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もやもや病って結構大変な病気なんです

2005年04月21日 21時44分10秒 | エッセイ
2002年3月31日に脳内出血を起こしてもやもや病と分かってから早3年が経過した。この病気と何の係わり合いも無い人に、この病気の事を完全に理解してくれと言っても中々無理な話で、私自身、こんな病気をもって生まれて来なければ、もしかしたら『もやもや病』と言われてもピンとは来ないし、理解する気にもならないかも知れない。


まあ、人には生まれ持った性質が有るので、生まれつき目や耳の不自由な人や体に奇形を持って生まれて来る人もいる。外見的な差や、その障害の重さには皆違いが有るので、同じく、もやもや病の患者さんでも重度の障害がある方や、普段の生活にさえ注意していれば、健康な人と同じ様に生活できる人もいるでしょう。私の場合、疲れがたまるとロレツが回らない、体の水分が足らなくなると目の前がチカチカしたり、突然の脱力感に襲われたりする事が有るので、水分はこまめに取って、スポーツをする際にも事前に準備運動などをしっかり行い過呼吸や頭の血管に急に血液が大量に流れるような運動をしないように心がけています。また、トイレに行く際にも注意しなくてはいけないのは、便秘や下痢にならないように、食事等にも気を使わないといけない。これは、病気が発覚した時点で医者からも注意されたが、もやもや病の血管を持って生まれた人は体質的に他の部分の血管も特別細かったり、詰まり易い性質を持って居る事があるそうで、私の場合、腎臓の血管が細く腎臓結石になり易い体質なので水分は多く取らないといけない。実際に去年の夏、右の腎臓に二個も結石が出来、その痛みから歩く事さえままならなかった。痛い腰を抑えながら、会社に通っていたが現在は何とが自力で直し、健康な状態を保っている。それに、私の体の血管は全体的に細く、採血や点滴、カテーテルの検査などをする時は、大変不便で、昔から“看護婦泣かせ”と呼ばれていた。ある程度経験を積んだ看護婦さんでも、細い針を使ったり、暖める、叩くなどのテクニックを駆使しないと血管に針が入らないのだ。それ故、何人の新人看護婦さんを苦しめ、泣かせて来た事か…。決して彼女達が悪い訳ではないが、一回、二回ではうまく血管に入れる事が出来ず、何回も刺す羽目に。私もそんなのは慣れっこなので、泣きも怒りもしないし、文句も言わないが、看護婦さん達に『痛いね~、ごめんね~。』と言われると、私の方が申し訳無い気分になってしまう。注射の針なんて刺されすぎて、もう痛いなんて思わなくなってしまった位(笑)
点滴の針は刺したら刺したで、また一時間もしないうち漏れてしまい、腕や手がパンパンに腫れてしまい、あたかも饅頭の様である。


また、もやもや病の苦労は症状だけでは無く、手術後の傷に対しても結構大きなコンプレックスを持つようになる。特に女の子ならば、美容院に行ってオシャレをしたりしてみたいと思うが、頭に大きなM字型の傷が醜く残っているので、そんなに気軽に美容院などのに行って他人に頭を触られたり、傷口を見せたり、また、何でこんな大きな傷が有るのか等色々聞かれるのも、いちいち説明するのも一苦労…。しかも、私が以前の会社で言われた陰口は『あの傷は美容整形の痕だ』とか言いたい放題言う人がいて、私が『これは先天性の病気が原因で手術した痕』と説明すると、脳に問題がある人間はうちの会社ではいらないとか、病気なら日本に帰って入院でもしてろ等と誹謗中傷を受けた事も。しかも、例え脳に病気をもっていたとしても、私の場合は生まれて20年間は普通の人間として育って来て、学習や運動に関しても健康な人と同じ様にやって来たので、特に知能障害や精神的障害、運動障害などがある訳でもなし、自立して生活しているので、誰の介護も必要ないのです。それでも、人間の卑しい所って、人と違う病気を持っていたり、劣ると思う所が有ると徹底的にそこを攻撃するんですよね。しかも、いい年した善悪の判断も付けられる様な大人が、『おい、お前、俺だって水飲んでないのに、何でお前が水飲んでんだよ。』、この言葉を聞いて、どう思いますか?これはある50代の日本人の会社社長が私に言った一言です。私は社長の秘書でもなければ、お茶汲みでも有りません。しかも、私が水を飲んでいたのは、会議室や飲み食い禁止の場所では無く、会社の事務室内でも有りません。昼休み中に水飲み場で、自分のコップを使って水を飲んでいた所、社長が水飲み場に入って来たので、会釈をすると、何を思ったのかこの一言を言い放ち、私が戸惑っていると、突然ぶち切れて私のコップを叩き落として去って行った。仕事上の事でミスをした訳でもなく、何も社長に対して悪い事などしていないのに。信じられない出来事でした。しかも、コップを割られたり、訳の分からない皮肉を言われたのが分からず、腹の虫が治まらずブチ切れて会社を辞めてやりましたが…。
世の中には、こんな最低な人間もいるのです。病気を持っている以上、臆病になるなとは言いませんが、人付き合いには多少の根性と忍耐力が求められるでしょう。あと、たまには潔さも必要なので、嫌な人間に出会った時、理解してもらおうとする努力は大切ですが、これは相手にもよります。ハナから理解し様としない人や、そこまで努力して理解させるに値しない人もいるのです。(自分が威張ってる訳ではなく)、生理的に合わない人は必ず存在するので、時には潔くこう言う人から離れるのも人付き合い、世渡りの方法なのでは思えるのです。本当に何を言ってもダメな時はダメなもの。そんな時は自分に、あまり余計なストレスや心配事を増やさない事が大切なんです。


ほら、中国の諺に『三十六経逃げるに如かず』と言う言葉が有るでしょう?押しても、引いてもダメな時は逃げて身の安全を図るのが最上策、自分から自爆する必要なんてないんです。それよりも、もっと有意義な事に時間を費やす方が大事ですよ。せっかく、助かった命をこんな詰まらない所で、浪費するなんてアホらしいですもんね
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2 コメント

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そうなんですよねぇ (ミルク)
2005-05-17 09:04:47
はじめまして。

TBさせて頂きました。

もやもや病って聞いてもパッとしないし,聞いても,たいしたことないように思われがちなんですよねぇ

でも,実は大変な病気で・・・。知能障害・精神的障害・運動障害などがなくて良かったですよね。しかし,その社長ムカツキますね
 (マロマロ)
2016-06-23 12:33:57
こんにちは。
つい先日、もやもや病の診断が下った者です。
仕事場の空気と、どこかダブリました。
自分に余計なストレスをかけない。その言葉と
せっかく助かった命。おもわず涙が出ました。
生活、環境、悲しくなる事もありますが
励まされました。ありがとうございます。
彼が、病気でもいい。生きてさえいてくれたら。
その言葉だけで今を生きてます。
正に、せっかく助かった命です。
そんな温かい言葉をかけてくれるも、
世の中にはいるはずです。
どうか、身体に気を付けて。
今も、この先も、生き続けてください。

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