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ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

人間失格

2019年10月02日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
先日、ムスメの通院があり、仕事を休みました。
午前中は時間があったので、映画を観に行きました。

「人間失格」です。

太宰治の長男がダウン症だったらしく、それだけで、特に太宰治好きでもなければ、小栗旬が好きというわけでもないのですが、気になっていました。

本当に、太宰治っていう人は人間失格!ひどすぎる・・・
だけど、ものすごい才能を持っていて、
ダメであればあるほど、
魅了されてしまうんでしょうね、女性は。
そして、女性の強さも感じる映画でした。

小栗旬さんの演技も予想以上にすごくて、鬼気迫るものがありました。

蜷川実花監督の、美しい映像も見ていて楽しかったです。

映画の中で、長男がダウン症であることはひと言も触れられないですが、
演じているのは確かにダウン症の男の子。
太宰の三人の子のうちの一人という感じでサラッと出てきます。

ただ、その長男、正樹君がインクをこぼしてしまうシーンがあって、
そのシーンがとってもいい!!
そこからまた母であり、妻である美智子さんは立ち上がります。
子供の凄さををひしひしと感じて、涙が出てしまいました。

結果的にはエンターテイメントとしても楽しめて、なかなか面白い映画でした。



アラジン

2019年07月01日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
おばあちゃんとムスメを連れて、吹き替え版の「アラジン」を観ました。

ストーリーはちょっとムスメには難しいかなぁと思ったのですが、
時々声を出して笑ったりしていて、そこそこ理解はしていたようです。

そして、歌と踊りが満載なので、ストーリーが全部分からなかったとしても楽しめる映画でした。

まだ独身の頃に行ったモロッコを思い出しました。
アラビアンな雰囲気がとても美しく、
色彩がカラフルで観ているだけで楽しくなりました。

映画はなかなかの長編だったので、ムスメが退屈しないか心配でしたが、
心配無用でした。

ムスメが映画を観る際に何より楽しみにしているのがポップコーン!!
これがまた並ぶんですよね
でもこれがないと不機嫌になるので購入してあげました。

その結果、ちょっと退屈し始めるとポップコーンをムシャムシャ食べたりして、
退屈しのぎをしていたようだし、これはこれで買ってよかったかな。

映画鑑賞後にフォトスポットで写真を撮ろうとしたら、このテンションの低さ



暗いし
ずいぶんなローテンションです

後から聞くところによると、トイレに行きたかったとのこと。。。。
映画は楽しんでいたけれど、写真撮影はタイミングが悪かったようで・・・

さっちゃんのまほうのて

2019年01月05日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ムスメが冬休みに学校から借りてきた本です。




たいして見もせず放置していたのですが、冬休みが終わる前までには読み聞かせしようと思い昨日読みました。

なんの気なしに読み始めたのに、読みながら号泣してしまいました

聞いているムスメが、

「お母さん、なんで泣いてるの?」

っと不思議がっていました。

さっちゃんという女の子はうまれつき右手に指がない障がいがあり、そのために
お友達から「変」と言われ、幼稚園に行かなくなるのですが、
お母さんはちゃんとごまかすことなく、さっちゃんの障がいについて説明をし、
お父さんにも支えられ、力強く前向きになるというお話です。

あぁ、今思い出しても泣けてきます。

子供は思ったことをそのまま言葉に出す残酷さがあります。
「変なの。」と言われ、さっちゃんがお母さんに「どうしてこんな手なの?」と詰め寄るのですが、
お母さんがしっかりと向き合って説明する場面は本当に胸がつまります。

障がいがあったとしても、それに向き合い、前向きに生きることの大切さを教えてくれる本でした。

ムスメにはどう響いたか分かりませんが、大人の私のための本という感じでした。
障がいがある人たちのためではなく、健常者である我々が読むべき本です。

手がない人、足がない人、知的障害、難病を抱えてる人、世の中にはとにかくたくさんの人がいます。
偏見のまなざしで見るのではなく、ありのままの姿を受け入れることの大切さを改めて感じます。

子供から教わることは多いですね。

書いたとおり、子供は残酷な面がありますが、その反面、いったん受け入れたら
大人が驚くほどボーダーレスに受け入れられる柔軟性があります。

自分もそんなボーダーレスな感性を持ちたいと思っています。

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いろとりどりの親子

2018年12月08日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ずっと観たいと思っていた映画を仕事半日休んで観に行きました。

いろとりどりの親子

という映画です。

テレビや新聞などでも紹介されているので、ご存知の方も多いかもしれません。

いろんな親子が登場するドキュメンタリーです。

ゲイ、低身長、自閉症、犯罪者、それから、ダウン症

いわゆる「普通」とは違う親子。

いろんな困難を乗り越えながら、もがきながら、親は子供を愛さずにはいられないんだなぁってしみじみ思います。

特に、自閉症の男の子がタイピングを覚えて、自分の意思を語り始めるシーンは感動的でした。

ご両親が、息子が思っていることを伝え始めた時、

「彼がここにいると感じた。」

と言っていました。

何をどうしたらいいかわからなかったご両親にとって、本当に感動的な瞬間だったと思います。

その後、彼に、

「言葉が話せないってどんな気持ち?」

と聞くと、

「檻の中のトラのような気持ち」

と答えています。
こんな表現が出来るなんて、彼は言葉が話せないだけで、知的能力は高いのだと思わせてくれます。

東田直樹さんのようですね。

知的能力が高いのに話せないのはどれだけのストレスか、、、
頭の中では、伝えたい事が渦巻いているはずなのに、それを表出出来ないなんて。

でも、映画の中で、今、彼はタイピングを通して、いろんな人と関わりながら、生活していました。

一方で、ダウン症の親子のシーンは、なんだかほんわかして笑っちゃう場面がありました。

だって、うちのムスメがやってる事と全く同じことを海の向こうの成人のダウン症の方もやってるんだもん。可愛らしいと言っては失礼なのかもしれないけれど、やっぱり可愛いかった

多様性を認め合う社会に!

と言われるようになった昨今。

世の中いろんな人がいて、その人の数だけ、いろんな生き方もある。
他人が勝手にかわいそうとか決めつけることなく、あるがままを受け入れることができるようになるといいなぁ。
自分自身を改めて振り返るきっかけにもなりました。

たくさんの人に観てもらいたい映画です。

#いろとりどりの親子

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海洋天堂

2018年11月04日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ネットで知って、観たいなぁと思っていた「海洋天堂」という映画を借りて観ました。

あまりストーリーを書いてしまうとネタバレになるのですが、
余命宣告されたガン末期の父親と、自閉症のひとり息子の話です。
小さいときにお母さんを亡くし、それから父親と二人暮らしをしてきた自閉症の息子が、
父親がいなくなった後も困ることがないように模索するのです。

これだけで、もうまったく他人事と思えない!
我が家だって、私がいなくなった後、ムスメはどうなるのか・・・
障がい者の親にとって「親亡き後」の子供の将来はとてつもなく心配なもの。
まして、我が家は映画と同じく片親。。。
私がいなくなったら、たったの一人ぼっちになってしまう・・・
それはそれは心配です。

この映画で学んだのは、とにかくひとつでも多く「出来ること」を増やしておくこと。
助けてくれる人をたくさん周囲にお願いしておくこと。
そして、福祉サービスとつながっておくこと。

私がムスメに困らないように道しるべを示すとしたらこの3つはやっておかないといけないなぁと
改めて強く感じました。

一人で何でも出来たらそれはそれでいいけれど、だからと言って福祉サービスを使わずに、
どこともつながっていないと、困ったときに埋もれてしまいます。
必ず、何らかの形で福祉サービスを使いながら、助けてもらいながら、やっていくことがとっても大事だなと。

今の私の職場でもご両親を亡くされた方もいらっしゃいますが、
うちの施設に通所していて、グループホームにも入っていることで、
周囲に助けてくれる人がいて、埋もれることなく生活できています。
ほんと、大事だなぁ、世の中とつながっていることって・・・

それにしても、この映画で、
いい入所先が見つかり、そこに息子が入所したときの夜、父親が一人で家で過ごすシーン。

もうね、リアルに想像出来ちゃって、号泣です

相当寂しいだろうなぁ・・・

ムスメとの生活も永遠に続くわけではないかもしれない。
いや、続いちゃ困る。いつかは独り立ちしてもらわないといけない。

子離れ・・・今から想像して泣けてきちゃいますね。

正直、つっこみどころもある映画でしたが、学ぶことも多い映画でした。


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映画 「子供が教えてくれたこと」

2018年07月29日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
さぼり気味だったブログですが、最近珍しく連日投稿。
書きたいことがいろいろある日々が続いてます。



新聞で知って、どうしても観たいなと思っていた映画がありました。

「子供が教えてくれたこと」っという映画です。

東京だとシネスイッチ銀座で公開中。
銀座かぁ・・・遠いなぁ・・・でも観たいなぁ・・・

迷いましたが、おばあちゃんに子守をお願いして仕事が終わってから観に行くことにしました。

久々すぎる銀座!!
10年以上ぶり!!しかも一人!!

「自由だぁ~~~!!!」

とは言え、軽くご飯を食べるくらいの時間しかありませんでしたが
でもやっぱりいいな、一人の時間。
ご飯食べながら、本読んで。
子供がいなかった頃の自由な感じを一時間ほど味わいました。

上映時間が迫り映画館に行くと、金曜日のレディースデーということもあり、
おひとり様の女性がたっくさん!!
かつての私のような人がいっぱいいました。
結婚する前、っというかベトナム行く前は本当によく一人で映画を観にいっていました。
大好きだったな、映画観るの。
なんだかあの頃にちょっと戻ったような不思議な感覚でした。

さて、本題の映画ですが、重い病気を患った5人の子供達のドキュメンタリーです。
久々に観た映画で、久々の号泣です

本当にそれぞれ大変な病気と闘っているにもかかわらず、キラキラとした笑顔。
その瞬間、その瞬間を目いっぱい楽しく生きる姿。

無邪気に思えるけれど、時々ドキッとするようなことを言います。

「死んじゃったら病気じゃなくなるんだよ。」

とか。

彼らが背負っているものはとてつもなく辛くて重いものなのに、
そんな事を感じさせない明るさに感動します。

監督からのメッセージがまた素晴らしい!


「人生を一変させる試練というものは、自ら選んだものではないけれど、
そうした試練をどのように生きるのかは自ら選ぶことができる。
なぜなら人生をどのように導くか、決めることができるのは自分でしかないのだから。
これもまた、彼らが気づかせてくれたことです。」

私自身、子供がダウン症だと聞かされたとき、「なんで?どうして?」って思ったけれど、
返品、交換不可・・・っとなれば受け入れるしかないわけで、
だったらこの与えられた環境で出来ることをやっていきたいって思ったのを思い出しました。

そして、この映画を観ながら、ムスメも心疾患がありますが、元気に学校に通い、一緒に家で暮らすことが出来る
幸せを改めて感じ、映画を観ながら、早く家に帰ってムスメを抱きしめたくてたまらなくなりました。

もうね、ずっと嗚咽堪えて、号泣してたので、頭痛いし、多分顔もひどいことになっていたと思います
帰り道の地下鉄、恥ずかしかったなぁ。

観にいかせてくれたおばあちゃんにも感謝。

家に帰るとムスメはまだ起きていました。
もちろん、ギューーーーっと抱きしめました。

全国で順次公開されるようです。
機会があればぜひ。


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みんなの学校

2017年07月28日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ムスメをおばあちゃんに任せて「みんなの学校」という映画を見てきました。

詳しくはこちら

とぉ~~~ってもいい映画でした。
大阪の公立小学校のドキュメンタリーですが、ちょっと前に書いた統合教育をしっかり実践しているのです。
いますぐこの学校に転校したくなっちゃうくらい!!
でも、映画に出てくる校長先生は退職されたようなのでもしかしたらちょっと変わってしまっているかもしれませんが。

とにかく、ありのままの子供たちを受け入れてくれる学校です。

子供も大人も自分の役割をしっかりと分かっているという感じで、みんなで学校を作っていくというのが映像からも伝わってきます。

言葉を話すことが出来ない子もいました。その子が卒業する時に校長先生が、

「あなたからたくさんのことを学ぶことが出来ました。」

っと言っていて、思わず涙が・・・

障がいのある子、人は本当にいろんなことを教えてくれるのです。
私自身職場でそれを痛感しています。

つい先日、相模原の障がい者施設殺傷事件から一年が経ち、
皮肉にもそれをきっかけに障がい者についてメディアがたくさん取り上げ、考えるようになりました。

犯人は、障がいのある人たちから何も学ばなかったのかな?と不思議に思います。
言葉で発信しない分、「学ぼう!」と思わないと学べないから、
「不幸だ!」と決め付けている人には見えないのかもしれないけれど、、、
本当に残念。

映画の話に戻します。

発達障害かな?と思われる子もたくさん出てきました。
でも周囲の人たちに助けられながら、学校の楽しさを味わっていく姿は本当に心が打たれます。

それぞれの子供たちがそれぞれに頑張る姿にまたまた涙。

いい先生にめぐり合えると子供たちは幸せです。

いい映画でした。


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