゃって感じ?

こんな困ったちゃんの時に・・
 
先日のエルレ細美君の日記の中に・・

________________________________________
毎日楽しくボケーっと生きてると未来が先細る気もするし、
未来なんざ先細ろうが今日を楽しめないヤツァ
人生損してるっつー気もするので、

どうしたもんかと思いますが、全ては自分で決めること。
今日は遊んじまえ。
今日はわりぃ家で頑張るわ。
今日は夕方まで頑張ろうかな。

今日はぶっ倒れるまでやるわ。

全ては自分しだい。なんとでもならぁ。
________________________________________

ってね。

なんとでもならぁ。

かぁ・・。

ははははは。

そう・・悩んでグジグジしてても、今の状況が変わるわけでもない。
でも、動きようがない時もある。
それで、焦って悩んでグツグツ煮詰まっていく・・。
変えたいな~・・こんな自分・・。

変える!

なんとでもならぁ。









・・変えたい・・自分を好きになりたい・・。

今まで生きてきたりみちゃが全てだから。。


なんとでもならぁ。

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2007/07/13 :‐)

2007-07-13 23:55:50 | Beauty

午前中、雨が降る前に図書館へテクテク行ってきた。
返却期限がせっまってる本を返しに。
なんだか、台風が来る前に・・と思ってね。

そう、肉体改造しているりみちゃには、もってこいの本だった

うんうん・・

ということで、今月のりみちゃのコレステロール&中性脂肪は・・
☆☆☆検査名___測定値___下限値 ___上限値☆☆
☆総コレステロール _220____120_____219☆☆☆
☆中性脂肪_____300_____40_____149☆☆☆

*病院によって多少基準値が違います*



よよい・・



まだまだ、脂肪が高いのぅ・・
でも、先月よりは下がってきてるから、とりあえず良いとしよう

ということで、今、現在のりみちゃは・・

152cm/45kg

となりました。。



目標の40kgまであと-5kg!


うーーーーん。。

がんばろぅぅぅぅぅぅ

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やさぐれ :‐)

2007-07-12 00:22:01 | 病気のこと

8日―やさぐれ。

9日―ちょっと、なんとなく気分も外見もブスになってきてる
気がするのに気づき、自分エステ
おっ風呂おっ風呂カラダからブスっこ出てけーー!
そして体中のむだ毛処理・・。
つるるんキレイになったわ自己満足

10日―8日のエルレ細美君の日記と、
10日のアジカンゴッチの日記のやりとりにちょっと和む 
微笑ましい・・

そして、本日11日―(もう昨日)は月に一度の定期健診の日。
朝から忙しかった。

まず、眼科。異常なし♪
めがねを作ろうかと思ってて聞いたら、めがね外来(?)は
別の日に予約して来ないとダメということで、とりあえず保留にした。
通常の検診の時はどっちにしても瞳孔をひらくお薬を使うので、
そんな時にめがねは作れんのう・・

それから、内分泌外科。異常なし♪
内分泌外科のお薬のチラージンが月曜になくなってしまって、
月・火と飲んでなくて大丈夫かな?なんて思ったけど
「それ位なら大丈夫。1週間位明いちゃうと巻き返しが厳しいけど・・」
だって。よかった♪

そして、肝心の腎臓内科(SLEの検診)。とりあえず本日の検査結果・・
☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____29.4____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____80.4____65____135☆☆
☆☆☆C4______7.6_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__5120__________2☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体___20.4____________2☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体__4.7___________2☆☆☆

*病院によって多少基準値が違います*

う~ん・・

パッとしませんね~・・

かろうじて、大丈夫・・という感じかな・・。
睡眠不足とかも影響してんのかな~・・ちょっとお疲れ気味・・



先生:「仕事してるんだっけ?」
りみちゃ:「なかなか・・厳しいッス・・」
先生:「世の中厳しいね~・・お嫁にいければ
一番いいんだけどね~・・」
りみちゃ:「そうなのー!ものすごい行きたいのー!」
先生:「行きたい気持ちがある人が、なかなか行けないのよね~・・」
・・あいたたたた・・それ、キツイっすよ(笑)
りみちゃ:「ふぅ・・そうなんですよね~・・
でね、先生・・私・・子供は大丈夫?」
先生:「うん。大丈夫よ!その前に相手見つけないとでしょ!」
りみちゃ:「そりゃそうだ・・。」

・・っていう今回の会話(笑)もう、この「大丈夫よ!」コトバ
とてもうれしかった。
もちろん、安易なものではないことはわかっているけど。

で、今日でこの膠原病専門の先生が他の大学病院(ちょっと遠いの)
の教授になるということで最後の診察となりました。

はっきりいって、りみちゃはこの先生がいなくなった、
この大学病院にすんごく不安を感じ、他のSLEの専門の先生がいる
大学病院に転院するのはどうなのか?と思って聞いてみた。

先生:「今すぐに[ココの病院]って決めるのはやめたほうがいいね。
どこの大学病院もおんなじ様なもんだし・・。
いままでこの病院でやってきて大丈夫だったから、
大丈夫だと思うけど、(それは先生がいたからでしょう?)
ちょっとこの夏様子を見てみて、どうしても不安を感じるようなら、
他の大学病院も考えてもいいと思うよ。
ココの病院じゃないとダメってことはないし、患者さんにとって
一番いい事が大事だから・・
なにか相談があればここにきて・・
(この大学病院の新宿にある系列の病院に週1で外来に
きてるらしい・・)」と。

その病院に行けばいいじゃんと思うけど、
りみちゃは大学病院じゃないと厳しいんだな~・・
SLEは全身性だし、他にもいろいろと係っているし・・

まぁ、でもある意味、良い転換期ということにしよう。

今、仕事を見つけてその休みに合わせて通院の曜日などを
選べる感じだし・・
平日休めるようなら他の病院も考えるのもありだし・・
(土曜日はどこもおんなじ感じとのことだ・・)

だからまぁ・・
とりあえず、様子を見ながら最善の方向へ考えよう・・
この先生に相談もできる場所もあるし・・

とにかく良いほうへ・・

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健康 :‐)

2007-07-07 23:19:09 | 日常のこと

お願い事いっぱい



とにかくお願い


本日七夕



幸運のブタさん&笹の葉

幸運の風よ吹け~



まぁ、自分次第だけど・・。

でも、まぁ今日くらいはろまんちっく あはっ

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飛べない魚 :‐)

2007-07-05 23:02:38 | 日常のこと

2日―図書館で借りてきた「バージョンアップ」を一気に読む

主人公の女の子のダイエットの事を中心に、
いろいろな出来事のことが書かれていた。
う~ん、りみちゃも半分「わかるわかる」って感じ?で一気に読んだ。

3日―DISK GARAGEでエルレのライブの先行抽選に申し込む♪
ワクワク
            
4日―何もせず、やさぐれる

そして本日・・
エルレのライブの先行抽選の結果のメールがきた・・









・・落選。















って、なんじゃそりゃーー



がっかりだよーーー!!







むむむむ・・・






一般に懸ける







しかし、今、何やってもうまくいかない・・

ナゼダ?


また、当分やさぐれそうだ・・。




りみちゃは今、飛べない魚・・の気分・・。


アジカンの曲 #「飛べない魚」ヨリ・・








でも・・りみちゃは、もうすぐ絶対飛ぶよ!


うん・・飛ぶ。


必ず。


飛ぶ。


そのはずだから!!









★本日のりみちゃの体重=45.2kg★
     よし、よし♪順調♪

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