昨日、色々思うところがありました
（コメントありがとうございました）
３ヶ月に１度の受診
この３ヶ月のうちに大発作はないものの小さな発作はいつもあり報告しています。
この小さな発作を許容範囲と思って付き合っていくのか それとももう少し増量 あるいは薬を変えて完璧になくすようにするのか悩むところです。
それは 増量して眠気が増すのではないか？
薬を変えて 新たな副作用に悩むのではないか？
やってみなければわからないことですが今一歩踏み出せないでいます。
「グチグチ言うならやってみたら？」
と言われそうですがなかなか・・・
先生に掛け合う知識もなく 自信がありません
テグレトールからデパケンＲに変わったときは雲が引けたようにあきらかに良くなりました。
しかし飲み続けて２年 なんだか おやおや？って感じが・・・
体重の変化 ホルモンの変化もあると思うのですが難しいです
私ならこうする うちはこうしたなどありましたらぜひ聞かせてください
←皆様の１票が励みになります
言葉で訴えてくるのも同じです（汗）
やっぱり側頭葉の発作かも…
担当医はてんかん協会の専門医で
受診先の神経内科で1番のお偉いさんなんですが…
とりあえず
夏休みに年１回の脳波を取る事になりました
すっきりしないですが様子見して
増えるようならセカンドも考えてみようと思います
ありがとうございます
うちは幻聴の症状はでたことはないんですが
臭い 青い光の時ははっきり意識がありますよ。実況中継するくらいですから
目も普通です。漢字書きながら
「書きづらい」
なんて言ってますから
ここにコメントさせてください
ＧＷ中の耳の聞こえの異常で今日受診しました
側頭葉タイプではないでしょうとのことでした
うれしいのはうれしいのですが
なにかすっきりせず何度も確認しましたが
異常の間（２，３分）に
本人の意識があり目が上転していなかったので
発作ではないと言われました
耳鳴りもよくあるのですが
本人耳鳴りとは違うと言いますし
滲出性中耳炎でもありますが
２，３分で収まるのはおかしいし
今日も夕方にあり何かすっきりしません
においなど側頭葉タイプの発作の間
意識はないものですか？
目は上転していますか？
無知で恥ずかしいのですが
教えてください（汗）
色々な意見が聞けたこと そしてみなさんが一生懸命考えてくださったことに感謝します。
ふくろうさん kaoriさん 掲示板状態 大いに結構です
私なりに主治医に質問はしているのですが
「いや、それは違うと思います」
って言われると
「そうかなぁ・・・」
になってそれ以上は突っ込めないんです。
遠慮とかじゃないんですよ・・・
そして息子の症状も微妙なことが多くて
今後はどんなに小さいことでも書きとめて
関係ないだろうということも伝えていきたいと思います。
いまだに過少申告しますので、私の付き添い続行中。
口で説明するのが苦手な 役に立たない付き添い人、１度だけ主治医あて事前に手紙送りました。
私自身の主治医に相談したところ、
「看病する家族の心配を受け止めるのも、息子さんの主治医の仕事です」
と言ってくださったの。
それ以来、「お母さん、何か心配なことありませんか？」と声かけていただき、
吐き気・眠りが深い・食べ物の好み変わった など、薬の副作用か質問。
肝臓病の指標になる数値がオーバーしている、
限界量の薬で中毒にならないか、とも質問します。
３ヵ月に１度の受診なら、心配事がたまりますよね。
大丈夫、医者の説明責任と割り切って、質問してください。
ありがとうございました。
まいさん、こちらを勝手に利用してしまい申し訳ありませんでした。
ふくろうさんにも、ごめんなさい。
テグレトールとリボトリールはうちも試しました。
発作が半年に一回にまで押さえられたのですが、やはり成長のせいかまた発作が増え、
転院してオスポロットに変更しました。
同じローランドでも、皆さんいろいろですよね。
「オスポロットでも止まらなければ、他にもまだある」と当時の主治医が言っていましたから、
他の薬で治療しているローランドの人もいるんでしょうね。
まいさん、掲示板みたいになっちゃってすみません。
増量か薬変更か話がでると思います
２年かけてやっと落ち着いてきたのに
また効果と副作用の狭間で悩むのは
初めて発症してわけがわからないまま服用していたころより
精神的にキツイものを感じています
たしか息子さんうちと同じ５年生でしたっけ？
最近いろんな面で急に成長を感じませんか？
うちは先生に体重管理を仰せつかるほど
食欲がすごく 体型もすごく（汗）
しかもうっすらヒゲも！
ホルモンのバランスが変わってきて
その影響で薬の効きが変わると
てんかんの娘さんのお母さんから聞きました
女の子ほど劇的ではないにしろ
成長期の影響もあるかもしれませんね
私も担当医に話を聞きにくいです
医師の寄せ付けないオーラを蹴破り何度か
欠伸発作ではないかと聞いたり
睡眠中の発作ではないかと聞いたりしましたが
『脳波が違う』
『ボーっとしてただけじゃない？』
と言われればそれ以上聞けず…
結局ますます聞きにくくなってしまっています
子供のため
もっと強く主張しなければ！
さっそく新しい側頭葉タイプの発作について
納得いくまで聞いてこようと思います
一昨日はかなり調子が悪く、『頭痛』と『ムカムカ』が交互にヒドく結局学校休みました。
こんな感じで結構ワンセットで症状が出る事があるので、私も主治医も発作の一つと認識してます。発作ゼロが最善ですが、主治医は『日常生活に支障をきたすか』をボーダーラインと考えているようです。また、私も○○の薬なんかはどうですか？と図々しく聞いたりします。
子供のうちに押さえ込むと言うのは私も聞いた事があり、学年も上がってきて少し気になります…
ふくろうさんが同じローランドとの事で、お薬は何を服用されてますか？
ちなみにうちは、テグレトールが主でリボトリール(ランドセン)が少量です。
今は発作も２年位無いんですが、まだ脳波が少し～。
脳波が綺麗にならないと減薬はまだね～と言われてます。
もしかしたら主治医は、まいさんに特に言わないだけでムカムカも発作の一つと思っているかも知れませんし。
・・と言うのも、うちは去年の転勤で主治医が変わった時の紹介状みたいなのに、私としては『発作じゃないとは思うんだけど、こんなことが～』って感じで話した症状が、小さな発作の一つとして書かれてたみたいで。
話してた時は『そうですか～微妙ですね～』みたいな感じだった気がするのに(苦笑)
医者によって治る治らないを含め、ハッキリとは言わないタイプもあると思うし。
まずは心のモヤモヤを話して相談してみては！？
それで仕方ないなら又、方法わ考える。
とにかく、今出来るだけの事を精一杯しておくしか親には出来ないと思うのです。
まいさん、ファイト！
まぁ～私もですけど・・。
とても参考になるコメントありがとうございます。
毎日毎日ムカムカの症状が出ていたらすぐに病院なのですが 月に数回 それも２時間くらいで治まるので
「すっきり起きれなかったからかなぁ」
「疲れてるのかなぁ」
などたまたまという感覚でいました。
主治医と話すときってなんか
「こうでこうだから○○なんじゃないですか？」
と納得させる言い方でないとと思っていたのでなかなかうまく言えなかったのかもしれません。
次の診察のときは
「ふつう」
に聞いてみます
ご参考になるか、分からないのですが…。
私も小学生の頃、我慢するのが辛いくらいのムカムカが続いたことがありました。たいてい夜でしたが、必ず数時間でおさまるんですよね。そして、次の朝にはケロリ。
ムカムカだけでなく、ほかにも症状がありましたが、意識を失う発作だけはその頃は全くおこしていませんでした。
けれど、そんな状態が続いたことで、私は薬の調整が始まりました。最初は通院での調整でしたが、なかなかうまくいかず、入院での調整となりました。
薬の調整がうまくいってそういった症状がおさまったのか、それとも時間的なものでおさまっただけなのか、正直なところそれは今もって分かりません。また、本当に治療すべき症状だったのかどうかも、よく分かりません。ただ、数ヶ月の入院の後に良くなったのも確かです。
許容範囲として良いのか、薬が増えたり変わったりしたら副作用は…などなど、今一歩踏み出せないというお気持ち、よく分かります。
入院中デパケンがmaxに増えたことがあったのですが、逆に一日中吐き気と付き合うことになりました。ねずみ捕りがねずみ捕りに？…デパケンの副作用でした
主治医の先生に、思ったままお話しされて構わないと思います。…と言いつつ、私も前の先生にはあまり言えなかったんですけれど…なんとなく言い出しにくいオーラ？があったんですよね～。けれど今の先生には、今でもグチグチ言います（笑）。
長文失礼しました。
ふくろうさんのコメントのように素人なりにもダイレクトに聞いてみるのも良いかも知れませんね
なるほどこれぜひ聞いてみたいと思います。
知識は全然いらないと思いますよ。
まいさんと主治医の先生が普段どういうお話をしているか分からないので、見当違いかもしれませんが。
「発作を完全に止めるにはどうしたらいいですか？」
「ほかに、打てる手はありませんか？」
「この薬以外には、どんな治療法がありますか？」
「ムカムカが発作だと証明できる方法はありますか？」
とか、言っても主治医は動きませんか？
私は、「○○（薬の名前）はどうなんでしょうか？」
と、ダイレクトに聞いてみたこともあります。
ネットで、使っているのを見かけたので、
試してみたいと思ったんです。
「それは、ローランドには効きません。」と、
一言で却下されましたが、それはそれで相手には何か伝わったと思います。
なんとなく、先生に頼り切っている雰囲気を漂わせておけば、
変な質問をしても、気を悪くしたりはしなかったですよ。
どんなに怖い先生でも。
「このお母さんは本気」と思わせるだけでも効果ありですよ。
副作用による不利益と、このまま発作が続く不利益と、
どちらを重くみるか、
質問してみるといいと思います。
そういう細かい質問にも、Dr.Kはきちんと答えてくれました。
ちゃんとした医師は、きちんと説明してくれると思います。
リアルタイムでした
まいさんと同じ気持ちです。
いくら子供たちをそばで見ているとはいえ、医師にとって、私たちは素人でしかないんですものね。
わたしも、なんどか『この症状が出て、1年以上になりますし、息子も辛いようなので何とかしてあげたいと思うんです。』ということは言っています。
それに対して、CTや24時間ビデオ脳波、通常の脳波など一通りの検査はしてくれている主治医。結果、異常が見られなかったことから片頭痛と診断。
もしかしたら、部分発作の抗てんかん薬の投与で症状が治まるかも?って思っても、主治医には言えないです。
先生の前に行くと今一歩詰め寄れなくて
知識がない自分が歯がゆく・・・
それにムカムカの症状の情報もあまりないのでそれも詰め寄れない原因のひとつかも
副作用の説明をされると もう少しこのままでと思ってしまったり・・・
でも色々試すにも小学生のうちにやった方が良いんですよね・・・
具体的にどのように言ったら良いと思いますか？（すみません 頼っちゃって）
「前兆は立派な発作です」と、釘を刺している先生がいますよね。
大発作は派手ではありますが、
大発作だから重くて、意識を失わない発作は軽い、
ということでもないそうです。
単に、脳の中のどこを電気が走ったかということだけの違いではないかと。
意識を失うのと保たれているのとでは、
困り度が全然違うので、小さな発作ならいいだろうという考え方もありだとおもいます。
でも、いろんな意見があって、そのへん難しいですね。