難病相談支援センターに期待したいもの

難病相談支援センターは各県にありそれぞれに特性を持った活動している。しかし各県任せ、活動の格差生じている。

コロナウイルス感染拡大の影響で予定なってた企画を取りやめが去年末より相次いだ。

コロナ社会情勢を想定した企画にし変えることが必要だと思うのです。

私はピア相談の研修を受けてセンターでピア相談を開催したが一人も申し込みない言われ、知ってる人

２人お願いした。それでいいのだろうかと思いましたが、何も言えなかった。

難病相談支援センターの啓もうが不足して、ホームページを見る人が少ない。馴染みやすいホームページにまた、発展性のあ

る、希望が見える難病患者を救う場所であって欲しいです。難病患者カフエもっと増やし来る機会を作ってほしい。難病患者

の笑顔が見える憩いの場になってるはずです。

声を聴いているか、その声を反映しているか・・・私は頼りがいのあるセンターになって欲しいといつも思う。新しい年度に

なります。年度末、難病法5年見直しが先延ばしされました。

いつなるかわからないまま？それにしても難病法を知らない会員が多い。病気の知識も大事だが難病法を知ることも大事！

オンライン講演会の予定を計画しています。