今日は3ヶ月ぶりの診察に行ってきました
3月からの発作は1度だけ
4月21日の夜に 物が大きく見えたり小さく見えたりする症状が13分あったことを伝えました。
そして例の上腹部のムカムカが発作かどうか聞いてみました。
先生「その症状は胃が弱っていたり、風邪でもみられる症状なので発作と は言えない。この症状も発作に入れて薬を増やすのもどうかと」
私「では このムカムカが発作ではないと証明する方法はないですか?」
先生「ムカムカが起こっているときに脳波がとれれば良いのですがそれは難しいし、毎日起こっていたら入院してビデオモニターをとったりできますがうちにはその設備はありません。」
私「以前デパケンに変えた時に発作がピタッと止まり同時にそのムカムカもなくなりました。しばらくすると青い光などの症状が出てくるとまたムカムカも出てきたのでやはり発作の一部だと思うのですが」
先生「断定はできません」
てな感じで・・・
先生も自信あり気に言うのでそれ以上は言えませんでした
でそのままいつもの薬をもらうのかと思ったら
先生「発作がまだあるので増やしますね」
私「え?たった1回ですよ 許容範囲じゃないんですか?」以前の先生はそう言ってたのですが
先生「あれこれ試してどうしても止められないものはそのままですが、まだまだ薬は増やせるし変更もできるので」
「朝500ミリ 夜200ミリから朝500ミリ 夜400ミリにしましょう」
私「え?200ミリも増やすんですか?」
先生「この位増やしたうちに入らないですよ」
私「そうですか・・・」
今日はなんだか強い口調で言われっぱなしでブルーな気分で帰ってきました
帰って息子に
「薬増えちゃった」
と言ったら
「あっそう」
とあっけらかんとした答えが・・・救われるわ
それだけてんかんという病気がわかりにくいのでしょうね
でも発作が落ち着いているのは確かなのでやっていることは間違ってはいないと思いますよ
どこまで増やして効果がなければ変えるのかしら・・・
夜増量なので寝るだけなのでさほどかわりわないかもと薬剤師さんも言っていました。
今朝は普通に起きてきました
思った事言えて、まずは良かったですね。
しかしいきなりの増量・・・って言うか、結局は『ムカムカは発作じゃない』って言いつつも、まいさんの説得力ある説明も気になり(親は近くで見ている分何となく感じる直感みたいなものって怖い程当たるじゃないですか!)、もしかしてって思って一応・・・って感じで増量したんじゃないの?って思ってしまう私って裏を読み過ぎかしら?
でもムカムカもこれでちゃんと治まれば良いですね。
うちも今日診察でMRIの結果は異常無し。
それは良かったんですが、ここに来て!この10年目にして医者も4人目になって今更!
『ローランドじゃない気もする』・・・みたいな事を初めて言われましたよ!
『は??』って感じです。じゃあなに?
何か~波が出てる部分とか発作の感じはローランドみたいなんだけど、発症年齢が早過ぎるから・・・とか何とか。
かと言って何型って言える訳じゃなくて、名前も無いグループの~みたいな・・。
かと言って発作もほとんど無いから薬は合っていると思うし、発作自体が軽くなって来ているから良いし、これから思春期とか迎えて良い方向になる場合も多いし・・まぁまとめると、『どうなるかは其々で解らない』(笑)
・・・いや、それはそうでしょうけど・・・。
今までの3人の医者は間違ってたのか?
または今の担当医が?
何だかお医者さんの言葉って私達にとっては凄い重いから、いちいち振り回されて心が乱れませんか?
また今後を考えて気分が落ちましたが、仕方無い!気持ちを切り替えてまたやって行かないと・・・・。
自分の話ばっかりに変わってしまって、すみません。
薬も増やす前の時点で結構な量だし、出来るだけ増やすのは最低限にしたいですもんね
でも、あまりにハッキリ言われてしまうと、言いにくくなりますよね…
お気持ち分かります。
ウチは先日セカンドオピニオンをしました。
少し検査を増やして(ロング脳波もあるので少し大変そう…頭痛やムカムカ時の脳波を捕まえるのが目標です…)別の角度からの治療を検討していく予定です。
うちも薬が効いてないだとか合っていないだとか前回言われましたけど、このままもう少し様子みてもいいんじゃないの?と正直思いました。
ただ、まいさんのようには言えませんでしたけど
でも発作が出てからでは遅いんですよね。今晩起きるかもしれない、明日かもしれない。逆にこのままずっと起きないかもしれない。
誰にもわからないですよね・・・
増やしたくないけど、先生が言うのなら増やしたほうがいいのかなぁ・・・って・・・
すっごく難しいですよね
200もポンと増量なんて親としたら当然心配じゃないですか!
それでもまいさんしっかり食い下がって発言で来てエライです。
問題ないと言われれば親としたらうれしい限りなのに
喜べないこの状況・・・判断正しいの?って疑いが残りますよね。