男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

完全OFF

2012年05月06日 | Weblog

今日は部活もクラブの練習もない年に数回しかない完全OFFの日でした
なので家族で温泉に行ってきました
近くの温泉だと知り合いに会いそうなので車で1時間ほどのところに行ってきました
温泉に行くと私は女一人なのでちょっと寂しいんですけどね

今回は初あかすりに挑戦してきました
あかすり+オイルマッサージのスペシャルコースをやっちゃいました
ちょっと痛かったけど終わったらスベスベに
さぁとうとう9連休も終わり
明日からまた頑張りますか

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9 コメント

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リフレッシュ (マム)
2012-05-06 22:52:26
うちも、なんとか乗り切りました 
娘は部活なしだったので、どうしようかな?と不安でしたが… ほとんど、友達と遊んでました

今日は、娘とお買い物
と言っても近所ですが…
ばあちゃんのズボンを買いました 腰が曲がってしまった母は、長い時間歩くことができないので…
私と娘で見立ててきました

明後日は診察日です
特に変わったことはないのですが、宿泊学習について相談してきます
学校にも1度 行かなくちゃいけないかな~
養護の先生とまだ面識がないので…
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マムさんへ (まい)
2012-05-07 20:06:14
おばあちゃん気に入ってくれましたか?
娘さん発作ほとんどないんですよね?
それでも養護の先生に会いに行くんですか?
健康調査票だけではダメですかね?
まぁ安心は安心でしょうが
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勘違い (マム)
2012-05-07 22:40:45
まいさん コメントありがとうございます。

健康調査票…
事前に手紙できたのですが…「今までにかかった病気」の項目の一番最初に「てんかん」の文字…
自分で書くことはあっても書かれているのは初めてで
分かっていても…複雑な思いがしました。

私が、文章で書き伝えることがうまくできないのかもしれない…
そういう思いもあって…

明日だと思いこんでいた診察が…11日でした
とんだ勘違い 

娘の不安を少しでもなくしていきたい ただ…それだけです
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マムさんへ (まい)
2012-05-07 22:55:13
娘さんも先生が知っててくれたほうが安心かもしれませんね
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横から失礼します。 (歌う大学生)
2012-05-08 01:45:46
マムさんの娘さんは今お幾つなのですか?
年齢にもよりますが、僕の経験上、なるべく早い時期から自分の口で「私はてんかんを持ってます」っていうことを言えるようにしておいた方が今後の為になると思いますよ!!
周りの友人など、なるべく多くの人に知ってもらっておいた方が安心ですし、救急車事にならなくて済みますしね。

ちなみに僕は、養護の先生や引率の先生、周りの友人には発作時の対処法なども含めてなるべく自分の口で伝えるように心がけていますよ。
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マムさんへ (マリア・ヨセフィーナ)
2012-05-08 15:33:36
母親として申告を迷われる気持ち、よくわかります。
うちの息子の場合は発症が冬で、健康診断(簡単な問診)が終わって随分経ってからでした。
2回生になり春の健康診断があったのに言い出せず、
迷っているうちに大学構内にて2回大きな発作おこして救急搬送、
皆さんに知られることとなりました。
申告出来るor出来ない、年齢・性別は関係ないと思うのです。

治療費補助を受けるために「精神障害者自立支援」を毎年申請、
所得控除を受けるために確定申告では「障害者」と申請。
毎回 複雑な気持ちになる、弱気な母親です……。

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自分から (マム)
2012-05-08 19:56:50
歌う大学生さん、マリア・ヨセフィーナさん…
お二人のご意見、参考になります。
歌う大学生さん 娘は中2になります。発症は小5の夏でした。最初の発作は意識が30秒ほどなくなり、2回目は、1ヶ月後「大発作」でした。
脳波検査で波形がでて、投薬治療となり「セレニカR」を服用してます。
その後 発作はありません。
学校の先生には伝えてありますが、娘の友達には伝えていません…。
自分から言えるようになるといいのですが…

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僕の今 (歌う大学生)
2012-05-09 02:39:17
マリアさん
僕も大学に入り、発作はおさまったと思ったのですが今年に入り講義中に大発作を起こしてしまいました。ですが、いつも一緒にいる友達にいざという時の対処方法を言っておいたので救急搬送もなく、自然に意識が回復するまで上手く対処してくれました。またその友人から発作中に自分がどのような動きや前兆らしきものがあったのかを聞くことができるので、問診の際に主治医に上手く発作状況が伝えることができますので、投薬などの参考になるらしいです。
自立支援と障害者手帳は僕も持っています。ですが、逆にそれを持っているから治療費は格安で済みますし、てんかん患者は基本的には普通の人と変わらないので僕は逆にオイシイと思ってありがたく使わせていただいてますよ!
やはり大学生はお金が無いですからね(笑)

マムさん
上にも書いたのですが、友達に知らせることによっててんかん発作を最小限に食い止めることもできますし、大人を呼んでくれることもできます。逆に周りの友人にてんかんのことが知られていない状態で発作が起きた場合の方が、周りの子たちがパニックになるのではないでしょうか?
またセレニカR(バルプロ酸系)服用ということは、僕と発作の種類が似ているのだと思います(僕もバルプロ酸を服用しているので)。複雑部分発作ではないですか?(ちがったら済みません)
この発作の場合は、本当に周囲の方の理解と協力が必要になってきます。
まずはいつも一緒にいる少人数の友人にチョロっと話してみてはいかがですか?
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歌う大学生さんへ (マリア・ヨセフィーナ)
2012-05-11 19:23:36
確かに友人が知っていると、助かりますね。
私に連絡してくれた、自分の母親=看護師に手当を教えてもらってくれた、
教習所行きを止めるよう言ってくれた、などがありました。
みんな卒業して居なくなりましたが、ありがたかったです。
息子は主治医がアレコレ試行し現在デパケン+マイスタン+イーケプラを朝夕服用、
それでも6ヶ月以上 発作止まったことはありません。
「誰かが心配して救急車呼んでくれたなら、断らないで病院行きなさい。」と言ってあります。
(かかりつは開業医、搬送先は救急隊に任せてます)

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