今のリウマチャーと将来のリウマチャーに力を貸してください[終了いたしました]

わたしはみなさんがご存知のように(ですよね？)　関節リウマチという病気です。　気がつけば長いお付合い、今までの人生の半分以上リウマチャーとして生きてきました。

わたしが発病したころは、いえ、つい最近までは治療の決め手となるお薬がありませんでした。　病院で治療していても、痛いのが当たり前、関節が壊れて障害が起こってもしかたない、と言われてきました。
ところが、2003年にはじめて生物学的製剤が登場してから事情がガラリと変わりました。　完治は難しいものの、うまくいけば病気の進行を遅らせることができるようになり、痛みがあるのは治療が不足、早期発見・早期治療すれば関節破壊は防げる、と言われるようになりました。　治療方針が、守りから攻めに転じたわけです。

現在、国内で健康保険が適用されている生物学的製剤は５種類になりました。　でも、とても大きな問題が。　生物学的製剤はたいへん値段が高いんです。　どの薬でも年間の自己負担額が４０～６０万円もかかってしまうんです。　しかも、もう治ったから薬はいらない、という状況にはならないのが現状です。　進行を遅らせ続けるには、一生使い続ける必要があるということです。
その負担の大きさから、医師から使用すべきだと言われても躊躇する方、せっかく効いたのに中止せざるをえない方もたくさんいらっしゃいます。

で、すっかり前置きが長くなりましたが、いま、患者会である社団法人 日本リウマチ友の会が
「生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください」
という厚生労働大臣宛の要望書への署名を募っていますいました。

ご署名くださったみなさん、ほんとうにありがとうございました。　この要望が受け入れられて、医療費が軽減できるようになるといいなと思います。

10月25日に、72,837筆(当初締め切りの20日までの分)が厚生労働大臣ならびに民主党幹事長に提出されたそうです。　20日以降に届いた署名は追加数として生かされるそうです。
詳しくは社団法人 日本リウマチ友の会の最新情報のページから大会決議実現に向けて要望書提出　７万2,837筆の署名を添えてをご覧ください。

詳しくは社団法人 日本リウマチ友の会の最新情報のページをご覧ください。
友の会の会員以外の方、リウマチ患者の以外の方もご署名いただけます。　用紙は友の会のページからダウンロードできます。　残念ながら電子署名はありませんので、友の会宛に郵便でお送りくださいませ。

締切りが延長されて１０月２９日になったそうです(友の会のページの記述は２０日のままにしておくそうです、公式にはあくまでも２０日までということで、今までにまとまった分は２５日に提出されたそうです。　今からではもう間に合わないというわけではなく、今後到着する分も追って提出されるそうです。　というわけで、まだ手元にある方はなるべくお早めにお送りくださいませ。)

わたしも、もし発病したのが最近なら関節が壊れずに済んだかもしれません。　でも、最近発病した方でも、経済的理由から生物学的製剤による治療をあきらめてしまう方がたくさんいます。　こんな残念なことはありません。　いったん壊れてしまった関節は元には戻せないのに、失われた年月は戻せないのに。

このままでは、将来もしも・・・あなたが、あなたの大切な人が、関節リウマチを発病してしまったら、とても悔しい思いをされるかも・・・脅かすようなことを書いてしまってごめんなさい。　無論、病気とは一切無関係で過ごされるようお祈りしています。　でも、万が一のときにも有効な治療が手の届く費用で提供されていることは大切ではありませんか？

関節リウマチは原因が不明で予防の困難な病気であり、国内だけでも何十万人(100万人とも)の患者さんがいる、つまり万が一どころか100人にひとりの割合の身近な病気なんです。　どうか、今のリウマチャーと将来のリウマチャーに力を貸してください。

締切りが間近にせまってからのお願いで申し訳ありませんが、ご署名・ご投函くださればうれしいです。

なお、わたしは社団法人 日本リウマチ友の会と特別な関係はありません、ただの一会員です。　それと、わたし自身は今のところ生物学的製剤を使用していません。

ちなみに、「リウマチャー」という言葉はインターネットの友人が、前世紀の頃に発明した造語です。　いまやすっかり定着した感が。

---

リューマチって病気じゃないよね？　お年寄りの病気だよね？　と思った方、それ、だいぶんズレてます。　こちらや、リウマチパンフなどを一度ご覧くだされば幸いです。

[りうまちの庭を開く]

テルミンで「Μισιρλού＝ミザルー」を弾きました

てるみんるーむに新しい曲、「Μισιρλού＝ミザルー」を追加しました←曲名をクリックすると「MUSIC TRACK」のページが開きます

アヤシさ全開モードでお届けしまーす。　テルミンのエキゾチックな一面をお楽しみください。

実は有名な曲なんですが、気づいていただけるかな？　それとも、こんな曲知らない？
ΜισιρλούはMisirlou(ミシルルー)という発音のようですが、ミザルーの読みでご存知の方が多いかな、パルプ・フィクションやTAXiといった映画で使われたDick Daleのヴァージョンならピンと来るはずなんですが。

元は、ギリシャのポピュラー曲。　Misirlouは、エジプトの女の子(の名前)で、黒い瞳の君をアラビアから連れ去りたい♪というようなラブソングです。　それが、アメリカへ渡って大ヒット→ロシアの楽器テルミンで→日本の三毛子が演奏する、と、世界を巡る曲になりました。

オケは雰囲気を出すのにけっこう苦労しました。 　ギリシャの楽器って？だし、TTS-１にブズーキなんてないし(^^;　ギリシャの方が唄ってるヴァージョンを聴いていっしょうけんめい作りこみました。

[てるみんるーむを開く]

いろいろと引越しました onインターネット

iswebライト(infoseek無料スペース)から「2010年10月末をもってサービスを終了するぜ、あばよっ」というメールを突きつけられたのは9月10日ごろのことでした。　そこにはtripodから統合されたRA CITYと、hoopsから統合されたてるみんるーむを置いてました。　しかも今回は統合とかのなまやさしいことじゃなくて、約一ヶ月半でパーンと消滅ですよ！？　移転しましたを出してる猶予も欲しいので、うわ～っと大慌てで、ちょっとがんばらないと。

10月末までになんとかすればいいようなものの、消滅したらURL自体が無効になるので、移転しましたのメッセージも出せないわけで、行方不明になる危険が。　そんなわけで、いろいろと急いで引っ越すハメになり、突貫工事で徹夜も一日、沈没数日、だいたいのところ無事移転を完了しました。　ああもう、肩こりこり～(＞_＜)

RA CITYの引越しにあたっては「ホームページってもう古い、今はブログあるし」というご意見や「生物学的製剤で好くなったし、リウマチのもう話はもういい」というご意見もいただきました。　でも、やっぱり流れていかない「場所」を置いておきたかったという気持ちがあります。　ほら、例えば・・・卒業した小学校が無くなっちゃうのってさびしいじゃないですか。　ふと思い出して行ってみたら自分の座ってた席の机がまだあった、そんな感じの場所になれば・・・という意味でも、そこが行方不明なのは困ると思って。

もちろんわたしもここを含めてブログは使っていますが、ブログはストックしておくという使い方にあまり向いてないと思うのと、流行だけを追うなら今はTwitterかな。　ちなみに案外最近ブログサービスの閉鎖も多いそうですね、それもまた困りそう。　と言いつつ、TwitterにRA CITYのIDも作ってみました、が、さて何をつぶやけば？(^^;　いいアイデアあったら教えてください。 ちなみに、三毛子個人のはこのブログ左側のリンクから読めます。

というわけで、
　　RA CITY★リウマチシティはこちら
　　てるみんるーむはこちら→その後こちらへ移転しました。 ブックマーク等に登録してくださってる方は変更をお願いいたします。m(__)m

画像が出てない、リンクが切れてる等、何かおかしいところを発見されましたら、お知らせいただければ助かります。

線は線に隠せ

やっと秋らしくなって、無事サンマも食べられて・・・と思ったら、前回書いてからもう１ヶ月たっていました。　月日の流れが早いなぁ、いや、わたしが遅いのか。

で、かれこれ７ヶ月ほど前の甲状腺の手術のことでは、ご心配掛けたり励ましをいただいたり、改めましてありがとうございました。　その後どうよ？と気にかけてくださっているみなさん、ありがとうございます。m(__)m　おかげさまで、もうほとんど「何もなかったこと」に近くなっています。　相変わらず睡眠時間は長いのですが、これは手術とは無関係かと。(^◇^;

７月にはマズい乳酸カルシウム水和物の白い粉から開放され、ビタミンＤも先月末で終了、つまり副甲状腺のほうはヤル気が出てくれたようです。　あとは、甲状腺ホルモンを毎日忘れずに飲み続けるだけ。　抵抗感の薄い薬(小粒で甘いのを一粒だけ)なので、忘れそうでこわい。(^^;

傷のところに時々、微かにチリっとした痛みを感じることがあるのですが、その後には一段と薄くなっているような気がします。　すでに愛着さえうまれているMy傷、消えてゆくのねと思うとなんだか名残惜しいような、不思議な気分。

半年はがんばろうと思っていた傷跡の絆創膏は、７月半ばに暑くて挫折。　貼っているところが四角く赤くなってしまっていたし。　それと、この春デビューしたストールや薄手のネックウォーマーも、あっさり挫折。

でも、傷は実際にははまだまだ存在しているので、ソフィスティケート目的でビーズのネックレスを買いました。　色・形の違うビーズが極細の３連になっていて、軽い付け心地、傷の位置に合うように少し短く調整してもらいました。
そしたら、びっくりするほど傷が目立たない！　淡い色の細いネックレスの隙間から赤い傷が見えているはずなんですが、ぱっと見たところ全然わからない。　
うーむ、線は線に隠せということか、なるほど。(←探偵風？)

はじめはもう少し大粒のピンク系ビーズのネックレスも重ね付けもしていたんですが、もうこの３連だけで充分。　なかなかスグレモノですよ、これは。