crepuscule 夕暮れ色の薔薇

注文していた薔薇が届きました。クレピュスキュルという小輪の薔薇、1904年に作出された薔薇です。100年以上経っても、こうやって良い香りと色で楽しませてくれる薔薇って素敵です。

サーティカン（新薬）スタートしました

昨日の血液検査で、肝機能が回復していることが確認できて、いよいよサーティカン（CERTICAN エベロリムス everolimus NOVARTIS製薬）という新薬を今朝から服用し始めました。LAMは、異常な平滑筋様細胞(LAM細胞)が、肺を中心として腎臓(血管筋脂肪腫等)、リンパ節等で増殖する稀な病気と説明されています。この異常増殖は遺伝子の異常でおこっていることです。リンパ管に必要以上に平滑筋という筋肉がついてしまってリンパ管に充分なリンパ液が通らなくなり、末端の肺胞がどんどんだめになって、呼吸が困難になっていきます。遺伝子の治療はできないけれど、この薬にはLAMという病気の根本原因である平滑筋様細胞の異常増殖をおさえる作用があります。

平たくいうと、今以上には良くならないけれど、悪くなるスピードが遅くなる可能性が高いということ。もちろん、効果には個人差があります。そして、少しでも進行が遅くなれば、脳死肺移植が間に合うようになるかもしれないということ。現状では間に合わないのです。現在、日本では脳死肺移植は年に５例ぐらい。それに対して待機している人達は130人ぐらい。移植登録してから３、４年は待ちます。もちろん、移植がうまく行ったとしても、その後も厳しい状況が待っているけれど。望みがあるということはとても大きなことなんです。


そんな訳でこれは良いニュースです！


ただ余り期待させすぎるとがっかりさせてしまうので、きちんと説明させて頂きました。
そして今、肺リンパ脈管筋腫症(LAM)の治療方法を探して必死でネットを検索している誰かの為に。