SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

人に歴史アリ・・参の巻

2007-01-12 20:14:12 | 病歴のあれこれ・・
またまた、つづきです・・

なんだか、やんなってきたよ・・自分の体に・・

でも、向き合ってみよう・・

入院は5週間でした。

りみちゃの担当の班の先生達
(内科は5人くらいの班で患者を担当して診る)は、
とても熱く熱心な先生達でよかったです
その班の中の病棟主治医の先生は、どう見てもりみちゃより
年下の先生で(研修医ではないよ)、菅野美穂似の女医さんで、
とても熱心な先生でした
これは、やはり指導医が優秀だから、若い先生達も良い影響を受け
良い医者になっていくんだな~と思ったよ。

こういう、良い女医さんも沢山居るんだけど・・

正直、ここの病院全体に言えるんだけど、ここの女医さんって
平気でヒールのあるサンダル(ミュールではないけど)はいて、
廊下をツカツカえらそうに歩いてる
患者が急変した時、
サンダルでどれだけ機敏な対応ができるんだろう?


看護師さんもいってたけど、
「ありえない!」と言っていた。

点滴棒もって歩いてる患者がいてもよけもしないで、
ツカツカぶつかる勢いで歩いてくる
ありえないだろう?

 
りみちゃもヘルパーさんと検査に向かう時、そういう女医と遭遇。
ヘルパーさんも
「ここの病院の女医さんて・・う~~~ん」
と口をつぐんだけど、言いたい事はわかるよ!!
と思ったよ。

だから、りみちゃは必ずと言っていいほど、
医者の足元を見る
どれだけフットワークのよい医者か・・
スニーカーorナースシューズのような動きやすい足元なら◎。

それ以外なら信用しない。

今のところ、幸いにも(?)そういう勘違い女医には
担当された事は無いけどね
 
でもって、治療は前回とほとんど同じ。
でも血漿交換ではなく、免疫吸着
という治療をやりました。

それは、患者自体はされることは一緒なので、
「血漿交換よりもリスクが少なく、効果的な治療。」
という説明を受け、「ふ~ん」という感じで・・
りみちゃは良くして貰えるならいいんです。
あとはステロイドパルス

今回は、治療後の出てはいけない原因不明の高熱に
先生達も悩まされたけど、治療が終わるとケロッと下がり、
その他諸々の検査をする中で先生が、
「血液検査の中でちょっと気になるデーターがあるから、
念のため耳鼻科を受診して」
ということで、なんだ?とおもいつつ受診。

「造影検査をしましょう。」と言う事で予約。
でもその検査の予約がいっぱいだったみたいで1週間以上先

内科の治療は終わってたし、あとは帰るだけだったので
「検査は外来でもできる」ということでとりあえず退院

そうだ、大部屋だったんだけど、
SLEの患者さんが結構いてびっくりした
 
で、退院後に耳鼻科の検査をした結果・・

シェーグレン症候群<特定疾患>と診断。

またかよ・・ と思ったよ。。

りみちゃの場合は、SLEの合併症で、りみちゃ的には
全然症状とかは出てないのだけれど、
血液検査・造影検査の結果で診断がでました。

はぁ・・・・・・・・。

まぁ、症状は出てないので、内科でシェーグレンも診ていく
(なんせ、今の内科の外来主治医はSLE・膠原病の専門医)
ということで、耳鼻科的には通院も薬もありません。。
それだけでも、よしとせねば!

と言う感じで、今のりみちゃへとつづく訳です。



よく、知り合いの人とかに「強いね。」とか
「もう、慣れちゃった?」とか「私だったら耐えられな~い。」
とか無神経な事をいうバカ女がいるけど、別に強いわけではない。
ただ、暗く生きるのはイヤ・・。

「慣れちゃった?」って、
病気に慣れるわけないだろ!

「耐えられな~い」って?
じゃあ、どうすんだ?
死ねっつうのか?


遠まわしに、「私じゃなくて良かった」とも聞こえる。


だめだね。こんな卑屈になっちゃ・・。
こういう人とは、別に深く付き合わなければよいことだし・・

乗り越えるしかないのだよ・・


今回、こういうふうに日記に書いてみて思ったのが、
本当にやりたいように、
楽しく生きたい!
と思った・・


っていうか、生きなきゃ損だ・・


むずかしいけどね・・
コメント
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