SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2007/01/31 :‐(

2007-01-31 14:26:30 | 日常のこと

きのう、前の会社のマリーさんからがきた。
「自宅にお茶しに来ませんか ?」との事でした。
あと他に、やっぱり一緒に働いていたユミーさんとコーさんが
来るとの事でした。

みなさん年上の方で、とてもよくしてくだっさたので、
「行こうかな~・・」とも思ったんだけど
ちょっと気が乗らなかったので丁重にお断りしました。。

だって、働いていた頃のりみちゃと、今のりみちゃ・・

薬の副作用のせいで、お顔がだいぶ膨れているし・・
チョット太ったし・・
なんか、ネホリハホリ聞かれるのもちょっと嫌だし・・
せっかくのお誘いでしたが、また今度ということで・・

そして、夜、ユミーさんから区の非常勤の試験の事で聞きたいと
がきた。
なんか、「今試験受けているんだ~」とのことだった。

実はりみちゃ入院の話が出る前に、区の契約職員の試験を受けてて
受かっていたのね~。
で、就任先も決まっていたのだけれど、受かってから、
入院の話が出ちゃったもんだから、
泣く泣くお断りしていたの・・

それで、結果ってどれくらいできたの~?
とか聞きたかったらしい・・
でも、ユミーさんが受けたのとりみちゃが受けたのとは
ちょっと違う管轄?(っていうのかな~)
だったので審査方法からして違っていて、
参考にはならなっかったような・・
でもがんばって!

りみちゃもがんばらんとな~・・

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Stereo:‐)

2007-01-29 23:08:43 | music&comic&movie...

ここんとこ、ずーーーーっと、もやもやっとしていて・・

で、今日気分転換に、朝から銀行行ったり、書店に行ったり
レンタルショップへ行ったり・・
なんだかんだと動き回っていたら、まんまと血圧が下がったのか
気分が悪くなり、ちょこっと座り込みながら休み休み帰ってきたよ。

なんだか、超虚弱体質まっしぐらだよ・・まったく・・。
毎日ちょこっとづつお散歩でもして、体力つけんとイカンね

ほいで、家に戻り、ゆっくりしながら凹んで(笑)例のごとく、
いろんな曲を聴いていたら、ガツンと、はまる曲があって・・

 

10-FEET[OVERCOME]

という曲。

 

 





なんて、優しい詩・・曲はすごい力強い・・。ちょっと元気でたさ~

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リライト:'-(

2007-01-25 14:24:32 | 日常のこと

今の気持ちそのままの詩。

 

 


ASIAN KUNG-FU GENERATION「リライト」

 

 

 







すべてを消してやり直したい。
ものすごい悶々としております。
格闘の日々でございますな。

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2007/01/22 [:)

2007-01-22 21:04:24 | お仕事のこと

おつかれぃ!

ということで、本日はハローワークの認定日だったので
行ってまいりやした・・。

相談指示がでたので、窓口相談という事で受けてまいりました。
はい。。

若いお姉さんに、えらそうに指導?されてまいりました。
はい。。

重々わかっておりますとも。
あなたに今更えらそうに言われなくてもね・・。
はい。。

とりあえず、パソコンで求人検索もしてまいりました・・。
はい。。

惹かれるお仕事はございませんでした・・。
はい。。

どうしましょうね?こんなわたし。。

LIVEにも行けなくなりますよ。このままでは。。
危機でござるよ!

ひとつ癒されたのが、川。
橋を渡った時とてもキラキラしてきれいでした

そして帰りにバスの中から空を見上げたら、
あお~い空 に飛行機雲が通っていた・・

きれいだった
久しぶりに青い空を見上げた気がした・・

そして、クレープ屋を帰りに発見してしまい・・・・・・
買ってしまい・・・・・・・・・・食べてしまった。。。。。。

やせる!って言ってんのに ・・・
まぁ今日だけ今日だけ・・・(←アホ)

そんでもって、家でゆっくりしてたら、
突然足が!?足がーーー!!!???

すんげー攣った!!

ちょこっとしか歩いてないのに!!

歩くといっても、駅中のお店を少しプラプラしただけなのに・・
りみちゃの筋肉どうなってしまったのか・・?おそろしい・・・

あっ!
そういやぁ、きのう借りたDVD「ハチミツとクローバー」
を観たよ。
なんていうの?{こんな時期に戻りたいな~ぁ}なんてね、
思ったよ。
甘酸っぱくてね~・・

でも、すぐ切り替えたよ。だって戻れるわけがないし、

今を生きていかねばならぬのだから。。

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はちくろ :-)

2007-01-22 19:36:10 | music&comic&movie...

今朝はりみちゃのココロのように、
どんよりした天気だったのに、気が付いたら天気も良く、
カーテンを開けたら眩しいくらいの日が差し込んできた。。

お日さまが気持ちよい・・。

ちょっと、2.3日こもっていたので外に出ようと思い、
レンタルショップへ行ってきた。

プラプラ店内を物色。
DVDコーナーの新作のところに「ハチミツとクローバー」を発見!

漫画の「ハチミツとクローバー」は大好き!全巻もってる!
TVでアニメ化されたのも見ており、さて映画の実写版はどうなの?
と思ってはいたのだが、映画館まで観に行く気にはなれず・・
借りてみました あとでゆっくり観よう・・

そして、レンタルショップの帰りにたこ焼きをご購入・・

う~ん・・いまいちのたこ焼きだった・・
「ん?たこ・・入ってませんけど?」]というのもあり・・
こういうのは、”たこ抜き焼き”とでもいうのだろうか・・??
不思議だ・・。

ふ~・・お日さまは気持ちよいのに、
りみちゃのココロはやっぱりもやもや・・

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2007-01-19 :‐)))

2007-01-19 19:45:24 | Beauty
痩せたいな~・・というか、痩せねば!!
 
もう、着る服がナイ!!
 
コレステロールも高い!!
 
高脂血症でございます
 
3kg増えておなかがぽっこり。
 
痩せねば・・
 
基本りみちゃの通常のベスト体重は
43kgなのでそこまで落とさねば!
 
でも目標は全部で6kg痩せたい!
そうすれば、40kgジャストになる
 
軽いだろうな~。。
 
薄着になる頃までには・・
おしゃれいっぱいしたいし・・
 
ということで、最近料理に凝ってます
低カロリ-&低コレステロールを一応心がけてるんだが・・
あっ・・軽い運動も必要なのかな~・・
 
さあ、どうなる事でしょうね・・。
 
・・っていうか、痩せないとマジで着る服がないのでヤバイ。。
 
ワンサイズでかい服なんか買う気にもならないので、
痩せるしかない。
 
痩せねば !
 
ここで、ダイエット記録もつけてれば、挫折しないかな~・・
 
挫折してる場合でわないのだけれど・・
 
よしっ!やるわ!
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ヘヘヘイ :‐)

2007-01-17 18:32:55 | エルレ&アジカン&民生


きょうは、
民生ベスト
発売でございます

・・が、悲しい事に、まだ、りみちゃは購入しておりません
なぜなら、仕事を見つけてから買おうかと・・。

なにか、目的があれば働く気力もでるかな~・・とね。

退院して「仕事してよい!」とのお許しがでるまでは、
あんだけ仕事がしたかったのに、
いざ探し始めるとぐったり してくる・・

もう、血圧下がる は、なんやらでフラフラだわよ
まじで
やっぱ体力落ちてんのかな~・・

でもまぁ、あんま無理して、データーがまた悪くなるとイカンので、
楽しみ見つけながら、ゆっくり探そうかと思うよ

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Wannabies :‐)

2007-01-15 20:28:17 | 日常のこと

なんか、りみちゃ人間嫌いになってるかも・・

きのう、知り合いの人らが来てくれたんだけど、
なんかちょと、いちいちカンに障るというか・・
(ココロが狭くなってんのかな・・?)

でも、そんな時でも、りみちゃって、
いつも人の顔色伺ってしまうところがある・・・・
っていうか、バカなふり・・・・・・というか・・・・・・・・・

だから、なんか言わなくていい事まで言ってしまう
 

以前の会社とかでも、どうしょうもなく仕事のできない人
(特に男)とか、一般的に見ても、どう考えても、もてない、
生理的に受付けない人(特に男)(←失礼 )にも下に見られる
実際、仕事はりみちゃのほうができたし、
生理的に受付けないヤツに言われるほど、枯れてない

ムカつくんだけど、自分で蒔いた種なのか・・

最初が肝心で、人の顔色伺ってバカなふりしてしまうから、
そのイメージがなかなか取れない・・
いつもそこで、苦労する・・

自分を落としちゃだめだね・・


う~~ん・・上とか下とか考える時点で人間がちっさいのか・・。


変わりたいな・・


もっととね、していたいな・・


ドウナッテイクノカナ~。

今、迷い道だね~~

自分の行きたい道はどこだろう。。

エルレガーデンの”Wannabies”と言う曲の詩がはまる・・
(↑調べてみて♪)




ちょっとワナビーズになってみっかね・・


な・・んだか、何書いてんだかわかんなくなってきたけど・・

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ソコカラナニガミエル?

2007-01-14 16:28:54 | 日常のこと

なんか、意気込んで新年を迎えたわりには、
さほど活気のある生活を送っているわけでもなく・・

ただただダラダラと・・・

主治医からも、「仕事もそろそろ始めても良い」
というお許しもでたし・・

この先生は、前にも書いたけど、先のことを考えてくれる・・

それは病気のことだけではなく、生活のうえでのこととかも・・
だから、独身のりみちゃのこれからの仕事のことも
すごく気に掛けてくれる・・
ずっばずば言われるけど、すごくありがたいかも・・

だから、ちょっと気合いれて職を探しはじめようかな。。
でも、あせらずじっくりと春までに・・

なんか、今のままだと、なにも先が見えない・・



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人に歴史アリ・・参の巻

2007-01-12 20:14:12 | 病歴のあれこれ・・
またまた、つづきです・・

なんだか、やんなってきたよ・・自分の体に・・

でも、向き合ってみよう・・

入院は5週間でした。

りみちゃの担当の班の先生達
(内科は5人くらいの班で患者を担当して診る)は、
とても熱く熱心な先生達でよかったです
その班の中の病棟主治医の先生は、どう見てもりみちゃより
年下の先生で(研修医ではないよ)、菅野美穂似の女医さんで、
とても熱心な先生でした
これは、やはり指導医が優秀だから、若い先生達も良い影響を受け
良い医者になっていくんだな~と思ったよ。

こういう、良い女医さんも沢山居るんだけど・・

正直、ここの病院全体に言えるんだけど、ここの女医さんって
平気でヒールのあるサンダル(ミュールではないけど)はいて、
廊下をツカツカえらそうに歩いてる
患者が急変した時、
サンダルでどれだけ機敏な対応ができるんだろう?


看護師さんもいってたけど、
「ありえない!」と言っていた。

点滴棒もって歩いてる患者がいてもよけもしないで、
ツカツカぶつかる勢いで歩いてくる
ありえないだろう?

 
りみちゃもヘルパーさんと検査に向かう時、そういう女医と遭遇。
ヘルパーさんも
「ここの病院の女医さんて・・う~~~ん」
と口をつぐんだけど、言いたい事はわかるよ!!
と思ったよ。

だから、りみちゃは必ずと言っていいほど、
医者の足元を見る
どれだけフットワークのよい医者か・・
スニーカーorナースシューズのような動きやすい足元なら◎。

それ以外なら信用しない。

今のところ、幸いにも(?)そういう勘違い女医には
担当された事は無いけどね
 
でもって、治療は前回とほとんど同じ。
でも血漿交換ではなく、免疫吸着
という治療をやりました。

それは、患者自体はされることは一緒なので、
「血漿交換よりもリスクが少なく、効果的な治療。」
という説明を受け、「ふ~ん」という感じで・・
りみちゃは良くして貰えるならいいんです。
あとはステロイドパルス

今回は、治療後の出てはいけない原因不明の高熱に
先生達も悩まされたけど、治療が終わるとケロッと下がり、
その他諸々の検査をする中で先生が、
「血液検査の中でちょっと気になるデーターがあるから、
念のため耳鼻科を受診して」
ということで、なんだ?とおもいつつ受診。

「造影検査をしましょう。」と言う事で予約。
でもその検査の予約がいっぱいだったみたいで1週間以上先

内科の治療は終わってたし、あとは帰るだけだったので
「検査は外来でもできる」ということでとりあえず退院

そうだ、大部屋だったんだけど、
SLEの患者さんが結構いてびっくりした
 
で、退院後に耳鼻科の検査をした結果・・

シェーグレン症候群<特定疾患>と診断。

またかよ・・ と思ったよ。。

りみちゃの場合は、SLEの合併症で、りみちゃ的には
全然症状とかは出てないのだけれど、
血液検査・造影検査の結果で診断がでました。

はぁ・・・・・・・・。

まぁ、症状は出てないので、内科でシェーグレンも診ていく
(なんせ、今の内科の外来主治医はSLE・膠原病の専門医)
ということで、耳鼻科的には通院も薬もありません。。
それだけでも、よしとせねば!

と言う感じで、今のりみちゃへとつづく訳です。



よく、知り合いの人とかに「強いね。」とか
「もう、慣れちゃった?」とか「私だったら耐えられな~い。」
とか無神経な事をいうバカ女がいるけど、別に強いわけではない。
ただ、暗く生きるのはイヤ・・。

「慣れちゃった?」って、
病気に慣れるわけないだろ!

「耐えられな~い」って?
じゃあ、どうすんだ?
死ねっつうのか?


遠まわしに、「私じゃなくて良かった」とも聞こえる。


だめだね。こんな卑屈になっちゃ・・。
こういう人とは、別に深く付き合わなければよいことだし・・

乗り越えるしかないのだよ・・


今回、こういうふうに日記に書いてみて思ったのが、
本当にやりたいように、
楽しく生きたい!
と思った・・


っていうか、生きなきゃ損だ・・


むずかしいけどね・・
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