むき出しで生き抜いた筋ジストロフィーの書道家・石井誠さん
11月11日逝去されました
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-09/08.html
2014年9月8日（月曜）再放送9月15日（月曜） ＜アンコール＞2014年10月27日（月曜）再放送11月3日（月曜）
ブレイクスルー
File.13 『生』の証しを叫ぶ 書道家・石井誠
●出演者
風間 俊介さん（俳優）
安藤 桃子さん（映画監督）
石井 誠さん（書道家）
オープニング・エンディング音楽：若旦那さん（歌手）
（VTR）
書道家・石井誠さん。
筋ジストロフィーという難病に侵されながら、書と向き合い続けています。
代表作「『生』は『生』たりえるか」。
書道界の芥川賞と呼ばれる、手島右卿賞を受賞した作品。
いくつもの「生」という文字がうごめき、せめぎ合っています。
石井さんはこれまでいくつもの大作に挑み、生きるエネルギーをぶつけてきました。
作品のテーマは「生と死」。
死への意識と、生へのこだわりを表現してきました。
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http://www.tbs.co.jp/houtama/last/111218_01.html
「真綿で首を絞めるようだ」。全身の筋肉が徐々に萎縮していく難病「筋ジストロフィー」は、いまだ根本的な治療法がないため、専門医からもそのように例えられてきた。
筋ジスを抱える大阪在住の書道家・石井誠さん（29）は今年の夏、初めて東京で個展を開いた。個展のテーマは「生」。体重わずか25キロの石井さんが書いたとは思えない高さ1.7メートル、幅8メートルという巨大な作品も展示された。
石井さんの活動を支えるのは、「NPPV」と呼ばれる鼻マスクなどを使った人工呼吸の方法だ。筋ジスは、症状が進行すると呼吸ができなくなるため、多くの患者が「気管切開」によって"寝たきり"を余儀なくされてきた。
北海道にある八雲病院の石川悠加医師は、こうした状況を打破するため、NPPVを日本に広めようと長年にわたり奮闘している。「治らない病気を治そうとする治療ではなく、1人の人間として身体に向き合い、どのようにより良い生活を送っていけるか」。石川先生は、八雲病院の取り組みが、そのきっかけになればと話す。八雲病院ではこの20年間、一度も気管切開を行っていない。
NPPVは近年、患者のQOL・生活の質や教養を保つ医療方法として、海外を中心にガイドラインで推奨されてきたが、難病ゆえの医師や患者家族の知識不足や、これまでの慣習のため、日本国内では普及に至っているとは言い難い。医療方法を選択できず“切り捨てられる”患者たちがいる。
難病を持つジレンマや苦悩を書道で昇華させる若者と、患者の人生を輝かせようと医療の可能性を追求する女性医師。2人の「生」への思いを追った。
石井:(作品が)駄作でも良いです。
未熟でもいいから、自分が生きていることを包み隠さず、自分が何か小さい存在でも、生きてるんだって叫びたい。
作品を書く姿にとても感動しました。