脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

ごんままさんの想い

2010-07-11 12:48:33 | 介護保険
夫が今年4月に退形成性星細胞腫グレード3一部4と診断され、手術、リニアック、インターフェロン、テモダールの治療を受け、2ヵ月の入院後、今は退院後初めてのテモダール副作用中です。

夫が退院してきてからの1ヵ月、夫が自分がこれからどうなっていくのかという不安と、いろいろなことがわからなくなってきていることへの苛立とで眠れない様子をみていて、私まで不眠になってしまい今は心療内科のお世話になっています。それでも私だけ熟睡することへの罪悪感もあり、なかなか眠れないでいます。

夫には笑って楽しく暮らしてないと免疫力が落ちるよ!なんて励まして夫の前では必死で笑ってる私ですが、ホントは弱虫で泣き虫です。

ここにこられるかたたちはきっとそんな思いも少しは持ちながらもがんばっていらっしゃるのでしょうね。

皆さんとお話できたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

脳腫瘍の夫と共に
2010年4月グリオーマと診断された夫との手探りの日々…
http://blog.goo.ne.jp/61572992/

8 コメント

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はじめまして (まえちゃん)
2010-08-20 13:13:40
グリオーマ乏突起神経膠腫グレード2と診断され、今年4月に再発が認められ、2度目の手術を受けたものです。はじめましてごんままさん。先月、2度目の手術の病理検査が主治医から告知されましたG2であることは変わりないのですが、腫瘍の進行が早く、放射線治療か化学療法ということになりました。結局別の担当医との会話で、テモダールの服用に落ち着きましたが、私個人の幼稚さも手伝ってか、母親に想いをぶちまけてしまいました。貴殿のだんなさんの周りに対する気遣いに感服します。私はどれだけ周りに甘えてよいのか…悩みます。「私は一人で大丈夫。」と皆が旅行に行く時、言いたいのですが、やはり私を一人にはできないようです。せっかくの夏休みのたのしみなのですからね。このときは、母の気遣いに甘えちゃいました。難しいですね…
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初めまして (そよかぜ)
2010-08-20 13:56:47
まえちゃんさん、初めまして、そよかぜです。
ご投稿ありがとうございます。上記のメッセージはごんままさん宛てですので、ごんままさんからのレスがあってから、小生からまえちゃん
さん宛にコメントします。
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まえちゃんさんへ (ごんまま)
2010-08-20 20:05:30
コメントありがとうございます。

ご病気のご本人のお気持ちは周囲の者がお察ししてもしきれないものがあるのだろうと拝察します。
夫婦といえども夫の心の奥底にある苦しみ、焦り、迷いなども察しきれるものではないと思っています。
逆にいえば周囲の(私の)苦しみや迷いも夫にはわからないと思います。
でも人はお互いに立場が違えば相手のことを百パーセントわかるわけではありませんがわからないということを理解した上でお互いに労りあうことはできるのではないかと思っています。
夫がことあるごとに「ごめんな」「ありがとう」と言ってくれるのは、私にとっては過分な言葉と思えてつらいのですが、今は皆さんからのアドバイスもいただいて、そのままありがたく素直に受け止めようと思っています。
まえちゃんさんは周囲の方への「甘え」とおっしゃっておられますが、「甘え」てもらえることも支える側からは嬉しいこともあると思います。
お互いに心穏やかに過ごせるならそれぞれの関係のあり方でよいのではないでしょうか?

偉そうに書きましたが私たちも手探りの毎日です。
でも今共に過ごせる時間を大切に、心穏やかに過ごしたいとそれだけを念じています。

今も油断すると涙が出そうになりますが、涙で今共に過ごせる幸せを流してしまわないように…と自分に言い聞かせる毎日です。

お互いに立場は違いますがこれからもよろしくお願いいたしますm(__)m
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初めまして(2) (そよかぜ)
2010-08-21 00:05:28
まえちゃんさん、ご投稿有難うございました。
この場は、ご本人を支える方の交流のそれですが、ご本人の方もご投稿されていますので、ふるってご参加いただければ幸いです。ご本人ならではのコメントを期待します。でもプレッシャーをかけているつもりはさらさらありませんので宜しくお願いします。ごんままさんが既に
語り尽くされているようにも思いますが、ご本人、まえちゃんさんのお気持をご家族に率直に伝えられるのがベターかと思います。ご本人のお気持というのは、家族の者からは計り知れないものがあると思うので、つい舌のすべりが悪くなるように思われます。さらっと、自然なコミュが出来るといいのですが、そうは上手くは
いきません。お互いの気持の探りあいようになってしまうと、壁ができたり、構えてしまって
しまいます。どちらが悪いと言うわけではないのですが、無意識に壁を作ってしまいがちです。まえちゃんさんから、言いにくいことも多々あるでしょうが、言っていただけると、ご家族も貴方のお気持や不安も分りますし、サポートーの中身や方法も考えやすいと思いますが
いかがでしょうか?口で言うのは簡単ですが、実際はなかなか難しいのものです。非礼な言辞
があるようでしたらお許し下さい。是非お読みいただきたいブログがありますのでご紹介します。ご活用いただければ幸いです。
「ハートは心臓にある」jiveさん
「一瞬だけど閃光のように」spyderさん
今後とも宜しくお願いいたします。
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揺れています… (ごんまま)
2010-08-25 21:46:37
私は弱虫です。
なぜ、どうして!?という思いからなかなか前に進めないでいます。

障がいのある娘と息子そして間に挟まってつらい思いをしてきた次男…どの子への愛情は変わらないのに、どの子も心を満足させてあげられなかったという悔い。
それでも、死に物狂いで頑張ってきた私自身の歩み…なのに、今は何もできません。
息子のためにも娘のためにも次男のためにも何もできず、ただただ夫と寄り添い、夫の気持ちだけを考える毎日…

夫との日々は言うまでもなく大切です。
でもこのままだと夫としか生きられない…私の目指してきたもの、私の願ってきたことすべてより夫との日々が大切だとはわかっているのですが…


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お返事 ごんままさんへ (そよかぜ)
2010-08-26 22:20:49
「ご病気のご本人のお気持ちは周囲の者がお察ししてもしきれないものがあるのだろうと拝察します。夫婦といえども夫の心の奥底にある苦しみ、焦り、迷いなども察しきれるものではないと思っています。逆にいえば周囲の(私の)苦しみや迷いも夫にはわからないと思います。
でも人はお互いに立場が違えば相手のことを百パーセントわかるわけではありませんがわからないということを理解した上でお互いに労りあうことはできるのではないかと思っています。」(ごんままさん)この貴女の書き込みに共感しています。
障がいのあるお子さんを育てられ、お子さんの将来を慮って、システム作りに奮闘されていることに心より敬意を表します。お辛いこともあったでしょうが、それをひとつひとつ乗り越えられて、今日も生を重ねられているのですね。そして、今はご主人の病に全力投球で向き合われています。貴女の目指されていることへの想い、それと病に真摯に向き合われているご主人に寄り添われようとされる想い、どちらを優先されるかとか二者択一と考えられないで、これからのご主人の状況に合わせながら、お子さんのためのシステム作りの活動を進められたらと思います。重点の置き方を調整されたらいいのではないでしょうか?ご主人の病状に即して、貴女が必要と思われることを決断されるものと
思います。
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そよかぜさんへ (ごんまま)
2010-08-27 17:44:10
気持ちの揺れのままにコメントを書き込んでしまい、申し訳ありませんでした。
私なりに一生懸命生きてきましたがお褒め頂くような立派な人生ではありません。
思い返すと悔いばかりです…

いつも皆さんに心を砕いて下さって本当にありがとうございます。
そよかぜさんも責任の重いお仕事と思います。休めるときにはお体を休めて下さいね。
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障害のあるお子さんの親御さ (そよかぜ)
2010-08-27 22:52:59
の作業所つくりの取り組み、必死の願いであり
想いだと思います。お気持の揺れがあっても、それが当然ですよ!こちらこそ貴女の思い(想
い)を受け止められず、とんちんかんな無神経
なレスをしてしまいました。お詫びしたいと思います。迷いあり、揺れがありながらも貴女は果敢に生を刻まれています。大きな拍手を送ります。
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