チョコな奴

チョコはチョコでも卵巣チョコレート嚢胞から命名。すっかり体調も戻りブログに趣味のことなど書きたくなってきた今日この頃…

子宮内膜症アンケート

2006-09-02 14:38:38 | 子宮内膜症
5年ごとに行われているJEMA(子宮内膜症協会)のアンケートが届いた。40ページの冊子に質問事項と現在の内膜症状況が書かれてある。これは時間がかかると思い、土曜の午前中を費やしてやってみた。

まず最初に子宮内膜症の分類。確定診断か臨床診断か。むふふふふ・・・今回は確定診断(腹腔鏡または開腹手術で病巣を確認)を選択(1月に腹腔鏡手術)(別に喜ぶことはない)

次に閉経していない人、と 閉経している、完全閉経しているの3分類。この閉経していると完全閉経しているがむづかしい。完全閉経は卵巣機能がなくなり、内膜症はもう終了と判断される人、例:自然閉経、卵巣2個完全摘出。閉経している人の例は、子宮摘出で月経はないが卵巣機能はある人、う~んむづかしいなぁ。

いよいよ本題、まずは基本事項から。JEMAのこと、自分のプロフィール、健康状態など多岐にわたる。次に病状と診断。これが私のように長いと思い出すのに一苦労。なにしろ子宮内膜症なんていうのは世間で知名度がなかったころに、国立病院で内膜症ではないかと言われ、その後、個人病院では子宮筋腫でしょうと言われたりしていて自分も医師も手探りだった15年ほど前。特に治療はなく、痛み止めをもらう、定期的に診察、漢方など。直接治す方法といえば、開腹手術で子宮摘出や、卵巣摘出するしかないような時代だったので病院へも貧血の検査を目的に行ったり行かなかったりだった。

次は治療。ふ~ん、いろいろな治療法があるなぁと感心。でもそれのどれもこれもなんか怪しい気がする。JEMAが推奨する低用量ピルや腹腔鏡手術が日本で一般的になったのも最近の話。それまでは副作用の強い薬を使われても手術するよりはましという感覚があった。日本人にとって、体にメスを入れるというのはどうしようもない時という感覚がある。できることなら手術は避けたい、という患者の希望と薬価の高い偽閉経療法が使えるという医師の要求が一致してしまったのかもしれない。

その後、「その後の影響など」の質問が続き85問の質問が終了。(そのうち、一部の人にしか適用されない問題もあるので実際回答する部分はもっと少ないです)

尚、このアンケートは9月20日が締め切りです。この期間に間に合うように返事ができそうな子宮内膜症患者のみなさんは、ぜひアンケートに参加してください。その場合は、ご本人が電話、メール、FAXにてJEMAに申し込みをしてください。HPは「JEMA」または「日本子宮内膜症協会」でヒットします。

回答するのも一苦労だけれど、これを集計する作業もたいへんだろうと想像できる。協会運営がすべて寄付だけでまかなわれているところがすごい。JEMAのみなさんに感謝。


最新の画像もっと見る

5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (mie)
2006-09-03 10:00:29
おはようございます。そういえば、引越しの合間に届いていたのがアンケートかしら!!

ちょっと探して。私もアンケートに挑戦してみようと思います。

また再発したらしい私の内膜症の今後にも役立つだろうし、新たな患者さんにも役立つでしょうし。。

荷解きして、探してみようと思います。

教えてくださりありがとうございます。

返信する
アンケート (チョコな奴)
2006-09-03 22:59:03
ブログにも書きましたが、けっこう時間がかかります。無理せず、時間があったらやってみてくださいね。ここのところのmieさんのブログを拝見すると殺人的にお忙しそうなので。
返信する
こんばんは! (みん)
2006-09-04 00:03:03
白馬観光から先ほど戻って参りました~。

リフトで黒菱平というところまで登っただけでしたが、本当に気分転換になりました☆



JEMAからの封書はまだ開けていなかったのですが、アンケートでしたか!

ちょっと大変そうですが、ほんの少しでも誰かのお役に立てるなら、がんばって回答してみます。
返信する
明日投函!! (mie)
2006-09-10 22:31:49
早速、午後だ~っとアンケートやってしまいました。2時間ぐらいで超スピードで、、、。

肩がこり、目はシバシバ・・・。



私は、子宮内膜症かな??と臨床診断されたのが二十歳過ぎくらいで、あの転げまわるような痛みは、生理が始まった時からありました。だから、生理とはそういうものだ、とすっかり思い込んでいたのですが、違ったみたいで、、、。

十代前半で婦人科は、、、なかなか考えられませんものね。量もすごかったですし(一時間持たないくらい)、痛みも本当にひどかった。

でも、今思うと、腹腔鏡手術が頻繁に行われるようになって来た最近、手術できてよかったと思います。

もう、再発していそうな感じですが、、、。

まだ1~2センチ位なので、手術範囲外です。

はあ、どうせ再発なら、早く大きくなってもらって、手術しちゃいたいです。

又、病院行かなくては、、、。ただ、暇がなかなか、、、。土日もやっていれば、といつも思います(泣)。
返信する
みなさんへ (チョコな奴)
2006-09-10 22:37:56
やはりみなさんのところにも来ましたかアンケート。けっこうなボリュームなので、回答するのもたいへんです。でも、この回答が私たちをはじめ将来の患者の手助けになるかもしれませんので、がんばって答えましょう。
返信する