何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

そろそろ動き出すか

2018年06月30日 13時00分35秒 | Weblog

今夜次女の孫達がお泊りにやって来てくれるそうだ。
僕が目的ではなく、大好きなバーバと一晩過ごす為だ。いつも静まり返ったアパートの部屋が、今夜賑やかに
なりそうだ。

昨日、まさかの1級の障害者手帳をもらい、市役所の福祉事務センターの帰り道。
つくずく思った。
病気(難病)になるべくして今のアパートに住み着いたのかなと。
沢山の人の世話になって生きているが、なかなか大変で色んな申請をしなければ生きてゆけない。
そのすべてのことを典子さんが請け負わなければならなくなる。
僕には典子さんがいるから安心ではあるけれど、独居老人はどうしてるんだろう。
僕がいなくなった後典子さんはその立場になる、心配だ。

市役所まで出掛けるのは、タクシーで10分近く掛かる。
遠くは無いが近くも無い、市役所の近くには民間のアパートが沢山ある。
そこだと近くていいのだが、車椅子用のスロープが用意されているわけは無く。
ほぼ2階建てのアパートはみんな階段だけ用意されているだけ。
だが、今住んでるアパートはちょっと不便だけど、僕のような難病患者も高齢者も環境もふくめて快適に暮らせるようになっている。
障害者手帳1級をもらった僕が、足踏み車椅子を使って一人で散歩出来るんだもの。
最初(普通に歩けていた頃)、部屋に付いていたりする手すりなんて邪魔だと思っていたが今そのおかげでトイレにも自分でいけてる。
4階建てアパートには普通エレベーターは着かないのだが高齢者向けに建てられたアパートはエレベーターとスロープが用意されているので僕のような状態でも外に出られる。
ここ一週間外に一人で出てないが、関東は梅雨もあけたようだしそろそろ動き出すか。

今夜は賑やかだそう。

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高橋忠史のライブ紹介

高橋忠史ホームコンサート 自宅アパート
1870004 東京都小平市天神町2-15-2-203

(西武新宿線 小平駅 南口下車徒歩10分)

7月14日(土)14時00分~
料金 無料
(カンパ おひねり 受け付けます)

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これからの病気との闘いを助けてください。
余裕のある方だけ、もしよければブログの購読料として、みなさんの支援(カンパ)お願いできたら有難いです。
決して無理せず余裕のある方だけ、お願いします。
可能な限り今まで通り、ブログ書き続けますので読み続けて下さい。
読んでくれてる人が居てくれるだけで僕の生きる力になります。


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普通預金口座  0513518
高橋忠史

セブンイレブンでなくても銀行、郵貯、信用金庫、ネットバンクから振り込めます。
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生きようとする気持ちを強く持たなきゃ

2018年06月29日 11時41分28秒 | Weblog
身障者手帳が変わった。
先日福祉事務センターに、典子さんに車椅子で連れて行ってもらい申請をお願いしてあった障害手帳をもらってきた。
出来ていたのは1級の障害者手帳だった。
2級の手帳だと思っていたのでビックリした。
1級の手帳は、これ以上が無いある意味最悪の段階だ。

主治医の先生が診断書に、今おかれている僕の状況を事細かく書いてくれたんだろう、それが認知されなければ、1級はありえない。
ここでも周りの人達に助けてもらっている高橋忠史です。
障害者手帳1級と言う事で助けてもらえる事が増えたが、それだけ病気が進行したと言う事だ。
今日も、典子さんに車椅子で市役所まで運んでもらった。
一人では何も出来ない身体になってしまった。
助けてもらって生きる事が増えているから、生きようとする気持ちを強く持たなきゃ。
まけてたまるかー!。

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詩を書き続けています

2018年06月28日 08時09分19秒 | Weblog
数日前、インクをインターネットの通販で買った。
届いたら印刷して手作りCDの作成をするつもりだが、うまく出来なかったらひとみさんにお願いするかも?、その時はよろしくね。
身体は動かなくなってますが、出来るだけ自分でやってみようと思います。
手作りCDがたった一つ買ってくれた人との触れ合える瞬間ですから。
そして僕を応援してくれる人を思っての、僕のリハビリにもなりますから。

昨日は言葉を書きなぐっただけの詩でしたが、昨日今日と考えまとめて意味を伝えやすくしたつもりです。

   この道

歩いてきた この道を
築き続けた この道を
輝く夕日が 染めて行く
二度と戻れぬ この道を

苦しみを 分かち合い
悲しみを 乗り越えて
これからも 生きてゆく
この先何処まで この道を

 雨上がり 水溜り
 水面に映る 浮かぶ雲
 凸凹だらけの この道も
 綺麗な時が あるんだよ


歩いてきた この道を
築き続けた この道を
二人の思いを 支えあい
命の灯りが 朽ちるまで

 雨上がり 水溜り
 水面に映る 浮かぶ雲
 凸凹だらけの この道に
 綺麗な虹が かかるんだ

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二人とも7月14日のホームコンサートに来てくれる

2018年06月27日 11時59分50秒 | Weblog
梅雨のせいもあるのか、外に出るのがオックウになってしまい、ここの所朝珈琲も飲みにいけてない。
部屋に閉じこもったままの状態が続く。
今日は言葉のリハビリの訪問の日、いつもどうり午前中にやって来てくれいつものように、マッサージとくちの筋肉の強化練習を指導してくれた。

リハビリの後、いつも少し話していくのだが(これもリハビリかな?)話題がライブの事になって励ましをもらったり、CDが出来上がるのが楽しみだと言ってくれた。
幼い頃からバイオリンをやっているらしい彼女から、先週出来上がったばかりのCDの音を聴いてもらったときの感想を、今まで聞いた音の中で最高のギターの音と改めて言われてまた嬉しくなってしまった。
友人に話したら、ユーチューブで僕の動画を見つけ、感動してくれたそうだ。
もちろん二人とも7月14日のホームコンサートに来てくれる。
頑張らなくっちゃ。

昨日、詩を書いた。


   この道

歩いてきた この道を
築き続けた この道を
君と二人で 支えあい
二度と戻れぬ この道を

喜びを かみしめて
苦しみを 分け合って
これからも この先も
生きてゆく この道を

凸凹だらけの この道も
綺麗な時が あるんだよ
雨上がり 水溜り
水面に映る 浮かぶ雲


歩いてきた この道を
築き続けた この道を
二人の思いを 支えあい
命の灯りが 朽ちるまで

凸凹だらけの この道に
綺麗な虹が かかるんだ
雨上がり 水溜り
水面に映る 浮かぶ雲

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「ありがとう」のミックス

2018年06月26日 11時12分15秒 | Weblog
まだ、フェイス・ブックが分かっていない。
頭はしっかりしてると思っているが、やっぱり年老いてきてる。
前なら簡単に修正できた事が分からなくなっている。

昨日もブログ書いたのにフェイスブックに連携する方法が分からず、連携できないままになってしまっている。
申し訳ありません。

今日もまた出来ない事が増えてゆきます、病気と闘っているんですから仕方の無い事です。
いくら出来なくなったといっても、出来るようになるわけじゃない、それなら、次を目指そう。

「熟成」のミックスは、思いもよらない素晴らしい成果を出せた。
次に向かっている、エフェクトのノウハウは「熟成」のミックスで把握した。
すでに「ありがとう」のミックスにはいっている。
ここでも信じられないクラスの事が起こっている。
もちろん音のよさ。
その報告はまた後日。

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同じように時間は過ぎてゆく

2018年06月25日 10時36分14秒 | Weblog
15年以上同じことを繰り返しやり続けてきた。
音色のミックスダウンの事だ。
録音の仕方も分からず、場所は静岡県の春野町勝坂の山の中、コタツに座って、機材も安価な物ではじめた。
でも、デジタル録音。
パソコンの驚異的な進化で安価でもソフトは格段に向上している。
電気信号を音に変える作業に変わりは無い。
必要不可欠なエフェクターをマスターするまで時間が掛かってしまった。
その間の15年間に娘達は結婚し、孫3人が顔を見せてくれるようになった。
お金にもならないのに音を追求するあまり住むところも無くし、車上生活をしていた事もあった、本当に典子さんには苦労をかけた。

僕にはお金が無かったが時間とやる気はあった。
誰に教わる事も無く、身につけるのに15年掛かった。
予想を上回る音が出来上がった、あくまでも個人的な意見だが、今まで聴いた事が無い心地よい音だ。

サッカーのワールドカップでは日本が予想に反して大活躍してる。
梅雨雲も晴れて、暑いが身体に負担の少ない日々が続きそうだ。
泣き言言っても言わなくても同じように時間は過ぎてゆく、僕も頑張らなきゃ。

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同じように時間は過ぎてゆく

2018年06月25日 10時31分11秒 | Weblog
15年以上同じことを繰り返しやり続けてきた。
音色のミックスダウンの事だ。
録音の仕方も分からず、場所は静岡県の春野町勝坂の山の中、コタツに座って、機材も安価な物ではじめた。
でも、デジタル録音。
パソコンの驚異的な進化で安価でもソフトは格段に向上している。
電気信号を音に変える作業に変わりは無い。
必要不可欠なエフェクターをマスターするまで時間が掛かってしまった。
その間の15年間に娘達は結婚し、孫3人が顔を見せてくれるようになった。
お金にもならないのに音を追求するあまり住むところも無くし、車上生活をしていた事もあった、本当に典子さんには苦労をかけた。

僕にはお金が無かったが時間とやる気はあった。
誰に教わる事も無く、身につけるのに15年掛かった。
予想を上回る音が出来上がった、あくまでも個人的な意見だが、今まで聴いた事が無い心地よい音だ。

サッカーのワールドカップでは日本が予想に反して大活躍してる。
梅雨雲も晴れて、暑いが身体に負担の少ない日々が続きそうだ。
泣き言言っても言わなくても同じように時間は過ぎてゆく、僕も頑張らなきゃ。

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そういえば今日は日曜日

2018年06月24日 11時39分46秒 | Weblog
梅雨の梅雨低気圧のせいで体調が悪い。
そう思っていた、いや、思い込もうとしていたが残念。
病気が進行しているようだ。
眠っている以外は常に揺れている。
頭は小脳以外は縮んでいないのでしっかりしてる。
運動機能だけが衰えているがじっとしてるとさえた頭が錯覚を起こす、正常に戻ったのかと。
だから、パソコンから離れる時が危ない、キーを打つのは焦点があわないからもどかしいが、考える事は身体が動かなくなってしまった分さえわたっている。
何かに集中してると動かなくなったからだの事を忘れる、正常に動けた頃のようにくるっと回ろうとすると身体が動かず転倒しそうになる。

天気が悪いと調子も悪いが。
今日は昼ごはんを食べに孫達がやってきてくれるそうだ。
そういえば今日は日曜日なんだよなー。
賑やかなお昼になりそうだ。

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唄う為に食べるんだ

2018年06月23日 12時33分04秒 | Weblog
ポータブルトイレをベッドの横に置いた。
いつでもトイレに行けるよう、保険みたいなものだ。

前のライブは漏れるかもしれないからちんちんに管をつけて唄った。
下剤を飲まないとウンチは出ないし飲みすぎると24時間、下痢状態が続く。
つらいのだ、丁度いい薬の飲み方がみつからず、便秘で苦しむより下痢のほ

うがいいと薬を飲み続けている。
下痢と尿を感知する膀胱とは連動しているようで、24時間便意があるように尿が出なくても、尿意は同じように24時間ある。
下剤も尿の出を促進する薬のまだ見つかっていない時代なら、僕のような人間はもう生きていられなかったろう。

本当に、生きてるだけで丸儲けだ。
管をつけて唄おうがつけてなかろうが、聞く人には同じだ精一杯頑張ってい

る姿を見てもらうしかない。
目覚めてどんなに尿意があろうともすぐにはベッドから起き上がれない、ぼ

やけた頭で起き上がって転倒したら2度と起き上がれない。
常に命と闘っている、そのトイレの保険がこのポータブルトイレだ。
だがまだいっかいも使っていない、そのうちこいつのやっかいになるだろう

がそれまで楽はしたくない。
尿を出すにも意識と身体をこわばらせ力をこめる、ごく自然に出せた健康な頃がうらやましい。
食べるのも大変で、疲れてしまって食べれなくなる事も増えてきた。
だから唄うんだ。
そして生きる為に、唄う為に食べるんだ。
排泄するんだ。
僕は唄い屋 高橋忠史だー。

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呂律は益々回りません

2018年06月22日 07時12分00秒 | Weblog
毎回そうだが、命がけのライブだ。
大げさに聞こえるかもしれないが、僕なりにそんな気持ちで唄ってる。
唄ってる途中で死んでもいいと言うほど大声を出して限界ギリギリに唄ってる。
だからライブ終了後はぶっ倒れただ横になってみんなの話を聞いている、毎回立ち上がれないほどつかれきってしまうが、そんな時間が心地いい。 

7月はまたスタートだ。
66歳、呂律の回らない状態でのライブスタートだ。
過去に何回か唄ってきた。
やり直すことは出来なくても、始める事は出来る。
いつだって何度だって出来るんだ。

人の助けを借りようと思った、それもありだが、どこかで足りない所を補おうとしていた。
補う事のほうが重要な問題になっていた。
違う違う、本末転倒だ。
やりたいと言う気持ちが最初にあってからの事だ。

誰かに助けてもらうから唄うんじゃない、唄いたくて唄うから誰か助けてくれたんだ。
今日から、アカペラで唄う練習を始めました。
呂律は益々回りません。
でも声を出して精一杯の練習を繰り返しています。


   愛する人の為に


(オーオー 立ち上がれ そして歩き続けろ
  それぞれの道を 思いのままに
  ヘイ 立ち上がれ そして歩き続けろ
  あなたの夢を 叶えるために)

なりふり構わず一生懸命 頑張る姿が
人の心を 熱く震わせる
転んでも転んでも また這い上がる
何度でも何度でも 自分の力で

這いつくばっても笑顔のままで立ち上がる
君に誰もが 拍手を送るだろう
そうさ ずっとずっと昔から人は皆
立ち上がる為に 産まれてきたんだ

(オーオー 立ち上がれ そして歩き続けろ
  それぞれの道を 思いのままに
  ヘイ 立ち上がれ そして歩き続けろ
  あなたの夢を 叶えるために)

両手を広げて待ち続けるのは愛する人と
喜びを分かち合い 抱きしめる為
転んでも転んでも また這い上がる
何度でも何度でも この二本の足で

ほんの小さな感動でもキラメキがあれば
道は未来に 永遠に つながってゆく
そして ずっとずっと昔から人は皆 
立ち上がる為に 産まれてきたんだ

(オーオー 立ち上がれ そして歩き続けろ
  それぞれの道を 思いのままに
  ヘイ 立ち上がれ そして歩き続けろ
  あなたの夢を 叶えるために)


なりふり構わず一生懸命 頑張る姿が
人の心を 熱く震わせる
そうさ ずっとずっと昔から人は皆
立ち上がる為に 産まれてきたんだ

……………………………………………………………………………

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