２歳違いの兄弟は常にライバル 毎日毎日バトル勃発
幼い頃から卓球三昧
兄は半分アスリート
弟は・・・
平成１９年夏、元気だった次男（当時７歳）が突然倒れた
病名はてんかん（多分側頭葉）
てんかんって聞いたことはあるけれど・・・
治るの？差別や偏見がある？症状も千差万別。不安。。。
同じような病気の方との情報交換ができることを願って、前向きに楽しくブログを書いてみようと思います
おかげさまで平成２７年６月に断薬し 今は発作もなく元気に過ごしています。
なので日常的な話題が多いですがどうぞお付き合いください。
↓以下ブログ更新中↓
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うちの子も寝つきが悪い方です
修学旅行楽しめると良いですね
うちの子は、枕変われば眠れない子で今回軽い睡眠導入剤を持っていかせようかと考えています
説明会の時に先生に相談したいと思います。
まいさんとこは国内なんですね。安心でうらやましいです。
てんかんの事、発作がおきないように管理してても子供は、どこかとぼけているし。親の心配は尽きませんね。
また遊びに来ます
ありがとうございました。
すみませんお名前がわからなくて
でもこのブログ覚えてくださっていて本当に嬉しいです
4年間も発作がないんですね
でも不安が取れないのもわかります
うちは海外ではないんです
海外は心配ですね
やはりもしものときの対応を先生と相談しておくほうが良いかもしれませんね
寝不足がいけないのはわかっていながら
この年齢になるとそういうことも多々あり
言うことも聞かないしねぇ
同じ年ですし 今後も気軽に遊びに来てください
まいさんの次男さんと同い年の息子をもつ母です。
いつもブログ楽しく拝見させていただいてます。
我が家の息子は断薬してから発作もなく、4年は経過しています。その間脳波の検査は二度しましたが異常もなく、片頭痛がたまにあるだけです。
病院のお世話になることもなく、また主治医の先生はとうにいなくなり、学校の申し送りだけ既往症として記入するだけとなってます。
高校二年ともなれば、そろそろ修学旅行の時期。
まいさんとこは 海外ですか？
うちは、アメリカ10日間なのでものすごく不安です。
以前に寝不足がてんかんの再発を誘発するときいて、10日間も無事でいられるだろうかと、心配の種はつきません。
まいさんの次男さんの学校は修学旅行は海外ですか？
もし海外なら心配じゃないですか？
いよいよ免許ですか～
就職にも免許は必要ですよね
これから順調に進むよう願っています
頑張ってください
5月下旬で、発作が無い（意識のない状態）状態が
2年となり、6月に医師の診断書を持って、車の
免許センターへ行く予定です。
免許取得については、本当に結論を出すには
難しい問題でしたが医師と、免許センターの方と
よく話し合って決めることにしました。
就職は夜勤のないところを、さがすようにしています。
その他はなるべく通える範囲で、職種は健康なかたと
あまり、変わらない職種にしたいと思っています。
しかし、もともとボーっとした性格なので、かなり
苦労するのかと、思われます。
本当に良かったですね
これからも元気で働けるよう応援しています
現在23歳になったばかりの息子です。
2014年は、当初から以前バイトしていたコンビニからのパワハラもあり、夏場にはうつ病気味となっていた息子ですが、ここにきて正社員(車の運転なしの内勤だけでの仕事)
を受けたら、内定をもらうことができ、1月から社員になることが決まりました。
父親が一番嬉しくて、やっと肩の荷が下りたと喜んでいます。
皆様の励ましのお言葉に感謝しています。
本当にありがとうございました。
家族で具合が悪い人がいるとほんとに大変です
今は先生を信じるしかないですかね
お大事にしてください
実は上の子娘は大学４年生で就職は福祉系（障害の
ある方などの自律支援員）なせいか、比較的簡単に
内定を頂きました。
しかし、１月に２か月もひざの関節痛があり、
私の母がリウマチなので、念のため検査を受けたら
膠原病の診断に関係のある項目が正常値よりかなり
高かったのです。
ですが、そのころは症状があまりないので、「素因は
持っていますので、半年に１度検査をして様子を
見ましょう」ということで、様子を見ていたところ
１週間位前に関節痛ではじまり38.5度もの熱が出て
びっくりで、もう膠原病決定かとすごく覚悟してました。
病院では検査事項を増やし、検査を受けました。１週間後その結果を見て先生の診断は
「多分、何かのウイルスに感染したのだろう」
との事。
一応リウマチの専門医なので信用はしてます。
でも、素因があるので、母親としては
心配です。
せっかく就職という難関を超えてきた娘には
とても、残酷です。私が変わってあげられたらと
思っています。
これからも、紫外線にあたらないようにと、ストレス
過労に気を付ける位なんです。
数値が高いというのは抗核抗体値です。
これは、数値が高くても中には一生発病しない方もいらっしゃるそうです。
なんだか、姉弟両方心配で疲れてます。
就職にも多少影響してくると思いますし
うちの次男も（長男もかな？）
勉強は苦手でかろうじて並レベルです
私自身 まめにみてやったほうだと思うんですが
やはり蛙の子蛙でした
これからどうなるのか楽しみと不安が入り混じっています
まぁなるようになるか・・・
ようするに、私が叱咤激励しないと
勉強しないし、スポーツも中学では
しかたなくやっていたので、今は
帰宅部です。なので、心身ともに
すごーくたるんでる子なんです。
息子はおかげさまで、薬を飲み始めてから、痙攣のある
大発作は１度も無く過ごせています。
今月の末で丁度１年になります。
マイスタンを１日４０ミリです。
先生は「私の予想があたれば比較的治りやすいです」
と言ってくださったことがあります。
それでも、毎日不安です。
やはり、来年就活が本番になります。
大学に進めば一番良かったのですが、とにかく
勉強がきらいなんです。
高校の時、１０日前からテスト勉強をしないと
なんとか中の上位に辿りつける人です。
なので、大学はあきらめました。
来年５月下旬で発作無しが２年になれば、車の免許が
取れます。
就活と免許、無事に乗り切れるか実は不安ですが、
前に進むしかないのです。
ところで、まいさんの、息子さんお二人とも、スポーツが好きなようで、いいですね。
うちの、息子は中学の時は、剣道部で土、日も部活か
遠征でいつも、体をうごかしてたせいかスマートな体でしたが、今はお腹ぽっちゃり君です。
ぷよぷよです。
大きなお子様がいる先輩ママさんに言っていただき心強いです
息子は無事に帰ってきました
夜も早く寝たようで 元気に過ごしてきたようです
その後息子さんは元気ですか？
これからもよろしくお願いします
漢字を変換間違いしてしまい申し訳ありませんでした。
我が家には娘２１歳と息子１９歳（専門学校生の１年生）が居ます。
息子の方が、高校３年の５月に寝入りばなに痙攣を起こし
てんかんと、診断されました。
ですが、小学６年の時午前中に頭痛で保健室で寝かせてもらい、起きた時に目の見え方が変だったことを私に言ってきた事がありその時が初めての発作だったのかもしれないと、お医者様に言われました。
それから、中学２年の時の朝目覚めてすぐ激しい頭痛の後、何回も嘔吐しました。この時てんかんなんて、全く気付く事ができず、脳神経外科でMRIを撮ってもらい
、起きている時の脳波をとり異常なしなので、
偏頭痛の診断となり、それから高校２年の春まで
何も無かったのですが、また強い頭痛と嘔吐のみ
なので、その時も偏頭痛と思っていました。
その後、秋に同じ頭痛、嘔吐。
そして、高校3年５月に始めての痙攣で、私もてんかん
かな？という不安を感じパソコンで、日本てんかん協会で紹介されている、病院で寝ている時の、脳波を
とり、はじめて異常波が出て、突発性のてんかんと診断されました。
先生曰く、以前からの頭痛と嘔吐うなる、目がよる、事が発作だったそうです。
それを、聞いて私はショックでやはり、息子夜眠ってしばらく様子を見ないと眠れない日がしばらく続いてました。
私の息子のことばかり書いてしまいましたが、まいさん
の息子さん就学旅行きっと大丈夫ですよ！
うちの、息子のその当時はまだ、偏頭痛と思っていたときでしたが、うなり声を出すので心配でしたが、早起きして、夜１２時ごろ就寝でも、薬は飲んでなくても
大丈夫でした。
うちとは、違うタイプかもしれませんが、適度な、緊張をしている
時は発作が起こりにくいそうです。
長くなってすみません。
時々、のぞかせて下さい。
再発（っていうのでしょうか）ショックですね
7歳だとまだ成長段階なので そういうことも起こるんですかね？
素人ですが 先輩ママとしてでもお話できればと思います
これからもよろしくお願いします
私の娘、7才もてんかんです。
3歳のときに、寝入りばなに発作を起こし、いろいろあって、てんかんと診断され、服薬治療が始まりました。ずっと、良好だったのですが、昨年末、朝方、睡眠中に発作を起こしてしまいました（；＿；）
先日、脳波検査の結果、異常がみつかり…。
経過が良好だったのに、こんなことがあるんでしょうか…
落ち込む日々に、こちらを、拝見しました。
気持ちを共有できたら…
これからも拝見させていだだきます。
よろしくお願いしますm(_ _)m
聞いてもらえるだけでも嬉しいですよね
つたない文章ですが これからも細く長く書いていこうと思います
よろしくお願いします
訪れて、みんな同じ悩みを抱えているのだと知った時、とっても救われました。
だって、家族の他に誰にも打ち明けられずにいたのですから。
言葉では、慰めてくれても、病気を持っていない人はどこか他人ことなんです。
だから、ここを訪れて本音をお話できたことは、私にとって救いでした。
自分独りじゃないとわかっただけで、救われました。
これからも息子と二人三脚だけど、頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。
ここまで来るのにきっとたくさん悩んだことと思います
子育てとは その子が自分で生きていけるようになるための手助けと聞いたことがあります
息子さんはちゃんと自立できましたね
うちの息子たちはどうなることやら・・・
先輩ママさんこれからも助言よろしくお願いします
ありがとうございました。
あれから、約1年、息子もあのころがどん底だったらしく暗闇の世界だったのだ思います。
そして、その後やっと本人と相性の良い薬が見つかり徐々に発作の回数が減少しています。
左側頭葉のてんかんです。
投薬治療しか道がないのですが、今年の春ころから本人の気持ちが前向きになってきました。
今までは「何故、僕なの?」ということだけだったのが、バイトして自立したいと言い出しました。
そのためにバイト代を貯めて、引っ越し先にかかる費用すべてを自分の貯めたお金で支払い、家を出てから1カ月になります。
発作の回数が減少したとはいえ、「完治」ではないので毎日が心配で、「安否確認メール」は欠かせません。
周りの友人は、就職の内定も決まり、「普通」の生活が待っているのに、自分も負けたくないという想いからだったのかもしれません。
「自分も自分の力で生活したい」という思ったのでしょう。
息子が出て行った後の部屋の壁に、「みんなのおかげでてんかんが治りました。2013.09.01」という張り紙が残っていました。
きっと、病気がないごく普通の生活がしたかった、それが息子の望みだったのです。
ブログを見てもらえるとうれしいです。
"haru144"で検索すると出てきます。
第二次大戦前にヨーロッパでオーロラが見られたように、
アメリカでオーロラが見られました。
ダニエル書を合算し、
未来に起こることを書き記しました。
エルサレムを基準にしています。
2018年 5月14日（月） 新世界
2018年 3月30日（金） ノアの大洪水
↑
この期間に第三次世界大戦が起きています。
↓
2014年 9月17日（水） 荒らすべき憎むべきものが
聖なる場所に立って神だと宣言する
2014年 9月10日（水） メシア断たれる
↑
この期間に世界恐慌が起きています。
↓
2013年 7月3日（水） メシヤなるひとりの君（天皇陛下）
御国の福音が宣べ伝えられる
2013年 5月15日（水） エルサレムを建て直せという命令が・・
唯一の神、唯一の救い主イエス・キリスト、
死者復活と永遠のいのちを確信させるものです。
全てあらかじめ記されているものです。
これを、福音を信じる全ての方、
救いを待ち望む全ての方に述べ伝えてください。
うちの子も2年生の時に発症しました発症したばかりで心配のことが多いと思います
睡眠時気になって寝れない気持ち よくわかります
さて
＞クチャクチャと口を動かしたり歯ぎしりをした後にあくびをする事が増えました
う〜ん この動作 何とも言えませんね
普通の人でも口が動いたりしますし
うちも寝入りばなは手足がピクピクよく動いていますが これは発作ではないみたいです
すみません はっきり言えなくて
気になることはどんどん医師に聞いたほうがいいですよ
これからもよろしくお願いします
初めての痙攣だった為、投薬なしで様子見になったのですが…その後、頻繁に1分程度の痙攣を睡眠時に起こしテグレトールを服用することになりました。
薬を飲み始め、今の所痙攣は無くなったのですが…睡眠時に、クチャクチャと口を動かしたり歯ぎしりをした後にあくびをする事が増えました…。
これも、てんかん発作の一つなのでしょうか？？
毎晩、発作が気になり…息子が寝てからも数時間、隣で寝ている姿を観察してしまいます。。
些細な事が気になって仕方がありません。
長々とすみません。
皆さんのコメントを見て、私も頑張って息子の病気と付き合っていこう！！と思いました。
息子さん薬を飲まれてどのくらいの期間でしょうか？
我が家は薬の調整ができるまで1年かかりました
薬を飲んでいての発作は本当にショックですよね
中学生はとても忙しいので体調管理が難しいと思います
お母さんはついつい口うるさくなるものです（私がそうでうす
どうか自分を責めないでください
いつでもお気軽にコメントくださいね
今日息子が中学校で発作を起こしました。
一番恐れていた事です。主治医が発作を起こすと社会性を失いますので薬は必ず飲んでください、と言っていて、薬を飲んで勉強もそこそこに早く寝るようにしていてもダメでした。私が口うるさいのがいけないのか、もうダメですね。
ちょっと元気が出ましたU+1F603U+1F3B5ありがとうございますU+1F340
息子と病気と向き合って行きますU+1F3B6
発症したばかりでさぞご心配のことでしょう
それにしても担任の先生 ひどすぎますね
何を根拠にそんなことを
てんかんという病気はいろんなタイプがありわかりにくいので誤解や偏見があるようです
なかなか難しいこともあるかもしれませんが うまく付き合っていくしかないです
ここで気楽にお話しできたらと思います
9歳の男の子ですが、今月2回痙攣起こして てんかんと診断されました。脳波は異常なかったのですが。
先生はいつか治るって言われたのですが、学校の担任の先生には、絶対治らないからと言われ戸惑ってます。せっかく頑張って病気と戦おうとしてたのにくじけそうになりました。
同じ病気の方と語り合いたくてコメしました。
突然のご連絡大変恐縮です。
現在、「難治性てんかん」に関する英語医療資料が日本語に翻訳され、その資料の日本語が自然であるか、わかりやすい日本語であるかを「難治性てんかん」のお子様（4歳から18歳）までの親御様で日本語を母国語としていらっしゃる方に参加して頂きたいと希望しております。ブログを拝見して大変お忙しい方だと十分承知のつもりです。
英語の文書が日本語的に自然であるか・・・などは「難治性てんかん」に直接かかわる方ではないと判断がつかないかと思われ依頼させて頂いております。今回の調査は電話調査です
ホームページがこちらです。http://www.spectrumtranslation.com/
何か疑問等ございましたら是非ともお返事宜しくお願い致します。
このようなご連絡は他の「難治性てんかん」のお子様がいらっしゃる方にも突然ながらメール差し上げております。
新規の日本語評価プロジェクト
難治性てんかん患者（4歳から18歳）の親御様5名（日本語母語話者）
本プロジェクトは、翻訳業務の一環として行われる「ローカライゼーション」と呼ばれる過程に関するもので、対象となる国や地域に合わせて翻訳やその言葉遣いなどを調整するために行われます。
本評価は、日本人の難治性てんかん(Refractory Epilepsy)患者のお子様（4歳から18歳）の親御様を対象（現在治療を受けているに関わらず1か月に1回以上の発作がある）とし、日本語に翻訳されたアンケート（原文の単語数で計1500語）を用います。候補者数名の中から、年齢、性別、地理的な条件、学歴等を基に5名が選ばれます。今回参加されなかった方は、今後のプロジェクトでご参加頂く機会があります。
調査を幅広い層の人々を対象に行うため、可能であれば、公的教育を受けた年数が12年以下の対象者を5人中2人の割合で必要としています。調査への参加に特別な語学力は問われませんが、日本語母語話者であること、ならびに、調査の文章が読めることが求められています。
参加者には次のことを行って頂きます。
1．インタビュー担当者より、メール、ファクスまたは郵便でアンケートを受け取ります。
2．各自でアンケートを読み、不明瞭な言葉があればメモを取ってください。
3．コーポレート・トランスレーションズの担当者による30～45分のインタビューを受けます。全てが適切に理解されているかを確かめるために、アンケートの各質問の日本語をパラフレーズ(自分の言葉に言い換える)して頂きます。その他、日本人にとって理解し難いと思われることについて、なんでもご意見ください。
すべての手順にかかる時間は最長でも１時間ほどです。インタビューの時間は参加者のご都合に合わせます。担当者よりお電話を差し上げますので、電話代は一切かかりません。
終了後、参加者には謝礼としてそれぞれ100米ドルを、銀行振込またはPaypal(ペイパル)にてお支払いいたします。
参加ご希望の方は下記の情報を私宛にお送りください(日本語および可能であれば英語でもお願いいたします)。
氏名:
年齢および生年月日:
性別:
お住まいの市(日本):
メールアドレス:
電話番号:
最も連絡が取りやすい時間:
学校教育を受けた年数および、高卒以上の場合はその内容:
ご希望の支払い方法(Paypalまたは米ドルでの銀行振込。銀行振込の場合は受取銀行のIBANおよびBICコードもご記入ください):(注：日本国内の銀行はIBANが適用されていない場合があります。その際、SWIFTコードをお知らせ下さい)
病状の簡単な説明:
提供された個人情報はもちろん機密情報として扱われます。ただし、参加者は年に最高3つのプロジェクトにご参加頂くことができますので(別途支払われます)、今後行われる日本人対象プロジェクトに参加をご希望される場合は、終了後その旨お知らせください。その際は、上記情報は保存されます。
以上ご精読ありがとうございました。ご興味をお持ちの方はどなたでも、お気軽に私宛に下記のメールアドレスへご連絡ください。喜んでご質問にお答えいたします。
ブライアン・グランガー（Brian Granger）
プロジェクト・マネジャー（私、岡本のマネージャーです）
4月まで病院へ行かないのは少し不安ですね
気になることがあれば早めに行っても良いと思います
肝機能については てんかんの薬は長く飲むものだからそんなにきついものではないかなぁと私は思っています
うちの子は5年ほど服用していますが血液検査で以上が出たことは今のところないです
なんでもないところで転ぶのは気になりますね
小さな発作の可能性はないのでしょうか？
リボトールのことはよくわかりませんが気になりますね
いつもいていただいてるんですね
ありがとうございます
チェリィさんの息子さんも高校生で発症したのですね。
テグレトールを服用されていらっしゃるとの事、薬の調整などはスムーズにいかれましたか？
うちは今調整中で、夜200mｇ一回だったのが、服用開始から1カ月半経ち効きが悪くなってきた為、朝100mｇが先日追加されました。 今のところ落ち着いています。 このまま落ち着いてくれると良いのですが。
ご心配頂いたプールですが、息子の高校はプールがないので体育は問題なさそうです。チェリィさんのおっしゃる通り、友達にも言い出しにくいと思うので、プールがなくて良かったです。
これからもわからない事や心配な事があると思います。 色々教えて下さい。よろしくお願い致します。
まいさん
まいさんのお陰でこうしていろんな方からお話が聞けたり、アドバイスを頂くことができます。ありがとうございます。
お子さんは今は落ち着いていらっしゃるのでしょうか？
同じくらいの方のお話が聞けるととても心強いのでこれからもよろしくお願いします
うちの息子もわらびもちさんの息子さんと同じような年齢で発症しました。
テグレト-ル、うちも服用しています。
今、20歳になります。
人生で一番楽しい時期なのに、親としては代わってあげたいと言う気にもなりますよね。
病院では、禁止されていることは3つありました。
①海やプ-ルに入ること
②高いところに登ること
③火を使うこと
冬でも浴槽に入ることはできません、寒いけどシャワ-のみです。
高校生だと体育でプ-ルに入るかと思いますが、保健室の先生とご相談してみてはいかがでしょうか。
自分ではなかなか友人にも打ち明けられないのではないかと思います。
学校と一緒に見守られるといいですね。
頑張りましょう～
今は落ち着いてますか？
てんかんは色々な症状がありますよね
「私もそうよ」
という人と出会えるだけでも少し支えになりますよね
勇気を持って書き込んで頂いてありがとうございます
子育てについてもお話できると良いですね
成人になって結婚し子供を持ってから発症し12年経ち
ますが、やっぱり何で私なの？という所に心が再び
落ちてしまいました。
仲の良い友人には病気の事は話していますが、
現実社会では中々同じ症状の方と知り合えなくて
今回コメントしました。
皆さんのコメントを読みながら何だか気持ちが
楽になりました。また書き込みに来ますね。
発症したばかりで不安な日々を送られていると思います
ネットに書き込むことってとても勇気がいりますよね
ここでは同じような経験をされたママさんがたくさんいます
きっと
「うちもそうよ」
という言葉を聞くだけでも安心されると思います
これからも 世間話でも良いので気軽に遊びに来てください
半年前もこのブログあったんですけどね
さて プールですがてんかんのタイプによって入れる人と入れない人がいるようです
うちははっきり起きているときは発作が起きないタイプなのでプールは入っています
車の運転や将来の職業等考えるときりがありませんが
皆さんとお話しながら乗り越えていけたらなぁと思っています
高２の息子が１カ月前にてんかんと診断され、前頭葉の複雑部分てんかんと云うことで診断と同時にテグレトール夜一回の服用が始まりました。
少し前にこちらにたどり着き、いつもは読ませて頂くだけでしたが 今回新しい方からの書き込みがあり私も勇気を出して書かせて頂きました。
てんかんの事、身体の事、薬の事、副作用の事、将来の事、解らない事ばかりで不安に押し潰されそうな毎日です。
皆さんのように前を向いて向かって行けるように、強くなりたいと思っていますが、実際は息子にも主治医にも お母さんは心配しすぎ と言われるダメな母です。
これからお仲間に入れて下さい。よろしくお願いいたしします。
長男現在中２が半年前に痙攣を起こし、癲癇と診断されてから半年がたちます。テパゲン、セレニカを服用して現在は落ち着いていますが、今日のニュース、プールで中２が溺れ意識不明を見て、もしかして？癲癇の持病があったのではないか？と、いてもたってもいられなくなり、調べているうちに、こちらのブログにいきつき、皆さんのコメントを読ませて頂いて、
現在は発作が起きていなくてもやはり、一生付き合っていかなくてはならない病気なのだと再認識いたしました。
でも、皆さん一生懸命前を見て歩んで行っていると、勇気ももらいました。
半年前に必死で情報を集めた時に出会えなかったブログにこの機会に出会えて感謝しております。
皆さんは学校での水泳はどうさせていますか？
息子は学校に伝え、疲れているときは休むとしています。
家電の電話が鳴ると、ドキドキします。
とにかく毎日無事に帰宅し、無事に登校してくれるのを願うばかりの日々です。
これからも、覗かしていただきます。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
りえさんの言葉を聞いてとても励まされました
きっと深い愛情を受けて育てられたのだと思います
これからもよろしくお願いします
私自身がてんかんもちです。15歳で発症しました。
当時、柔道の強化指定を受けていた元気有り余る私には相当なショックがあった記憶があります。薬と自分の体を合わせるのに約3年…長いと言えば長かったのかもしれません。今思えばほんの3年ですが。
運よく薬が合ってくると以前の元気が戻って、大学時代はバドミントン部に入部し、結構頑張ってました(笑)社会人になった今でも大会に出させていただく機会を多くいただき、更に趣味を広げてバイク競技、マラソン競技にも出場するようになりました。もちろん普通に仕事もしています。まだまだ半人前ですが。薬の副作用があるといえども、こうして普通に生活できていることに周りの皆さんに感謝する毎日です。
でも、28歳までなぜか両親に「ありがとう」が言えずにいました。どこかで「なんで健康に生んでくれなかったのか」と勝手なことを思っていたのかもしれません。私が何かをてんかんのために諦めなきゃいけない時、他人から心ないことを言われたとき、両親は「ごめんなあ」って泣いてくれていたのに…私は「うん」と頷くだけで両親を傷つけてただろうなと思います。
両親に「ありがとう」が言えたきっかけなんてほんのちっぽけなもので、28歳でフルマラソンに挑戦。走り終えた時に一番に両親に電話し、口をついて出た言葉が「走れたよ。健康に生んでくれてありがとう」でした。
確かにてんかんで理不尽な思いをすることもまだまだこの世の中いっぱいあると思います。だからこそ、両親に本当に感謝できる人間になれると思います。私は少し時間がかかりすぎましたが。
今は両親に負担をかけたくない一心でで自分に何ができるのか、ひたすら考えています。
常に自分がどうあるべきか、考えて行動することのむずかしさを日々痛感しているところです。答えはまだ出そうにありません…。
1時間ほどで行ける・自宅通学・休学を嫌がった、などの理由があり、
自死をほのめかされ 休ませるのが怖かった、が学費を払い続けた一番の理由です。
発症して３年半、車の運転・自転車の運転・湯槽での入浴にドクターストップかかったまま。
教習所通う前でしたので、運転免許は諦めさせました。
自転車は通学時の最寄駅往復のみ、事故覚悟で黙認……。
うちの息子も脳波のみ異常出るのですが、すべてのポイントが激しく乱れ、
場所が特定できません。
お気持ち、よくわかります。
友人が卒業し、大学院へ進学したこと・就職したこと話す息子は少し寂しそうです。
どうか、ご自身が無理なさらないでください。
私で良ければ、お話いつでもどうぞ。
息子さんは、立派に通学しているのですね。
うちの子は、休学中です。
大学病院、しかも主治医の診察日が曜日が決まっているので、毎月1日は休むということになり、去年はその単位が取れなくなってしまいました。
大学側と相談した結果、病状が落ち着き欠席も少なくなるようなら復学してはどうか?と言われました。
大学の保健室などにも病気の事は連絡しての通学でした。
でも一緒に入学した友人などはもう3年になり、本人は凄く焦っています。
うちの息子の意志が弱いのかな?とも思います。
マリアさんの息子さんのように強くなって欲しいと願うばかりですが。
発作の回数は月に10回程度です。
ただ、記憶が飛ぶというだけなので、救急車のお世話になった事はありません。
現在4種類の薬を服用しています。
テグレト-ル・イ-ケプラ・マイスタンそして今月から追加のラミクタ-ルです。
これだけでもお腹がいっぱいになるくらいですね。
休学していても、社会と接していなければという想いでコンビニでバイトをしています。
自転車で通っていますが、やはり無事帰宅するまで心配です。
本当は自転車も乗らない方がよいと言われているのでが、バスもそんなに本数があるわけではないので。
車が好きで、高校卒業して大学の入学前の春休みに運転していて、やはり追突事故を起してしまいました。
そして受診して「てんかん」と言われました。
脳波の結果では、左の側頭葉です。
箇所がはっきりすれば手術も可能ということで検査入院してあらゆる検査をしたのですが、脳波検査以外では出てこないので投薬治療ということになっています。
本人も早く治したいと焦ってばかりで、そのイライラを私に向けてきます。
側頭葉という事から、高熱のけいれんが原因なのかと言われています。
確かにインフルエンザに罹って高熱は出しました。
そのことから息子からは、悪いのはお母さんと口癖のように言われて、私も自分を責めていました。
誰かのせいにしないと、きっと息子は辛いのだと思います。
それもわかるのですが、やはり私も辛いです。
母親がもっとしっかりしなきゃと思っているのですが、なかなかできません。
うちの息子は19才直前に突然倒れ、地元病院に救急搬送→てんかんの疑いで大学病院→開頭手術不適応→開業医へ転院。
発作回数こそ月に１～４回なのですが、意識消失・転倒・呼吸停止・全身ケイレン…。
自宅から駅から大学からレストランから、回数忘れるくらい救急車に乗りました。
激しいのに本人は予兆感じず、「いつも気がついたら救急車乗ってる」らしいです。
２回生を３年し、ようやく３回生になりましたが、発作が予定を狂わせます。
発作の記憶ないのが良かったのか、倒れた翌日でも大学へ行きます。
私がお手伝いできることあれば、いつでもどうぞ。
まいさん、ブログのコメント欄つかわせてくださいね。
今まで一人で悩んでいましたから。
今日は大学病院に一人で(数か月前までは私も付き添いしていましたが、主治医から一人で通院させましょうと言われました)診察に出かけました。
先週は家の自分の部屋から出て階段を降りている時に記憶が飛んでしまい、途中から転落しました。
幸い頭は打たなくて大事にはいたりませんでしたが。
息子の場合の発作は突然記憶が飛んで別世界に行くものです。突然転倒するというものではないのですが、周りの人からは変な人と思われ避けられてしまいます。
友人関係も自分から絶つようになり、世界が狭くなっているのが心配です。
またお話したくなったら 伺います。
よろしくお願いします。
お気持ちお察しします
マリア・ヨセフィーナさんの息子さんと年齢も近く参考になることもあるかもしれません
つらい時は溜め込まず吐き出しましょう
お話を聞くことしかできませんが どうかお母さんがお疲れになりませんように
これから大学生になる入学式を前に 春休みに受診したところ、てんかんの 疑いがあると言われ通院しています。
いろいろな検査をしましたが、脳波の検査でのみ確認できます。他の検査にはまつたく以上がないのです。
毎月の通院があるので、大学は1年のみ通学して、今は休んでいます。
このごろ特に、幼稚性が現れて、私に甘えたり反抗的、時には家の中で暴れてしまいます。
そして今、最悪な事に「生きていてもしかたないので死にたい」というようになりました。
支えな向ければという、私の精神状態もボロボロになっています。
うちの子は中１と中３で年も近いですね
これからもてんかんのこと日常生活のこと
気軽にお話しましょう
うちの息子は一年前の中３の夏にお友達の家で発作をおこして救急車で運ばれました。
そのときは「寝不足による疲れ」と診断されて、そのまま３ヶ月経ち・・・私と娘の目の前で会話の途中に突然発作を起こして、私は目の前で息子が突然死んでしまうんじゃないかと取り乱しました。それからまた２ヶ月後に発作・・・。近くの市民病院から大学病院を紹介していただき、「てんかん」と診断、年明けからデパケンを６００ミリ飲んでます。
受験と薬を始めた時期が重なり、副作用の眠気に苦労して、受験勉強もほとんど出来ずに、大変でしたが、今は薬にも慣れて、楽しく高校生活を満喫しています。
私は、家族以外には誰にも相談出来なくて、２か月に一度通院してる大学病院の先生だけが頼りですので、こちらと出会って、初めて勇気を出して書かせていただきました。
長くなりました、これからもよろしくお願いします。
偶然ですね
カテゴリーの発症から治療までのところに入院時のことが書いてあります
入院費が高くてびっくりしたんです
でも そこの病院は大きいから安心かもしれません
小さなことでも記録して次の診察になんでも聞いたら良いと思いますよ
来週岡山に行のですがついでに姫路に寄ります
帰省中、姫路の日赤病院だったのですね。現在、日赤病院で、診察を受けています。
その後、病院で、テグレトールを増やして飲んでいるのですが、おとといの、寝入りばなに、自動症？らしき行動がありました。
まだおとといから病院へは行っていません。
インターネットで、いろいろ調べては、落ち込む毎日です(;_;)
普段は元気いっぱいなのに。
この先どう、行動をとっていけばいいのか、わかりません(;_;)
発症したばかりでとても不安な日々だと思います
うちも薬が合うまでに1年かかりました
うちは前兆がないんですが
疲れや寝不足な場合は発作を起こしやすくなるので気を付けてあげてください
私も実家が兵庫県です
以前 帰省していたときに発作をお越し姫路の日赤病院に入院しました
でもそこに専門医がいるかは不明です
すみませんお役に立てなくて
いきなり専門医ではなくてもどこの小児科も多少のてんかんの知識はあると思うのでわからないことはどんどん聞いたら良いと思います
この病気はすぐに薬が効く人とそうでない人もいるのでお母さんも疲れないように
いつも、読ませて頂いていました。
小学一年生の息子が、去年１０月に、初めて引きつけを起こし、半年後に意識がなくなる、部分発作、そこから、３ヶ月たった今日
また、全身発作を起こしてしまいました。
テグレトールをのみはじめて、３ヶ月で
また発作を起こし、ショックをうけています。
息子の場合、疲れて寝入りばなに、発作を起こしていますが、学校や、外出先でなると、と考えると不安でいっぱいです。
この２日間ほど、なんか、言葉数が少ないなぁ。しんどそうだなぁ。というのが、みられてましたが、発作の前は、こういった前兆、ありますか？
なんだか、初めてコメントさせてもらってるのにも関わらず、言葉たらずでごめんなさい。
また、色々と相談させてもらってもいいですか？
また、明日病院へ行く予定ですが、兵庫県なのですが、どこかいい病院はないでしょうか？
質問ばかりでごめんなさいね。
運転の問題はむつかしいですよね・・・
これからもよろしくお願いします
京都の事件を知って、運転が怖くなりました。
そして私のつたない文章を読んでいただきありがとうございます
特別支援学級の支援員とのこと
きっとその子にあう対応がたくさんあるのでしょうね
どうかうちの息子に対してのアドバイスも是非ともお願いします
さて、そんな僕の現在の仕事は、特別支援学級の支援員として勤務しています。大学生卒業と同時に教員免許状も無事取得したので、何れは教員として働きたいと考えつつも、今年の採用試験にまるで自信がありません(笑)
長々と書きましたが、今回、こちらのブログを拝見させて頂いて、色々考えさせれる事、思い返す事多々ありました。記事の中で語られる息子さんの言葉は、昔、僕が言葉に出したくても言えないものばかりでした。溜め込んでしまうより、吐き出してしまった方が、ずっと楽なのに、親や兄弟の前だと言い難い。そして、まいさんの前向きな姿勢に励まされました。子ども達や親御さんの立場から考える、そんな連携や支援のできる先生になれるよう頑張ります。
とても不安な日々だと思います
薬がすぐ合う人もいれば残念ながらなかなか効かない人もいます
まずはしっかり検査を受けて適切な治療が受けられることを願っています
少しでも気になることがあればコメント下さいね
一緒に考えることぐらいはできると思いますので
てんかんかもと言われ、毎日が不安で・・・。
娘は熱性ケイレン持ちだったので、熱が出るたびにケイレンの事が心配でしたが、
今回熱もない時にケイレン（私が見てないとこでのケイレンなのでどのようなケイレンか詳しく分かりません）をしたので、いつケイレンが起こるかわからず毎日不安でドキドキです。
てんかんで色々検索していてこのブログに辿りつきました。
息子さんの症状と似てるので、薬で治療が始まるのかな？
そしていつかは治ってくれるタイプなのかな？
って思っています。
またお邪魔させてください☆
てんかんは発作が起きている時だけ病気であとは普通ですと医師に言われたことがあります
きちんと薬があって 服用を忘れなければ普通に生活できると思います
うちはまだ親の目の届く範囲内なので良いのですが
やはり親元を離れるときは心配すると思います
なんせ がさつなんで・・・
今日も息子は塾の自習室に出かけていきました。
帰ってくるまで、本当に心配です。
息子が初めて発作を起こしたのは高１の1月でした。夕食中にいきなり倒れ、救急車を呼びました。
直後の脳波もCTもMRIも異常なく、一過性の可能性が高いのでこのまま様子をみましょうと言われました。
たまたま、睡眠不足の中、長時間暗がりでPC画面に集中する作業をしていた直後だったので、それが原因かと思っていました。
高２では海外への修学旅行も普通に行き、このまま発作は起きないものと思っていました。
なのに・・・・
2度目の発作ということで診断がつき(相変わらずCTは異常なし、脳波も決定的な波はないまま）、投薬治療が始まりました。
今は副作用の様子を見るため、デパケンを朝夕１錠ずつから始めたところです。
息子は、幼いころからの夢を実現すべく、志望校を絞って、変わらず・・・というか、ますますその意思を固めて頑張っています。
薬と睡眠時間だけを守っていれば、あいつは普通の高校生だ。・・・と、夫は言っています。
しかし息子の志望する大学は、下宿をしなくてはならない距離にあります。
近いところに変えない？・・・と言ってみても、意思は変えません。
もちろん受かってからの心配ですが、私はとにかく心配で心配で、胸が押しつぶされそうな毎日を送っています。
ただただ、見守るだけしかできない。
これも全部、息子自身の人生だと、少しですが思える時間もできてはきましたが・・・
まいさんの息子さんのごくごく普通の何気ない日常生活や、マリア・ヨセフィーナさんの息子さんの大学院をめざしていらっしゃるという様子をうかがえて、少し勇気が湧いてきました。
長々と申し訳ありませんでした。
発症して間もないころは不安でいっぱいだと思います
すぐに薬が聞く人もいればなかなか合う薬に出会わない人もいます
うちは落ち着くまで1年かかりました
こちらにはたくさんの先輩ママさんがいますので
些細なことでもお気軽にコメント下さいね
マリア・ヨセフィーナさんもよろしくお願いします
息子の場合は薬の調整に手間取り、地元では顔見知りの救急救命士さんができました。
いま22才、大学３回生(２回生を３年したので…)になり、理学部・物理学科で大学院目指しています。
百人百様ですから、落ち着いて治療してくださいね。
意見交換できると嬉しいです。
先日、高校3年生の息子が発作を起こし、特発性全般てんかんと診断されました。
本人は生来前向きな性格で、診断に対しても自然に受け止めています。
将来への夢をかなえるため、受験勉強を頑張っています。
母親の私は、そんな息子の明るさに救われながら、毎朝息子を送り出し、
塾から帰宅する夜まで、祈るような気持ちで一日を過ごしています。
おとといから、デパケンを服用し始めました。
不安と心配と不憫さと申し訳なさで、毎日涙する日々です。
てんかんの男の子に関するブログがなかなかなく、あちこち探してこちらに行きつき、勇気をだしてコメントさせていただきました。
これからもお邪魔させていただきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
これからもよろしくお願いします
今 元気に過ごされていることがとても励みになります
これからもよろしくお願いします
私も6歳の時にてんかんを発症しました。てんかんの中では比較的軽い方だったと思います。私の症状は突然意識をなくしてしまう、でした。たまたまピアノの練習中で親が気付いてくれました。私自身は自分が病気なんて気づきませんでした。
病院で、たまたま小児てんかんに詳しい先生にみてもらう事ができました。
薬は朝と夜とデパケンを服用しました。主治医からは、普通に生活してください。何か熱中できるものをしてください。と言われ、走るのが得意だったので小学校から陸上を高校まで10年ほど打ち込みました。そのかいもあったのか、病気の事なんか家族も忘れて定期的に検査を受け、薬を飲む生活でした。
18歳には車の免許も取得しました。(母親が主治医に確認してくれて取得OKでした。)
ちゃんと就職もして一人暮らしをしながら生活して20歳の時に無事完治できました。
現在25歳で結婚もしました。
本当に心配だと思いますが、かげながらお子さんをサポートしてあげて下さい。
長々と長文失礼しました。
やはり危険運転になる可能性がある人は運転してはいけませんね
うちも一度検査に行ったことがあります
しかし個性の範囲ということで・・・
うちも漢字が苦手です
なかなか覚えられないんですよね〜
報道ではてんかんは悪い病気みたいな感じで伝えている感じがして…。
入園.入学.就職した方これからする予定の方に不利になりそうで不安です。
学習障害 関係ある人もいるようですね
うちも？？？って思うことがあります
小学校1年生から発作が見られないようですが 減薬はしないのでしょうか？
うちの子も中１です
これからもよろしくお願いします
レーダーは、人の位置を正確に測定することができるので、脳に向けて発射すれば当たります。
米国陸軍が２００６年１２月に情報公開することにより、てんかんを起こす兵器が明らかになりました。
ヤフー知恵袋の下記ノートにもまとめてあります。
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n42834
苦労されたようですね
でもお母様はきっとUNCLEソロさんのことを悪く思ったことはないと思います
今は自立されているとのこと
きっとお母様も安心されていると思いますよ
これからもよろしくお願いします
100人に1人の病気
きっと小学校にもいると思います
養護の先生も経験があると思うのでお話されると良いと思います
いつでも気軽にお話しましょうね
でも学童に行くということはお仕事されているんでしょうか？
そうするとあずけられないのは大変ですよね
学校の方も発症したばかりで様子見というくらは言っておいたほうが良いかもしれませんね
ここには色々な先輩ママもいますので
小さなことでも聞いてもらって良いですよ
診断されたばかりでとても不安だと思います
MRIでもひっかかったのでしょうか？
うちも２才の時にイスから落ちて後頭部を3針縫いました
しかし それは関係ないようです
お薬調整中の時期は何かと心配ですが
早く落ち着かれることを願っています
入学前なので 脳波検査をしました ひっかかったので その後MRI検査をし てんかんと言われました 今はリボトリール細粒を調整しながら増やして飲んでいます 色々なてんかんの本を読んだりして 悩んだりしています てんかんといわれて まだ２週間と少し 入学前で 不安とどうしたらいいのか わからず 毎日悩んでます
てんかんの治療は長くかかるので大変ですよね
でも薬さえ飲んでいれば普通とかわらない生活が送れるのだから(そうではない場合もありますが）
とプラス思考でいましょう
これからもよろしくお願いします
熱痙攣を1歳、2歳で起こしたあと毎年脳波を測定してましたが、年々悪化、ついに一昨年前に大発作をおこし、てんかん治療をはじめました。
本当にまいさんの日記と同じような気持ちでいた自分があり、その奮闘が思い出されました。
まだまだ長い先を覚悟していますが、不安が多く、ネットを検索しては先輩ママさんの姿を探しています。
（今では痙攣を撮影できるまで至ってます）
はじめはテグレトールからイーケプラとの混合、そして今年1月からセレニカＲ（パルプロ酸ナトリウム）に切り替わっている状態で、まだ脳波が安定しません・・・本当に安定する日がくるのかそればかりです。
発作が毎回３０分以上で、毎度救急車にお世話になっています。救急車の担当の方も前にも。。。といわれる始末です。
低学年のうちに・・とあせる私がよくないのかもしれませんが、息子のペースにあわせてじっくりがんばりたいとおもいます。
これからもよろしくお願いいたします！
うちは病気は落ち着いているのですが、私生活が・・・
何事ものみこみが遅く、忘れ物落とし物は多々あり、そういう面で将来不安です
これからも気軽にコメントくださいね
６年生の男の子の母です。症候性てんかんなので、症状、薬は違いますが、発症した時期、悩みなどはにている所がありブログを読みました。
私まだ病気の受け入れができていません。
また子供の様子を見ると先行き不安でどうしようもなくなります。友達が家に来るのがいやでたまりません。こんなんじゃだめだと思いながら、日々過ごしています。学校に行っている間は、いつ呼び出しがかかるかと、落ち着きません。
まいさんの様に働きたいとも思うのですが、少しよくなったかなと思うと、奈落の底に落ちてしまう、繰り返しです
大変なときにコメントいただきありがとうございます。
胃腸炎に発作ですか つらいですね
次男君との事 上のお兄ちゃんもお留守番で大変ですね
家族の誰かが具合が悪いのはみんながつらいですよね
早く落ち着きますように
色々ケイタイで調べていたら行き当たりました☆
息子さんとは少し違うかもしれませんが、次男は病気が原因の症候性てんかんです。
一歳の時にヒブ髄膜炎になり、その後遺症の一つがてんかんなんです。
当初は脱力発作や痙攣がありましが、デパケンとラミクタールを服用していて、今はだいぶ安定しています。
身体的にも知的にも障害があるのでリハビリ施設に通園しています。
今は胃腸炎から発作が頻発して入院中なんです。
お互い頑張りましょうね♪
また遊びに来ます(^-^)
でも それを乗り越えられるたくましい息子に成長してくれたらなぁと思っています。
今は 何事も気にしなすぎで困っていますが
私は親に反抗したり親に
『何で私は薬を飲まなきゃいけないの』
『何で私だけ普通の子と同じじゃないの』
『薬なんか飲みたくない』
など言って母親を苦しめてきました。
いずれ娘にも言われる覚悟はしてます。
結婚するにも、相手親に何度も反対され結婚が破談にもなりました。
お子さんには無いツライ思いをしない様に願っています。
もし私の経験談の文章で傷付けていたらすみません。
一つ思った事がお子さんが男性で良かったです。
女性だと又悲しみが増えるので。
しかし ふつうに生活ができているのでうまく付き合っていこうと思っています。
何を書いたら良いのかわからないので私の事を少し書きます。
私は小さい頃から熱を出すとひきつけを何度も起こしていました。
小２で『てんかん』と診断され２０歳までには薬を止めれると言われていました。
一週間位、薬を飲まず生活してお酒を１口飲んで倒れました。
結果未だに薬を飲んで生活しています。
今は自立支援の医療補助を受けています。
ずっと脳外科に通院していたのですが、担当医がてんかん専門ではない事を知り今年からてんかん専門の病院移りました。
そこで『てんかんの場所に寄っては手術が出来る』と言われました。
長期入院になるので子供がもっと大きくなったら手術をするつもりです。
息子も発症して4年になりますが おかげさまで薬が効いているようで元気に過ごしています。
これからもよろしくお願いします
娘はまだ小さいので病院代はかからない(入院以外)ですが。
お子さんの体調は大丈夫ですか？
薬の調整は難しいですよね
うちも1年かかりました。
この病気は長くかかります 時には一喜一憂してしいます
ここでお話して少しでも気が休まればと思います。
気軽にコメントしてくださいね
娘7歳が去年の7月に倒れ、てんかんになりました。テグレトールでしばらく落ち着いているなと思っていたら、食事中２０秒程ぼーっとしたり 時々字がうまくかけなくなったりする症状が最近出だしたので テグレトール＋ランドセン。このランドセンが娘には合いませんでした。
最近テグレトール＋マイスタン になって調整中です。落ち着いてくれることを願うばかりです。母としては不安にならない日はありませんが毎日楽しく過ごしたいと思っています。また参考にさせて頂きます♪お邪魔させていただきます。
だれかが 違う形で クリヤしているかもしれません。よろしかったら
今はとても不安な時期だと思います。
つたないブログですが少しでも不安がやわらぐお手伝いができたらと思います。
気軽にコメントくださいね
うちの息子、中学３年ですが
先週痙攣をおこして３日入院しました。
小学５年生の時にも痙攣で入院したんですが
その時は異常なしで。
今回は脳波にちょっと異常ありでてんかん疑いと言われました。
ただ前回から期間が空いているので
投薬治療は必要ない（効果がわからない）とのことで
経過観察の予定です。
毎日不安な日々です。
こちらでいろいろ情報をいただきたいと思います。
よろしくお願いします。
発症したばかりで一番不安な時期だと思います。
もう発作が起きないようにと願う気持ちがよくわかります。
私もはじめは
「たまたま たまたま痙攣しただけ」
と何度も思いました。
薬を開始してからも
「やっぱり違うんじゃないか？」
と何度も思います。
でも今は 薬さえ飲んでいれば発作が起きる心配も減ったし、普通の生活もできていうので精神的にも落ち着きました
つたないブログですがいつでも遊びに来て下さい。
３ヶ月に一度脳波検査をして様子を見ていましたが、先々週にまた発作を起こし・・・もう一回
平熱時に発作起こしたらてんかんと診断つけて
投薬治療に入りましょう、と言われました。
今はダイアップを処方されています。
不安なことばかりで、いろいろ調べていて
こちらにたどりつきました。
またおじゃまさせてください。
よろしくお願いします。
私も時々お邪魔させていただいてます。
幽霊さんのお話 興味あります
コメントもしたことがあるようなないような
息子 ウサギ年です9月生まれです
これからもよろしくお願いします
時々、拝見させて 頂いております。
こちらのサイトは 文字が 大きくて、読みやすい、です(^^)
私 本人が てんかん です。
側頭葉てんかん です。
息子さん、もしかしたら、私の子と 同い年かも!?と、思い、コメント、させてもらいましたm(__)m
（うさぎ年さん？）
それでは、これからも、楽しく、拝見いたします(^^)
３人てんかんですか
普通に過ごせていることがなによりです。
そういう話を聞くと希望が持てます
これからも色々聞かせてくださいね
私もてんかんです。
４人兄弟で３人がてんかんです。
祖父がてんかんだったので隔世遺伝かと…
18歳で働いてますが
フツーに過ごせてますよ(^ω^)
薬飲んで
睡眠ちゃんととって
(↑若いから時々夜遊びはしちゃうんですけど…)
ストレスためないようにしてます！
現在入院中とのこと、大変な時ですね。
わからないことは色々な人に聞いて少しでも不安がやわらぎますように
ママさんも疲れがでませんように
発症したばかりで色々不安だと思います。
こちらも先輩ママさんがたくさんいますのでお気軽にコメントしてください
先日、長女が８歳で痙攣をおこし・・・てんかんと診断されました。。。
詳しい結果はまだです。。。
今後も色々聞かせてくださいね
私は高1で友達の家で寝てるうちにかかってしまいました。病気は治るものじゃないと聞いていましたが、ネットゲームで知り合った人が言うには自然に治ったと言う話もありますし、てんかんを抑える病気も色々あります。
私が過去に飲んでいたのはデパケンでしたが今はセレニカの粒剤を1日2回飲んでいます。
ただお酒・ハードな運動は出来ないっと言うのが辛いですがｆ＾＾；それ以外なら出来ますので、お母さん安心してくださいね＾＾
お互い頑張りましょうね、私の妹は「おネエの病気直す薬絶対作ったるねん」っていって薬剤師の学校にいってますし旦那も友達も告げた時に「だから何？なにもかわらんやろ」って言ってくれましたよ（笑）ですから、あせらず育てて挙げて下さいね。
でも病気だからって何も変わりません。
今までみたくたっぷり愛情をそそいでやってください(*´ω｀*)
我が家の息子は１９才で発症しました。
自宅で意識を失い転倒→呼吸停止→全身ケイレンでしたので、
どうすることもできず、救急車で最寄りの病院へ。
検査入院のあと、息子自身が通う大学の医学部附属病院を紹介され、
初めは総合外来を受診し、そのとき診察した医師のうしろには
親分のような風貌の教授が座ってました。
そのあと脳神経外科の「てんかん外来」へ移ったのですが、
これまたコワモテの准教授。
とんちんかんな質問したら、もっとこわくなりました。
研修医の見学はありませんでしたが、こわかったです。
診断確定後、開業医に移り ホッとしている母です。
薬剤師さんですか？お薬詳しそうですね（当たり前か）
他の方の参考にもなるのでどんどんコメントお待ちしています
6歳の時に、2歳上の姉が、「お母さん変だよ、私が呼んでも無視するんだよ」
それを聞いて、気が付きました。
本人に聞くと、「うん、お友達はね、呼んでいるのに返事ができないの」
それから、かかりつけ医に相談して受診しました。
病院に向かう車のなかでも症状はあらわれました。
デパケンRの投与が始まり、定常量で落ち着きました。
家族で症状をみたのは、姉と私だけでした。
今は、14歳になり、一応発作はないのですが、脳波検査では棘波は見えています。
大きな病院は特に研修医がゾロゾロ 仕方ないのかもしれません。
設備が整っている大きな病院、でも先生はコロコロ変わる
ゆっくり話が出来る個人病院、でも設備が・・・
てんかんは治療が長くなるので病院選びはとても重要だと思います。
前々からおかしいなとは気付いていたもの、病院に行く決心がつかなくて・・・
去年暮れの個人面談で担任から言われ、病院に行きました。
小3の息子の担任は、養護学校の先生もやってらした方だったので。。。気付いてくれて感謝です。
ただ、大学病院。
目のあたりにすることがないせいか、研修医がゾロゾロ・・・
それだけでもイヤだったのに、先生もお忙しい方であまり話しも出来ず。。。
こんなもんなのでしょうか・・・？
また覗きに来ますね。
なるほど大きくなったり小さくなったりですもんね
ウチの担当医の先生は小児科だけど専門医じゃなく、その症状の話をした時も？？な感じだったので私が調べて…って感じで。
息子さん落ち着かれたようで良かったですね！
調子悪いのが続くと、また倒れるんじゃないかと心配になりますよね…
ウチも週末はスポーツやってるんで『明日学校なんだから早く寝なさーい！』ばかり言ってます。
うちはテグレトール→マイスタン→エクセグラン→デパケンＲです。
反対ですね
物が大きく見えたりの症状の人ってあまり出会わないんです。なのでうれしい？です。
これからも気軽にコメントして下さいね
ウチの息子（３年生）も１年生で倒れ発症。
脳波では後頭葉に異常波頻発してるらしく、、
投薬しだして倒れる事はなくなりましたが、頭痛、吐き気、視野欠損、見る物が大きい小さくなど息子さんと似た症状があります。
なかなか思うような薬の効き目がなく、デパケンＲ→テグレトール→エクセグラン→デパケンＲとテグレトール併用と右往左往状態…今度ラミクタールを試すか検討中です。ウチも、くだらない事でいきなり癇癪起こしたりするので、本当疲れます…
「産んでくれてありがとう」
親にとってこれほどありがたい言葉はないと思います。
とってもよい親子ですね
私の発症は５歳でした。今でも、続いております。
なんて言って良いかわかりません。
お子様と同じ考えかわかりません。
実家を離れるとき、親に土下座されて「ごめんなさい。」と泣かれた事もありました。
今は実家に戻っておりますが、私はこう言えました。「産んでくれてありがとう」って、治る治らないではなく。こうやって思う気持ちが伝われば、自身も気付き自分から病気について調べるのではないでしょうか？
有効濃度の範囲ですが…このまま効いてくれるといいです。
生命保険ですが、娘は生まれてすぐに入っていたので大丈夫ですよね？ 主人ですが、今更ながら恥ずかしいんですが、つい何年か前まで入れないことを知らず… そのままです。掛けているだけ損ですが、本人いわく「聞かれなかったから…」ホントに無知です。だって、自分の血中濃度も知らないんですもの…
いまの生命保険は病気があっても入れるものが増えているので正直に告知しておいたほうが安心かも知れませんね