米国は広いせいか、色々な病気があるようだ。
本人にとってはとても辛いことだが、それでも自分の人生を満喫している。
今回話題になっているのは Doug Forbisさんという人、ちょっと名字が読めないんだけど、多分ファーストネームはダグさんでいいという。24歳の男性だが、生まれつき仙骨形成不全症(骨脆弱性に様々な結合組織の病状が組み合わさって出る。小児慢性特定疾患に指定)を示す病状という病気で下半身がないまま生まれ、今も生活している。
ある種の奇病なのだが、明るい積極的な態度で、恋人もいる。
将来は同じような何らかの病気を持っている子どもたちを励ましたいと先生になりたいそうだ。
それで思い出したのが、映画にもなったからご記憶の方も多いだろうが、ケニー・イースタディという同じ米・ペンシルバニア州ビーバー群の少年だ。
彼は1973年生まれだが、脊髄が途中までしかない状態で生まれ、脚もあったが腰のあたりで折れ曲がっていた。脊髄の神経も途切れているため、下半身は全く動かない。もちろんこの状態では感覚もない。
そして両親と医師の相談の末、脚を切断すれば、まだ身体の負担が減るという判断で、両親が悩んだ末、最終的に脚を完全に切断する道を選んだ。
彼の場合は運が悪いことに、当初は脚の一部の骨を脊髄に入れる予定だったが、脚の付け根に悪性の腫瘍があったため、生後6か月と1歳半という幼い年齢で、2度の手術をすることになり、脚を完全に失うということになった。
その後、成長したケニーは自分で両手で身体を支えることを覚え、両手で歩くことを覚えた。
両手が脚を従来の手の役割を同時に果たした。
周囲の人が驚かないようにとの配慮もあって義足をつけ車いすに乗ることもあったらしいが。本人が嫌がったため、両手で動きまわることが多かった。
彼を見ていた近所の男性がスケートボードに乗ったら楽に動き回れるのでは?と言ったことから、ケニーはスケボーに乗るようになり、行動範囲も広がった。
人からからかわれることも多かったようだが、全てを冗談にして返して彼はたくましく生きた。
1984年に米・写真家リン・ジョンソンが「ライフ」にケニーの姿を発表したことから話題となり、イギリスBBCのドキュメンタリーで取り上げられ、彼の12歳までの人生を書いた「スケボーに乗った天使」が各国で発売された。
1978年には「ケニー」(クロード・ガニオン監督)のタイトルで本人主役で映画化されるにいたった。同年度のモントリオール世界映画祭の最優秀作品賞を受賞する。
のちに20歳を過ぎたケニーのその後が再出版された本のあとがきに触れられているが、結婚し、離婚もし、今も車椅子なしで生活をしているそうだ。
少年の頃と同じく、失敗もするけど、前向きに生きているらしい。
そのあとのことを少しネットで調べて見たが、彼の夢は父親になることだったらしい。
1番目の妻、サラとは上手く行かなかったが、2番目の妻、ニッキ(33歳、2人の子どもあり)と再婚し、1人はケニーの子どもだとDNA鑑定で判るだろうということだ(判ったかどうかは不明だが、多分実子で間違いないらしい。念願が叶ったわけだ)普通に子どもを作る能力はあるそうなので、可能性としてはあるそうだ。
これは2010年当時の話でケニーは当時35歳になっている。現在は39歳ということですね。(特に病気など発症しておらず健康であれば)
生まれた当初は21歳くらいまでしか生きられないと言われていたそうだから、彼は頑張ったんだと思う。
不可能なんてないんだってしみじみ思わされる。
また、両手で歩くことは父親から教わったという話もある。
親ができることはわずか、親の方が先に旅立つのが運命だ。それまでにどうしたら生きていけるか親はそれしか教えられないし、それまでにできる万全のことをすることしかできない。
ケニーの場合も前者の男性のタグと同じく仙骨発育不全(骨形成不全症の一種)らしい。
五体満足で生まれることって簡単なようで、そうでもないんだなと思ってしまう。
諦めた時が失敗、その言葉が再び心に浮かぶ。
やれること、挑戦できることはする。それを改めて考えさせられる話だ。
本人にとってはとても辛いことだが、それでも自分の人生を満喫している。
今回話題になっているのは Doug Forbisさんという人、ちょっと名字が読めないんだけど、多分ファーストネームはダグさんでいいという。24歳の男性だが、生まれつき仙骨形成不全症(骨脆弱性に様々な結合組織の病状が組み合わさって出る。小児慢性特定疾患に指定)を示す病状という病気で下半身がないまま生まれ、今も生活している。
ある種の奇病なのだが、明るい積極的な態度で、恋人もいる。
将来は同じような何らかの病気を持っている子どもたちを励ましたいと先生になりたいそうだ。
それで思い出したのが、映画にもなったからご記憶の方も多いだろうが、ケニー・イースタディという同じ米・ペンシルバニア州ビーバー群の少年だ。
彼は1973年生まれだが、脊髄が途中までしかない状態で生まれ、脚もあったが腰のあたりで折れ曲がっていた。脊髄の神経も途切れているため、下半身は全く動かない。もちろんこの状態では感覚もない。
そして両親と医師の相談の末、脚を切断すれば、まだ身体の負担が減るという判断で、両親が悩んだ末、最終的に脚を完全に切断する道を選んだ。
彼の場合は運が悪いことに、当初は脚の一部の骨を脊髄に入れる予定だったが、脚の付け根に悪性の腫瘍があったため、生後6か月と1歳半という幼い年齢で、2度の手術をすることになり、脚を完全に失うということになった。
その後、成長したケニーは自分で両手で身体を支えることを覚え、両手で歩くことを覚えた。
両手が脚を従来の手の役割を同時に果たした。
周囲の人が驚かないようにとの配慮もあって義足をつけ車いすに乗ることもあったらしいが。本人が嫌がったため、両手で動きまわることが多かった。
彼を見ていた近所の男性がスケートボードに乗ったら楽に動き回れるのでは?と言ったことから、ケニーはスケボーに乗るようになり、行動範囲も広がった。
人からからかわれることも多かったようだが、全てを冗談にして返して彼はたくましく生きた。
1984年に米・写真家リン・ジョンソンが「ライフ」にケニーの姿を発表したことから話題となり、イギリスBBCのドキュメンタリーで取り上げられ、彼の12歳までの人生を書いた「スケボーに乗った天使」が各国で発売された。
1978年には「ケニー」(クロード・ガニオン監督)のタイトルで本人主役で映画化されるにいたった。同年度のモントリオール世界映画祭の最優秀作品賞を受賞する。
のちに20歳を過ぎたケニーのその後が再出版された本のあとがきに触れられているが、結婚し、離婚もし、今も車椅子なしで生活をしているそうだ。
少年の頃と同じく、失敗もするけど、前向きに生きているらしい。
そのあとのことを少しネットで調べて見たが、彼の夢は父親になることだったらしい。
1番目の妻、サラとは上手く行かなかったが、2番目の妻、ニッキ(33歳、2人の子どもあり)と再婚し、1人はケニーの子どもだとDNA鑑定で判るだろうということだ(判ったかどうかは不明だが、多分実子で間違いないらしい。念願が叶ったわけだ)普通に子どもを作る能力はあるそうなので、可能性としてはあるそうだ。
これは2010年当時の話でケニーは当時35歳になっている。現在は39歳ということですね。(特に病気など発症しておらず健康であれば)
生まれた当初は21歳くらいまでしか生きられないと言われていたそうだから、彼は頑張ったんだと思う。
不可能なんてないんだってしみじみ思わされる。
また、両手で歩くことは父親から教わったという話もある。
親ができることはわずか、親の方が先に旅立つのが運命だ。それまでにどうしたら生きていけるか親はそれしか教えられないし、それまでにできる万全のことをすることしかできない。
ケニーの場合も前者の男性のタグと同じく仙骨発育不全(骨形成不全症の一種)らしい。
五体満足で生まれることって簡単なようで、そうでもないんだなと思ってしまう。
諦めた時が失敗、その言葉が再び心に浮かぶ。
やれること、挑戦できることはする。それを改めて考えさせられる話だ。