いつもDay bookをご覧になってくださる皆様へ。
本日は、通常のDaybookをお休みさせて頂き
現在、日本で活躍中の音楽家、知野 芳彦 さんが
難病をかかえる子供を持つ友人夫妻の為に奮闘されている日記を
急遽、掲載させて頂いております。
まずはご覧下さい
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
～皆さんにお願いです～
うちの嫁の友達のお子さん、山保一己（さんぽいっき）ちゃんが
生後１ヶ月半から難病で苦しんでいて、現在１歳１ヶ月なのですが、
今年１月に余命半年～１年と宣告されたそうです。
いっきちゃんを救うためにはアメリカでの心臓移植しか残されておらず
（今の日本の法律では15歳以下のドナー登録は認められていないため）、
それには莫大な費用がかかります。
9,900万円という到底個人では負担できない巨額のため、
先月「いっきちゃんを救う会」が結成され、
ボランティアで募金活動が行われています。
いっきちゃんを救う会
http://www.ikkichan.jp/
いっきちゃんのお母さんは嫁の友達なので、
僕も何となくの事情は嫁から聞いていたにもかかわらず、
数万円の募金はしましたが、仕事の忙しさにかまけて、
目標額には程遠い当初の募金総額を見て、
「かわいそうに...」と何となく他人事のままでした。
しかし昨日仕事が落ち着いたこともあって、
ちゃんとHPを隅から隅まで見ました。
そしてプロフィールのところに御両親の気持ちが書いてあるのを読んで、
同じ子供を持つ身として涙が出ました...
-----
１年前の１月、うちに二人目の男の子、遥介（ようすけ）が生まれました。
ですが生後２日目に異常が発見されて救急車で産院から大きな病院に運ばれ、
NICU（新生児集中治療室）に入院しました。
多血症という病気で、血液中の赤血球が多すぎて渋滞状態になり、
血液がうまく循環せずに呼吸が止まってしまうというものでした。
生まれたばかりの小さな体中にたくさんの線を繋がれた姿を見て
（もちろんそうやって24時間呼吸状態を監視しないといけなかったわけですが）、
不憫で可哀想で...
男親はおっぱいをあげることもできないし、手を握ってやることぐらい
しかできない無力な自分が情けなくて涙したのを思い出しました。
幸いにも遥介の場合は、
生理食塩水を投与したりして血液を薄める治療を続けることにより、
一週間ほどで退院することができ、脳にも無呼吸の影響はなかったらしく、
今ではそろそろ歩き始める勢いで元気に育ってくれています。
-----
遥介がスクスク育っていることは当たり前じゃないんだ！
ということに感謝すると同時に、
ほぼ同時期に生まれたいっきちゃんや家族の苦しみを、
他人事にしたまま、ちゃんと親身になっていなかった
自分が恥ずかしくなりました。
何か自分にももっとできることはないか、
このままいっきちゃんに万が一のことがあったら後悔する！
と思ってこれを書いています。
つい先週嫁の父が亡くなり、
人の命に敏感になっているせいもあるかもしれません。
HPを辿って、同じ病気で苦しんだそうちゃんという子がいたこと、
http://sou-chan.net
何人かの芸能人やスポーツ選手が見舞いに駆けつけてくれたこともあり
莫大な目標額を達成したこと、
残念ながら渡米して手術を待つ間に容態が急変して亡くなってしまったこと、
そうちゃんに集まった募金から、つい最近いっきちゃんの元に
約5000万円の寄付があったことを知りました。
そして今日いっきちゃんの両親が、
うちに音楽関係の知り合いが多いこともあって、
直接お願いに来られました。
色々話を聞くと、ラッキーなことに
手術を受けるアメリカの病院の海外枠わずか５%の中に入ることができ、
4/15に渡米することが決まったそうです。
そうなんです。
色んな人の熱意で、
いっきちゃんを救うことはもう雲をつかむようなことから、
だんだん現実味を帯びてきているんです。
ですがあと目標額まで2,500万円ほど足りません。
（術後の経過によってはさらに増える可能性もあるそうですが...）
チャリティーコンサートなどは
4/15に渡米なので時間的にもう無理かもしれません。
演奏者側の色んなデリケートな問題もあると思いますし...
御両親も「皆さんのご負担のないよう、ただ枝を増やして頂ければ...」
という言い方をされました。
とても明るく振る舞っていましたが、
生まれて１ヶ月半で息子の病気を知り、
闘病生活に加え募金活動、一人目の娘さんの世話、
そして最近余命宣告されてしまった悲しみと苦しみは
想像を絶するものがあります。
事実、嫁曰く「すごく痩せてた」とのこと。
そこでこれを見た皆さんにお願いです。
なるべく多くの方にいっきちゃんのことを知って募金してもらえるよう、
無理のない範囲で結構ですので、
ブログや日記等で告知をお願いできないでしょうか？
チラシも僕の手元にあります。
（いっきちゃんのHPでもpdfがダウンロードできます。）
もちろん告知ということではなく、
何か他に協力して頂けることや、
こうしてみたらどうか、というアドバイスでも結構です。
皆さんでいっきちゃんを救う手助けをして頂けませんか？
もう一度HPアドレスを張っておきます。
http://www.ikkichan.jp/
長文におつきあい頂き、ありがとうございました。
身近にこんなことがあったのが初めてで、
どうしていいものかよくわからず、
もしも失礼な言い回しがあったらすみません。
何卒よろしくお願い致します。
2009.4.5
知野 芳彦
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
私もこの内容を読ませて頂き、
My sonsの寝顔を見ながらやはり一親として思うところもたくさんあり、
複雑な思いになったのは否めませんが、
まずは、個人的感情をここで連ねるよりも
この上記の記事主同様、一音楽家として出来る事をと思い
この記事を出来るだけ多くの方の目に止まるようにと、
『皆で紡ぐ命』もあるという現状を知って頂きたく、こちらで掲載しております。
日々、それぞれの生活でいっぱいいっぱいというのが現状の方も
いらっしゃるかと思いますが、
音楽関係者、及び仕事仲間たち。
日本＆各国にいる友人達、
私の音楽を応援してくださってるファンの方々。
又、My sonsつながりの皆様、
こちらの日記を読んでくださった全ての方々。
ほんの少しの間。忙しくしているその手を休めて頂き、
今一度、こちらのサイトをご覧になってみてください。
いっきちゃんを救う会
http://www.ikkichan.jp/
その上で、心意気だけでも結構です。
『皆で紡ぐ命』に何かしらの形で応援、及び、協力して頂ければ幸いです。
取り急ぎ。
momose
本日は、通常のDaybookをお休みさせて頂き
現在、日本で活躍中の音楽家、知野 芳彦 さんが
難病をかかえる子供を持つ友人夫妻の為に奮闘されている日記を
急遽、掲載させて頂いております。
まずはご覧下さい
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
～皆さんにお願いです～
うちの嫁の友達のお子さん、山保一己（さんぽいっき）ちゃんが
生後１ヶ月半から難病で苦しんでいて、現在１歳１ヶ月なのですが、
今年１月に余命半年～１年と宣告されたそうです。
いっきちゃんを救うためにはアメリカでの心臓移植しか残されておらず
（今の日本の法律では15歳以下のドナー登録は認められていないため）、
それには莫大な費用がかかります。
9,900万円という到底個人では負担できない巨額のため、
先月「いっきちゃんを救う会」が結成され、
ボランティアで募金活動が行われています。
いっきちゃんを救う会
http://www.ikkichan.jp/
いっきちゃんのお母さんは嫁の友達なので、
僕も何となくの事情は嫁から聞いていたにもかかわらず、
数万円の募金はしましたが、仕事の忙しさにかまけて、
目標額には程遠い当初の募金総額を見て、
「かわいそうに...」と何となく他人事のままでした。
しかし昨日仕事が落ち着いたこともあって、
ちゃんとHPを隅から隅まで見ました。
そしてプロフィールのところに御両親の気持ちが書いてあるのを読んで、
同じ子供を持つ身として涙が出ました...
-----
１年前の１月、うちに二人目の男の子、遥介（ようすけ）が生まれました。
ですが生後２日目に異常が発見されて救急車で産院から大きな病院に運ばれ、
NICU（新生児集中治療室）に入院しました。
多血症という病気で、血液中の赤血球が多すぎて渋滞状態になり、
血液がうまく循環せずに呼吸が止まってしまうというものでした。
生まれたばかりの小さな体中にたくさんの線を繋がれた姿を見て
（もちろんそうやって24時間呼吸状態を監視しないといけなかったわけですが）、
不憫で可哀想で...
男親はおっぱいをあげることもできないし、手を握ってやることぐらい
しかできない無力な自分が情けなくて涙したのを思い出しました。
幸いにも遥介の場合は、
生理食塩水を投与したりして血液を薄める治療を続けることにより、
一週間ほどで退院することができ、脳にも無呼吸の影響はなかったらしく、
今ではそろそろ歩き始める勢いで元気に育ってくれています。
-----
遥介がスクスク育っていることは当たり前じゃないんだ！
ということに感謝すると同時に、
ほぼ同時期に生まれたいっきちゃんや家族の苦しみを、
他人事にしたまま、ちゃんと親身になっていなかった
自分が恥ずかしくなりました。
何か自分にももっとできることはないか、
このままいっきちゃんに万が一のことがあったら後悔する！
と思ってこれを書いています。
つい先週嫁の父が亡くなり、
人の命に敏感になっているせいもあるかもしれません。
HPを辿って、同じ病気で苦しんだそうちゃんという子がいたこと、
http://sou-chan.net
何人かの芸能人やスポーツ選手が見舞いに駆けつけてくれたこともあり
莫大な目標額を達成したこと、
残念ながら渡米して手術を待つ間に容態が急変して亡くなってしまったこと、
そうちゃんに集まった募金から、つい最近いっきちゃんの元に
約5000万円の寄付があったことを知りました。
そして今日いっきちゃんの両親が、
うちに音楽関係の知り合いが多いこともあって、
直接お願いに来られました。
色々話を聞くと、ラッキーなことに
手術を受けるアメリカの病院の海外枠わずか５%の中に入ることができ、
4/15に渡米することが決まったそうです。
そうなんです。
色んな人の熱意で、
いっきちゃんを救うことはもう雲をつかむようなことから、
だんだん現実味を帯びてきているんです。
ですがあと目標額まで2,500万円ほど足りません。
（術後の経過によってはさらに増える可能性もあるそうですが...）
チャリティーコンサートなどは
4/15に渡米なので時間的にもう無理かもしれません。
演奏者側の色んなデリケートな問題もあると思いますし...
御両親も「皆さんのご負担のないよう、ただ枝を増やして頂ければ...」
という言い方をされました。
とても明るく振る舞っていましたが、
生まれて１ヶ月半で息子の病気を知り、
闘病生活に加え募金活動、一人目の娘さんの世話、
そして最近余命宣告されてしまった悲しみと苦しみは
想像を絶するものがあります。
事実、嫁曰く「すごく痩せてた」とのこと。
そこでこれを見た皆さんにお願いです。
なるべく多くの方にいっきちゃんのことを知って募金してもらえるよう、
無理のない範囲で結構ですので、
ブログや日記等で告知をお願いできないでしょうか？
チラシも僕の手元にあります。
（いっきちゃんのHPでもpdfがダウンロードできます。）
もちろん告知ということではなく、
何か他に協力して頂けることや、
こうしてみたらどうか、というアドバイスでも結構です。
皆さんでいっきちゃんを救う手助けをして頂けませんか？
もう一度HPアドレスを張っておきます。
http://www.ikkichan.jp/
長文におつきあい頂き、ありがとうございました。
身近にこんなことがあったのが初めてで、
どうしていいものかよくわからず、
もしも失礼な言い回しがあったらすみません。
何卒よろしくお願い致します。
2009.4.5
知野 芳彦
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
私もこの内容を読ませて頂き、
My sonsの寝顔を見ながらやはり一親として思うところもたくさんあり、
複雑な思いになったのは否めませんが、
まずは、個人的感情をここで連ねるよりも
この上記の記事主同様、一音楽家として出来る事をと思い
この記事を出来るだけ多くの方の目に止まるようにと、
『皆で紡ぐ命』もあるという現状を知って頂きたく、こちらで掲載しております。
日々、それぞれの生活でいっぱいいっぱいというのが現状の方も
いらっしゃるかと思いますが、
音楽関係者、及び仕事仲間たち。
日本＆各国にいる友人達、
私の音楽を応援してくださってるファンの方々。
又、My sonsつながりの皆様、
こちらの日記を読んでくださった全ての方々。
ほんの少しの間。忙しくしているその手を休めて頂き、
今一度、こちらのサイトをご覧になってみてください。
いっきちゃんを救う会
http://www.ikkichan.jp/
その上で、心意気だけでも結構です。
『皆で紡ぐ命』に何かしらの形で応援、及び、協力して頂ければ幸いです。
取り急ぎ。
momose