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ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

旅をいっぱいしよう!

2018-08-13 13:04:15 | パーキンソン病

 

夫婦で2泊3日で岩手に行きました。

やはり、岩手は広いです。高速を利用し、遠野市を通り北部陸中海岸の国民宿舎まで6時間の長旅です。体調は良く、ポール杖も出番ありませんでした。

これはガラケイで撮りましたので、あまりよく撮れてませんが、素晴らしい景色ばかりで、海

の色も綺麗な深い碧色、コバルトブルー。とても綺麗な海です。

宿で食べた食事も新鮮な海の幸、ホタテがすごく大きくて特に美味しかった。この値段で

でいいの?って感じです。3.11から毎年三陸方面に行き、復興の状態も見てきます。

5階建の旅館が3.11のときのままモニュメントのように残されていて、3階まで津波

が押し寄せたのがはっきりわかりました。8年経っても工事しているところまだありました。

想像すると怖い、悲惨さが残された旅館から感じると同時に忘れてはいけない事なんだと

教えてくれてるように思いました。

3日間本当に、体が動き、楽でした。2日目はキャンプ。海鮮市場から

食材を調達しバーベキューで焼いて食べる。これまた美味しいでした。新鮮な魚介類舌鼓

しっぱなし。オフがありません。好きなことしてるとそうなんですね。

車での時間は夫との会話。いろんなこといっぱい、いっぱいしゃべりました。

良い時間を過ごし、自分の身体が去年より動くような感覚でした。外にでることが

自分には力と自信になります。

ストレッチも欠かさず行い気を付ける。車のなかでもストレッチ!

それがよかったのかなぁと思います。旅はリハビリです。心と体を強くしてくれます。

来年は北海道へ行こうと・・・大きな目標です。

 

 


今日はハローワークに行きます

2018-08-07 07:24:36 | パーキンソン病

はようございます!

ハローワークにいきます。

難病就労サポーターに会って話をきくことなってます。

PDの就労者の現状をきいてきます。

そして集まりを作くり、ゆくゆくは自立の会にしていく。

友の会には就労パーキンソン病の現状情報まったくない

どんな苦労、待遇、働くための支援を受けているのか聞いてくる予定です。

カミングアウトできなくて、カミングアウトできなくて・・・・

そんな人を救いたい・・・ではいってきます




就労してるパーキンソン病の方へ

2018-08-05 09:16:53 | パーキンソン病

私はパーキンソン病になり6年間看護師として病院で勤務していました。

その6年間は記憶に残しておきたくない事ばかりでした。

難病の看護師が働くという事を企業側は受け取ってくれなかった。

あなたがこの病気になっても働けるようにしますから大丈夫という言葉がなかった。

仕事辞めて4年、何か変わっただろうか?あなたが突然難病の宣告されたらどうしますか?

困るのは今までしていた仕事です。「カミングできない。やめさせられる。」と言っていた

40代の男性。

パーキンソン病は症状が外見的分かる、振戦や体の動きの障害である。

オンに業務をあわせてくれればいいことである。

めったにない難病、でもストレス社会で増えてきているないのは確かである。

戦力となった人材、そうでない人材も働く権利あるのに、働きやすいように

してくれるところはどこ?。 私もまだ働きたかった.


 


仕事に行きたくない

2018-08-03 15:00:36 | パーキンソン病

仕事は今は辞めましたが、私は仕事をしていた30年間見ると

本当思い出せないほど休んだことがありません。だから、

時々仕事に行きたくない息子の気持ちが理解できないことがあります。

息子の嫁さんは息子が仕事に行ったか行かないかそんな心配するの嫌になったと

車に乗ったのに? 何キロ行けた? 1キロという。

30歳にもなったのに・・・・・。

息子はあの時と同じ、月曜日学校に行けなかった、その週は水曜日から行けた。

同じ心理だろう。

根が真面目で一生懸命であるのに・・・

仕事に行かない自分を責めている時もあり

合わない仕事だったらかえればいい

・・・人生まだやり直すことできる

親として母親はいろんな事考えてしまう。

仕事しないと生きて行けない。考えていないなんてないだろうけど。

分かっているからという息子

見守ることにしよう。

気持ちとは裏腹に物事が進展しない、焦って余計なお世話しないようにしよう。

心の充実を図りながら、好機到来を待とう。どうにかなるさ!

どうにかしていく力あるはずだから・・・・・。