脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

在宅で介護(ケア)をすること

2011-01-24 20:19:28 | 交流
在宅で介護(ケア)をすること
オペの終了後病院での療養を終えてお家で生活されるご本人を支える、ご本人やご家族にとっても「我が家」はやはりよきものです。しかしながら在宅の場合、バリアーがたくさんあって車椅子を使いにくいこと、家の改造(手すりをつける、段差をなくす)も必要になってきたり、自力で歩行ができてトイレに行かれる場合は宜しいのですが、そうでない場合は歩行や排泄の介助が必要になります。ヘルパーさんや訪問看護を利用できる場合はいいのですが、介護保険を利用できるかどうか、ご本人がそうしたサービスを受け入れられるか、ご家族がケアを分担できればいいのですが、お仕事があったり、子育てがあり、キーパーソンの方に精神的にも身体的にも負担が多くなったり、財政的な負担もあるかと思います。高額医療費など公的なサービスもありますが、知っていれば活用できるものも、そうでないと活用できません。当然のことですが予期せぬ体調の急変、痙攣の発症もあります。そういう場合は家族での対応が必要となります。ご本人とのコミュニケーションはもちろんですが、家族内のコミュニケーションにも気を遣われることも多いかと思います。在宅での介護(ケア)についての家族のみなさんの想いを綴っていただき、お知恵をお借りしながら、少しでもご本人にとって、ご家族にとってより良いケアができればと願うものです。

2 コメント

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そよかぜさんへ (ごんまま)
2011-02-21 13:27:02
在宅で過ごすということは、ご本人にとっては何より心休まることだと思います。

ご家族も病院のように同室の方に気兼ねしたりせずにすみますし、何より自分たち家族のペースでくらすことができるのが一番ではないかと思います。


でも解決しなければならない問題もたくさんあると思います。


ひとつは金銭的な問題。
これに関しては情報不足だと感じています。
ネットで自分で調べるしかなく、知らないと申請すらできないのが現状です。


ひとつはハードの問題。
病気の進行に連れていろいろな不便が出てくるのですが、そのたびに改装することは難しいですし、次にどのような状態になり、どんな準備が必要かの予測もかなり難しいと思います。
脳血管の病気のかたたちの場合はある程度障がいが固定してからご自宅に戻られるので、介護保険を使っての改装もしやすいのかと思いますが、脳腫瘍の場合は病状が変化していきますから改装もいたちごっこになりかねません。
現実に我が家の場合、先日居間から廊下への段差解消をしたばかりですが、そろそろお風呂とトイレの手すりも考えなければなりません。
でも夫は介護認定はまだ受けていなくて、こんな状況になったのもつい最近のことで…手続きに時間がかかるなら、自費でやったほうが早いかと思ったりしています。危険だから改装するのに待っていられないのが在宅でくらしているかたの大変さではないでしょうか。


さらに、支援する方の問題もありますね。
ご家族で協力体制がとれればいいですが、多くの場合は奥様であったり、娘さんであったり、女性の家族一人に負担がかかりがちだと思います。
女性の家族の場合は、病気の進行に伴って仕事もやめ、全時間をひたすらご病気のかたのために捧げることが多いですが、これは本当に大変なことです。
息抜きをする時間さえなく、よい介護者になろうと努力するあまり、知らず知らずのうちに自分を追い込んでいくこともあると思います。
また「自分がこの人を支える」という気持ちが強いと他のご家族とご病人のかたとの関係を知らず知らずのうちに疎遠にさせてしまう危険性もあるのではないでしょうか。
ご病気の方を中心として、ご夫婦、親子、友人などとの自然なコミュニケーションがとれるよう配慮することも支援者には求められているのではないかと思います。


そのほかにも、健康管理(栄養管理も含めて)、精神的なケア、衛生面でのお世話など心遣いは並大抵ではないと思います。


どこにどんな専門分野の方がおられ、どんな手助けがえられるのか、わかりやすい情報があるといいと思うのですが…


すみません、今私が困っていることを中心に書きましたのでまとまりがなくて申し訳ありません。
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お返事 ごんままさんとみなさまへ (そよかぜ)
2011-02-21 22:13:28
ご主人に想いを寄せられ、日々の細やかなケアの様子を拝読するたびに心洗われているそよかぜです。ごんままさんが綴っていただいた数々のこと、どれ一つとっても切実ですよね。小生の場合はやはりケアに関わる人手の問題だったと思います。ご本人に想いを寄せる家族、親戚、友人の知恵と力が必要だと思います。それとご本人とご家族、特にキーパーソンとなられる方がたの心のケアが必須だと思います。心のクリニックを利用されたり、リエゾンナースというご本人や家族の心のケアを専門とされる看護師さん、がん専門の看護師さんのヘルプを求めることもできます。病気が病気であるだけに症状の現れかたが物凄く違いますし、進行の違いもあります。姉の病院にも支援センターがあり高額医療費などいろいろと相談にのっていただきました。介護保険を受けられるかどうかも主治医の意見書によってもかなり違ってきます。「末期がん」でなくてもご本人の「生活の質」を維持を考慮して主治医が介護保険の認定のために意見書に熱意をこめて書いていただけることもあります。脳腫瘍のご本人をケア(介護)された家族の方が新たにケア(介護)をされるというのは稀であると思う。もちろん介護職や看護師は別であろうが、脳腫瘍という病
のご本人に接するのも初めて、もちろんケア(介護)をするのも初めてである。試行錯誤の日々であると思います。綴りだしたらきりがないというのが本音だと思います。どうかみなさん、ご遠慮なく綴っていただければ幸いです。ごんままのご投稿に感謝に気持でいっぱいである。ごんままの想いはみなさんのハートに届きました。さぁ、みなさんの出番ですよ!

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