何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

今年1年心配かけまくりました

2016年12月31日 18時14分03秒 | Weblog
良いお年をと言っておやじ会議から帰って来た。

一年間僕の支えでいてくれた。
来年も、また一日の始まりは、おやじ会議から。

午後から、しの夫婦ゆい家族も集まって賑やかな年越しが始まった。

何とか年を越せそうです、みなさんありがとうございました。
沢山の人が読んでくれていると思えるから頑張ってこれました。
来年もよろしくお願いします。

5月には65歳をむかえ、日本橋まで完歩し、6月にはしの夫婦に新しい命の誕生、楽しみは山積みだ、生きなきゃ!。
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何にもつかまらず歩いてます

2016年12月30日 21時07分24秒 | Weblog
晴れ渡った東京の空は雲ひとつ無い透き通った藍だった。
年末という事か、グリーン道路を行き交う自転車も人も少ないかった。
僕の中では、退院してきて数日たっただけの寒い冬の一日にしか過ぎないし、一日一日がどれも大切な日だが、世間は区切りを付けたがる。

今年うまくいかなかった人は来年こそは、今年うまくいった人は来年はそれ以上にと、今年と来年に区切りをつけて成長するための比較反省材料にするのだろう。
でもそこには、当たり前に生きている自分を信じて疑わない自信があるからで、多系統萎縮症は眠っている間に命をなくす人もそれなりにいると医師から宣言されている身では、次の年が約束されない所か明日の朝起きれるかどうかも分からない僕にとって区切る日など無い。

でも、明日が来る事を信じて生きたい。
出来るなら、今日より素敵な明日であって欲しい。
現実には、病状が悪化するばかりで治療すら出来ない事はわかっていても。
検査入院で2年ぶりにMRIを撮って脳の断面図を見せてもらい確実に小脳が小さくなっているのと脳幹が細くなっているのが確認出来た。
進行が早いらしく医師は他の病気も疑って検査入院が延びた。

そのおかげでリハビリ期間も延びて、体感、バランス感覚の強化ができて自信をつけ、何もつかまらず二本の足だけで10mを往復出来た。
間違ってはいけない、歩けるようになったんじゃなくて、歩ける力が残っていたんだと思う。
リハビリでその力を引き出せたんだと。
まだ眠っている力があると信じてリハビリを続け、より長く歩こうと思う。
ファンタジー・マジカル・ウォーキングツアーはその大きな目標だ。
最後まで歩き切ることより、歩こうとする気持ちが大切だ。
こけては大変なので部屋の中では極力、何にもつかまらず歩いてます。
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帰って来ました、自転車遊歩道、グリーン道路へ。

2016年12月29日 18時44分22秒 | Weblog
やっぱり、一日はここから始まるよね。
足漕ぎ車椅子、快適に漕げる。
負担が少なくて漕げるので、これからのトレーニングに欠かせない物として存在するだろう。

より安定感の増えた歩行器は違う筋肉を鍛える道具でありファンタジー・マジカル・ウォーキングツアーの必要アイテムでもある。
来年は何かを起こすぞ!。
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今日は何にも無しの日

2016年12月28日 17時27分02秒 | Weblog
昨日病院から帰って夕方まで孫たちが一緒に遊んでくれた。
にぎやかな我が家族って感じで幸せでした。
今日は典子さんも仕事でいないので、何にもしない日。
とは言いながら、4週間ぶりに戻ったので、7時には玄関を出て足漕ぎ車椅子でいつものコースを回遊して一階踊り場へ、もう冬休みで子供達もお休みで静かなおやじ会議。
いつもは8時過ぎまでみんないるのに8時前に解散。
どうしちゃったんだろう。
ま、いいか。

病院でケアマネージャーさんが着てくれた時、持って行った歩行器が歩くのが危なっかしくなったので看護師さんが病院用の腕でも支えれる頑丈な歩行器に変えてくれていた。
この先歩けなくなる事があっても歩けるようになる事はありえないから、少しでも長く歩けるように
頑丈な歩行器に変えてもらえるように頼んでいたのだが、早速業者さんに頼んで昨日届けてくれていた。
朝は足漕ぎ車椅子でとレーニング、歩行器は車椅子と違う筋肉を使うので午後のトレーニングとして自分の棟のまわりを2度ほど回って試し歩きしてみた。
以前の歩行器よりだんぜん安定感がある。
少しずつ距離を延ばしていってファンタジー・ミステリー・ウォーキングツアーにつなげていこう。
JR守山駅から日本橋までは約480km、一日3km歩ければ160日で歩ける。
僕の誕生日は5月31日。
65歳になる。

病に侵されたからだなので何が起きるか分かりませんはっきりした到着日は間近にならないと決められませんが、65歳になった週を目指して歩こうと思います。
日本橋の手前の宿場は品川宿。
その間9kmだそうです。
最後の9km、みなさんと歩きたいです。
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やっと帰りました

2016年12月27日 18時09分37秒 | Weblog
朝、ゆいの家族が、みっちゃんの車でむかえに来てくれた。
病棟を出る時、ナースステーションにいた僕に関わってくれたナース達がエレベーターのドアが閉まるまで手を降って見送ってくれていた。
なんか、ドラマみたいで、うれしかったなー。

長〜い入院生活でお世話になったみなさんと別れると思うと、むねがキューンとなった。

我がアパートに帰って来た。
病院に行く前、取り散らかしていた僕の部屋は典子さんがキレイに片付けていてくれた。
入院期間がのびて充電式ひげそり器の電池が無くなって髭ボーボーの顔で、さー、でなおしだ。
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リハビリ室でも10mつかまらずに歩けた

2016年12月26日 10時48分56秒 | Weblog
朝主治医がやって来て、立ってくれますかといわれた。
齋藤さんのエクササイズで、何もつかまらず立つことは簡単にできる様になったので、自信満々にすくっと立ち上がった。
それがいけなかった。
主治医いわく
「立ち上がれましたね、障害者手帳2級の基準が支え無くて立ち上がれるかどうか何ですよ。残念というのも変ですが、嘘を書く訳にはいかないので。」
これからの事を考えて、障害者手帳2級の申請書類をお願いしていたのだが、
齋藤さんのおかげで立ち上がることが出来るようなったばかりか、病院での超ハードなリハビリを手抜きしないで頑張ったおかげで、何につかまらなくても10m以上歩く事が出来るようになった。
頑張らない方が、障害者手帳2級を手にする事が出来て、頑張った人は手厚い保護を受けられなくなる。
毎回感じているが、変だね。
手を抜けば良かったのかな〜。
それはないよね。

午前中のリハビリ室でのリハビリで、歩ける事を確認。
ゆっくりだが先日より安定して歩けた。
専属のPTさんもびっくり。
障害者手帳2級をもらうよりも大きな収穫があった。
明日は退院だ。
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ファンタジー・ミステリー・ツアーにしよう

2016年12月25日 12時21分59秒 | Weblog
昨日、今日と部屋には一人、家に帰った人も多く病棟も人気が無く静かで寂しかった。
独りぼっちのクリスマスを過ごしながら、ウォーキングツアーを想像していた。
「東海道戻り旅」は、フェイスブックでゆかりさんや荻島さんがコメントくれたように、バーチャルのまま終るのでは無くて最後の日本橋へのゴールはリアルに前の宿場町から集まれる人みんなで歩きましょう。
僕は歩行器で、みなさんに助けてもらいながら一緒に歩こうと思います。

なんか、そんな事考えているだけで楽しくなってきました。
一人一人がそれぞれの夢をだいて、それぞれのファンタジーを創造して、それぞれ違う場所で自分の時間の中で誰にも梗塞される事も無く実行して、最後にゴールをみんなで確認しあう。
いやー、素敵だ。
この旅「ファンタジー・ミステリー・ウォーキングツアー」と命名しよう。
いやー、来年が楽しみだ!。
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東海道戻り旅・あるくぞー

2016年12月24日 09時10分17秒 | Weblog
東海道は東京の日本橋から京都の五条大橋まで約500km。
実際に歩くには、サポーターが必要になってくる。
65歳間近の爺いの無謀な企みに賛同してくれる人は居ないだろうから不可能だろう。

でもや守山駅まで歩いてる、このまま終わらせる訳にはいかない。
やり始めた事は最後まで、どんな手段を使ってもやり遂げる。
今朝のリハビリで、両手ぶらりで10mほどあるけた。
物凄くゆっくりだが10m往復出来た。

まだ僕の中にそんな力が潜んでいた事を理学療法士に教えてもらった。
数々な注射のせいで体調がおかしくなった事はマイナスイメージだつたが、リハビリをおそわつた事は、これから生きてゆく上で大きな収穫だった。
そんな事をふまえ東海道の距離をアパートの近くで歩き切る事にした。

一日歩いた距離を記録し東海道の宿場町を線でつなぐように時間を掛けて歩きます。
リアルじゃなくバーチャルな旅なので、どこに居ても僕と一緒に東海道を歩けます。
僕はこんな身体なので一生懸命頑張って歩いても、みなさんが通勤する距離や散歩するていどの距離です。
情報交換しながらみんなで東海道をバーチャル歩きしませんか、バーチャルで辿り着いた宿場町近くの人がフェイスブックに町の様子を写真でアップしてくれたりなんかすると旅してる感が出て盛り上がるだろうな。

来年、出発したいと思ってます。
日時は後ほど、多くの人の参加を待ってます。
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あっ、そうだ、東海道を歩こう

2016年12月23日 11時18分07秒 | Weblog
思い立ったら、笑われてもいいから誰かに話す。
それが僕のやり方で、NHKFmでラジオドラマになった自転車ツアーも40代を歩き通したウォーキングライブツアー、365日連続LIVEから1000日連続LIVEなど、いっけん音楽と関係ないような馬鹿げたチャレンジで自分で音楽を続ける事を作ってきた。

今回思い立ったらのは、病気に対するチャレンジ。
まだ歩けていた頃、京都を出発した「東海道戻り旅」。
まだ滋賀県の守山市のJR守山駅までしか歩いてない。
でも、旅は、まだ終わってないしギブアップするつもりもない。

髙橋忠史は、自分で言い出したことを途中で投げ出した事は無い。
東海道を、日本橋までの距離を歩ききるぞー!。
その方法は次回のブログで・・・。
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家に帰ったら良くなるよ

2016年12月22日 12時11分24秒 | Weblog
木曜日の夜から体調が悪くなった。
翌朝から朝食がまったく食べれなくなった。
ふらつきも酷く気持ち悪さが昼まで続いた。
何となく原因は分かっていた。
睡眠検査で軽く、イビキやうわ言、軽い頻度の無呼吸と痙攣が診られたのでと、念の為薬をと出されたものを飲みだしてからだ。
まずは、看護師さんに相談したら
「病院に居たら病気になるものね。家に帰ったら良くなるよ。」
と言われた。
火曜に主治医に言って、薬を飲むのをやめた。
気持ち悪さが無くなってふらつきもいつも通りに戻った。

病院が、病気になるところだとは知らなかった。
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