男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

人前で薬を飲むことについて

2009年12月27日 | Weblog

この土日は１泊で遠征してきました
同じスポーツクラブの母子でホテルに泊まりました。
食後にいつものように薬を飲む息子に他の子が
「それ何の薬？」
と
「これを飲まないと頭が痛くなるんだよ」
とさらっと答えた私
息子も聞かれて別になんとも思わないようで・・・
聞いた子のお母さんが、聞いてはまずいような感じで会話をそらしました。
そんなつもりはないと思うのですが、気を使ってもらう方が逆に嫌な感じで・・・
確かに偏見がある病気
でも息子自信負い目を感じることのないようしっかり伝えていこうと思っています。

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9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
確かにある (あつし)
2009-12-28 01:35:06
僕の場合特に学校。人前では確かに飲みづらい。
でもやっぱり飲まないといけないから、飲んでいますよ。こそこそ…と

3日前ぐらいから血中濃度低下して発作が頻発。いつものより強い発作が来るので一目瞭然。相互作用の怖い所がこれ…薬の難しいからくり。寝ると発作で目が覚めるのでなかなか寝られず。
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あつしさんへ (まい)
2009-12-28 21:53:34
血中濃度どうして低下しているのですか？何か他の薬を飲んだのですか？
発作で目が覚めるなんて大変ですね
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これから・・・ (yuri)
2009-12-28 22:23:28
偏見や差別・・・まだあまり感じた事はないですけどいずれ同じような状況が訪れるんでしょうね。
息子の病気の事を話す機会があるたびに、マイさんと同じことを考えます。4歳の頃から毎日、朝夕に当たり前のように文句も言わずに薬を飲む息子のことを見ていると、小さいのにえらいなぁって思うんですよね。
親が心配する以上に、本人ってしっかり病気の事を理解してるのかもしれないですね…
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気候の影響 (あつし)
2009-12-28 22:40:39
元々血中濃度自体が上下しやすい薬を処方されています。

下がるのは防ぎようがない様です。上下するその間発作が頻発します。

テグレトール、アレビアチン、マイスタンの３つを服用して、相互作用で安定を維持します。しかしアレビアチンは初めに説明したように、上下しやすく血中濃度が下がると他の薬とは無関係に体調変化を起こす。

という不思議なメカニズムに医師も患者も悩まされています。
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あつしさんへ (まい)
2009-12-29 11:48:12
気候の影響はありますよね
薬を飲んでいなくてもだるい時があるし。
血中濃度が下がるからといって高めに飲むこともできないし大変ですね。
お大事にしてください
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yuriさんへ (まい)
2009-12-29 11:50:06
うちも直接嫌な思いをしたことはないのですが、親の私が色々考えることはありますね。
そう思う私自身がまだ偏見をもっているかもしれません・・・
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我が家の場合は (マリア・ヨセフィーナ)
2009-12-30 21:13:31
前にもお話しましたが、１９才の息子は
デパケン１２００mg＋アレビアチン３００mg＋マイスタン３０mg
を一日に成人限界量のんでいます。
いままで持病なく、青年期の肝臓は元気すぎるため、代謝が早すぎて　薬を解毒してしまうそうです。
ようやく血中濃度がギリギリクリアできたと思ったら、
肝臓病をあらわす指数がオーバー、減薬しなければいけないほどわるくないため、
しばらく様子みることになりました。

昼間の薬服用忘れが多いため、主治医に相談したところ、朝夕２回に変更。

まわりの干渉は、本人よりも私のほうが気にし過ぎているかもしれません。
精神障害者自立支援の認可がようやくおり、
自己負担が軽くなりましたが、
抵抗感がぬぐい去れません。
母親の私自身に　偏見が残っている証拠です・・・・・。
近所に住む嫁ぎ先の親族には　夏から一切報告しておらず、
通院続けていることすら知らないと思います。
自宅に救急車呼んだ時、ある親族が親の私に何の断りも無く
他人に息子のことを事細かに話しているのを知って以来、
嫌になったんです、心が狭すぎですかね。

息子の友人には何人か　医学部の学生がいますが、
彼らの方が　何気なく　それでいて　真剣に　心配してくれているようです。

総合病院・開業医、それぞれ利点・欠点があります。
成人年齢と違い、小児科年齢は診療してくださる病院が多いので、
開業医を検索してみられるのも、一つの手ではないでしょうか。
息子が開業医に転院して、月に１回の診察に同行、
「なにか気になることは、ありませんか。」
と聞いてくださる医師に救われています。

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追伸 (マリア・ヨセフイーナ)
2009-12-30 21:30:50
多剤服用の相互作用、強くなる場合と弱くなる場合があるそうです。
息子は弱くなってしまいました。
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マリア・ヨセフィーナさんへ (まい)
2009-12-31 16:33:04
精神障害者自立支援、以前うちも使っていました。今は小児の医療費制度がかわったので使っていませんが。
医療費が軽減されるのは助かりました。
しかしあの手帳を出すのに正直抵抗がありました。心の中で
「この子は精神的には何もありません」
とつぶやいていました。
親でさえこうですから他人だともっと・・・
難しいです・・・
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