SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

人に歴史アリ・・壱の巻

2007-01-10 15:10:51 | 病歴のあれこれ・・

きのうは外来の日でした。
例のごとく予約時間より1時間半待たされました
(先月は3時間待ちでした・・

で、待ってる間ふっと考えてしまった・・。


りみちゃはこの病院に通いだして、どんだけの時間をこの病院で
過ごしているんだろう・・とか・・。

なので、ちょいと病気とともに振り返ってみました。。



*1986年---------SLE:全身性エリテマト-デス発病  

発病前は病院嫌いの健康優良児だったのよ。 

が、今思えば、最初高熱がでて、顔に紅斑や水疱がでてきたの。
でも内科ではなく皮膚科に行ってその場を過ごしてしまったのよ。 
で、だんだんだるかったり、おなかが痛くなったりして、
尿も見るからに赤くなってたんだけど、病院嫌いのりみちゃは
親にも言わずがまんしてたの。。

これが悪かったのね・・

で、学校の尿検査あるでしょ?
それで再検査と結果が出て、現在通院している大学病院の
付属病院に行ったら即入院!

そのまま個室へと入れられ闘病生活の始まり・・。 

もうそれからは、だるくて起き上がるのもやっとって感じで・・。
なんかいろんな検査とか治療をされたみたいだけど、
ほとんど覚えてません。

でも、もう、その付属病院では手が負えないという事で、
現在の病院(本院)へと救急車で転院。

生死をさまよい奇跡的にも生き返り(笑)
トータル約10ヶ月間の入院生活となりました。

感染症やらをおこし、いろいろなお薬とか治療をしたのだけれど、
どんな薬を使ったとかは、ほとんど覚えていません。
唯一覚えている治療と、薬は、血漿交換、透析、
ステロイド投与・・。


幸いにも治療が進むにつれて自力で腎臓が動き出したので、
透析は10数回しただけですみました。 

そして、奇跡の退院

1年近くの休学で進級の事が気になったんだけど、義務教育で、
休みの理由が病気だったので、当時の校長がはたらきかけてくれて、
そのまま進級ができました

校長先生ありがとう

でもステロイドの副作用で顔はパンパン。。
もう、入院前の顔ではなくなってました

嫌な男子からは陰口を言われたりしてヤな思いもしたけど(でもね、
不思議とりみちゃにヤな思いをさせた人たちは必ず
不幸になってるのよ・・まじで・・なんかわかんないけど・・)

でも、それ以上によい友達に恵まれ、
楽しい中学校生活を送りました
その頃は友達と光GENJIに夢中でした 

で、高校に進学。
薬の増減はあったものの、元気に生活しておりました。
もう光GENJI&バンド(特にユニコーン)にはまりまくっており、
追っかけやらなんやらで、今考えると恐ろしいほどかなり無茶な
生活をしておりました
・・が、元気だったのよね~ 。
熱中するものがあると
病気もどこかへいってしまう感じなのかしら・・ 


そして、服飾の専門学校に進学。
いままで順調だったのに、データーがよろしくないと言う事で
新しい薬を飲みはじめたら、その薬の副作用で白血球が激減
だるさと、熱で病院に行ったら、即入院!
1ヶ月間の入院でした。

でもはっきりいって、これは
完全に医者の薬の処方の判断ミスだと思う
(当時は年齢的には内科の年齢だったけど、小児科から
係っていたので転科はせずそのまま小児科で診て貰ってたんだけど・・)

それから、ちょっとりみちゃの順調だった生活が狂い始めたのねん・・  

それから、いまでゆうニート生活を3年くらいやり、

これではイカン と思い立ち就職!

まあまあ順調に仕事をこなして3年ほど経ったある日・・突然の腹痛。
ありえない程の痛み。
盲腸か?SLEか?と思い病院へ(もちろん本院へ)行ったら
便秘ということで、点滴と整腸剤だされ帰されました

が、痛い!!!!

もうだめだと思って今度は救急車で病院へ逆戻り

めんどくさ~い感じで
「今度は2度目だし救急車で来ちゃったし入院だよね~」
という若い看護師たちの話し声・・。

なんだ?!こいつら!!
おまえら看護師なんか辞めちまえ!!!


とまじで思った でも、痛くて言葉にならなかった・・

でもその時、診てくれたのが1度目に診た医者ではなく、
女の先生で婦人科にも診てもらおうということで、婦人科受診。

そして検査の結果・・右の卵巣が腫れていると診断。
入院して2.3日様子を見て(その間も、もちろん激痛)もう一度受診。
さらに大きくなってるということで緊急手術。 右卵巣摘出。

皮様のう腫だったそうです。
(ちなみにSLEとはまったく関係ない病気です。)

さあ、これでおわかりですね。

1度目の医者はあきらかに誤診です。

なにが便秘だよ!ヤブ医者!!


ちなみに皮様のう腫とは・・
髪の毛や歯、骨、皮脂分泌物が入っている腫瘍。
卵子の元である胚細胞が変化し、成長ホルモンによって
発育してしまったもの。
ほとんどが良性だが、あまり大きくなったまま放置しておくと
茎捻転(けいねんてん)を起こしやすいので要注意。

りみちゃは茎捻転を起こしてました 。
もう、七転八倒するほどの痛み

成熟期の女性に見られ、妊娠中に見つかることも多いようです。
髪の毛や、歯、筋肉などが含まれています。
こう書くとちょっと気持ち悪いですが、
まあ、人間の臓器が一部できているといった感じでしょうか。

ちなみに余談ですが、ピノコちゃんはこの「皮様のう腫」だったのを、
ブラックジャックが人間にしたのですね。
((注)あくまで漫画です。ほんとは無理です。念のため)。

 そして、悪いものをとってしまえば後は良し。
ということで、まだ、片方あるので子供も産めるし
(あなたの場合はSLEの主治医と相談しながらだけど・・
と付け加えられ)
婦人科から処方する薬も無いということで無事に退院 

今だから言えるけど、りみちゃはこの大学病院のいろんな科の
医師と看護師をみたけど、ここの婦人科の病棟の・・
特に看護師は最低最悪だった。
ぶっちゃけ医師もさほどよくない・・。 

当時だから今はどうだかわからないけど・・。
まぁとても看護師の質が良い病院とは思えないけど・・

あっ、もちろん良い看護師さんもいますよ・・少ないけど・・

そして、今は1年に一度の検診。
これは年頃の女子なら何も無くても、しておくべし!





・・さあ、長くなったので、このへんで・・次回につづきます。

コメント
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