矛盾だよね！

猛暑も終わる気配ですね。

夜明け風が涼しく、足出して寒いなぁと感じて目が覚めます。

夏バテ、夏風邪体力落ちたと感じますが、気力、気力です。

身体にムラがありますが、この夏は一番行動的でした。

プライベートにも友の会の役員活動でもでした。

一人でやることに慣れてしまったことにもあります。

一日おきに体調いい感じです。

オンが1日続けばなんて、13年目でありえない。

リハビリを専門のセラピストより受ける機会がホント少ない。

状態が悪くなったとか、自分の身に何か起こって入院した時ぐらいだ

ろう。患者会と連携すること、難病患者を他職種でみることを唱えて

も連携機関も同じ意識でもって連携することは厳しい。維持期、生活

期のリハビリテーションが削られ現状はパーキンソン病の日常の自己

管理が問われる。私は運よく、主人がセラピストである。

情報が普通の人よりはあるんじゃないかなぁ。

パーキンソン病の患者には、初期からリハビリが必

要であると言われるけど、自分が頑張るしかない。どんなリハビリが

いいのかわからない、ネットワークではたくさんの動画で何にした

らいいのか分からない、日常生活で気を付ける事ってなに？

私のブログのなかにリハビリや日常生活での事書いてます。

それにしても、矛盾が多いですね。難病制度や国が考える難病政策

の勉強をせねばとボーとしてた頭が少しづつ起き始めています。