赤い杖

少し前、杖のカフにひびが入っていることがを発見した、ちょうど先日のライブの日ことだった。
すぐに壊れることはなさそうだけど、出先でいきなり壊れたらすごく困る。　もう７年半ほど使ってきて汚れもひどくなっているのでそろそろ新しい杖に替えてもいい頃だ。　そんなわけで、このたび新しい杖を買った。

わたしがメインで使っているのはこのロフストランド・クラッチという種類の杖。　最初に聞いたときにはなんだか犬種のようだと思ったものだ。(笑)
今までのは、樹脂部(カフとグリップ)が明るい灰緑色でパイプの金属部はシルバーのもので、初めはいまひとつかなぁと思ったけれど、病院の待合室などではけっこう「その色いいですね、どこで買われましたか」なんてたずねられたりもしていた。　ロフストランドは何もリクエストせずに買うと樹脂部が黒、茶、灰色などのものを持ってこられることが多いみたいだ。　しかし、これは残念ながら廃盤。　実は、だいぶん前から２本目として、もっと軽くてピンク系のがほしいと思って探していたのだけれど、なかなか見つからなかったので買っていなかった。　で、今回もピンクはなかったけれど、以前からチェックしていたかなり軽量で金属部が赤のものを選んだ、樹脂部は黒。　重さはなんと510グラムとかなり軽い、旧杖は約700グラムだった。

証明書や注文を経て、病院で装具屋さんからの受け取り。　思っていたよりも深くていい赤色、なかなか良いではないか♪　まずは旧杖と同じ高さに合わせてもらう。　金属部をカットしなくてもちょうどに合わせることができた。

でも、なにもかもバッチリ・ピッタリというわけにはいかない。　やっぱり長年使い慣れた杖とは微妙に違うところもある。　いちばん困ったのはグリップが短くて、上側のでっぱりが親指の付け根に当たって痛くて握りにくいこと。　正しい位置で握ればそんなことはないはずなのだが、手首が曲がらないので、どうしてもそうなってしまう。　装具屋さんが、グリップをグラインダーで削れるというのでそうしてもらった。(写真点線が元の形)　そのため当日受け取りはムリとなったので、宅配便でお届けだ。

さあて、届いた届いた♪　さっそく出かける用事があったので、とりあえずテキトウな材料＝靴下とリボンでカフのカバーをつける 。　薄着の季節はこれがないとカフが腕に当たって痛い。→付け方はRA CITYの話題限定掲示板の過去ログ2003年11月分)をどうぞ。
一日使ってみた感想としては・・・カフが接続されているパイプがぶれて小さい音だけどカチャカチャと鳴る、これはちょっと減点かな。　歩くたびにガチャンガチャンと大きな音が鳴る杖は折り畳みのＴ字杖などにありがちだが、あれはどうもいただけない。　カフ自体も旧杖より簡単なつくりで頼りない、軽量化のためだと思うけど。　期待していた重量についての感覚は案外変わらないようだ。　杖に慣れないうちは影響が大きいかもしれないけれど、使い慣れてくればわりとどっちでもいい項目かもしれない

ところで、装具屋さんによると、購入費用が健康保険でカバーされないかもしれないと言う。　最近、締め付けが厳しくなっていて、絶対の絶対にに必要な人にも関わらずダメだったことがあるとか。　だいたい、こんな大きくてジャマな杖をわざわざ趣味で持ち歩く人がいるとも思えない、片手が塞がるし荷物にはなるけれど、しょうがないから持って歩いているわけなのに、いったいどうなってるんだろう？　先生によると杖は耐用年数４年ということになっていて、もう７年を過ぎているんだし、保険でいけるでしょうとのことだけど。

赤い杖って、ファッション的にはどうだろう？　わたしは暖色系のお洋服が多いのでこの色にしたわけだけれど、靴やカバンに準ずるアイテムと考えれば、黒や茶のほうが無難なのかも。　赤い靴はちょっと勇気が必要なアイテムだ。　目立つし、感情を高ぶらせる色だ。　アンデルセンの童話やバレエ映画では少女カーレンは堅信礼に赤い靴を履いた罰として、どんどん遠くへ連れて行かれ、死ぬまで踊り続けた。　でも、赤い杖でどんどん遠くへ歩きつづけることができれば・・・

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セカンドオピニオン

きょうはちょっとセカンドオピニオンのことを書いてみようと思う。　もう珍しい言葉ではなくなっと思うが、しかしてその実態は？　あまりよく知られていないのではないだろうか。
(実は、わたしは関節リウマチ以外でセカンドオピニオンを受けたことがある)

直訳すれば２番目の意見、医療の場合は、治療を受けるに当たって、複数の医師の意見を聞くことだ。　でも、病院をかえたり、主治医に内緒で複数の医師にかかることとは違う、この辺がわかりにくいポイントかと思う。
つまり主治医以外の医師に意見は求めるけれど、主治医との関係は継続するということだ。　治療の都合で結果的に転院ということになることはあるが。

セカンドへはいきなり手ぶらで訪れないのが基本、袖の下が必要と言う意味ではない。　まずはセカンドが受けられるか確認、必要なら予約、主治医からの診療情報提供書(いわゆる紹介状)とできる限りの資料を持って行く。　費用を聞いておくのも大事、セカンドは健康保険が利かない、自費だからけっこう高くつく。(情報提供書料や初診料の部分は保険がカバーする)

何軒もの病院を転々とすることは、ドクターショッピングと悪口を言われる似て非なる行為だ。　だからといって、絶対に一つの病院と添い遂げねばならないと杓子定規なことは言うまい。　診断・治療が難しくていくつもの病院に当たって見なければならないというようなことは、結構あったりする。
転院には挨拶を入れるのが礼儀だろうし、できる限りの資料も持って引越したいけれど、どうもここはイカンのではないか？という場合には、何も言わずにこっそり逃げるという道もなきにしもあらずかと。　まあ時と場合による、こっちは命がかかってるわけで。

しかし、医師も人間である。　昔のように「先生様にお任せ」というほどではなくなったが、「他の意見も聞いてみたいんですが」と言われたら、気持は穏やかではないだろう、大阪弁で言うところの「気が悪い」といったところか。　患者側にも遠慮する気持もあって、いっそのこと内緒で・・・と思ってしまうかもしれない。(是非はともかく、それはセカンドオピニオンとは呼ばない)　しかし、そこんとこも含めて現代の「医療」なのである、お互い踏ん張りどころだろう。
無論、セカンドオピニオンをとるという行為は患者による嫌がらせではない。　関係がギクシャクしてしまうというデメリットはあるかもしれないけれど、医師側にも誤診のリスクを減らせるなどのメリットはちゃんとある。
他にもお互いに、患者を引き抜かれてしまうかも、転院しないのに診てもらえるのか、いろいろと気になるが、そんな気遣いをちょっとでも減らせるよう、セカンドオピニオン外来という名前で門戸を開いている病院も増えた。

もっと具体的な方法については、検索や書籍で調べられるので、各自でよろしく。(もちろん病院が決まっている場合は直接問い合わせるのが手っ取り早い)
たとえばセカンドオピニオン・ネットワークというサイトでは、実際に役立つリーフレットや小冊子が掲載されている。　セカンドオピニオンの理解から上手に受けるコツまで。　なーんだ、これを読めば準備万端だったかと悔しいくらいに面倒見がいい。
内容はがん患者向けなのだけれど、他の病気でもかなり役立つはずだ、もちろん関節リウマチにも。　がんの場合、治療の開始前が多いけれど、関節リウマチの場合は途中でという場合も多いだろう。

有意義なセカンドオピニオンと主治医とのいい関係の継続、難しいかもしれないが、なるべくうまくいって、みんなが最適な治療が受けられることを祈る。

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バレエストレッチ復帰

無理かもと思ったけどいけそう、ということで始めたバレエストレッチもあれから約１年半、気がついたら足があまりわらわなくなっていた。　紙を折り曲げた時のようにただの折り目だった膝の後ろ側にもふっくらと筋肉の盛り上がりができて、階段を下りるときにもちょっと微笑むくらいかなという程度になってなかなか良い感じ。

なのに・・・冬の終わりごろから、股関節の強い痛みが取れないうえ、プチぎっくり腰を経験したりして、ドクターストップでしばらくお休みしていた。　するとみるみる足のわらい方が大きくなってきて、また階段下りが不安な状態に戻ってしまった。
幸い色々と手当をしてこれらの痛みはひっこんで、リウマチの病院での検査では普通に行動しても大丈夫ということになったけれど、バレエストレッチに復帰していいかどうかということについては、「たぶん」以上のハッキリとした答えが得られない。　同じ病院内にはスポーツ外科などもあるのだけれど、バレエのことが診られる先生はいない。　「だいたいリウマチとバレエを同時にやっってる人なんていないからわかんないよー」と笑われる始末、まあそりゃそうか。　自分で探してくれば紹介状とかはバンバン出してくれるということなので、バレエのほうで探してみた。

バレエの整形の先生に見てもらえる病院を探し当てて、リウマチの病院で撮影した股関節のMRIやその他必要そうなＸ線のフィルムのコピーを持参(他院への貸し出し禁止なため)、このコピー代が高いのなんの！(>_<)

ストレッチだけど、いちおうバレエなのでEn dehors(股関節を外側に開く(外旋)する)が基本、これが禁止だったらあきらめようと思っていたが、股関節は案外大丈夫だそうで、無理しないよう少しずつならと言ってもらった。(^^)
でも、足趾は想像以上にバレエ向きではないことが判明、新たにＸ線撮影すると問題は外反母趾になっている親指や足裏のタコだけではなくて、中指くらいまでの中足骨頭が脱臼していた。　ええ～、脱臼？　曲がってるだけじゃなかったのか。　裸足で床を歩くとパキパキ音が鳴るのはこのせいなのかな。
「こんなんじゃ歩けないでしょう？」「いやわりと普通に歩いてると思いますけど」「でも痛くて長時間歩けないでしょう」「あー痛いですけど、慣れてますから」(^^;

というわけで、Releve(Demi-Pointe)(足指を曲げて指の腹で立つ)は禁止、今まで危ないと思ったので自主規制していたが、やっぱり止めておいてよかった。　いわんやPointe(トゥで立つ)をや、だいたい出来ませんて(^^;。
ジャンプ類も当然禁止なので踊ることなどは叶わないけれど、そうでなくても踊れるとも思えないので(笑)そんなにがっかりしない。　ストレッチが続けられれば大満足だ。
元々、わたしの通う教室では座った状態でするストレッチ(いわゆる大腿四頭筋セッティングのすごいやつみたいなの)が中心なので、今まで通りやっていけそうということで復帰ＯＫ。

そんなわけで、いよいよ復帰！　帰り道には足に力が入らなくてふわふわした感じ、そうだったそうだった、初めてしばらくはこんなでした、しばらく味わっていなかったなぁ。

しかし、ストレッチ系のものには他にもピラティスとかヨガとかもあるのに、なんでここまでしてバレエストレッチじゃなきゃならないのか・・・それはわたしがバレエじゃないとやる気が起きないから、ようするにバレエに惚れたのね。　気分だけでもバレリーナ、なので文中にもバレエ用語をちりばめてみました、うふふっ。
近頃はおりしも大人のバレエがブームだとか、あなたもいかがですか？　ピンクのバレエシューズがあなたを呼んでいますよ、うふふふふふっ。

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リウマチ無免許運転

関節リウマチという病気を持つと、医者や周囲の人たちから「前向きになりなさい」と言われることがしばしばあるという。　しかも、たいていは初期の頃に。

しかし、わたしは思う・・・それは、これから免許を取得しようとしている超初心者にいきなり「縦列駐車しなさい」と言うようなものじゃないか？
だいたい、「前」ってったって、どっちが前で、後ろで右で左なのかということからしてわからないのではないだろうか。
しかも、誰も具体的な方法を教えようとはしないで、ただひたすら縦列駐車を要求する。　かなり無理な話だ。

（特に日本では精神論が重んじられるせいなのか、どうしても気持を先に持って来ようとする、そしてそれには自分で悟りを開かなければならないらしい。
そこへいくとアメリカの雑誌なんかは面白い、どうしたらそうなれるのかについて手とり足取り事細かに方法を説明してある。　まあ、どっちが良いとかという議論をするつもりはないけれど。）

もし、リウマチャー免許があるとしたら・・・書籍を読むことは学科だろうか。　書籍を読むと暗いことや怖いことが書いてあるのでいやだという話もよく聞く。　でも、直接運転に役立たないかもしれないけれど、やはり最初には学科は必要かと思う。　ざっと常識を確認し、突拍子もない失敗を防ぐために。
まあ、そこにも「前向きに」「明るく」と書いてあり、かつ、方法については書いていないと思うが、それは気にしなくていい。(笑)

だいたい「明るく」と言っても、真昼間トンネルでもないのにライトをつけっぱなしはいかがなものか。　そういうのも常にでなくていいと思う。　わたしはちょっとつけっぱなし気味かも。(^^;ゞ

そして、実際の教習、路上という感じで、実際の治療に取り組んでいくわけだが、教官との相性が悪くてキレて投げ出したくなるという場合もないではない、つまり主治医との相性が良くないときもある。　お互いに歩みよりは必要だが、どうしても合わないという場合は、教官の交代→主治医の変更をお願いしてみる。　教習所→病院そのものをやめてしまうのはもったいない、なるべく病院内でできれば、今までのカルテも生かされる。

そして、リウマチ友の会はシートベルトのような存在かな。　なくても運転はできるが、せっかくあるんだから、安全のためにシートベルトは着用しておくことをオススメする。

かく言うわたしも、初期から数年間は、まったく無免許運転のようなものだった。　「前向きに」とすら言ってくれる人もなく、診断はされたけれどほったらかし(消炎鎮痛剤と湿布のみ)、結婚して子供でも産めば治るとか言われても、知識がないからそんなもんかと思っていた。
で、自力で縦列には駐車したっぽいけれど、タイヤが斜めだったり、あるいはどこかこすってるとかって感じだった。(今でもそうか？)

最初はぎこちなくても、きっと慣れたらいつのまにか、あんなに苦手だった縦列駐車や坂道発進もスイスイできるようになってるだろう、または多少苦手でもなんとかなるだろう。　急ぐことはない、わざわざ難しいことから取り組む必要はない、安全で快適がいちばんだ。
そして、どんなに初心者でも、運転が下手でも、人を傷つけてはいけない、これだけは基本のキ、わたしたちは公道で生きているのだ。

ちなみに、本物の縦列駐車が苦手な人にはコレなんかいいかも？
最後に、本当のことを明かすと・・・わたしは自動車の運転免許は持ってません。(爆)

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慢性

「関節リウマチ」はちょっと前までは「慢性関節リウマチ」という病名だった。　2002年に慢性がはずされた。
早期治療で治る可能性があるからということと、患者に希望を与えるためだということなのだけれど・・・

はっきり言おう、これには嘘があるとわたしは思う。

リウマチの完治できない世界と治る可能性のある世界、これは別の世界ではなく連続した同じ世界なのだ。　昨日までは「治らないんだからわがまま言うな」だったのが、今日からは「治るんだからそう思うべきだ」に切り替えでーすと言われて、「はい、希望を持ちます」とお目目を輝かせるケナゲな患者には、わたしはなれそうもない。
かと言って別に希望を失ってグレているわけではなくて、現実に則して淡々と暮らしているだけだ。　あまりに非現実的な夢を見すぎるとアブナイ人になってしまう。(ーー;

新しい薬もできて治療は変わり、治る病気になったのだと言うけれど、それは医療側からのマクロ的な見方だ。　個々の患者の立場でミクロ的に見れば、まだそういう状況には至っていない。　それどころかなすすべもなく悪化の一途をたどる人も少なくない。　完治にはあくまでも早期発見・早期治療が前提なのだ。

わたしの場合を愚痴ってみれば・・・せっかく早期の発見だったのに、治療は早期どころか何年も治療してもらえなかった。　今後寛解したとしても、壊れた関節は元には戻らないし、今までの問題点が取り戻せるわけではない。　いまさら間に合わない事柄というものは確実に存在する。
そのころはCRPだけが重視される時代だったのだと思うし、色々な理由が絡んだ結果のこと、もちろんわたしはそのへんを割り引いて考えている。　恨み言をいうつもりはない。
しかし、そんな時代があったことさえ忘れたような喜びようは何なのだ？　「もっと悪くならないと何もすることはない」と言った同じ口が「早期発見・早期治療が重要だ」なんて、今さら偉そうに何を言うか！

おっと、つい激昂してしまった。(^^;ゞ

でも正直なところ、病歴が長くなっている患者は今さら治らないからつまらないんですよね？　もう古くなってしまった患者のことなんか忘れて、新しい患者でチャレンジして成功すればいいんだってことですよね？・・・わたしたちはそんないらない患者だ。

ところが、肝心の新薬は重症の患者に限っての使用(理由は国の台所事情)で、せっかく早期発見されたのに使えずにがっかりしたという人も多い。　相変わらず診断直後は様子見で、Ｘ線に変化が出てないから治療必要ないと言い放つ医師もいるとかで、日本の医療現場では本当の早期の患者はいないも同然という話も聞く。

もう、いったい誰を治す気でいるのだろう？と思う・・・医療の進歩はあまりこっちを向いているとは思えない。

無論、医師が全員そう考えているとは思わない。　現場では真剣に取り組んでくれていることはわかっている。　治療の進歩も評価できる、全く恩恵がないわけではない。　けれど、全てが解決して100％ HAPPYというわけにはいかない。

医療の進歩を強調したい気持ちはわかるが、まだ慢性をはずすべきじゃなかったんじゃないかと思う。
元々、誤解されやすい病気だけど、場合によってはもっと悪い状況になるのではないかと心配。
病名から慢性が消えて、新聞にも治るようになったと書いてあったのに、治らないのは患者自身の努力が足りないからではと言われそうだ。

つまりは・・・ほとんどの患者にとってはいままでもこれからもずっと慢性なのだと思う。

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いっしょくた

フレッシュアイの検索で「リウマチ」をキーワードに検索すると、検索結果の上に
腰痛・肩こり・神経痛 - ○○○クリニック
という広告が出てくる。
利用するのは検索結果なので、気がつかなければどうってことはないんだけど、一度目につくといつも目がいってしまう。

もちろん腰痛・肩こり・神経痛だってつらいものだ。　でも、原因も違うし治療法も違う。　リウマチを検索した結果、こんな広告が出るということで、またリウマチに対する誤解がひろがるかも知れない。

リウマチと他の症状をいっしょくたにするのは、古くから温泉や入浴剤の説明では当たり前だったが、今もネットでもけっこう出会う。
医療系のページでは比較的少ないが、一般的なページではいっしょくた度が高い。　特に健康系(←医療系にあらず！)では著しい。
それらが同列でないことはリウマチャーなら知っているはず。　でも、そんなことは知らない非リウマチャーの見るページでこそいっしょくたは避けてもらいたい。　特に検索エンジンの広告欄のような重要な(？)個所では。

●ワンポイントレッスン(笑)　いっしょくた－関西方面の言葉で意味は「いっしょ」とほぼ一緒だが、もっとごちゃ混ぜで美しくない感じ、あまり上品な表現ではないと思う。

えーっと、だからー、頼むからリウマチと他の症状をいっしょくたにしないで～！

●よい絵があったのでリンクさせてもらいました→「いっしょ」と「いっしょくた」はかなり異なる　by（や)さん

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足はわらう

わたしの足はわらう、階段を下りるとき・・・笑うと言うよりはへらへらと嗤う感じ。
長年にわたって筋肉が落ちに落ちまくった結果だ。

このところちょっと痛みが少なくなっているので、筋力をつけてみようかと思った。　こんなことを思いつくということはとても調子が良いということだ、喜ばしい。
前にやったマシントレーニングは膝にあまり良くなかったようだし、プールは発熱するからNG、ウォーキングは足底の状態に合わない。
今ちょうどパワーヨガが流行りで、落ち着いてゆっくりと動かす運動が良さそうだけど、いまひとつ気乗りしない。　だいたい元々スポーツに興味がない。

で・・・バレエ・スチレッチを始めてみた。　これならやや音楽の分野に近い。
全くダメかと思ってたが、１日入門に行ってみたら案外いけそう。　なんだかわたしよりも堅い人もいるようだし。(爆)

わざわざChacottまでバレエシューズを買いに行った、何事も形から。(笑)
混んだフロアでは子供たちがトゥシューズを合わせてもらっていた、未来のプリマドンナ達だ。　わたしも足が変形しているので素人目で選んでは失敗しそうだと思ったので、サイズを合わせてもらった。
ロフストランド・クラッチを使ってやってきたお客はわたしくらいだろう。(爆)

ピンクのパレエシューズで、気分はもうバレリーナ！　ちょっとだけバーレッスンもあるもんねっ。
でも、マットの上でじたばたする姿は、はたから見てると芋虫？

シートを扱うのにちょっと手間取るけれど、どうしてもできないことはそんなに多くはない。　バーの移動はできないので他の人たちにお願いして邪魔にならない位置に待機。

で、週に１回を約１ヶ月・・・足のほうはというと、相変わらずわらっている。
長年にわたっておちてしまった筋肉はそうそう簡単には戻って来ないってことね。(^^;

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雨の中のアクロバット

雨の日のおでかけは
　　　片手に杖～♪、片手に傘～♪(沢田研二のサムライの節で)

片手に１つずつの持ち物だしなんてことないようだが、どっちつかずになってしまって、傘をさしてても濡れるわ、杖のリズムが乱れて足元は危ないわで、どちらも中途半端。
とにかくものすごくバランスをとりにくい、まるでアクロバットのようだ。

そんなわけで、杖を使うようになってからは小雨なら傘はささなくなってしまった。　結果としてはどうせ濡れるんだし面倒くさいから。(>_<>

でもどしゃ降りだと、さすがにささないわけにはいかない。
そこで愛用することになったのが超軽量の折り畳み傘。　わたしには軽いほうがバランスがとりやすい。　重さは１００gを少し下回る、と言われてもピンと来ない人には・・・たいていの携帯電話よりも軽いと言えばその軽さがおわかりいただけるかと思う。
親骨の長さは５０cmでかなり小さいが、かえって使いやすいし、たたんだときにも小さいからミニリュックにも入る。　写真のものさしは１８cm。
ただし、骨がカーボンで細いので軽いのだが、変な方向へ力がかかるとポッキリ折れる、折れたら修理は不可能。　前に使っていたのもわたしの力で簡単に折れた。

今使っているのは最近東急ハンズで買った1,995円のもの。　前のは下記の3,045円だが今度の1,995円と特に変わらないし、安いものを買って消耗品と割り切って使えばいいと思うことにした。

ネットでざっと探してみると
HS軽量3段ミニ折傘(Yahoo) (楽天) (BDDERS)　９８g 3,045円(←前に使っていたもの)
イトーヨーカドーナノテク軽量傘　１００g 2,590円
ムーンバット　９４g 3,500円
オーロラ軽量ミニ傘 3,800円
というような具合。　メーカー品は生地が良くて柄物もあってお値段もそれなり。

ところで、ここまでの持ち物で両手がふさがるので、荷物はリュックということになるのだが・・・荷物の出し入れの際、リュックの２本のヒモと傘と杖がからまる様を想像してほしい・・・もうアクロバットを超えて混沌だ。

雨具の他のアイデアはレインコート、ひどい雨の時はないよりはマシ、これも軽量で薄いものが売られている。　でも夏場は暑苦しいくて、いっそのこと濡れたほうが快適に思えることも。(^^;

世の中色々と進んだが、雨の中を傘をさして歩くという方法は相変わらずだ。　何か画期的な方法が発明されないかなぁ・・・それまでは当分はアクロバットだ。

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