男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

人によって受け止め方が違うから

2010年01月26日 | Weblog

今日は学校で長縄大会があります。
各クラスで飛んだ回数を競います。
得意な子もいれば苦手な子もいます。
なんでもきちっとさせたい今の担任は細かく細かく指示するようです。
「みんなで気合を入れてがんばろう」
という気持ちはわかるのですが、苦手な子にとってはやはり苦痛のようで、学校に行きたくないという子も・・・
同じことを言っても子供によって受け止め方が違うので難しいところです。

ちなみにぐーたらな息子は日々、散々お小言を言われながらも楽しく登校しています
「私ならめげるよ」
とクラスの子が心配してくれることも・・・

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11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちわ (yuri)
2010-01-26 14:23:43
タイムリーな話題です
うちの長男の小学校でもクラス対抗の大縄とびがあるそうです。息子は1回しか跳べないようで...
ときどき打たれ弱くでも、だからといって、がんばって帰宅後に練習するわけでもなく...
親としては、『もうちょっとがんばってみない？？」って気がするんですけどね。
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まいさん、教えて下さい。 (のん)
2010-01-27 09:12:13
本当にいろんな先生がいますよね。
担任が変わると言われる事も全然違って、学年が変わる時は、親子して戸惑うことも。
いろんな先生、いろんな友達。
でもこれから社会に出ていく為の勉強かなって思ってます。
ところで、まいさん、息子さんは確か側頭葉に焦点がある部分発作でしたでしょうか。
今はデパケンを服用されていらっしゃるんですよね。
最初からデパケンですか。
うちの娘(ローランドてんかん)、今朝も明け方に小さい発作があって。学校は普通に行きましたけど。
先日の診察で、今後も発作があれば、テグレトールだけでだめかもって前回言われています。
血中濃度が充分あるので、次は二剤服用か、デパケンって言われてます。
てんかんの有名な愛知県の医師にネット相談したら、テグレで効かない人には第二選択薬にオスポロットが良いとアドバイスされ、担当医師に伝えるべきか迷っています。
発病してもう１年経っているのに、薬はまだテグレトール増量しかしてきていないので、転院も考えるべきかなぁ。
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yuriさんへ (まい)
2010-01-27 12:47:06
今の時期は縄跳びやる学校が多いようですね
できる子は楽しいでしょうができない子にしてみれば苦痛でしょうね
不得意なものでもやらなければいけないことは多々あり、がんばるしかないですね
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のんさんへ (まい)
2010-01-27 12:55:45
うちは最初良性の小児てんかんといわれていました。
まずテグレトール、少し増量　そのうち物が大きく見えたり小さく見えたりしたり、実際にはないのに臭いを感じたりする症状がでてきたのでマイスタンをプラス。
それでも治まらずデパケンＲになりました。（その間１年くらい）
目の症状がでるようになったときから側頭葉でしょうということになっています。
うちは脳波の異常が見当たらないので症状からそうなっています。
デパケンＲは全般発作に使われることがおおいのですが、部分発作にも効くことが多いらしくそれになりました。
デパケンＲになったとたんに症状が治まったのでその時は良かったと思いました。
返信する
早速行ってきました (マリア・ヨセフィーナ)
2010-01-27 16:51:48
息子が昨日、無事に２０才になりましたので、
早速　確定申告に行ってきました。
諭吉３人と少しの還付が即決定、振り込みあったら　コメ代に変身です。

主治医のことですが、ご存じの通り息子は発症が１９才でしたので、
大学病院・脳神経外科で「若年性ミオクロニーてんかん」と診断確定したのち、
大学生続けさせることを親として　最優先したく、
開業医への転院を了解しました。
納得したつもりでしたが初めのうちは、「大学病院から　追い出された」なんて考えたものです。
自己申告しませんから、
意識消失→呼吸停止→転倒→全身ケイレン
なんとも派手な発作を１０回確認しただけです。
主治医の説明では、あくびが続くのは軽い発作で　意識が一瞬とんでいるとのこと。
画像の異常なく脳波が激しく乱れている息子は、
特発性全般てんかん
↓
難治性てんかん
↓
若年性ミオクロニーてんかん
と決まるまで６ヵ月かかりました。
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うちも… (マム)
2010-01-27 17:16:20
娘も今日、長縄大会でした…　結果は…　昨年は全校で１番だったのに、クラスの男子が飛びながら変な掛け声をかけたらしく、笑ってしまったみたいです。　ひょうきんな男の子、いつの時代にもいるんですね～　只今、高３の次男がインフルに…　卒業考査の真っ最中なのに…　いちお、自室に隔離状態ですが、昨日まで熱も大したことなかったので、普通に接してましたが、もう、遅いですかね…うつってしまったのかな？　大事なときに…　タイミング悪すぎ
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マリア・ヨセフィーナさんへ (まい)
2010-01-27 18:04:38
諭吉三人か～
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マムさんへ (まい)
2010-01-27 18:07:20
うちは兄ちゃんがお正月にインフルになり、何も予定のない今、弟もなったほうがとマスクもなにもせず、同じ部屋で過ごしていましたが弟は発病せず・・・
なのでわからにですよ
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ありがとうございました (のん)
2010-01-27 22:05:57
こんばんは。
まいさんの息子さんは脳波の異常が見あたらないんですね。
そしてやっぱり、部分発作にもデパケンが効くんですね。なるほどーーー。
マリア・ヨセフィーヌさんの息子さんもまいさんの息子さんも、やっぱりいろんなてんかんの名前を言われてるんですね。
うちも最初の脳波をとった時、担当医師ではない女性医師から、「側頭葉てんかんですね、間違いないです」って言われたんですよ。
結局その後、計三回脳波を取り、現在の医師とセカンドオピニオンに訪れた大学病院から、ローランドてんかんって言われました。
うちは中心側頭部辺りから異常な波が派手にバンバン出ているらしいです・・・(汗)
それはローランドてんかんの特徴だそうです。
ところで今日初めて、てんかん専門医の個人病院に行って来ました。
お電話したら、とりあえず相談しましょう、手ぶらでどうぞと言われ、脳波も何も資料を持たずに行ったのですが、優しい先生でした。
説明は現在の担当医と同じでしたが、時間をかけて前向きな言葉を使われるので、私も前向きに頑張って行こうと思えました。
言葉選びって、とっても大事ですよね。
息子さんの担任の先生も、少し気をつけて欲しいですね。

娘の現在の担当医(小児科医)が病院を退職されるので、今日の先生の病院に転院する決心がつきました。
いろいろ教えていただいて、ありがとうございました。

最後になりましたが・・・
★マリア・ヨセフィーヌさんへ★
息子さんの２０歳のお誕生日、おめでとうございます。祝成人！
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のんさんえｈ (まい)
2010-01-28 21:04:46
ローランドって大きくなると治るんですよね？
転院かぁ、私も考えてしまいます。
手ぶらでも大丈夫だったんですね。
そちらの個人病院って脳波とか撮れるんですか？
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