SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

The Afterglow Tour 2012  |:3ミ

2013-05-25 20:41:57 | エルレ&アジカン&民生

よよい!


今週の水曜日に会社を早退して、ハローワークへ行ってきました


ちょっと、聞きたい事とかもあったので、直接窓口へ行った方が
良いと思って・・


・・が


クソだね。



相談窓口にいたのは、じーさんだったんだけど、なんつったと思う?
・・いや・・別に、態度が悪いとかではないんだけど、、、

じーさん:「聞いたことないなぁ~・・僕、入ったばっかりで・・
上のものが休憩中でね・・」って。。
でも、なんか相談のってます~的なアピールを
しておきたかったのか、的外れなわかりきったことを事をあたかも
教えてあげてます~的にグダグダと・・


結局、りみちゃが聞きたかったことは一切触れずじまい・・

あげく、「あせらないでいいんじゃないかな~がんばって」

人ごとかお前に言われたないわ


あんなんでも、ハロワでまかり通るんだな・・

それとも、アホかと思われたのかしら?


要は、無知な人間が相談窓口にいたって
意味ないだろ!


だから、働かない人間が増えんじゃないのかい?

と、不本意ながら帰宅したのでした

ちゃんちゃん。


で、帰ってきたらクロネコのお兄さんがAmazonの箱を
持っていらっしゃいまして・・

開けてみたら・・

キターーーーー

The Afterglow Tour 2012/the HIATUS

曲目リスト
1. The Afterglow
2. Deerhounds
3. Flyleaf
4. Ghost In The Rain
5. My Own Worst Enemy
6. Bittersweet / Hatching Mayflies
7. Shimmer
8. The Ivy
9. Little Odyssey
10. Monkeys
11. ベテルギウスの灯
12. Snowflakes
13. Walking Like A Man
14. The Flare
15. Superblock
16. Insomnia
17. Twisted Maple Trees
18. Souls
19. On Your Way Home
20. 紺碧の夜に
21. Silver Birch




The Afterglow Tour 2012 /the HIATUS

曲目リスト
ディスク:
1. The Afterglow
2. Deerhounds
3. Flyleaf
4. Ghost In The Rain
5. My Own Worst Enemy
6. The Tower and The Snake
7. Bittersweet / Hatching Mayflies
8. Shimmer
9. Broccoli
10. The Ivy
11. Little Odyssey
12. Monkeys
13. ベテルギウスの灯

ディスク:
1. Snowflakes
2. Walking Like A Man
3. The Flare
4. Superblock
5. Insomnia
6. Twisted Maple Trees
7. Souls
8. On Your Way Home
9. 紺碧の夜に
10. Silver Birch 

 

 



いんや~~~~


このタイミングで!!

やはし、りみちゃの精神安定剤は細美くん

必ずこの人は、りみちゃに生きる糧をくれるのです



もう少しもがいてみますかね・・






そんな感じで、本日は美容院へ行って参りました
カットと矯正は先々週やったっから、
今日はカラーとヘアエステをやりにね。

メッシュもいれてみた
んで、毛先と頭皮のエステ

サラサラになって頭皮もスッキリ

お財布すっからかん


給料日まできびすぃ~~~






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白衣から~の・・シュタインズ・ゲート |:3ミ

2013-05-19 22:17:34 | 病気のこと
よよい!

先週の金曜日は、腎内(SLE)の定期健診&口腔外科へ
行ってまいりますた



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ひで吉さんがお休みを合わせてくれて、
久しぶりに一緒に病院まで付き合ってくれました
りみちゃん家の近くまで来てくれてレッツラゴー

なのに、あの日は朝から電車が遅れまくっていて
どうなる事かと思いましたが、無事病院に到着。
ちかれたのです

この分だと病院も混んでるかもね~。
なんて話しながら総合外来へ・・


で、まぁいつものごとく地下1階へ行き、採血・採尿の検査。

あれれ?人が思ったよりかなり少なっ!

受付して、待ち時間見たら~~~~5分!

うひゃひゃひゃひゃ

空いてる~~~~
めずらしいこともあるもんだ。

そして、3Fへ行き腎内の待合室へ。
待ってる間、二人で[シュタゲ]の幻の25話を動画サイトで
観てたら、あっという間に順番が来た

ほして、今回の検査結果・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____37.7____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____91.6____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.0_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____13____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____14.2____3.5ミマン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____242____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*


<strong>あら~

なんかだめじゃん
薬はなんとか現状維持ということになったけど・・


まぁ、仕事の内容の事とか、近況の事とか、その他諸々のことを
話したんだけど。
結論「7月位に今の仕事は辞める」ことを言ったら、
うん。今の状態なら少し休養でちょうどいいかもね」だって。
薬も増やしたくないしね。

しかし、この病気はホントにカラダが正直ですね・・
とにかく疲れるな!とな。
数値が言っている(笑)


でも、休養といっても徐々に就活も始めないと
少しだけの休養で済むように

それまでに、家の事でちょいと、いろいろ動かないといけないことが
山積みだけど、先へ進むためなのだ


それから、余計なことも言ってしまった。。
全然関係ないのに、つい「そろそろ結婚するかも」なんてことを
口走ってしまった・・
なんで、こんなことを言ってしまったのか・・


先生が1番おどろいてたわ。

ってか、りみちゃもおどろいた
なぜに、こんなこと言っちまったか~・・


いつから付き合ってるの?」「養ってもらえるの?」
お母さんはしってるの?」質問攻め(笑)

言った後に後悔・・

だってホントにするかなんてわからないのにね

う~~~~~~ん。と、うなってみた。

冷静に考えれば、いつどうなるかわからないりみちゃと一緒に
居るより健康な人と一緒に居る方が、ひで吉さんにとっては幸せだ。

でもさ、りみちゃも幸せな気分にしてあげることはできる!
なんかわからんが自信があるのだ!(笑)

今は、りみちゃも、とりあえず歩けるし、働けてるし、遊べるし、
エッチもできるし、ご飯も食べれるし、無理さえしなければ
普通の生活はできている

でも、ひで吉さんはこの元気なりみちゃしか知らないわけだから・・
付き合ってるだけなら良いかもだけど・・

ひで吉さんを信じてないわけではないけど、
病人になってるりみちゃは酷い・・
ステロイドが増えれば顔も変わるし、醜くなる。

こんな姿をみたら、きっと愛は覚めちゃうかも。
いや・・他の事で覚めるのはいい(←いや、良くない
でも、病気のことで覚めるのは悲しすぎるから・・


こうなる前に、他の選択もありなのかもしれない・・
りみちゃは、ビビリだ。


ってか、りみちゃが覚めるパターンもあるかもだし・・

男と女はわからん 。


なんてことを考えた。
ダークりみちゃが顔をだす。




そんなこんなで、じっくり思いふける時間も無く、口腔外科へ・・

ここも比較的すぐに呼ばれてよかった。

この前、抜歯したとこを見せに・・

問題なく終了


はい。会計して病院終了。
とんとん拍子だった

で、お薬をもらいに病院近くの薬局へ・・

40~50分待ち。ここはいつものとおりだったわ

まってる間、お腹すいたので、モスバーガーへ

そこで、問題発生↓

ひで吉さんは、コーラーを頼んでレシートにもコーラーと
記載されているのに、ここにあるのは・・・
アイスコーヒー!
飲んでびっくりだわな

「替えてもらおうよ。」って言ったんだけど、
ひで吉さんってば、「いいよ」って・・
ココロに余裕がある時のひで吉さんはとても大きいのだ(笑)

あとは↓
久しぶりのモスうまうまです

お薬もできてる頃あいになったので、薬局へ戻ったら
できておりました

よしよし。

病院デート(?)が終わり、次は映画デートなのです
バスで新宿の映画館・角川シネマ新宿へ・・

観たのは↓

劇場版 STEINS;GATE
負荷領域のデジャヴ


トゥットゥルー☆


観ちゃった

でもって、おきまりの~
ドクペ(←知らない方はごめんあそばせ。

きゃは
 
これはひで吉さんのドクペだけど、もうねっ。横1列はもちろん、
ほとんどの人がドクペをもっていた(笑)

ウケタ


内容はね。。ホロリきたよ・・
うんうん。賢い女になりたいわ。

トゥットゥルー☆(←知らない方はごめんあそばせ。


映画満喫したあとで、最寄り駅にもどり・・ムフフ

うん。

愛し合って繋がってる時はずっと一緒にいられるって思う・・

でも、やっぱり、昼間考えたことが頭の中をめぐる。。

こればっかは、二人でちゃんと向き合うしかないのだけどね



そんなこんなで土曜日は、ねむねむ星人が降臨しておりまして
昼間に降臨しちまったもんだから、夜眠れね~

マイスリー&メイラックスMAXで飲もうが眠れんのだ。

なので、開き直ってTVをつけてみた

つけたら、にゃにゃにゃにゃんと
「忌野清志郎 ロックン・ロール・ショー
日本武道館 Love&Peace 2013年5月2日」

がやっていたそっこう録画スイッチぽちっとな。

しかも、つけた時に、
細美くーーーーーーんがっ!
演奏する時で!!でっ!!

もう!むきゃーーーーっ
運命!運命!運命!

昼間に、ねむねむ星人が降臨したのは、このためだったのね!←バカ

ほんで、
民生ーーーーー!

もう、民生さん貫禄すごいっすかっこよすぎっす
上手すぎっす


興奮しすぎてつかれて眠りにつきましたとさ。
薬よりもなによりも、やはり、りみちゃの精神安定剤は音楽なのだ。



とにかく、頭の中を整理しよう。。









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ねむねむ星人降臨 |:3ミ

2013-05-12 23:02:11 | 日常のこと
よよい!




最近お休みになると、ねむねむ星人が降臨いたします



以前より、ひで吉さんが「シュタインズゲートがおもしろい
押していたのですが、なかなか入り込むことができず・・
現在に至っていたのですが、只今上映中の映画を観るには
やはり予習して置いた方がよろしいかと・・

で、GW中に予習しようとDVDを借りようと思い、
ゲオに行ったのですが、全滅・・
1本たりとも残っておらず・・

ほしたら、ひで吉さんが自分ちの近くのゲオにて
「シュタインズゲート」DVDを全巻借りて来てくれたので
観まくっておりまして・・


はい。




トゥットゥルー♪




が、ただいま二人の合言葉・・(←バカ




そんな、感じでGWをすごし、また平日はお仕事をして
週末の昨日は美容院へ行きました

あほ毛が目立つので矯正をかけて、ちょいとカットをいたしました

うんうん。本田翼風・・になった。
あくまでも風。

風ね。




あはははは~だ




白髪もちょいちょい目立ち始めたからカラーもかけてみようかと
思ったけど、一気にやってしまうと傷むというので、
カラーは2週間後にすることにいやしました。


美容院の助手?みたいな、なんていうの?髪洗う人・・
カットとかはしない人。


その人、前から思ってんだけど、シャンプーですら
すっごいヘタなのね。
何年もいるんだよ?

でも、まぁカットとかするわけじゃないからスルーしてたんだけど・・

昨日もね・・やっぱりシャンプーされたんだけど・・
咳をするわけですよ。やたらとね。
で、他のお客さんからも「風邪?」とか聞かれて
「風邪ではないんですけどねぇ」なんて話してて・・

風邪ではないにしても、人の頭の上(顔の上)で咳されながら
下手なシャンプーされたら気分悪いわ

接客業だろ?
マスクくらいしたらどうなんだ?

しかも、やたら長いし。首つるわ


さすがに、担当の美容師さんが声かけてくれて終了したけど・・
美容師さんも「疲れたでしょ?」とか声かけてたけど
「うん」って即答したもんね
気の長いりみちゃもさすがにムッとしたわ。

何回も書くけど、何年もいるんだよ!?そのバカ。

なんか、店長の息子らしく・・30後半らしいけど・・
ダメダメくそ野郎だな。ありゃ









しかし、頭痛い・・

でも、弁当の下ごしらえするか・・














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むぎゅむぎゅ |:3ミ

2013-05-03 23:12:31 | 日常のこと
よよい!

世の中GWでうかれておりますね。

りみちゃは淡々とすごしておりまする
本日は書店へ行き[音楽と人]&[ROCKIN'ON JAPAN]をGetん
はうっ細美君・・

と、まぁ、ムフムフと読みふけっておりますた








昨日は、会社終わってから急遽、ひで吉さん
ご飯を食べに行くことになり、さっさと定時であがり駅へと
向かいました

だって、ひで吉さんはGWなんて関係なくお仕事だもの

会えるときに会わないと、愛の充電が切れてしまうのだ


なもんで、居酒屋さんでごはん。
ごはんというか・・飲み?



おなかぽんぽこりんでございます

久しぶりに飲んじゃった


今日は、ひで吉さんは朝早くからお仕事なのだけど、
久しぶりに会って、あげく、また当分お仕事でお休みが
合わなくなりそうな感じ・・

なもんで(?)・・愛のフル充電へ・・


ぽんぽこりんだけど・・

でも、まだお姫様だっこはしてもらえるからセーフ?
にゃは


う~ん。時間が足りない。。
でも短い時間でも充電充電

ぎゅぎゅぎゅっとね

むぎゅむぎゅむぎゅっとね

ココチよいのだ





でも、そろそろ浮かれ気分のままではいけないのだけどな・・





時間も時間になったので、タクシーでご帰宅

夜はやっぱり冷えますわ・・
















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