脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

日々大切にしていること  ご本人を支える家族(サポーター)として 

2011-09-22 18:07:54 | 交流
ご本人を支えるサポーター(ご家族)の想いは悩みは深く重いものがあります。特にキーパーソンの方のそれはまた特別なものがあるものと思います。どうしようもなく焦ったり、不安で不安でたまらなくなったり、でもそういう状況があるにもかかわらず、日々ケアを重ねてみえると思います。一番大切にされていることと綴ると、何が一番と考えるのもまた大変だと思います。ご本人を支えるご家族(サポーター)として大切にされていることをどうか綴ってください。纏まっていないとか、文章になっていないとか、そういう些細なことはどうかお気にされず、お願いいたします。


4 コメント

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大切にしていたこと (茶花)
2011-09-23 00:43:33
夫の闘病中、私が大切にしていたことは二つありました。

余命を知っていた唯一の家族としては、
とにかく、夫が幸せな気持ち、穏やかな気持ちになる時間を少しでも多く持てるように、
そのためならできることは何でもやろうと思いながら、
夫をサポートしていました。
治療については精一杯のことをしたつもりですが、
その他には衣食住の環境を常に清潔に、気持ちよい状態に保ち、
私自身、常ににこやかに接し、スキンシップで夫に安心感を与えるように心がけました。

もう一つは自分の健康。
一人で抱え込まず、使える制度は利用し、また、親戚、友人の助けを借りました。

まだ何十年分か残っていた愛情(それまで残っていたのに気づかなかったのですが)を出し切りました。
夫は右片麻痺で車椅子で移動し、全失語、失行もあったので、
私のサポートが良かったのかどうか、本人には聞けませんでしたが・・・。


また、先日の介護保険の件ですが、
夫は60歳で発症しましたが、脳腫瘍に伴う脳出血があり、それも主治医意見書に記載されていたため、要介護2級が通りました。
しかし、転居先の他の自治体で何故か二度目の申請の際に、
「脳出血が一番目に記載されていないと通らない」
と言われたとケアマネさんから連絡があり、
主治医にお願いしていましたが、それは間に合いませんでした。

また、夫の場合は、術後1年半たってから障害者保険も適用されて、ほんの少しの間でしたが、使わせていただくことができました。
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訂正です (茶花)
2011-09-23 22:33:17
前述の記載で、「要介護2級」と書きましたが、正しくは「要介護2」でした。
また「障害者保険も適用されて・・・」は「身体障害者手帳も交付されて・・・」と訂正させていただきます。
大変失礼しました。

「要介護2」で、車椅子2台(部屋と外出用)・介護ベッド・4点杖のレンタル、
デイサービス週4日、訪問リハビリ(言語)をお願いしました。
これだと少しオーバーしましたが。
それに加えて、訪問歯科、訪問マッサージは医療保険(3割から障害者手帳で1割に)。
また、散髪がデイサービスでできなくなったので、訪問理容を2度ほどお願いしたことがありました。
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大切にしたかったもの (ごんまま)
2011-09-24 19:48:40
ここに過去形で書き込むことが
今現在
必死で病と闘っておられる方にとって
どんなお気持ちになられるだろうと思うと
ためらわれました。
でも、わたしのような後悔をしないためにも
せめて反面教師にでもなれば・・と思い
思い切って書き込ませていただくことにしました。


共に闘う人がいることが何よりの幸せだったと今は思っています。

当時の記録を見れば、
もちろんその時は必死で夫に寄り添っていたつもりでしたが
今思い起すと
家の片付けや掃除、食事の支度などに多くの時間をとられ
夫の傍らでゆっくりと時間を過ごすことができなかったことが悔まれてなりません。

ヘルパーさんが出入りされる中で
家はきれいにしておきたい、
右半身麻痺だった夫が左手だけで食べやすい食事形態を工夫し
栄養もバランスよく
毎日手浴・足浴をして
さらに、夫が望むときにはいつでも外出をして・・・
その合間には
2ヶ月間の入院中ずっと夫に付き添って家を留守にしていたので
埃っぽい家の隅々をきれいにすることや
病状の急変も予想されたので
その時に備えての様々な手続きもしておく必要があり・・・
毎日毎日、様々な雑事に追われていました。


今思うと、
残り少ないとわかっていた時間に
何よりも優先させるべきだったのは
夫のそばで
ゆったりと
過ぎてゆく時間を
こころゆくまで共に味わうべきだったのだと・・・

夫を失って
はじめて
そんな当たり前のことに
気づかなくて
無我夢中で過ごしてしまった日々が悔まれてならないのです。

脳腫瘍と言う
とてつもなく強大な敵に立ち向かう「戦友」がいること・・・
それが何よりの幸せだったのに・・・
今は共に闘う人がいなくてひとりぼっちです・・・


一緒に過ごせる時間がなによりも大切です。
それ以外のことはどうにでもなる・・・と思います。

いつもそよかぜさんがおっしゃっておられた
「ゆっくり」「ゆったり」というお言葉の
深い意味を今更ながら味わっています・・・

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このブログで一番大事なテー (そよかぜ)
2011-10-02 21:54:08
マになるものと思います。茶花さん、ごんままさん貴重なご投稿有難うございます。今も真摯にご本人と病に向き合われている方も、願いも叶わず、お別れをされた方も、あなたの想いを綴っていただきたく思います。あなたの想いがみなさんの想いに重なり合って、響きあうことは確実です。そしてわたしたちの「財産」にして参りましょう。茶花さん、ごんままさん、もう一度言の葉を添えます。有難うございます。
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