SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

突発性難聴発症から3カ月過ぎた 頭おかしいなり _(:3」∠)_

2017-02-14 17:03:46 | 突発性難聴

よよい!




あたまがイタイ娘ちゃんな
りみちゃ。ですけども。

 


あたまイタイ娘ちゃんとは
普通の頭痛ですよ。
イタイ系の女じゃございませんよ。
まぁ 実際めまいで くるくるぱぁだから
イタイ娘に見えているかもしれないけどさ…
見た目普通に見えているのだろうか...
目線とか顔つきとかおかしいんだろうか...

今日は朝からブレ方がハンパナイ...




にしても オカンがだす日常の生活音…
たとえば 食器棚を閉める音とか
冷蔵庫を閉める音とか
襖を閉める音とかタンスを閉める音とかが
とにかくカンに触る

こう言っちゃあなんだが、
ウチは狭くない。
どちらかというと広いマンションだと思う。

なのに音がカンにさわるのだ。

オカンが力加減がわからないのか
出す音がでかいのもあるんだろうが
片耳が敏感になってるということもあるが
とにかくカンにさわる。

日々ストレス。

だめだわ〜自分。

あっ耳栓買えばいいのか...

ふう〜




2月にはいって2日(木曜日)から
6日(月曜日)までひで吉さんが
遅い冬休みだったから
2人でのんびりいたしました



2日(木曜日) - 午後から2人で
スーパーへお買い物

夕方になったらお出かけ開始!
久しぶりに書店へ行って漫画をご購入。

それからラーメン食べに行ってきた。


○○製麺所

ネギ醤油ラーメン

今はこってりが当たり前みたいな
感じの風情だけど
ここのは中華そばみたいな
むかしながらのコクはあるけどあっさり系?
みたいな。

うまし!
うまし!
うまし!

満腹太郎になりました


お菓子の問屋さんに行き
大量にお菓子をかったのだ。
お菓子いっぱい♡
おなかいっぱい♡


☆☆☆


3日(金曜日) - レンタルショップへ行き
音楽CD5枚とDVD5枚を借りてきた。

しかも 突難になって
初めてパイクの2人乗りした。
もちろんひで吉さん運転で
りみちゃ。が後ろね←
りみちゃ。は乗ってるだけだから
なんてことはないと思ってたけど
ひで吉さん曰く
ぐら〜っとなって気ぃ失って
バタンってなんない?」 って…
そうね…それ1番心配ね


グラグラ〜とはこなかった。
これが夕方とか夜だったらグラグラだろうけど...
昼間なら大丈夫そう...
とりあえず またひとつクリアしたさ


帰ってからスーパーへ行き
恵方巻きをご購入

いままで恵方巻きなんて
見向きもしなかったのに(笑)

だって、これ西の文化でしょ?
ここ近年じゃん?
こっちでやるようになったの

バレンタインと同じで企業に踊らされてる!
と思ってたんだけど

つい…

食べ物に罪はない←


うまうまでいただきました
ちなみに方角とかも関係なく
無言で食べる事もなく
普通に食べまスた



で DVD鑑賞。

まず観たのが...



秘密 THE TOP SECRET

なんだかよくわからん
サイコパスの娘が気持ち悪い。
後味があまりよくない感じ
でも 斗真が美しい♡…
これだけが救われる
桃李くんもすきだけどさ




クリーピー 偽りの隣人

西島&香川の最強コンビさ。

ほんでもって西島さんと竹内結子で
菊姫コンビだ←莓夜

ひで吉さん曰く
念願の夫婦♡
ウケる。
なんて言ってたのもつかの間



サイコパスの香川←
まじキモい



あぁ西島さんだけに救われる

まじ 後味の悪い映画←

ひで吉さんこういう映画は好きくないらしく
もうやだ〜 とハアハアしながらみとったよ
気持ちはわかるがうるさいよ←(爆)

2人で夢見そうだよ…とぼやいてしまった。


☆☆☆


ほんで翌日…

予想通り最高に夢見が悪かったという←



で、この日もDVD鑑賞に決め込むのだ

と、その前に 2人で あげぽよ が
食べたいとなりバイクでセブンめぐり。
←歩けよっていう話

2件目であった。
ついでにワンピースの新刊も買いご帰宅


そしてDVD鑑賞の続き...


TOO YOUNG TO DIE! 若くして死ぬ

長瀬いいね〜♡

なんも考えないで観るとよい
普通に笑える

出てくるひとを当てながら観てた

エンドロール観ながらあの人どこにでてた?
みたいな感じだった。


スーサイド・スクワッド

うん。アメコミ映画ですわ。



☆☆☆



ほんで翌日は



アイアムアヒーロー

ゾキュン♡

ふっ。



あとは一緒に借りてきたCD5枚を
PCとiPhoneにいれて
返却はひで吉さんにまかす←


そして ひで吉さんは返却ついでに
今度は漫画を借りてきた(笑)

プラチナエンドいぬやしき 計10冊

りみちゃ。も一気に読んでしまった←


☆☆☆


6日(月曜日) - ひで吉さんはパチ屋へ
りみちゃ。は 念願の美容室へ

ずっと行こう行こうと思ってたら
突難になって行けなくなったもんで
やっと行ってきたー♡という感じ
腰あたりまで伸びたわよ←
禿げたわよ←

突難になってから美容室へ行くという冒険

いやさ。
予約いれるのはいいけど
その日にやたらめまいが強かったりして
絶不調になったらまずいなぁとかさ。
まだ 先の日に約束をするというのは
ハードルが高いのだよ

でも とりあず前回も行ったお店を
ホットペッパービューティで
予約いれて行ってこれた

ポイントで1000円割引きもしてもらって♡

やっぱりドライヤーの音とかで
美容師さんが話してるのが
聞こえずらかったりしたけど
まぁまぁいいとしよう。
もしかたらシャンプー台に乗ってる時に
何か話しかけられてたかもしれないけど
美容師さんが左側に居たから
全く聞こえてないので ...
ド無視するかたちになってしまった。

まぁ、しょうがないのさ


今回は肩より少し長めに切って
重めのぱっつん前髪を作った♡

と、書きたかったのだがしかし
頭のてっぺんが薄いもんで
重めのぱっつん前髪みを作るはずが
あまり重くない前髪の仕上がりに
なりましたとさ

残念。


まぁ でもさっぱりしたから良しとしよう
短くした分 抜け毛切れ毛が減ったのかしらね

うん。うん。美容室クリア

冒険だわ。



☆☆☆



10日(金曜日) - 耳鼻科.腎臓内科(SLE)外来

いつも採血の検査がある時は
病院つくとまず先に
採血採尿の検査へ行くんだけど
着いた時間が耳鼻科の予約時間(10:30)に
せまってたから耳鼻科終わってからでも
大丈夫かなぁ...なんて思って
先に耳鼻科へ行ってしまったのよね

で、聴力検査も呼ばれるまでに
結構 時間がかかって嫌な予感はしたんだけど
11:15になっても呼ばれないから
カウンターに声かけて採血に行ったのよね

で、戻ってきたらカウンターのお嬢さんが
「先生が採血の結果がみたいというので、
でるまで1度病棟に戻ってから
外来にくるというので
先にお昼食べてから戻ってきて下さいと。
午後なら何時でも大丈夫ですので」ときた。

んんん?採血は耳鼻科関係ないけども…
とも思ったんだが もう病棟に戻ったんだよねぇ...

しょうがない…

とにかく腎臓内科へ
予約時間は11:30
その時11:40
腎臓内科へ行ったら
ちょうどカウンターのお嬢さんが
りみちゃ。の名前を呼んでいた


で、何かと思えば
「先生が12:00で出なくては行けないので
受診できないかもしれないので確認します。」
だと?

なんじゃそりゃー

まぁ すぐに番号付きましたけど←

前の患者さんが出てすぐ りみちゃ。の番。
先生が13:00に先方へ
着かなくてはいけないらしく
先生も焦ってた。
ごめんねぇって


まだ、検査結果も出てなかったので
結果だけ他の先生に訊いて帰って」
と言われたので結果きくまで
一旦外待ちで待機。


でも突難のことを気にしてくれて
細胞は一番再生しにくいから
焦らないでゆっくりと。と
脳梗塞の人だって1年でもかけて
リハビリやって少しでも動けるように
するでしょ?
それと同じ。だから焦らないでって。

何度も焦らないでって言ってた。
まぁ、実際焦りますけど←

でも今はリハビリ期間だと思うわ。

 

次回の予約は入れておいてくれた。
もし結果が悪ければ1カ月後とかに
入れ直してもらってね」と。

で、30分程まって予約外の先生に呼ばれた。

検査結果↓



補体は横ばい

過去の結果を時系列で出してもらったら
ちょうど突発性難聴で
入院してるときの補体が
ゲキ悪でビックリした。
とくにC4が!
5.8になってた
しかも検査した日が退院する2日前!
ステロイド60mgに増やして
減らしてきてるときよ

これは突発性難聴のせいで
こんな数値になってたのか
なんなのかはわからんが
とりあえず少しでももどってきたから
良かったけども…

それでもこんな感じで横ばい…



抗体はとりあえず大丈夫そう...



これは↑前回の結果。
(抗体の検査結果は直ぐに出ないのでね)

しかし、中性脂肪とコレステロールが
高いわ〜

どスルー←

腎内が終わり耳鼻科へ戻る

13:30過ぎによばれた

なんか腎内科と耳鼻科相性悪い気がして
しょうがない(笑)

結局耳鼻科は採血の結果関係ねぇし←
耳鼻科は聴力は前回と一緒で
低い音には反応してるけど高い音は反応がない。
確かに検査では低い音が聴こえた感じだけど
日常で聴こえている自覚はない。
耳鳴りも相変わらず酷い。


どっかのくそババァが
耳鳴りくらいで~
めまいくらいで~
みたいな言い方するのがいるんだけど...

殺意すらわく♡

クソむかつく♡



まぁどうでもいいけど。


しかし こんな騒音レベルの耳鳴りの中で
よく鬱にならずにやってられるわ。と思う。

なんかやたら理由をつけて
自分は鬱だ鬱だと簡単に言う人がいるけど
なにをもって鬱だと言っているのかよくわからん。

本当の鬱はもっと辛く壮絶だと思いますがね…

逆にそう言ってられる方が
軽くすむのかねぇ…

人間の精神はわからんもんよねぇ...

話しそれた。

で、めまいのほうもやはり眼振はまだあると。
そうよね。
ぶれぶれだもの

そんで顔の左側の鈍さものことを伝えた。
顔に麻痺は出てないから大丈夫だ。と
耳の影響だといっていたけど
そんなこたぁわかってるわ!
どうしたもんかと思ったんだよ。
これは治んのか治んないかなんだよ!

耳が聴こえてくるまでわ…
とか言ってたけど...

なんだその曖昧な答えは‼
聴こえるまでは治らないということですかい?

じゃあ治らないということですかい?

とか思ってしまった自分がくやしいっす←

でも、腎内の先生に言われたことを思い出し
焦らず時間が経てば鈍さも消えるだろうと
思うことにした。

めまいに関しては入院中から言うことは同じで
なるべく動いて慣れてくれとのことだった。
普通の家事程度でいいからと。

だから慣れるってなんじゃい←

毎日キツイっす。

とりあえずお薬を続けて
様子見とのことで次は2カ月後。

 

腎内と耳鼻科のお薬で
かばんもパンパンになり夕方ご帰宅

 

で、休んでたらお義母さん来襲。
今年に入って5回目の来襲...
いろいろ書きたいけどやめておくわ。

100%愚痴になるからな

 

 

 

 

これから、

 

チョコをちょこっと買いに行って来よう...

 

 

 

 

 

ぷぷっ

 

 

 

 

 

誤字脱字勘弁してケロ 

 

 

 

 

 

 














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いろいろあるけど ひとつクリア :-)

2017-02-01 23:36:45 | 日常のこと

よよい!



あいも変わらず
あたまがうぇいうぇいしている。

そして、なぜか右の乳首が
服に擦れるだけで痛い
りみちゃ。ですけども。


シャワーでお湯にあたるだけでも痛いっす

なんじゃい?

生理だからか?

はぁあ。
もう、知らん。



そんな先週と今週はどんなんだったかな?

ほい。



1月25日 (水曜日)-外来の日。

内分泌外科と婦人科(予約外)の
外来によぼよぼ行ってきた

婦人科は本来 去年の10月に
予約がはいってたんだけど
生理になってしまったもんで
予約変更しようとしたら
3ヶ月先まで予約いっぱい
次の月になってから予約しようと思っても
またいっぱい
さらに 次の月になってから予約しようと
思ってもまたまたいっぱい
の 繰り返し。

予約センターのおばさんも
予約外で行っていただくしかないと
言うもんでね。

もう すでに前回の検査から
半年以上たってるし…

何も引っかかってなければ
こんな頻繁に行く必要もないんだけどさ、
軽度異形成がずっと出てるもんでね。
やっぱ 気になるし…

なので内外科のついでに
待つ覚悟で 思い切って予約外で行ってきた。

予約外は11:00までに受付すればよいのだが
早めに受付したほうがよいかと思い
朝6:30過ぎに家を出て7:30頃に病院に着く。

早過ぎだろうと思うかもしれないが
通勤ラッシュにあたらないようにするには
早く出るか 遅く出るかなのだ。

総合受付したら 先にB1に行き
内外科の採血の検査しておく。

内外科の予約時間は10:30からだったから
取り敢えず4F 婦人科へいく。
受付のお嬢さんに
「早くて10:30ごろになると思いますが
内外科のほうが早く呼ばれると思うので
先に内外科に行って終わったら
声をかけて下さい」
と言われたので 1F 内外科へ行き
時間までひたすら待つ。

だいたい予約時間内に呼ばれた。

半年ぶりの内外科の先生。
たわいもない話から
「突発性難聴になっちゃったんですよね〜
と何気に言ったら 先生が
「えーっ!?私も去年の7月になったのよ〜」
なんて。

うっそ〜みたいな。

先生もこの病院で治療したって。
先生はちゃんと聴こえるように
回復したみたいだけど
2人で怖いよねぇ〜って言って
診察終了←

肝心の検査結果は


異常なし!

次回は半年後。
薬も変わりなく半年分処方してもらう。



しかし、先生も大変だぁ

ほんとに怖いぜ。



内外科が終わり婦人科へ。
受付のお嬢さんに声をかけて待つ。
ひたすら待つ。
12:30過ぎに呼ばれる。

超音波検査と頸癌検査。
超音波検査は1年以上してないから
お勧めしますが…
ということなのでお願いしました。
超音波検査は以前から
子宮筋腫の指摘があるけど
前回から変わりないので問題なし!
癌検査の結果は来月。


取り敢えず婦人科も無事終わり
薬局で内外科のお薬もらってご帰宅

家に着いたら16:00過ぎておりました←

ぶふぉ

病院って疲れるよね。。


☆☆☆


26日 (木曜日)-おでぃと
ひで吉さんがお休みだったもんで
映画に行ってきた

突難になってから初めての映画

ちょいと不安もあったが
観る映画の上映時間が83分という
さほどロングでもなく
登場人物も4人しか出てこなく
音もやたらやかましいというような
映画ではなかったのでリハビリ的な感じで
観てきたのだ。

観たのは↓↓↓


傷物語Ⅲ 冷血篇


Ⅰ Ⅱの続きなのさ


ちゃんと最後まで観られてよかったわ


映画を観るという課題はクリアした。




っていうか、





なぜ羽川さんのおっぱい揉まんのだーー!

言葉ぜめーーーー!

揉めやーーーー!




。。。





すんません。
とりみだしました。



いや、この文だけみてるとエロアニメだと
思われるとこまるので ちゃんと記しますが
エロアニメではごさいませんのであしからず。

ちょいとドキドキ♡
も あるよという感じで…


とにかく突難でも映画は問題なく
観られるという事がわかったわ。
一歩前進


で、外に出たついでに
贈答品のお菓子を買おうと思ってたのに
忘れて家まで帰ってきちゃってから思い出す

なので、こたつで寝転んでくつろいでる
ひで吉さんを無理やり←
引っ張り出しヨーカドーまで
一緒にテケテケ歩いてお菓子を買いに行く

お菓子を買って、夕飯はどうする?
という事になり
このままラーメン屋に行くか
蕎麦にするか?となり
ラーメンガッツリ食べるほど
お腹が減ってなく
蕎麦にしようということになり
蕎麦屋の前通るから
「食べてく?」と聞いたら
「家がいい!」と ひで吉さんが言うもんで
家で出前。
おウチ大好きか?(笑)

お蕎麦でお腹いっぱいになりまスた


☆☆☆


27日 (金曜日)-少しお出かけ。

去年 勤めてた会社の経理のパートさんたちが
りみちゃ。の私物を持ってきてくれる
ということでカフェで待ち合わせ

実のところ、辞めるとなった時点で
会社に行ける感じではなかったので
私物は捨ててくれとお願いしてたんだけど
ひざ掛けとか私物がかわいいから
落ち着いたら持って行くよと
言ってくれてたもんでね。

で、まぁ会う運びとなりまして。
昨日のお菓子もこの為でございます。

相変わらずの人たちでした(笑)


でも、りみちゃ。は もうこの会社の
一員ではないんだなぁと思い
なんともいえない気持ちだった。

働けなくなってもう3ヶ月経ってしまった。

働けるって素晴らしいことだよね…


でさ、話してるときに
どうしても気になったのが
顔の左側が引き攣るんだよね…

いや、この人たちが嫌だから
引き攣ってるわけではなくて←
突難の左側がね…

無表情のときはなんでもないんだけど
話したり笑ったりすると とくにでる。
ピクピクするんだよ

気持ち悪い顔になってただろうな…

気持ち悪いとか失礼だな←ひとりツッコミ

やっぱり細胞が死ぬということは
少なからずこういう形でも
出てくるのかしらね。

そして相変わらず左側の脳みそは
はっきりしない感じ…
集中力と判断力のない感じ…
字が書きづらい…
前よりは改善されてるけどまだある。

少しづつなんだろうね…


家にいるときも午後になって
疲れたりすると引き攣るんだよね。
めまも同じ。

めまいにかんしては…
なんて言うの?
たとえば 耳の中に
平衡感覚の針があるとすれば
左右に小刻みにブルブル揺れてる感じ?

それが 毎日 午後なると揺れてくる感じで
寝不足のときは朝からブルブル揺れてる
感じで。

そんな感じ…

わかりずらいわな


うぇいうぇい。





兎にも角にも行った処が
ステキカフェだったのだ







古民家のカフェだったんだけど
静かでゆったりできてステキだったわ

今度 心友と行こう

ひで吉さんは なんかこういう
ステキカフェは気が乗らないそうだ

はは。






そうそう カルテットってドラマに
ジワジワハマってる。

そのなかで 松たか子が言ったセリフで


「泣きながらご飯食べたことある人は、
生きていけます」



グッときた…


染みるわぁ








もう、2月。。


サクラの咲く頃は
楽しく笑っていられるかなぁ…


まともな人間になってるかなぁ…











誤字脱字勘弁してけろ













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