]
今年の秋はいろんなとこに連れていってもらいました。
西吾妻スカイバレーは紅葉がもう一息といった具合でした。
五色沼で30年ぶりのボートに主人と乗り、楽しく過ごしてきました。
気が付くと夫婦だけの外出で子供はいない。
50代は人生の折り返し点です。
気持ちわかっていたはずなのにわからない。
些細なことで気持ちの相違を感じることがあります。
ドラマで『黄昏流星群』ってありますが、ただの不倫だけでなくて
夫婦、結婚ってなにと、問いかけているように思います。
夫婦で会話と多分夫婦生活ないと
別なものを求めてしまうのでしょうか？
夫婦の小さな旅することが大事。
口喧嘩をしてぷいとする時も多々ありますが、会話が増
え、仲良くしてお互いのことを思いやれると思います。
更新は忙しいとゆっくりできなくて
私は元気ですよ。
11月は毎週毎週色々行事がはいりました。
最近はパーキンソン病の友の会の活動について書いてます。
頑張り過ぎと言われても、頑張らないと行動は起こせない。
したいと思ったらできる範囲で身体に無理かけなけえばいいと思う。
友の会の入会案内チラシを郵送していたが、
手渡すことで少しでも会話できる。
午前で4件でした。回った件数です。
医療ソーシャルワーカーがあるところで対応してくれて、
また改めて上司の医療ソーシャルワーカー(MSW）
の話し聞きたいということで
再訪問しました。足がない私はこの活動がボランティア。
活動でタクシー代がいたいとことである。
私は伝えることから始まると思っている。
感じてもらうことで変わることもある。
行政に訴えることはできるが、医療機関には今までなかった。
医療機関のスタッフは難病をどう思っているのか、
パーキンソン病をどう思っているのか
知りたいと思った。
ラッキーだった。一つの病院のMSWが真摯に私の話しを聞いてくれた。
必ず上司に話すと。
支部長と私と外来で担当したMSWと上司のMSWと話の場を設けた。
話して分かったこと
医療スタッフは難病にパーキンソン病に関して意外と情報がないということ。
また情報が少ないので問題点が見えない。
MSWは患者のいろいろな面での橋渡しである。
相談支援室へ来る患者は少ないという。
自分から行って聞いたり、もっと相談支援してることを患者に知らせたり
来やすいように工夫しているかである。
特定疾患の医療費助成制度のほかにもサービス制度
申請できるのにわからない人もいる。
患者には疾患の教育が必要である、また日常生活での注意する点やリハビリ
薬の作用、副作用など諸々。患者と一番近いのが医療機関、
そこでやるべきことあるのでは。
患者も病気や制度に関心があまりない方もいるだろう。
長い経過をたどる難病です。
パーキンソン病のリハビリを他職チームでやってますよと
唱えてる病院があればいいと思う。パーキンソン病患者は適切なリハビリ受けたい希望が強い
難病の砦は難病相談支援センターだと思うが
まだ周知の面でなりえていない。
一つの医療機関にパーキンソン病の現状と希望を話せた。医療機関で
患者から見えるものだけでなく見えないものもすくい上げていってもらいたい。
