SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

こっぱみじんこ :-p

2014-07-22 21:01:09 | music&comic&movie...

よよい!

 

 

おちりにオデキができて、チャリを座ってこげず、
立ちこぎでここ1週間過ごしている
りみちゃ。ですけども。 

 

イテテテテ

 

オカンが退院しました!!

 

3週間に1度の抗ガン剤も8クール通院でがんばって、
手術も無事終わったのだ~

15日に入院して16日手術で今日退院!
1週間予定通りでした。
なんのトラブルもなくよかったよ~

入院中も親戚やら前に住んでた所の地区の人とか
けっこうお見舞いに来てくださるかたがいて、
りみちゃ。がいけない時もさびしくなく過ごせたみたいです。
逆に?りみちゃ。がいない時の方が賑やかだったのかな?(笑)


なので日曜日は映画へ行ってまいりました(笑)

ひで吉さんリクエストの映画・・

室町で観ようということでコレド室町へ・・

激混み

 

 

 

そして悲劇が・・

 

 

 

映画のチケットとろうとしたら・・

 

 

 

残り座席数1席という悲劇・・

 

 

 



うそや~ん

 

 

 

そんなに~~~~

 

 

 

初めての展開ですけけど~~~

 

 

 

 

 

つっても、もうどうにもならず・・ 

 

どうするか・・次の上映が夕方で結構あく・・

しょうがない・・いつも行くとこへ行こうと・・(笑)

 

 

 

はい。

 

いつものとこへもどってまいりました。。

 

こっちも混んでたけど、まさかコレドほどではないだろう・・

と高をくくってたんだけど、上映時間まで時間があったから
ご飯食べようとお店で順番待ってる間に、ひで吉さんが
チケット取りに行ってくれたんだけど・・


やっぱり混んでたみたいでギリギリとれました・・

日曜日はネットで座席を取った方が確実だということを
学びました

映画の前の腹ごしらえ↓↓

久々のパスタ

プリプリ海老の濃厚イセエビソースパスタ

うまうま

パンも食べ放題で焼き立て

うまうま

 

パンでおなかいっぱいになりパスタがやばかった・・

完食ですけどね(笑)

あっ・・最後のパン1個はひで吉さんにまかせた・・

にしても食欲ハンパない!

そして、おなかもいっぱいになり眠気マックスで映画館へ

 

大移動でやっと観たのが(笑)↓

オール・ユー・ニード・イズ・キル

トム・クルーズのね。

日本の小説が原作のね

ひで吉さんはマンガ読んでたみたいでね。

 

・・がしかし・・

 

さらなる悲劇が!

 

 

 

映画始まった瞬間二人して

 

 

 

まさかの・・

 

 

 

寝落ち。

 

 

 

ち~ん。

 

 

 

え~~~!!!!

 

 

 

 

だよね。

 

 

もうね。

 

はじめてよ。映画で寝たの

 

いやいや。映画がつまらないとかじゃなくて、
もうね、二人して寝むけマックスだったのよ。

そこで、涼しくて暗くなったら・・

 

映画観に行って・・悲劇。

 

うちらもループしておりました←

 

観終わったら夕方も超えてたので、セブンでおやつ買って
そのままりみちゃ。んちへ帰ってきて一休み

ひで吉さんバイクでりみちゃ。んちまで来てたのでね。

もちろん?セブンでくじをひきました・・

ナス(村上君)のスリムマスコットが当たりました・・

レジでひじから落ちました・・

だってグリーンがまだあるのに~

(ナスも大事に飾りますよ

くじ運がないのはわかってたけどさ・・

ひで吉さんに「もう・・やめなよ・・」と諭され。

 

はい

 

 

ほんで、おうち着いておやつ食べて少ししたら、ひで吉さん・・

寝落ち(笑)

次の日も仕事早かったから22:00くらいに家に帰れれば
いいかと思ってそのまま寝かせてたら、眠くて帰れずそのまま
3:00までおやすみなさい(笑)

3:00に起きていったん家帰ってお仕事へ行きました。

おつかれさまです。

 

そうそう、出かけてるときに衝撃的な人たちに3組出くわしまして・・

まず電車の中でカップルなんだけど、ペアルック?っていうの?
二人で上から下まで洋服とかばんを白と水色でそろえて
スニーカーは完全なおそろ

いや。いいんですけどね。幸せそうだし・・

男が昔のトシちゃんみたいでね、ちょっとウケるというか・・

ひで吉さん曰く「カラオケ行ったらにんじん娘歌うぜ?
って(笑)

ハマりすぎて反論できんわww

 

 

あとね、映画館でジュース買ってる時にね、前に並んでた人が
後ろ姿のフォルムといい着てる洋服の感じと言いもうね。

 

 

マツコ。

 

 

これまた・・

 

 

マツコ。

 

なかなかお目にかかれない感じでございましたよ。

同じ映画を観ておりました

 

 

あとね、それから、また電車の中でデブの女の子3人組。

20代の女の人たちだと思うんだけど・・
デブなのはいいのよ。

ただ、態度がすごくてね・・酷い・・

すさまじい・・

でもって、3人そろってデブなもんだから目につくわけよね・・
せっかくキレイな恰好してるのに・・醜い

デブでもシュッと美しいふるまいをしていれば体系とか関係なく
キレイじゃないですか?

もったいないよね・・

ひで吉さん曰く「きたない・・」

・・そうね・・印象がね。

 

森三中のかわいさが引き立つわ。

 

 

 

立ち振る舞いって大切ね。

人の振り見て我が振り直せだわね

 

 

 

はぁ・・お仕事きついけどとりあえず行ってるわ。

ちょっと負けたくない女がいる。
先輩風を吹かすんだけど・・
いろいろ気にかけてくれる風なんだけど・・
信用してはならぬ!とりみちゃの本能が言っていいる 。

その人が係ると必ずと言っていいほど仕事が引っ掛かる。

で、その引っ掛かった仕事を他の先輩にフォローしてもらう
というね・・

その先輩風を吹かす人はそこにいるのに知らん顔。
私 知りませ~んみたいなね。
なもんで、りみちゃ。がやらかしたみたいになっている・・ 

 

もうその時点でりみちゃ的には「アカン・・」と

そんなことをぽろっとオカンに言ったら
「ちゃんと見てる人は見てるよ」とうちのオカンの一言。

そやね。

そう思うことにする。

 

 

 

 生きるって大変ね。

 

 

 

 

 



 

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やってやんよ~ :-)

2014-07-13 21:15:21 | 病気のこと

よよい!

 

忙しいとは心を亡くすと書くけれど、
多忙は多望ということを聞いて、瞳からウロコの
りみちゃ。ですけども。 

 

 

やられたぜぃ・・

29才、の子に・・

 

はい。

お仕事行っております。。
仕事内容がハードで参っておりますだ。。

ん~・・
いままで勤務してきた会社でやっていたそれぞれの業務内容を
今の会社でぎゅぎゅぎゅっと全部まとめてやってる感じ??

一応事務なのに、バタバタしている
フロントだから接客もありきでね・・

20代・30代前半は1度聞いたら覚えてしまうタイプだったのに、
今はちょっと戸惑ってしまうという・・ 

頭とカラダがポンコツすぎて凹むぜぇ・・

それでも、お世辞でも「呑み込みが早い」と言われ、
うれしいのにプレッシャーというね・・
覚えなきゃというね・・

 

バリバリやりたいぜぃ。

 

そんな中、金曜日は腎内(SLE)の外来でした

いきなり休み?
って感じだけど、面接のときに勤務可能日7月20日以降って
言ってたのね。

オカンの手術もあるから・・

それでも採用の連絡が来て・・ そん時に総務の人が、
今月は忙しくなるから20日前に来て少しでも仕事を
早く覚えてほしいと・・
で、先に休む日の希望だけ言って勤務となったのだね。。 

でもね、すでに事務の人たちの目が死んだ魚の目になってるのは
気のせいだろうか・・

休み明け・・どんなんなってるんだ・・

こえ~よ・・


今回のお休みはオカンに便乗させてもらってお休みとれました。
って感じで・・


 

次回の外来はどうしようかな・・

 

ってな感じで外来行ってきました。

12:00からの予約だったから比較的朝はゆっくり出れた。

電車はぜんぜん座れないけど・・

新宿で銀行よって病院へ・・

 

今回の結果は・・

CH50___45.0___[30.045.0]
C3____82.4___[65.0135.0]
C4____9.7____[13.035.0]★ 

★抗核抗体定量_////___[×]
★抗dsDNA-IgG抗体_///___[12以下]
CL.β2GP1抗体__///___[3.5ミマン]
★抗SS-A/Ro抗体_///___[10.0以下]

基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』


前回の結果をプリントしてもらうの忘れたので、
抗体は今回記せません。。オヨヨ

 

ほいで、先生にも働き出した事を言って、
今のところは補体も下がってないし・・
むしろ若干あがっている・・(笑)

炎症反応もないから、ほんとの補体の数値だし・・
蛋白も出てないし腎臓も貧血も血糖も問題ないから大丈夫!
中性脂肪も少し下がってるし(笑)動いてるからいいんじゃない?」
だって(笑) 

っつうことで一安心。

薬の増減はないけれど、今は落ち着いてくれているのがありがたい。

で、先生鋭い。

通院の事は言ってあるの?」って・・ドキッ
言ってない・・」
じゃあ、土曜日の先生に変えようか?」って・・
いやだ」
私はうれしいけど(笑)大丈夫?
お母さんの手術とかもあって休むのに・・」
ん~・・なんとかなる。」

苦笑い

 

しかも、帰り際に、「できる人になってはダメよ」って・・
ん?」
ほんとはできるんだろうけどぅぅ(笑)←
できる人になってはだめ。ほどほどにって事ね」

ほうほうほう。なるほどね。

はじめて言われたね。。
必死感が見えたのかしら(笑)

 

で、会計・・
保険証がですね、国保から切り替えの手続きしてるもんで
手元にないわけですよ。っていうことは、実費ね

でもね、前日に総務統括から会社に電話がきて
「保険証ができたんですが会社に届けますか?
それとも自宅に郵送しますか?」と連絡がきてたもんで
「自宅に郵送でお願いします!」とね 

ということは、うまくいけば家に帰れば保険証は
届いているわけで・・
で、オカンに電話したら届いてるよ~と確認!
しかも、次の日は内分泌外科の予約外来がある 

で、まぁその旨を会計の事務のお姉さんに話したら、
「今回は実費という事になるんですが、ちょっと高額なので
(かるく5万超え)一筆書いてもらって、今月中に保険証を
持ってきてもらえれば保険適用
今回はSLEの受診だから医療券の適用金額になりますので」

ということで、一筆書いて終わりました。

りみちゃさん実費覚悟で行ったので、とりあえずよかった。

ほいで、薬はどうなるのかな?と思って薬局へ・・

やはり、いったん実費・・ということなんだが、
病院の対応を話したら、お薬が手元に余っているようだったら
明日病院へ来た時に薬局にも保険証をもって来て、
明日出るお薬とまとめてお渡しでどうか?と
実費で払ってまた返すという手間も省けるし・・
お薬は作っておくということだったから、「じゃあそれで!!」
お薬も翌日にもらうということにしました。


ほらね。


ちょっと前までは腎内と内外で連チャンに病院かぁ・・
なんて思ってたけど・・

うまくいくようになってんだ

がんばってれば、絶対良い方へいくようになってんだ

 

お薬ももらってないのでかばんも軽かったから、
新宿でビックカメラよってiPod nano買っちった。
今持ってるのがもうダメっぽかったから・・ 

ほいで本屋行ってマンガと雑誌買って
小物屋さんでヘアアクセ買ってパン屋行ってパン買って
ご帰宅。


ほしたらよ、iPod nanoのケースも買ったんだけど30%引きの
値段がついてたのに、まんまと引いてない値段で打たれてた
レジ打ってるときに見てればよかったんだけど、
なんも考えずに払ってたし・・

家帰ってレシート見てむむむってな感じで・・遅っ←

もう、新宿のビックカメラで買うことはあるまい。


 

で、翌日は内分泌外科です

9:40に表体(エコー)の予約が入ってたから、
いつものごとくラッシュにあたるとやだから、6:40に家を出た。
そしたら7:30に病院へ着いちゃった。
考えたら土曜日なのよね・・

先にB1へ・・8:00前だから、採血もまだ始まってなくて、
いつも8:00になると技師さんたちが勢ぞろいして
「おはようございます」のあいさつからはじまるのだ。

10何人いるんだろう?

いつも採血室へ行って思うこと・・

[採血工場みたい・・]

 

採血おわって2Fへ・・表体(エコー)

待ってる間 寝落ち・・あやうくよだれ

エコー終わって4Fへ・・診察。

待ってる間 寝落ち・・あやうくよだれ

 

結果・・血液検査異常なし!

エコーの結果・・
やっぱり、なんかしこりじゃないけど・・なんかある。

でも、前回と大きさも変わらないし今すぐどうこうするものでも
ないから大丈夫と・・ 

うしっ!

大丈夫だ!!

次回は半年後。

ココロの中で[また来年!!よいお年を~!!]と言ってみた(笑)

 

保険証も持ってきたので、会計もスム~ズに

薬局も内外のお薬と腎内のお薬をもらい さよなら~。

暑いしお買い物はせずにご帰宅。

朝も早かったから疲れた・・

 

今日は、ひで吉さんと映画でぃとの予定だったんだけど、
ひで吉さんのお仕事がかなりハードなことになっている・・

これは、強制的にでもカラダを休ませないと確実にバテる
と、思い今日のおでぃとはお休みにしたのだ。

ひで吉さんリクエストのトムクルーズの映画・・
今度 室町で観れたらよいね

これから観たい映画がいっぱいなのだ。
これから立て続けでごぜいますよごぜいますよ

それよりも観れる暇あるのかいな?
お休みが合うのかいな?? 

今月はひで吉さんの誕生日なのに・・

ちょっとの間タメ年(笑)

 

明日は、区役所行って、夜からオカンと病院へ行くのだ・・

入院前だけど術前説明がある。
家族も一緒にということで・・ 

いよいよだ。

 

 

 

 

 

 

 

全く関係ないが、セブンでくじを引く

ケツジェットパンツ ブルー 当たる(笑)


部屋でケツジェットだな。飛ぶな。

うん。

確実に 飛ぶな。

 

 

なんか、りみちゃ。ヤスくんづいてるなぁ・・

 

の子・・グリーン・・グリーンがほしかった・・

ぐりーんぐりーん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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脱・ダメ人間計画 :-)

2014-07-06 18:55:53 | お仕事のこと

よい!

 

 

久しぶりのカップラーメンをすすりながらブログを記している
りみちゃ。ですけども。

 

 

このカップラーメンおいちくない・・

 

ども。

 

 

 

先月下旬に面接に受けに行ってた大手企業の営業所に
なんだか知らんが採用となりました。

 

オカンの事情とかは面接のときに話したんだが、
お休みが土曜日出勤した週は平日お休みが取れる
ということだったから、りみちゃ。の持病の事とか通院の事とか
話してないのだ~
平日お休み取れるならわざわざ話さなくてもいいかな~
なんてねぇ

あはは~

そもそも、オカンの事情を話した時に採用になるとは
思わなかったもんで・・

ほしたら、採用とは・・(笑)

しかも平日のお休みは会社が決めた日を休むらしい・・

ありゃりゃ。

どうしたもんかね。。

まぁ、どうにかなるっしょ。

今は考え込んでたら行き詰るだけだ。

 

そんなこんなで、お仕事始めました~。
(←冷やし中華始めました~。てきな?

 

事務なのだがフロント業務に配属になっていて、
多少 体は使うみたいで、すでに不安要素しかないのだが・・

4日に初出勤だったんだけど、なんだかわけわかめ状態で
ございますがね

これから、忙しい時期にはいるらしいが大丈夫なのだろうか・・

あはは~

 

ほいで、家に帰って携帯みたら美人姉さんからLINEが入ってて
{ガス抜き行きませんか?}ってね

{行きますとも~}

車で迎えに来てくれて池袋サンシャインへとgo!!!!

 

偶然にも今日は初出勤だったんだ。って話したら
びっくりしてた。 

美人姉さんも仕事復帰して1カ月だったので、
りみちゃ。の就職祝いと姉さんの仕事復帰1カ月祝いをしました

 

車だったのでノンアルで乾杯

がっつりと肉!!!

ねぎ塩牛タン&ハンバーグ
めっちゃ腹いっぱい

おいちかった~

 

 

いろいろ話してお店出て車の中でも話し足りなく帰り道にある
デニーズへ(笑)

食後のデザート

キャラメルハニーパンケーキ

この前はチョコだったのでね

あんなに肉がっつりの後のパンケーキ(笑)

ペロッといただきました

こわこわ・・

女同士だと話も弾むし食欲も弾む(笑)

 

二人とも次の日お仕事お休みだったからつい長居して
しまいました

 

姉さんはホルモン治療が始まって薬の副作用で
体調が定まらなくて大変みたいだけど、がんばってる。

たまにはガス抜きも必要だよね。。

 

オカンの手術もこれから控えてるので、
今月はわちゃわちゃしそうです。

 

 

 

さっきまで、友達のお母さんがオカンを心配して
訪ねてきてくれた。

友達とは小学校から一緒で20才くらいまで遊んでたんだけど
それからほとんど会わなくなって・・ 

今は、いろいろあってココロを閉ざしているみたい・・
ココロを閉ざすようになったのは、おばさんからたまに話を
聞いたことがあったから連絡とるにも取れなくて・・ 

でも、犬を飼うようになってから、だんだん表に出てくるように
なったみたいだし、おばさんからメアドも聞いたから
メールしてみようかな・・

 

 

また昔みたいに二人で笑いあえるといいなぁ・・

 

 

 

 

 

 

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