何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

明大前駅近く・マイスペース・アカペラライヴ

2016年01月31日 20時47分28秒 | Weblog
東京に出てきて蒲田駅近くに住み、この明大前駅近くに引越ししてきて大きく人生が変わった。ひと言では語れないほど短期間にいろんな事があった。
ライヴでしか語れない事も、語れないほど沢山ある。
そんな明大前駅に降り立つのが楽しみだった。
でも、40年の月日は全てを別物に変えていて、当時の面影は消え去って、僕の知っている駅は無かった。

がっかりしたというよりも、浦島太郎の気分だ。
ずっと音楽だけやってきたので、40年前も今もおなじリズムで暮らしているので、歳をとったイメージが希薄なんだが、確実に年老いているのを感じさせられた。
僕は63歳のじじいなんだ。

城戸ひとみさんつながりで今日のライヴを企画してくれた松本さんのお迎えでマイペースへ。
駅のすぐそばにあった。
二階だったので、今の僕に上り降りは超大変だったが、マイスペースの店内は素敵な空間だった。
松本さんの尽力でお客さんも店いっぱいの22名。
しゃべる時はもどかしいほどろれつが回らなかったが、唄う時の声量は全盛期と変わらないパワーが出た。
世界一下手なシンガーのアカペラライヴは休憩をいれて1時間半。
全力を出し切って終わった。
疲れきって、唄い終わった席に座ったまま目を閉じ10分以上動けなかった。
大満足のライヴでした。

「唄の上手い下手じゃない、それと語り。すべてに魂を感じました。」そう言ってくれた人がいました。
それが、高橋忠史のアカペラライヴです。

明日は(1月31日)東京でライヴ

2016年01月30日 15時19分23秒 | Weblog
明日は東京で企画してもらえる、最後のライブになるかも知れません。
普段の会話では、ろれつが回らなくなって、話すのがかなり辛いです。
でも、唄いだすと完璧ではありませんが、言葉が伝わるようになるんです。
プロ根性と呼ばせて下さい。
プロ根性で唄います。
世界一下手くそな歌手ですが、プロ歌手です。
全力で魂を込めてアカペラで歌います。
命懸けのライヴです。
1月31日、ぜひ起こし下さい、お願いします。


高橋忠史アカペラライヴ(in東京)

多目的カフェ「マイスペース」

  京王線 明大前駅下車 徒歩数分

14:00開演  入場料2000円(ワンドリンク付き)

東京都世田谷区松原2-42-5 明大前フラワーハイホーム202

電話(マイペース)  03-6750-1785

オープニングアクト   松本政昭(三味線・ギター)

問い合わせ 03-3418-4857 090-4968-3601 松本政昭



お待ちしています。



この後、2月6日には愛知県岡崎市でライヴです。

高橋忠史アカペラライヴ ・ 八曜舎2F

開演 pm:7:30

料金 前売り 2000円

    当日  2300円

愛知県岡崎市明大寺西郷中10

問い(八曜舎)  0564-53-0752


こちらも。同じく、よろしくお願いします。

雨の日便利グッズ・なぜか笑っちゃう

2016年01月29日 18時05分12秒 | Weblog
えりまきトカゲ?、いや‥えりまき忠史!。
自撮りだから全体像が見えてこないでしょうが、こんな人が前から歩いてきたら絶対笑っちゃうよね。
傘を差して歩きづらくなったぼくにとって、この釣り人用の傘は雨の日の超がつくほどの便利グッズだ。
今日は雨。
雪になるかもと言われているが昼はまだ雨、それも小雨。
ゴムバンドで頭に止めてあるだけなので、風が吹くと飛ばされてしまうし、重くならないように小ぶりに作られているので本降りの中ではずぶ濡れになってしまう。
風も無く小降りなので、駅まで散歩に出た。

出逢う日とすべてが笑っている訳ではないが、驚いたような表情を読み取れる。
きっと僕とすれ違った後含み笑いはしているだろう。
僕だったら絶対笑ってしまうだろうから。
病気で、歩くのが困難だからこの傘を頭につけて歩けるけど、健康体だったら恥ずかしさが先に立ってつけようとしないだろう。
今の僕にとって、恥ずかしさなんてどうでもいい、それより快適に生きるために機能性が大切で重要な事だ。

雨の日にも関わらず益まで出掛けたのは、リハビリとしての意味もあるが、より使い勝手のいい金融機関の口座を作ったので初利用する為だ。
今、メインで使っているのは、みなさんにCD代金を振り込んでもらってるセブン銀行。
日本全国を車で移動してライブ活動していた時、郵便局より便利(必ずと言っていいほど駐車場が完備されている)なので口座を作った。
でも今は車は使わないし、電車やバスそして歩きがほとんどなので、色んな所のATMが使えたほうが便利なので、どこのコンビにでも使え、郵貯のATMでも使え、インターネットでもやり取りできるジャパンネット銀行に口座を作る事にした。
総ての手続きが終わり、キャッシュカードが送られて来たので駅前のセブンイレブンじゃないコンビニから入金してみた。

まだ雪が残っているところがあって、慎重にそして雨だからいつも以上にゆっくり歩いて帰ってきた。
すぐにネットで調べたら、当然だがしっかり入金した金額がネット上の手帳に刻まれていた。
これで何処にいてもお金の出し入れや振込みが出来る。
身体が不自由になればなるほど、デジタル化された社会が弱者を救ってくれている事を実感出来る。
僕達はすごい時代に生きている。

でも雨の日はアナログな、エリマキトカゲのようないでたちの僕が笑いを誘って道を行く。
ボタンひとつで透明なバリアーを張れて、雨の日でも傘を差さずに歩ける日が来るだろう、その日まで生きていたいものだ。

絶対あきらめない、最後の最後まで

2016年01月28日 18時38分47秒 | Weblog
まだ所々雪が残った遊歩道の脇にふと赤い色が目に入った。

今日は行き着けの病院まで出掛けた。
病院に用があったわけじゃない、一番近いコンビニ、セブンイレブンが病院の中にあるからだ。
まだ残っているカードローンの支払いと、国民健康保険の支払いを済ませる為に。
4社のカードローンを返済し続けてきたが、3社は払い終わり、残り1社だけ。
早期で年金をもらうようになるまでは、月末に。各ローン会社から電話で支払い請求が来て毎月のように一ヶ月待ってもらって必死で金策した。
一ヶ月以上遅れたことは無いが、月末になると何時電話がかかって来るかとヒヤヒヤだった。
今は月5万円と少し年金が入ってくる。
低所得者で非課税で障害者であり難病患者であると言う事で、都営住宅の入居家賃は最低額の6千900円、NHK受信料は免除、水道、ガス、電気代含めても2万円を少し越えるぐらい。
酒もたばこもやめたし、僕は音楽以外何もしない遊ばないので、出費はほとんど無い。
典子さんとの外食も、今年に入って一回もしていない。

という事で、カードで借りたお金も後一年と少しで払い終える。
過去に人に貸したお金がある。
100万に満たないが、近くある。
もう10年になる返ってくることはないだろう。
それと同じ額、僕も何人かの人から借りて何年も返せていない。
貸した金は返ってこなくても仕方がないと思っているし、貸した人に請求もしないしうらむ事もない。
だが、借りた金はどれだけ掛かっても必ず返す。
その為に、これからもつつましく暮らし、収入は年金だけだから、借金を返すまでは生き続けなきゃならない。
そして、バカにされても、グラミー賞をとるという夢は持ち続けて音楽をあきらめない。

真冬の雪の残る道端で、必死に小さな赤い花をさかせている草のように‥!。

命を支える四つのアイテム

2016年01月27日 20時35分52秒 | Weblog
国民健康保険証、特定医療費(指定難病)受給者証、障害者手帳、そして介護保険資格者証。
この四つの証書が僕の命を支えてくれる、今の僕にとって欠かせないアイテムだ、だから何処に行く時もかばんにいれて肌身離さず持って歩く。

先日、介護保険を利用してリハビリやマッサージを受ける為にケアマネージャーさんと会って相談しに行ったところ、僕の立ち居振る舞いを見て、介護支援1の一番介護度の低い保険証より、介護度の高い保険証をもらえるはずだと再審査の書類を出してくれた。
介護度が上がると言う事は、援助してもらえる項目が増えると言う事だが、それだけ僕の病気の症状が悪化していると言う事。
うれしいような、悲しいような、複雑な気持ちです。

今日、朝から介護度を審査する人がやって来て、沢山質問されて運動能力や出来る事出来ないことを調査してくれた。
頑張って何でも自力でやろうという意識があるので、ふらつきながら必死で色んな事をこなしているのだが、頑張ってる事は言わないで、頑張らなかったらどうなのかを訴えたほうが審査にとおりやすいらしい。
頑張る為に介護保険で援助してほしいのに、おかしな話だ。
例えば僕が生きる気力も目的も持てなかったら、歩く気力も無くなって、今の時点で車椅子で誰かに介護してもらわないと移動すら出来ないだろう。
ろれつが回らなくて、普通の会話すら難しくなって、いつもそばに居る典子さんでさえ、僕の話す言葉が聞き取れなくて何度も聴き返す事が増えてきた。
唄うんだという強い思いがなかったら、大声出して唄う練習をしていなかったら声も出ない状態になっているだろう。
でも、でき無い事に支援する制度だから、頑張らない人になったほうがより高い支援を受けれるのだそうだ。
なんかっちゅうか、めちゃくちゃ変やよね、この制度作った人頭悪いんちゃう?。

この文章も、スムーズにキーボードが打てず、何度も何度も打ち直し、毎日この程度の短い文章に2時間程掛けて頑張ってブログを完成させている。
「頑張って」と言う言葉は審査でははじかれるようだ。
介護保険は自立支援の為のものだと思ったが、自立しないで総て人任せにして楽して生きようとしている奴等に手を差し伸べるものらしい。
全部ではないと思うが、頑張らないやつらの為にみなさんは介護保険料を徴収されているんです。
こういうことも、ついこの間まで知らなかったし、知ろうともしなかった、自分が社会的弱者になって始めて、この制度の矛盾が見えてくる。

分かったつもりでいても、世の中わから無い事ばかり。
その立場にならなければ、本当の辛さ、苦しさ、苦悩、それを乗り越えようとする時に立ちふさがる社会的障害、その総てをクリアー出来た時に得る喜びも分かりえないものなんだろう。
自分がどれだけちっぽけな人間だったか身にしみてわかるようになった今日この頃です。
そしてこれからもちっぽけな人間として生きてゆくのだろうと思います。
だからこそ、笑われそうなぐらい無知な自分をさらけ出して、バカじゃないのと言われるほど音楽に没頭したい。
その為にも、矛盾は感じてもその制度を上手に使わせてもらわないと‥。


よりよく生きる為、今日から歯医者通い。

2016年01月26日 20時39分04秒 | Weblog
快晴の青空、寒い日が続きますね。
いよいよ歯の治療が始まりました。
歯医者に行く余裕が無かったのでもう悲惨な状態だ。
虫歯の痛さを我慢し続けて、ボロボロになって折れた奥歯が何本ものこっている。
神経は死んでいるので痛くは無いが、入れ歯を作る時抜かなきゃならないだろうと思っていた。
歯の根っこしか残ってないから大変だろう。

案の定そうだった。

歯医者はいつも買い物に行く一番近くのスーパーマーケットの手前にある。
歩いて5分の距離なのでこれから何度も通う事になるので助かる。

奥歯の抜歯から始めましょうと言う事で、唯一、右奥に残ってた虫に食われた歯を抜いてもらった。
麻酔が効いて抜き終わるまで30分以上かかった。
部屋に戻ってから、ジワーっと痛みが襲ってきた。
痛みには強いと思っていたが、虫は喰っていたが健康なぶっとい奥歯を抜いたのだから半端じゃなかった。
痛みに耐えかねて絨毯にうつぶせになっていたらそのまま眠ってしまい、目覚めたら傷ついた歯茎から出血した血で口元のあたりが赤く染まっていた。
起きても痛みは増すばかり、たまらず痛み止めを飲んだ。

歯を抜いて、傷口を糸で縫われたのは初めてだ。
そりゃ、どう考えても痛いわな!。

根っこだけ残っている歯は、あと6本もある。
おせんべいをバリバリ音をたてて食べられるようになるのは何時の日か、痛みとの闘いは当分続きそうだ。

今週はやる事がいっぱいだ

2016年01月25日 20時13分59秒 | Weblog
歯医者に出掛けたが、ずいぶん待つようなので、明日の朝イチにキャンセルが出たらしいので予約をして駅を回ってアパートに帰って来た。
雪がまだ残っている。
本当に寒い。
寒いと筋肉がこわばって無駄に力が入ってすぐ疲れる。
ピエロのモニュメントのある広場で一休み、そしてカシャ!。

奥歯は両方ともなく鳴ってる。
者を噛めないまま数年を過ごしてる。
歯医者に行くカネがなかった。
奥歯が無いから病気になった訳じゃないが、丸呑み状態の食事を何年もして来たのだから身体に良いわけ無い。
明日からを治療をはじめる。
病気の方は治らないのに病院にかよう。
空しい。
でも、歯医者は改善されると分かっているので、張り合いがでる。
一ヶ月もすれば、噛んで食事が出来る。
そう思うだけで未来に光を感じる。
貧乏は、幸せを見つけ、感じる為の布石なのかも知れない。
そう思う事で、苦しみをチャラに出来る。
こんな風に書けるのも、唄い屋・高橋忠史が大声で練習中出来るようになって、歌は下手になっているが声がスムーズにでるようになって、歌う事に自信が出てきたからだ。

病気になる前は、練習が大嫌いで、本番が練習だと豪語していた。
練習しないでも唄える自信があったからだが、ろれつのまわらなくなった今、毎回どうなるかまったくわからない。
大声出して練習も出来ず不安で不安で仕方なかった。
一人カラオケは僕にとって大ヒット、唄う自信を取り戻してくれた。
ライブが楽しみだ。

夜は自治会の役員会。
こちらも何かと大変だ。

明日は、まず歯の治療だ。
病気は治らなくても、元気を一日でも長く維持するために頑張ります。

生きてるって、‥あったかいね。

2016年01月24日 18時21分35秒 | Weblog
ええっ!。
ギター弾けてるやん‥。
うそー、指動いてるやん。
コード押さえられるやん。
‥‥なんでぇー!。

笑顔で顔が溶けそうに崩れ始めたと感じた時‥‥、目が覚めた。
夢か~‥。
手元にあったはずのギターは、部屋の隅のギタースタンドに立てかけられていた。
左手はいつも通り痺れたまま、ギターなんて握れるはずもない。
何処かでまだ未練が残っているんだろう。
15歳でギターを弾いて唄いだして63歳で弾けなくなるまで、50年近くギターを抱きしめて生きてきた。
脊髄小脳変性症になって小脳が縮み始めて。ギターを持てなくなった、弾けなくなったんじゃなくて、新しい個性を持った身体に生まれ変わったんだ。

今までの僕を振り返ることは出来ても、戻る事は出来ない。
今までと違う個性の身体を持ったんだから、この身体で出来る事を考えて実践してゆくだけ。
そう自分に言い聞かせていたはずなのに、こんな夢を見てしまう。
強くなりたいと思っても、心の弱さがこんな形で出てくる。

でも、心揺れ動く弱い男、それが今の僕だ。
強くなりたい、でも強くなれなくて揺れ動いてる、そんな全部の僕を受け入れて生きてゆこう。
日々運動機能が低下していると考えるより、日々新しい身体に変化している。
出来無い事を女々しく嘆きながらも、出来る事を探し続ける事で生きる喜びを感じていたい。・

昼まで、新しいアイテム‥一人カラオケ‥を使って、大声を出していっぱい唄った‥絶好調!。
その後散歩に出た。
ゆっくりしか歩けないんだから、身体の軸を意識して、重心がいつも軸足に掛かるよう一歩一歩踏みしめながら寒風吹きすさぶ中駅まで歩いて買い物をしてかえって来た。
ついこの間まで、往復30分そこそこで帰ってきたが、今日は2時間掛かった。
それが今の僕だ。
ゆっくり歩く事でバランスの崩れも少なくなり、帰ってきても疲れが少ない。
まだまだ2時間ぐらい歩けそうだ。

寒さは収まらず、凍った雪が残っている。
植え込みの中の苗木の周りにも雪が残っているが、木の根っこの周りは溶けている。
生きてるってあったかいんだね、溶かす力を持ってるんだね。

危ない写真だな〜。

2016年01月23日 17時27分23秒 | Weblog
唄い屋でいるための新しいアイテムです。
ネットで見つけた、一人カラオケというもので、隣近所に迷惑をかけづに歌が唄えるすぐれもの。

カラオケをやりたくなったわけではない、そもそも僕はカラオケが大嫌いだ。
人の作った歌じゃ満足出来ないからシンガーソングライターを目指したんであって、自分が作った歌があるのになんで人の歌を唄わなきゃならないんだ。
と言う事で、カラオケ目的では無く、発声練習用に買った。
しっかりした造りの都営住宅なんだが、プロとして歌ってきた僕の声は、ろれつが回らなくなっても一般の人よりかなりでかい。
アパートでは、どうしても遠慮気味に声を少し落として近所迷惑にならないように練習する。
部屋に防音工事を施せば問題なく大声を出して練習できるが、何十万円もかかる。
そんな金は無い。
アカペラでしかライブが出来なくなった僕に、大きな声を出せないで練習するしか無い状況はつらいが、これも試練と思ってきた。

ネットで、これを見つけた時は、跳び上がって喜んだ。
でもマイクもカラオケエフェクターも付いて5000円程度の代物、果して本当に防音効果がある物か不安だったが、品物が届いて、早速試してみてビックリ!。
ちゃっちい作りにもかかわらず、見事な消音効果。

難点が無いわけでは無いが、これで大声で練習が出来る。
唄い屋としての寿命を延ばせるかどうかは分からないが、唄い屋としての毎日を一所懸命生きる事は出来る。
先の心配をしても何も始まらない、今日、一所懸命頑張る事が明日を作る。
そう信じて頑張ります。

東京のライブまで、後、一週間だ。
思いっきり練習するぞ〜!。

8500歩、ちょっとオーバーウォーク

2016年01月22日 22時05分27秒 | Weblog
市役所の先にある福祉会館まで、ちょっと距離はあるがゆっくりと時間を掛けて歩いてゆく事にした。
難病申請の窓口があるので、リハビリの相談に。

昨日、歩きすぎたけど疲れは無い。
荷物を持たずに休み休み、超ゆっくり歩けば、バランスを崩す事もなく、身体にかかる負担も少なく、結構歩けそうだった。
市役所を過ぎ福祉会館に着いても疲れはまったく感じなかった。

急いだとて、早く歩けるわけも無いのに、つい気持ちが焦ってしまい前のめりになって歩いてしまう。
そうすると身体の軸がぶれてバランスを崩して、倒れまいと頑張って歩くから前身の筋肉を無駄に使い、すぐに疲れ果ててしまっていた。
ゆっくり歩くと。背筋が伸び、身体の軸を感じながら、無駄に筋肉を使う事も無くバランス良く歩けるので、疲れも少なく、結果歩くスピードも上がる。
急がばまわれ。
この事だったのか。

姿勢よく背筋を伸ばして、急がず慌てず悠然と歩く。
簡単なようで難しい。
でも、その事を意識して、これからの生き方も、背筋を伸ばして姿勢をただしゆっくりとゆっくりと‥‥。

リハビリの相談に行ったが成果はさほど無かった。
介護保険だけでなく難病認定の方でもリハビリを受けられると言うことがわかっただけで、結局ケアマネージャーと相談してこれからのリハビリ計画を練っていかなければならないようだ。
ややこしいなー。
でも、これも試練か。
文句は言いたいが、この現実を受け入れよう。

介護保険は、一番低い要支援1の保険証で、僕の状態を見たケアマネージャーさんいわく、要介護レベルになっているという事で申請してもらっているので、来月には介護保険証で受けられる支援が増えそうなので、介護保険の介護度が上がった時点でケアマネージャーさんと相談して本格的リハビリに入れそうだ。

収穫は無く、来た道を同じようにゆっくりと戻った。
急がず焦らずと自分に言い聞かせながら。
今日も2時間以上歩いた。
部屋に戻って歩数計を確認したら、8500歩。
少しオーバーしたが、まずまずの健康歩数だ。
部屋に戻ったら、唄い屋でいるための素敵なアイテムが届いていた。
その報告は、又明日。

今日の写真は、つい最近見つけた、僕の大好きなお地蔵様達。
その事も又いつか。