SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

ツカイスリーなりの巻 :-) 

2012-06-30 18:50:43 | 日常のこと
よよい!

昨日は、久しぶりのお出かけおでぃとでござった。

10時半に駅で待ち合わせして、レッツラゴー

と、いっても夕方までお部屋にこもってイチャイチャまったりして
17時半位になったらお外にでたさ。。

行き先は、ツカイスリー・・いやスカイツリーなり~


目的は、東京スカイツリータウン・ソラマチ7F プラネタリウム『天空』


なんと、ひで吉さん、朝9時半に行ってチケットを買っておいてくれた
のだ
ひで吉さんもすごい観たかったらしく、夕方行って観れなかったら
やだから、朝、先にがんばって取りに行ってくれてたのだ

すごい~。。優しいというか・・もう、とても愛しい人です

19時の回の“星空は時を越えて”という上映のを取っていてくれて、
席は一番観やすい席をGetしていてくれたのだ。
(受付のおねいさん曰く、真ん中の1番後ろが良いらしい

江戸の町から、スペースシュミレーターで宇宙の旅へ出かけるという
内容のものでナレーションは竹中直人がやっていたのだ

宇宙・・

やっぱり、すごい好き。

ひで吉さんも星座が好きらしく、なにげに詳しいのだ


で、終わってご飯と思ってお店みてたんだけど、見事に混んでる・・
予想通りっちゃあ予想通り・・
並ぶのがいやな二人は地元でご飯を食べるのを選択(笑)

お土産を買うのにいろいろ物色しながら、夜のツカイ・・スカイツリー

もういっちょ


近すぎて、でかいんだかなんだかわからん・・


ほいで、買ったのは、スカイツリー限定の東京ばな奈・チョコバナナ味

めっちゃ豹柄・・
あとはサザエさん茶屋で、またまたスカイツリー限定の
もんじゃ味バージョンの「サザエさん焼(もんじゃ味チーズ入り)」

「波平さん焼(もんじゃ味モチ・マヨネーズ入り)」

他、サザエさん焼(カスタード味シナモンアップル入り)
波平さん焼(小倉あんこ味白玉入り)を4個セットで買ってみた


ほいで、お腹ペコリンになって地元の駅へ到着。
居酒屋でご飯
りみちゃは、ゆず蜜サワー。
ひさしぶりのアルコール

なにげに、ひで吉さんの最近のお気に入りは・・
ハイボールうぇい


そんなこんなで、もうおなかいっぱいだわ、眠いわでやっとこさ
ご帰宅


う~んたのしかったです











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謎解きは・・ :-P

2012-06-27 16:15:43 | music&comic&movie...
よよい!

今日は、図書館から予約していた本が入りましたの連絡あり

さっそく取りに行ってきた。。

借りたのは↓



謎解きはディナーのあとで 2 /東川篤哉


あいや~

やっと、謎解き、キターー

と、思ったら先にがきたね~・・

はははは・・まぁ、いいか

よむよむの時間。。











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医療券 :-)

2012-06-23 00:34:11 | 病気のこと
よよい!

何日か前に、『難病医療費助成申請書』たちがやってまいりました

難病患者には必須でございます

これがないと、破産です。病気破産。。
ほんとに助かります。。ほんとに。。
これがあるから生きていられるようなもんです。

次の外来は7月下旬だから、その前に近いうち病院に行って
『臨床調査個人票』を書類受付カウンターに出しに行って
こなければ・・
そして、出来上がった書類は家に郵送してもらおう・・

ホントは外来のついでに出せればよいのだけど、いつも
だいたい出来上がるのが2~3週間かかってしまう。
そうすると7月下旬にだしたら、手続きの提出期限に間に
合わなくなってしまうのだ。



だから、行ってこなければ。

こればっかりは文句言わずに行ってこよう・・

こればっかりは。。

こればっかりは。。



そう、そして書類が全部そろったら保健所へゆくのだ。。
汗ダクダクになってゆくのだ。。





う~ん。。なにやらいろいろ考えることはあるのだが、
とりあえず、なるようになるしかないか・・


働きたい。。


とにかく諭吉がほしいのだ~









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検診なのねん |:3ミ

2012-06-09 18:25:06 | 病気のこと
よよい!

昨日は、腎内(SLE)と婦人科の定期検診の日でした

雨模様の今日と違って、昨日は暑い暑い
もちろん日傘必須
ちゃんと差して行ってまいりまスた


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まず、4F・婦人科へ。。
予約時間の10分前に着いたもんで、ちょっとしたらすぐに番号
つきました。

ひと通りの検査をして、異常なし

がん検査の結果は、8月に聞きに来ることに。
7月は診察予約がいっぱいなんだって・・
他の科の受診時についでに寄る感じで予約取ってもらいました。

婦人科の受診は毎度いやだけど、受けておけばやっぱり安心だしね
気になってたことも聞けてよかった。


ほんで、次は腎内(SLE)なのだが・・
予約時間まで2時間空いてしまった・・

とりあえず、採血・採尿があるので、地下1F・検査室へ・・
いつもは結構待つのに、すぐに順番がきたのだった
普通なら「おっラッキー!」とか思うだろうに・・
りみちゃって勝手よね~・・。


検査も終わり、さて、どうすっか?

ということで、外来棟の周りを探検したのだ!












・・・。












別におもしろくなかった。






やれやれ、という感じで3F・腎内へ行って待ちました

やっとこさ呼ばれ、今回の検査結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____56.0____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____99.8____65____135☆☆
☆☆☆C4_____10.0_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____<10____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____9.4____3.5ミマン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____223____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*



ほい。ほい。うん。うん。

まぁ、横ばいな感じで。。

お薬も現状維持で・・
無理せずに。。


めずらしく『お薬の覚書』でもしようかと思ったけど
めんどくさいからやめた。


・・こんな人間です。はい。



にしても、昨日病院に行っただけなのに、足の裏に水ぶくれが
できたのだ。
やわすぎるぞ。りみちゃの足の裏めっ!

なもんで、本日のりみちゃさんはガニ股のよちよち歩きでごわす
いたたたた。

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図書館へレッツラゴゥ |:3ミ

2012-06-02 22:36:03 | music&comic&movie...

よよい!

しっかし暑くなってきた
最悪の季節がやってくる。
まだ夕方になると涼しくてよいけれど・・
窓開けて、うたた寝なんかしたら肌がピリピリ痛くなる・・



昨日は腕時計の電池が切れて・・
前々から切れてるのもあり、腕時計5個持って
時計屋さんに行ってきたのだ。
チャリで行ったのだけれど、行く前にタイヤの空気が抜けてるかな~
くらいに思ったのだが、めんどくさいからそのまま強行。。

あぁ・・失敗

チャリんこ、ちょこっと漕いだだけで汗がだくんだくん

ありえへん・・

というくらい・・

ちょっと周りの人がヒクくらいだくんだくん

はずかしい。

いくら、タイヤの空気が抜けててチャリが重かったからといっても
かきすぎ

なんなんだろう・・尋常じゃないくらい汗が出る
ステロイドの副作用か・・
長年ステロイダーやってるとね、カラダがポンコツになっていくわけで。
そもそもSLEになった時点でポンコツ街道まっしぐらですけど
それか、甲状腺の問題か・・

でも、思い起こせば、もともと汗かきさんだったけど、
こんだけ、だくんだくんに汗をかくようになったのは
甲状腺の乳頭がんが見つかったあたりからだ・・
手術して、今はチラーヂンを飲んで調整してるけど・・

う~ん。。両方が作用してしまっているのか・・

いやだいやだ。


ほんで、今日の朝、ネット予約してた本が入りましたよ、と
図書館からメール
(こんなに砕けた内容ではござらんがね

さっそく受け取りに。

もちろん行く前にチャリの空気を入れてね。

が、その時!
かがんで立とうと思ったら頭に衝撃が!!





んがっ






ハンドルに、頭直撃!!


イッテーな
この野郎!!!



と、ハンドルにむかってさけんだわい
もちろん独り言


涙うるうるしたわ~


い゛た゛い゛~~~


バイアスピリン飲んでるから頭ぶつけないように気をつけてるのに・・
うるうる



まあ、気を取り直して図書館へレッツラゴー

はい。

 

ストロベリーナイト/誉田哲也


を借りてきました。

やっときた。読も読も
菊田~~!!


しかし、『謎解き~・・』がまだこない。
かなり前に予約してるのに・・人気なのね。


今日は昨日ほど、だくんだくんにはならなかったわ。
でも、かいたわ。


あぁ、憎き紫外線の季節。
ステロイダーりみちゃも、だんだんポンコツになってゆくわ










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