ろばの穴

全身性強皮症&強迫性障害の病状記録とぼやき
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リリカ&ブログリングのお仲間

2009-10-26 15:46:09 | 雑感
ブログリング新しいお仲間

うーん、ほんとにいいのかなぁ?

強皮症ブログの輪!に新しいお仲間が加わりました。なんと、漫画家&タレントでご活躍中の「さかもと未明」さんです。ブログ名はさかもと未明の和みカフェ?

ちょっと雲の上的な方だったんですが、mixiを通すと言う裏技を使うことができたので、事務所を通さずにご連絡を取ることができました。快く参加してくださることになりました。先日テレビで紹介されたそうで、友人から聞いて病気のことを知りました。強皮症&SLE&シェーグレンだそうです。漫画家として手の症状が悪化したら致命的なので、今からシャンソン歌手への道も歩まれているとのこと。すごく前向き&エネルギッシュなので、圧倒されています。

実はほかにも強皮症でブログを開設されている方をお2人ほどみつけています。ところがみつけた経緯がちょっと複雑で、お声をかけるのをためらっている状況です。この件についてはまた後日書きます。


リリカ治験終了?

米ファイザー、神経性の痛み治療薬を日本投入 エーザイと販促

今のところ情報がこれ以上分からない。

線維筋痛症の痛み改善の薬として期待されている(米国では認可が下りている)リリカ(ファイザー)が、とうとう来年日本発売になるようだ。昨年末から治験が始まっていたらしいので、治験で有効だったということだろうか? 私の知る情報では、麻酔系の鎮痛剤まで使っていたような人でも、個人輸入までして高価な(かなり高価らしい 75mg 28カプセル ¥12,300など)リリカを使いたくなるほど効き目があるらしい。そういう人はたいがい働けないから生活保護を受けるなり公的補助を受けるなりしているから、かなりの負担だったと思う。

恐らく日本上陸は喜ぶべきことなんだと思うけれど、ここでまた、薬価がどう決まるのかが心配になる。「特効薬」なわけだからそれなりの値打ちがあるのだ。そして、上記記事によれば「既存の大型薬の販売が特許切れに伴い苦戦」していたために、リリカを投入と、なんか患者優先じゃなく会社の経営立て直し優先ってことなのだ。リリカ治験もFMSJ(線維筋痛症友の会)の情報によれば、会が働きかけようやく厚労省を動かし、治験を早めるようもっていけたということらしい。

どうか馬鹿高い薬になりませぬように。


ちなみに私の背中の痛みは、NSAIDs系(非ステロイド系)鎮痛剤の中で、ボルタレンレベルで痛みが治まっている。ボルタレン+(デパスなどの精神弛緩剤)。で、これが効かなくなったら、星状神経節ブロック(SGB)を10回ぐらい通院で打つと、またボルタレンで効くようになります。なぜなのか理由は先生にもわかりません。ブロックだけじゃ効かないのも不思議。最後にSBGを打ったのは5年以上前だけど、今はド田舎にいるので打ってくれる病院がみつかるかどうか不安。




今日の病状:手指むくみ■■□□□。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと


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