高次脳機能障害者家族会・鳥取

事故や病気で脳に障害のある人とその家族,仲間のブログです。
定期的に例会を行い、賠償や年金などの相談も受けます。

JTBIAめーるつうしんNO.16から

2013-04-18 03:52:18 | 関連情報

全国の動きです

★ 4月12日
脳損傷者コミュニテイ学会神奈川大会、研究部会発表、交流会が神奈川県民会館で行われまし た。
「ブル―ライト横浜」の唄そのものの夜景を眺めながら、各地から参加された方々と1分間トークで、交流しました。
当会関係者では秋田の当事者会 (不思議の国のアリス)の佐藤恵さんが参加しておられました。

★神奈川県の「ピアズ金澤」についての情報

大変活発に地域活動を 展開しておられ、役に立つリーフレット情報を出しておられます。
  http://www2.ocn.ne.jp/~kasai/index.htm

  http://www2.ocn.ne.jp/%7Ekasai/index.htm
  

詳細な活動内容と、役に立つリーフレットのダウンロードができますので、ぜひ上記ホームページをご覧ください。

 

★ 4月15日
厚生労働省では精神保健課課長重藤和弘課長、福生課長補佐、山本係長と懇談。
国土交通省では自動車交通局保障課参事官室の、後藤参事官、小守谷企画官、NASVAの原木部長他、多数のみなさんと意見交換。
 
東京新聞社・奥野記舎が同行取材。
特別支援教育課 三輪課長補佐と、丹羽専門官が応対。和やかに、応対していただきました。
 

翌日の東京新聞に大きな記事が掲載されたそうです。
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2013041602000137.html

 

高次脳機能障害 苦悩の親「症状理解を」 文科省に訴え

 

ペットのハムスターをかわいがる穴沢啓太君(右)と母親の芳子さん=東京都内の自宅で(川上智世撮影)

写真

 事故や病気で脳を損傷し、記憶や集中力が欠如したり、物事を計画的に進められなくなったりする高次脳機能障害。外見からは分からず、周囲の理解を得にくい。子どもは不登校や学力低下になることもある。「助かって良かったのか」。東京都内には、そう悩んだ母親もいる。教育現場での支援を求め、当事者の親たちが十五日、国に現状を訴えた。 (奥野斐)

 「救われた命。でも、助かって良かったのか。そう思うこともあった」。五年前の転落事故で、次男の啓太君(17)が高次脳機能障害と診断された東京都足立区のパート職員、穴沢芳子さん(49)が打ち明けた。一年ほど前まで、障害による問題行動が目立ったためだ。

 二〇〇八年四月、中学生になったばかりの啓太君は友達と遊んでいて高さ四~五メートルの木から転落。大学病院で脳幹出血と診断され、数週間意識が戻らなかった。その後、回復したが、転院先のリハビリ病院で高次脳機能障害と告げられた。

 リハビリにより、少しふらつきはあるが一人で歩けるまでになり、その年の暮れに退院し、翌四月に特別支援学校に転校した。

 ただ、体の回復と反比例して脳の障害が現れた。環境の変化で、以前できたことができないストレスが募った。感情を抑えられず、衝動的に家の壁を殴って穴を開け、夜に突然、他人の家に行く。記憶障害で、体験していないことまで体験したように錯覚し警察で「僕を捕まえてください」と言って騒動になった。自傷行為も繰り返す。芳子さんも追い込まれた。

 「このままでは息子に手を上げてしまう」。一昨年夏、児童相談所に相談し、二週間保護してもらった。危機的な親子の状況に、啓太君が通う学校の担当者が福祉事務所や警察、障害者支援センターをつないだ。芳子さんは「支援してくれる人がいると思えただけで安心した。客観的に見ることができた」。啓太君の症状も徐々に落ち着いていった。

 この春、特別支援学校の高等部三年になった。「普通に働けるようになりたい」。勉強や読書、趣味のギターに、より熱心に取り組む。「少し手助けしてもらえれば、できることは多い」。親子で顔を見合わせた。

◆「教師に研修機会設けて」

 「教師の理解が乏しい」「高次脳機能障害の研修を受ける機会を設けて」。十五日、この障害がある子を持つ親たちでつくるNPO法人「日本脳外傷友の会」(事務局・神奈川県)の全国の支部代表や、穴沢さんら十八人が文部科学省を訪れ、口々に訴えた。

 二〇〇四年に診断基準ができたが、専門医が少なく、潜在的な患者数は多いとみられる。厚生労働省は全国で約二十七万人と推計し、東京都は都内で約四万九千人と推計しているが、実態把握は進んでいない。

 国立成育医療研究センター(東京)リハビリテーション科の橋本圭司医長(39)によると、発育中の子どもの場合、問題となる言動が障害によるのか、性格によるのか区別しづらく、周囲が気付きにくい。引きこもりや学力低下、人間関係が築けないなど二次的な影響があり、橋本医長は「正しい理解と周囲の対応が大切」と話した。

<高次脳機能障害> けがや脳卒中、脳症、脳炎などの疾患が原因で脳が損傷し起こる後天的な障害。記憶や注意力が欠如したり、計画を立てて物事を進めることや感情のコントロールができなくなったりして日常生活に支障を来す。損傷した部位によって症状や程度に個人差があり、発達障害と区別しにくい場合もある。磁気共鳴画像装置(MRI)で撮った脳の画像などで診断される。症状を和らげる投薬治療がある。

 

 

 

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2 コメント

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所詮理解はしてません。 (しゃあ@大阪)
2013-04-25 20:10:36
>厚生労働省では精神保健課課長重藤和弘課長、福生課長補佐、山本係長と懇談・・・

所詮、厚労省は理解などしていません。
高次脳機能障害者を平気でクビにできるのですから・・・
支援対象として明記されているのに、末端は何も理解していませんよ・・・(笑)
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フォーラムに参加して (松江の○○)
2013-04-27 23:38:52
今日は、NHKハートフォーラム リハビリ最前線 (脳損傷のリハビリをテーマにしたフォーラム)に参加しました。
フェイスブックに書いた内容を以下コピペします。
“フォーラム行ってきました。脳機能回復には、時間がかかるが、機能は右脳機能は左脳へ…と言った様に補完されるので(その為に、左右一つずつ居るのですから当たり前の事ですが)、それまでの間に、強いストレスを与えない方が良いみたいな感じに思いました。時間がかかる事と、ストレスを与えない環境整備の事や、リハビリテーションとは名誉回復なのだみたいな当たり前(言葉の意味的には)を話されて終わって、やっとリハビリテーションが機能回復訓練と言う、目先の意味から名誉回復という、本来の意味としてこの地でも理解されつつ有るのだなぁと思いました(どれ位かかったかは分かりませんが?)。患者の尊厳を大切にして、医療側が与えるモノでなく、患者のニーズに沿ったリハビリの重要性みたいなのを話されていたけど、実際ドウこの地では変われるのかなぁとかも思います。しかし、この会の考えが浸透すると良いなぁと思える会でした。”
と言った感じでした。それとらぶの会のHPが開設されたようです。
アドレスhttp://nougaishou-rabu.jimdo.com/です。
まだ、それなりな感じですが、ゆっくり(それじゃ駄目じゃん?)成長を見て行きたい感じです。
そんな感じで、やっと夕飯に念願の焼き肉が食べられて良かったね。な感じです。
では、又の機会に。
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