木曜日の診察のお話です。
診察室を開けるとまた違う先生
この１年間３ヶ月に１度で４回の診察。毎回先生が違いました。
疲れているせいもあり、ここ数日発作があったことと 頭痛とムカムカがあることを伝えました。
他の先生と同じくカルテを見直し、１年前にずっと同じ先生に診てもらったときの申し送りを見る
「今後の治療の予定のところにまだまだ増量可能、その後リボトールなど変更の余地あり」
など目を通す。
今回疲れがたまっていてたまたま出たのではないか？、ムカムカする風邪を引いていてそれが引き金になったのではないか？
それとも発作が続いていてムカムカするのか？等聞いてみました。
が、わからず・・・
結局、お薬増量してみましょうということに・・・
私としてみたらたまたま今週だけそうなったと思うので即増量というのはどうかと。
でも、多少疲れていても発作が出てしまうのはやはり薬が足りていないからかもと思い強く言えませんでした
血中濃度も調べてもらいました。
パルブロ酸数値７１
下剤などで吸収されていないかもと心配しまいたがそれは大丈夫でした。
一時期９０～１００の時期があったのでそれよりは低く、そこまであげても眠気など出なかったので増量することに
結局カルテを見てデータをみて発作が起これば増量
形はそうかもしれませんが、もう少し微妙な変化をわかってほしいです・・・
←只今２位
悪い結果を見てから変えていくしかないのが、何とも歯がゆいというか、もどかしいですよね。
ぴったりの量、種類、早く見つかるといいですね、お互いに。
ここ数ヶ月はあまり大きく変わっていないけれど、2週間ごとに調整していたりもしたので小さな増減を含めると20回以上はやってますね
今でも3種類飲んでいるのに、気になる症状（眼）が片頭痛症状にしろ、てんかん関係にしろ、また薬が増えるかぁ
血中濃度が変わらなくても発作が出てくるときもあるらしく、先生に
「こんな感じで何年も過ぎていくんでしょうか？」って聞いてしまいました。
先生も「薬を飲まなくなるのは難しいかも」
って言っていました・・・
色々飲んだらどれが効いててどれが効かないのか難しくなりそうですね。
なんかスパッと効く薬ないかしら・・・
参考になるかはわかりませんが、ブログにリストアップしてみます
先生に質問しても、はっきりした返答がないとスッキリしませんね。
私も、何を聞いても「一般的には～ですが、個人差が大きいです。」のように返されることが多いです。
それだけ千差万別で、未だ解明されていない部分が多い疾患なのでしょうね。
デパケンの増量で症状が落ち着きますように。
それなのに、暗い見通しを言われると、やっぱりショックで・・・。
でも、難しいかもの「かも」があるから、１００パーセントじゃないんですよーー。
もうすぐ誰かが画期的な薬を発明するかもしれないし。
友人のお父さんが癌で、３０年前に余命半年と医師に言われたんです。
でも、まだ治療はしつつも、畑仕事までされてお孫さんに囲まれて暮らされています。
途中でいいお薬が発明されたらしいのです。
だから、先のことばっかり心配しないようにと友達が励ましてくれました。
うちも、薬がやめられない場合もあるって言われたんですけど、開き直って、薬さえ飲んでいれば普通に暮らせるならいいって思うしかないかって。
娘なんで、出産とか考え出したらきりがないですけどね。
それと、まいさんのお子さんもですが、この年頃ってぐんぐん体が大きくなっていませんか。
成長期だと、病気が不安定っだったりするんですかね。
それにしてもyuriさんの３４回ってびっくりです。
専門医の方なのかなー。
うちは小児科なんですけど、診察自体が1年で１０回以内だったし、薬はまだ単剤を４，５回増量してきただけだったので。
yuriさんは大変でしょうけど、先生が一生懸命な気がして、いい感じですよね。
うちの子の場合、赤ちゃんの頃からのピクつきがミオクロニー発作だった事が4才直前の無熱性けいれんで発覚だったんです。
発達等の遅れなどもなく、気付くことができなかったんです。
発作年数が長かったので、発作が止まりにくかったということもあったかもしれないです。
子供専門の総合病院で小児神経科、主治医は専門医です。
今回、初めてリストアップしてみたのですがこんなにも調整していたことに私もびっくりでした
専門の先生が言われることに素人が聞きなおすのも難しいことがありますよね。
こちらも勉強しなきゃですね
近い将来画期的な治療ができると良いですね