第19回市民講座（2024年2月3日）のご案内

第19回市民講座

◆講演　西村理佐（にしむら　りさ）さん

（生後すぐに「脳死に近い」と宣告された帆花ちゃんの母/一般社団法人ケアの方舟設立者）

「わたしはここにいます」

～“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために～

 

 

　2022 年に公開されたドキュメンタリー映画『帆花』（監督：國友勇吾）をご覧になりましたか。
　生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された帆花ちゃん。この映画は 3 歳～小学校入学前までの帆花ちゃんと両親の日常を伝えた映像作品です。
　現在 16 歳、髙校生になった帆花さん。言葉を発することも口から食べることもない 24 時間ケアを必要とする超重症児ですが、柔らかく温かいぬくもりと息づかい、帆花さんの存在が周りの人に「いのち」の営みの大切さを教えてくれます。学校では友達と遊園地や水族館にも出かける経験も。そんな16年間の生活、成長、悩み、社会への発信など、帆花さんの母・西村理佐さんが語ってくれます。
　「長期脳死」と言われる状態とは？同じ社会に生きる私たちに問われることは？共に考えましょう。

 

■講演概要（西村理佐さんより）

「わたしはここにいます」～“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために～

　生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された娘、帆花。さまざまな医療的ケアをマスターし帆花との在宅生活を開始して間もなく改正臓器移植法が成立。我が子をどう受け止め、どのように育てていくのか、この子の人生とはいのちとは……。「超重症児」にカテゴライズされた娘は医療に管理され、障害福祉サービスにあてはめた生き方しか選ぶことができないのか。苦悩する母をよそに、たくさんの人と関わり合いながら逞しく成長する姿に学ばされてきた16年。心身共に健やかに成長していく帆花の“思い”を汲みとろうと、支援者と共に彼女の考える“わたしらしい生き方”を探る日々。「わたしはここにいます」という帆花の声にならない声に耳を傾けてください。

 

◆日時　2024年2月3日（土）14時～16時45分（13時30分開場）
◆会場　江東区亀戸文化センター（カメリアプラザ）第1第2研修室（5F）
◆アクセス　JR総武線亀戸駅北口下車3分https://www.kcf.or.jp/kameido/access/
◆会場参加の方は直接お越し下さい。
　オンライン参加の方はメールでの申込みをお願いします。申込者への事後配信あり
　申込みアドレスは主催の臓器移植法を問い直す市民ネットワーク連絡先e-mail：abdcnetの後に@gmail.comをつけて送信願います(迷惑メール対策のため変則表記)。　　
◆資料代：500円
オンライン（zoom）の方はメールで申込みの上、以下の口座に資料代の振り込みをお願いします。
郵便振替口座　記号：00110－6　番号：466422　加入者名：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク　

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●映画『帆花』配信情報（現在、以下の4媒体で配信サービス中）

＊アマゾンプライム　https://www.amazon.co.jp/gp/video/detail/B0CHMKJH47/ref=atv_dp_share_cu_r

＊GooglePlay　https://play.google.com/store/movies/details?id=w8qyYyIZ7fM.P

＊FOD　https://fod.fujitv.co.jp/title/90jj/

＊YouTube　https://www.youtube.com/watch?v=x8LyMd70MR4